Dégénérescence frontotemporale et troubles apparentés - Enquête en ligne pour les aidants et les prestataires de soins de santé
De quoi consiste cette étude ?
La dégénérescence frontotemporale (DFT) et les troubles apparentés sont les causes les plus fréquentes de trouble neurocognitif précoce après la maladie d'Alzheimer. Par rapport à d'autres troubles neurocognitifs, nous n’avons pas beaucoup d'information sur l'expérience vécue par les personnes atteintes de DFT.
Grâce à cette étude, nous espérons être en mesure de mieux comprendre le parcours des personnes atteintes de DFT dans le système de santé canadien, ainsi que les défis, les obstacles et les besoins non satisfaits des aidants et des professionnels de la santé. L’information recueillie permettra d'atténuer les obstacles à l'obtention d'un diagnostic et de soins adéquats, en plus d'améliorer les services offerts.
Que se passera-t-il pendant l'étude ?
Nous inviterons les participants à répondre à une enquête en ligne élaborée par une équipe de chercheurs ayant une expertise clinique dans le diagnostic et le traitement des patients atteints de DFT.
Dans des enquêtes distinctes, les aidants et les prestataires de soins de santé seront interrogés sur leur expérience, leur opinion et leurs besoins en ce qui concerne la prestation de soins aux personnes ayant reçu un diagnostic de DFT.
La durée estimée de l'enquête est de 30 à 45 minutes pour les aidants et de 5 à 10 minutes pour les prestataires de soins.
L'enquête, offerte en anglais ou en français, est disponible à l'adresse suivante : https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders
Admissibilité : Qui peut participer ?
Vous pouvez répondre à cette enquête si vous avez 18 ans ou plus et si vous êtes :
(1) un aidant qui s'occupe actuellement ou s'est occupé récemment, au cours de l'année écoulée, d'une personne ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles apparentés. Cela n'inclut pas les soignants professionnels qui fournissent des soins rémunérés, des services de soins privés, ou des services de soins financés par la collectivité.
(2) un prestataire de soins de santé travaillant actuellement dans une clinique de soins primaires ou dans une clinique spécialisée (par exemple, clinique de soins pour les troubles cognitifs et les troubles du mouvement, clinique de la mémoire, etc.) où les patients ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles connexes sont évalués et suivis cliniquement. Cela inclut les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes, les neuropsychologues, les physiothérapeutes, et autres.
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Toute personne envisageant de prendre part à une activité susceptible d'avoir une incidence sur sa santé ou son bien-être est encouragée à consulter au préalable son médecin ou son équipe de soins de santé.
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