Aider les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à rester actives

Il est désespérément facile pour les personnes atteintes de l'Alzheimer ou d'une maladie apparentée de cesser toute activité et de perdre ainsi leur sentiment de bien-être, en se privant de ce que les chercheurs appellent la « citoyenneté sociale ».

AlisonPhinneyMais des groupes surgissent un peu partout au pays pour aider ces personnes à rester actives et à participer davantage à la vie sociale. Ces regroupements se rapprochent plus d'un club social que d'un groupe d'entraide, ils sont très souvent non officiels et ne sont pas affiliés au système de santé.

« Ils fonctionnent entièrement sous le radar et disposent de très peu de financement, déclare Mme Alison Phinney, professeure en sciences infirmières à l'Université de la Colombie-Britannique. De plus, ils font un excellent travail. »

Même si de tels groupes deviennent de plus en plus populaires, très peu d'études en ont examiné l'impact, « particulièrement du point de vue des membres du groupe eux-mêmes » poursuit Mme Phinney. Cette dernière se propose donc, grâce au financement du Programme de recherche de la Société Alzheimer, d'évaluer ces groupes et d'examiner les activités et manières de procéder qui fonctionnent le mieux.

Cultiver la participation à la vie sociale

Mme Phinney fait équipe avec une autre infirmière, une travailleuse sociale, une orthophoniste et une gérontologue pour mener des évaluations poussées de deux de ces groupes à Vancouver.

L'un de ces groupes, Paul's Club, comprend environ 15 personnes relativement jeunes, toutes atteintes de la maladie d'Alzheimer à début précoce. Les membres du groupe se réunissent régulièrement dans un hôtel du centre-ville, font des promenades à pied, bavardent avec les gens du quartier, visitent des musées et terminent la journée par une crème glacée à l'italienne dans un café sympathique et chaleureux où tout le monde se connaît.

Les chercheurs se joindront aux deux groupes pendant environ sept mois et consigneront leurs observations par écrit. Ils demanderont aux participants de leur dire ce qu'ils aiment et ce qu'ils n'aiment pas au sujet du programme, tout en étant bien conscients que les actes en disent plus long que les paroles. Ils prendront bonne note de la relation qui existe entre les membres du groupe, de ce qui les fait rire et de ce qui les pousse à converser entre eux et avec les gens du quartier.

Un diaporama de photos comme outil de recherche

Vers la fin de chaque période d'évaluation, l'équipe de recherche montrera aux membres du groupe les photos prises au cours de la sortie. « Les photos sont un excellent outil pour amener les participants à parler de leur expérience dans le groupe », ajoute Mme Phinney.

Mme Phinney et son équipe créeront ensuite des études de cas détaillées sur les activités et les résultats des deux groupes. À compter de l'automne 2017, ces études de cas seront mises à la disposition de tous ceux qui désirent organiser des groupes similaires. L'équipe espère également que son travail contribuera à la mise en place de quartiers respectueux et accueillants pour les personnes atteintes de l'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.

« Nous voulons tous comme société trouver le moyen de guérir ces maladies, mais en attendant nous voulons aider les personnes atteintes à vivre une vie plus enrichissante », conclut Mme Phinney.

Vous voulez offrir de meilleurs soins aux personnes atteintes de l'Alzheimer ou d'une maladie apparentée et guérir ces maladies? Le Programme de recherche de la Société Alzheimer finance les projets de recherche les pus prometteurs. Peu importe ce que vous donnez aujourd'hui, vous nous aiderez à atteindre notre objectif plus rapidement :


Last Updated: 04/28/2015