Participer à la recherche

Lecture en

Découvrez sur cette page les études cliniques en cours et comment vous pouvez vous impliquer pour faire avancer la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs au Canada.

Two seniors in a library.

Pourquoi participer à la recherche?

La recherche clinique fait appel à des personnes volontaires pour étudier les effets sur la santé (pression artérielle, soulagement des symptômes, amélioration de la qualité de vie, ou autre) de l’exposition à un médicament ou à un nouveau comportement par exemple. Les connaissances acquises grâce à la recherche clinique contribuent à améliorer les moyens de prévenir, diagnostiquer et traiter une maladie.

Types d’études cliniques

Il existe deux types d’études cliniques qui pourraient peut-être vous intéresser.

Les essais cliniques

Essais cliniques. Dans le cadre de ces études, les effets d’une intervention expérimentale sont examinés. Ces interventions peuvent inclure de nouveaux médicaments, des appareils médicaux ou des modes de prestation des soins de santé, ou encore la mise en œuvre d’une initiative visant par exemple à modifier le comportement, comme un régime alimentaire ou un programme d’exercices.

Les personnes qui participent à un essai clinique peuvent être divisées en deux groupes, l’un soumis à l’intervention l’autre non, afin de comparer les résultats sur la santé entre les personnes de chacun des groupes.

Les études observationnelles

Études observationnelles. Ces études font appel à des entrevues ou à des tests. Ce qui les distingue principalement des essais cliniques, c’est que les participants ne sont pas soumis à une intervention expérimentale dans le cadre de l’étude.

Les risques et les avantages de la participation

La participation à un projet de recherche scientifique comporte des risques et des avantages, peu importe le type de recherches menées. Il est important d’en prendre conscience avant de participer à une étude de recherche.

  • Téléchargez notre brochure complète sur la participation à la recherche.
  • Cette liste de questions à poser vous aidera, vous et votre famille, à prendre la bonne décision en ce qui a trait à votre participation à un projet de recherche. Nous vous suggérons d’utiliser cette fiche d’information pour noter les détails de chacune des recherches cliniques qui vous intéressent. Plusieurs de ces questions nécessiteront d’en parler longuement avec l’une des personnes responsables de l’étude.

Vous pouvez également consulter le guide d’Alzheimer’s Disease International pour participer à des essais cliniques.

Participer à une étude en cours

Le Portail de la recherche de la Société Alzheimer permet de mettre en relation les chercheurs et les Canadiens qui cherchent à participer à des études. Cette initiative aidera à faire progresser les études canadiennes sur la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs.

Comment participer à une étude?

Pour vous impliquer dans une étude en particulier, veuillez vous reporter aux coordonnées figurant dans la description des études ci-dessous.

Études actuelles

Au Canada

  • On recherche des 1) des personnes LGBTQ2+ atteintes d’un trouble neurocognitif ou d’une déficience cognitive; 2) des personnes LGBTQ2+ offrant des soins à une personne atteinte d’un trouble neurocognitif ou d’une déficience cognitive; ou 3) des proches aidants de personnes LGBTQ2+ atteintes d’un trouble neurocognitif ou d’une déficience cognitive pour une étude au téléphone et en ligne.

Colombie-Britannique

  • On recherche des participants ayant reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer, d’un trouble neurocognitif léger ou de problèmes de mémoire subjective avec un diagnostic de fonctions cognitives normales suite à une consultation clinique pour une étude d’évaluation du langage et oculométrie (en anglais).
  • On recherche des adultes canadiens de plus de 50 ans pour une étude en ligne

Manitoba

  • On recherche des participants au stade léger ou modéré de la maladie d’Alzheimer pour une étude de recherche

Ontario

  • On recherche des participants atteints d’un trouble cognitif léger ou de la maladie d’Alzheimer au stade léger ou des proches aidants pour une étude sur l’exercice.
  • On recherche des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les partenaires de soins pour un sondage en ligne ou sur papier.

Saskatchewan

  • On recherche toute personne ayant besoin d’aide avec les technologies d’apprentissage et dispose d’un accès à la technologie pour une étude sur la technologie (en anglais).
  • On recherche des résidents des régions rurales de la Saskatchewan pour une étude sur les moyens de transport.

Participer à un essai pharmaceutique ou clinique

Les essais pharmaceutiques et cliniques ne sont pas inclus dans le Portail de recherche de la Société Alzheimer. Vous trouverez ces études en vous rendant à ClinicalTrials.gov (en anglais).

