L'histoire de Lloyd

Il y a de l'amour dans la maladie d'Alzheimer...

En 1996, la maladie d'Alzheimer a été diagnostiquée à ma conjointe, Karen. Elle avait 49 ans et poursuivait alors une carrière d'agente immobilière couronnée de succès.

Plusieurs années auparavant, le père de Karen est décédé des suites de la maladie d'Alzheimer. À cette époque, la maladie n'était pas bien comprise et le plus souvent on « renfermait » simplement ces personnes en guise de soin.

Lorsque le diagnostic est tombé, Karen m'a demandé de la laisser. Elle ne voulait pas me faire vivre ce que sa mère avait vécu il y a trente ans.

Je lui ai dit que je ne la laisserais pas et que je prendrais soin d'elle du mieux possible. Cinq ans auparavant, nous avions acheté une maison et nous faisions de la rénovation ensemble. Nous formions une équipe.

Quand j'ai eu 55 ans, j'ai pris ma retraite de mon poste à temps plein à titre de vice-président des opérations à l'Institut Michener des sciences appliquées de la santé. J'ai continué à travailler à forfait trois jours par semaine, lorsque mon centre d'accès aux soins communautaires me donnait de l'aide. Karen a toujours été une personne très active. Elle courait trois kilomètres, cinq jours par semaine, et nous aimions jouer au racquetball ensemble. L'été, nous faisions du vélo et l'hiver du ski. Pour ralentir la progression de la maladie, Karen a voulu essayer plusieurs choses : elle a acheté des patins à roues alignées, un nouveau vélo et s'entraînait pour un marathon.


Nous avons appris tous les deux à faire du patin. Et nous avons eu beaucoup de plaisir.

Nous faisions des randonnées à vélo. Un jour, Karen est tombée dans une courbe. Mais cela ne la pas arrêté. Elle savait qu'elle avait l'Alzheimer. Elle ne le cachait pas. Nous avons fait un long voyage de camping en Colombie-Britannique pour lui permettre de revoir ses nombreux amis dans la région. Karen voulait leur dire comment sa maladie avait transformé sa vie. À Edmonton, je lui ai acheté un bracelet sur lequel son nom et mon numéro de téléphone étaient gravés, au cas où elle se perdrait. Heureusement, cela n'est pas arrivé.

Dans les pauses pour aller aux toilettes, j'attendais en ligne avec Karen et j'expliquais aux autres femmes que mon épouse avait besoin d'aide. Je leur disais que si cela les dérangeait, elles devaient attendre un peu avant d'entrer. Seulement une personne est partie.

Karen a couru 10 kilomètres autour du parc Stanley. Je l'ai suivi à vélo. Notre séjour en Colombie-Britannique a été très réussi et tout s'est bien déroulé.

Au cours d'un voyage à Ottawa, nous avons fait du patin sur le canal Rideau. Je savais qu'il fallait patiner la même distance au retour qu'à l'aller, et j'ai donc demandé à Karen de me le faire savoir lorsqu'elle sera à moitié fatiguée.

AÀ un certain point, elle me regarde et me dit : « Je suis complètement crevée. » Lorsqu'elle a vu l'expression de mon visage, elle a souri et a ajouté : « C'est une blague! » Au cours de cette magnifique journée, nous avons patiné sur une distance de 12 km.

Mais je n'avais pas oublié son idée de s'inscrire à un marathon. Je ne connaissais rien au sujet de l'entraînement nécessaire pour participer à un tel événement. J'ai donc fait des recherches internet sur le conditionnement physique, la nutrition et l'hydratation. Karen s'est ensuite bien équipée avec des vêtements de course et de bonnes chaussures. Elle était prête.

L'entraînement consistait à faire des courses de cinq à 10 kilomètres. Il fallait toujours que j'obtienne la permission pour accompagner Karen à vélo ou sur mes patins. Je me souviens qu'un jour, après une course, un jeune homme est venu remercier Karen parce qu'elle l'avait encouragé à ne pas abandonner. Son entraînement se déroulait très bien. Pourtant, même si elle a remporté de nombreuses victoires tout au long de ce parcours difficile, c'est la maladie d'Alzheimer qui a finalement gagné la course. À un certain moment, Karen a dû se satisfaire d'un demi-marathon.

Cinq ans après son décès, j'ai commencé à faire de la course de longue distance. En 2007, j'ai terminé le marathon de Karen.

Sa détermination m'inspire toujours. En mai prochain, je participerai de nouveau au marathon Toronto Goodlife. J'essaie maintenant de me qualifier pour le marathon de Boston. Le parcours à suivre pour réaliser ses rêves, c'est ce qu'il y a d'important, beaucoup plus que le résultat final.

Je me souviens des cartes de Noël que Karen rédigeait chaque année. D'habitude, elle en envoyait une centaine à des parents et à des amis. Cette correspondance épistolaire illustre bien la progression de la maladie d'Alzheimer au fil des ans. Je m'explique. Quand elle a reçu son diagnostic, Karen a choisi l'échange de lettres pour informer ses correspondants sur sa maladie. Au début, elle écrivait les lettres et les postait. Plus tard, elle me les dictait et nous allions les poster ensemble. Encore un peu plus tard, je lui faisais des suggestions sur le contenu des lettres et elle me souriait en signe d'approbation. Je les écrivais et je les postais. Ma dernière lettre raconte la fin de sa vie.

Je sais que la maladie d'Alzheimer est terrible. Mais les moments que j'ai passés avec Karen étaient exceptionnels. En fait, les cinq dernières années ont été nos plus belles années. Nous nous parlions avec des sourires.

Oui! Il y a de l'amour dans la maladie d'Alzheimer.

Témoignage soumis par Lloyd Schneider


Last Updated: 11/08/2017