Changement de culture dans les foyers de soins de longue durée

La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer se fait un devoir d’aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, quel que soit le stade d’évolution de la maladie. Elle aide également les personnes en bonne santé à le demeurer jusqu’à la fin de leur vie. Bien sûr, ce devoir de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer se fait d’autant plus urgent lorsque la maladie atteint un stade avancé et que la personne ne peut plus parler pour elle-même.

Changement de culture

En 2008, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer a décidé d’entreprendre une initiative de « changement de culture » afin de mettre l’accent sur les soins centrés sur la personne pour les résidants des foyers de soins de longue durée et pour leurs proches.

Cette technique de soins est avantageuse pour toutes les personnes malades, quel que soit le degré d’évolution de la maladie, et se fonde sur les valeurs suivantes :

  • La dignité et le respect
  • L’échange d’information
  • La participation
  • La collaboration

Maisons de soins de longue durée

La plupart des personnes malades veulent vivre à la maison le plus longtemps possible. Cependant, elles seront nombreuses à se retrouver dans un foyer de soins de longue durée.

Cinquante-sept pour cent des personnes âgées qui vivent dans un établissement de soins sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée1, et 70% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée mourront dans un foyer de soins de longue durée.2

Bien que l’initiative de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer vise essentiellement à collaborer avec d’autres intervenants afin d’améliorer le vécu des résidants des foyers de soins de longue durée, le processus même et les résultats du travail visent à faire évoluer la réflexion sur les questions entourant la qualité de vie et les soins de santé à tous les stades de la maladie.

Phase 1

Le point culminant de la première phase de cette initiative a été le lancement en 2011 du document intitulé : Téléchargez le PDF Lignes directrices sur les soins centrés sur la personne : Prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée qui vivent dans un foyer de soins de longue durée (janvier 2011).

Le contenu de ce document a également servi de plateforme à la deuxième phase de l’initiative en nous aidant à réfléchir à la mise en pratique d’une vision des soins centrés sur la personne dans les foyers de soins de longue durée.

Phase 2

Comité directeur

Un Téléchargez le PDF comité directeur, composé en partie d’intervenants de l’industrie des soins de longue durée, a été formé afin de guider la deuxième phase de cette initiative. Ses deux co-présidents ont été choisis en raison de leurs compétences et de leur volonté à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée vivant dans des foyers de soins de longue durée. Les membres du comité directeur, issus de divers horizons, cumulaient des expériences variées dans de nombreux domaines et une grande expertise clinique, universitaire, organisationnelle et personnelle.

Au terme des discussions et délibérations, le comité directeur a décidé d’orienter la deuxième phase de cette initiative comme suit :

  1. Approfondir le travail déjà accompli par d’autres, plutôt que de le répéter. S’assurer que cette deuxième phase favorise notre cheminement visant à combler les lacunes dans le domaine de la prestation des soins centrés sur la personne dans les foyers de soins de longue durée au Canada;
  2. Tenir compte du fait que, malgré les nombreuses recherches sur les soins centrés sur la personne, le grand défi consiste à mettre en application ce mode de fonctionnement dans les foyers de soins de longue durée;
  3. Préciser les moyens d’entreprendre et de mener à bien ce changement de culture. Il semble que les foyers de soins de longue durée aient besoin d’outils et de conseils pratiques pour effectuer un changement de culture qui incarne le principe des soins centrés sur la personne (c.-à-d., donner des moyens concrets aux administrateurs, employés et autres intervenants pour mettre en pratique les connaissances théoriques et les résultats de la recherche).
  4. Fournir aux foyers de soins de longue durée les outils indispensables à ce changement de culture et leur donner des exemples de foyers qui sont déjà engagés dans cette voie.

Étude de marché

Nous avons élaboré et mis à exécution un plan d’étude de marché de six foyers de soins de longue durée dans tout le Canada. Ces foyers ont été choisis parce que nous avions le sentiment qu’ils fournissaient à leurs résidants des éléments clés en matière de soins centrés sur la personne.

Les commentaires recueillis dans le cadre de cette étude de marché ont été très positifs. En fait, plusieurs intervenants ont apprécié cette occasion de prendre une pause et de réfléchir au travail qu’ils accomplissaient, une expérience qui leur a été très profitable.

Une employée déclare : « Je suis très heureuse de ma participation au cheminement de ce projet et des résultats obtenus grâce à notre travail commun. Je crois sincèrement que le rapport sur ce foyer reflète un peu la passion que j’ai pour mon travail. »

Notes en base :

  1. Canadian Institute for Health Information, Caring for Seniors with Alzheimer's Disease and Other Forms of Dementia, August 2010.
  2. Mitchell S, Teno J, Miller S, Mor V: A national study of the location of death for older persons with dementia. JAGS 2005, 53:299-305.

Last Updated: 11/08/2017