Mario

Mario

Mario

 

J’avais 57 ans quand j’ai pris ma retraite d’une entreprise de télécommunications. J’étais analyste de données. C’était en 2007. Un an plus tard, j’ai reçu un diagnostic de maladie cérébro-vasculaire et probablement de maladie d’Alzheimer.


Je savais déjà ce qu’était l’Alzheimer, mais lorsque mon neurologue m’a appris que j’en étais atteint, j’ai eu l’impression d’avoir tout à coup heurté un mur et que mes jours étaient comptés. Il m’a informé que la maladie était évolutive et qu’elle était incurable… et que je devais penser à mon avenir.


Lorsque les gens me disent que je ne ressemble pas à quelqu’un atteint de l’Alzheimer, je ne sais pas comment leur répondre, car ils ne voient pas les combats que je mène. Ils ne voient pas que le simple fait de préparer un repas peut constituer un danger de mort, car si j’oublie que je suis en train de cuisiner, je pourrais mettre le feu à ma maison. Ils ne voient pas que je mange souvent de la nourriture avariée, car je ne sais pas combien de temps elle est restée dans le réfrigérateur. Ils ne voient pas que j’ai constamment besoin de rappels parce que la perte de ma mémoire à court terme me fait oublier ce que j’ai commencé, ou là où je serai dans les minutes qui suivent. Ils me disent de faire une liste, mais ils ne comprennent pas que j’ai oublié que j’en avais une.


Je veux que vous imaginiez quelque chose : imaginez un père qui prend soin d’un enfant de cinq ans. Il le porte dans ses bras. Il le réveille, l’aide à se brosser les dents, lui donne son bain. Il lui met ses chaussures et fait ses lacets; boutonne sa chemise et lui peigne les cheveux.


Les années passent et l’enfant grandit. Il fonde une famille. Son père reçoit un diagnostic d’Alzheimer : le rôle du parent et de l’enfant s’inverse. Le père agit et réagit comme le ferait l’enfant de cinq ans; l’adulte qui n’était alors qu’un enfant donne un bain à son père, l’aide à se brosser les dents, fait ses lacets, boutonne sa chemise et lui peigne les cheveux. Voilà la cruauté de l’Alzheimer.


Je fais partie des quelques chanceux qui ont décidé d’obtenir un diagnostic aussitôt que j’en ai ressenti le besoin. Il y a actuellement des milliers de personnes dans les établissements de soins qui sont au stade avancé de la maladie. Le coût pour les familles et le gouvernement est stupéfiant. Le nombre de personnes qui recevront un diagnostic d’Alzheimer augmente de manière exponentielle. Il doublera ou triplera au cours des années à venir.


Vous pensez peut-être que vous serez épargné. Il y a des chances que plusieurs membres de votre famille appartiennent à la génération du Baby-boom. Ils sont nés entre 1946 et 1963. Peut-être avez-vous des parents ou des grands-parents qui appartiennent à ce groupe. Si l’un de vos parents est frappé par la maladie, il y a de très bonnes chances que votre situation financière et sociale change radicalement.
Et, à cause de la stigmatisation entourant l’Alzheimer, vous découvrirez rapidement qui sont vos vrais amis.


J’aime comparer mon cerveau au scintillement des étoiles. Elles sont belles et éblouissantes. Au fur et à mesure de la progression de la maladie, j’en compterai de moins en moins… mais je serai encore là. Je ferai encore de mon mieux; je contribuerai à ma communauté; je jouerai un rôle actif dans ma famille et, le mieux dans tout ça, je continuerai à en profiter.

 

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Last Updated: 01/25/2018