Comprendre la vulnérabilité et la résilience des jeunes aidants naturels de personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative.
De quoi consiste cette étude ?
Le but de cette entrevue qualitative est de mieux comprendre le vécu des jeunes et des jeunes adultes qui assument le rôle d'aidant. Bien que les enquêtes soient importantes pour établir des relations entre les variables, la voix de l'aidant peut être perdue. C’est pourquoi nous sommes intéressés à connaître votre expérience, dans vos propres mots. Au total, 20 aidants seront recrutés pour cette étude qualitative.
Que se passera-t-il pendant l'étude ?
À titre de participant, vous serez invité à participer à une entrevue d'une heure avec un chercheur, en utilisant la plateforme Zoom. Les questions qui seront posées incluent les suivantes :
1. Dans vos propres mots, qu'est-ce que cela signifie d'être un aidant?
2. En quoi votre rôle d'aidant a-t-il influencé ou changé vos choix de vie ?
3. De quelle manière vos soins contribuent-t-ils à votre niveau de stress ou à votre bien-être général?
4. Comment ce rôle a-t-il influencé votre relation avec le bénéficiaire de vos soins.
Admissibilité : Qui peut participer ?
- Vous avez entre 16 et 25 ans
- Vous vous identifiez en tant que jeune aidant d'une ou de plusieurs personnes atteintes d'un trouble neurodégénératif (par exemple, la maladie d'Alzheimer), la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques (SEP), la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou la maladie de Huntington) OU une maladie neurologique telle qu'un accident vasculaire cérébral ou une tumeur au cerveau.
- Vous n’avez pas de déficience auditive et/ou visuelle non corrigée.
- Vous avez accès à une connexion Internet haut débit pour vous assurer que vous pouvez terminer l'étude (dans ce cas, Zoom).
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Toute personne envisageant de prendre part à une activité susceptible d'avoir une incidence sur sa santé ou son bien-être est encouragée à consulter au préalable son médecin ou son équipe de soins de santé.
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