Don de cerveau pour la recherche

Pour plus d’information sur le don de tissus du cerveau pour la recherche au Canada, communiquez avec :

The Maritime Brain Tissue Bank

Sir Charles Tupper Building
Faculty of Medicine, Dalhousie University
Halifax, Nova Scotia B3H 4R2
Pour renseignements : Andrew Reid au 902-494-4130
Site web : http://braintissuebank.dal.ca/tissue-donations/info-for-donors


Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada (résidents du Québec)

Centre de recherche de l’Hôpital Douglas
6875, boulevard LaSalle
Arrondissement Verdun
Montréal, Québec H4H 1R3
Tél. : (514) 761-6131, poste 0 et demander la « Banque de cerveaux »
Site web : http://douglasbrainbank.ca

Nota : Les dons de cerveau à la Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada sont actuellement limités à ceux des participants à des études de cohorte longitudinale, comme celles de la CIMA-Q (http://www.cima-q.ca/) et du CCNV (https://ccna-ccnv.ca/fr/).

Dispositions à prendre pour faire un don de cerveau

  1. Informez le médecin traitant que vous voulez faire une demande d’autopsie du cerveau et que vous voulez remplir le formulaire de consentement d’autopsie.
  2. Remplissez ce formulaire de la manière suivante :
    1. signalez qu’une autopsie du cerveau a été demandée;
    2. précisez par écrit que vous demandez également à faire un don à une banque de cerveaux;
    3. indiquez l’endroit où vous voulez que le don de cerveau soit envoyé : 1) Maritime Brain Tissue Bank ou 2) Banque de cerveaux Douglas-Bell Canada;
    4. assurez-vous que le plus proche parent signe le formulaire de consentement.
  3. Le pathologiste de garde de l’hôpital doit être averti qu’une demande d’autopsie du cerveau a été demandée.
  4. Informez la banque de cerveaux qu’un don de cerveau sera fait après l’autopsie.
  5. À la suite de l’autopsie, le personnel de l’hôpital fera les arrangements nécessaires pour envoyer la moitié du cerveau à la banque de cerveaux qui a été choisie selon le formulaire de consentement de l’autopsie.
  • Veuillez noter : Certains hôpitaux ne pratiquent pas d’autopsies. Dans ce cas, le corps devra être envoyé dans un autre établissement. Il faudra alors informer l’hôpital où l’autopsie sera effectuée de la procédure à suivre, puisque cette étape initiale est une question d’ordre médical qui peut varier selon les hôpitaux.
  • La moitié du tissu cérébral sera conservé par l’hôpital afin de confirmer le diagnostic neuropathologique. Un rapport des résultats devrait être envoyé à la famille par l’entremise du médecin qui a demandé l’autopsie. Une copie devrait également être envoyée à la banque de cerveaux pour ses dossiers confidentiels.
  • Dans certaines provinces des frais peuvent être exigés pour une autopsie du cerveau. Nous vous recommandons de consulter votre médecin à cet effet.
  • Lorsque le donateur meurt à la maison ou dans un établissement de soins, des frais seront vraisemblablement exigés pour l’autopsie.

Funérailles

Il est important de mentionner qu’une autopsie du cerveau n’entrave pas le service funèbre. La procédure ne laisse généralement pas de cicatrice et la famille peut tenir des visites avec cercueil ouvert si elle le désire. Il faut prévoir une attente de 24 heures.

Découvrez-en plus sur les études de recherche

Voici quelques liens pour vous renseigner sur les projets de recherche qui pourraient vous intéresser :

Plus de liens et de ressources utiles

https://archive.alzheimer.ca/sites/default/files/files/national/research/recherche_participer-a-la-recherche.pdf
Participer à la recherche. Société Alzheimer du Canada, juillet 2018. Cette fiche peut aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à décider si la participation à une étude de recherche leur convient ou non.

https://archive.alzheimer.ca/sites/default/files/files/national/research/checklist_for_participating_f.pdf
Liste de vérification des questions à poser avant de participer à un projet de recherche. Société Alzheimer du Canada, décembre 2016. Cette liste de vérification peut aider toute personne souhaitant participer à une étude de recherche à savoir à quoi s’attendre et comment s’y préparer.

https://archive.alzheimer.ca/sites/default/files/files/national/external/adi_how_medicines_developed_fr.pdf
Comment les médicaments sont-ils développés? Alzheimer’s Disease International, novembre 2011. Ce rapport donne un aperçu des essais cliniques, un moment clé du processus d’approbation des médicaments.

https://archive.alzheimer.ca/sites/default/files/files/national/external/adi_your_guide_clinical_trials_fr.pdf
Votre guide de participation à des essais cliniques. Alzheimer’s Disease International, novembre 2011. Si la participation à des essais cliniques vous intéresse, ce rapport vous donnera aune bonne idée de ce à quoi vous pouvez vous attendre.

https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/medicaments-produits-sante/medicaments/base-donnees-essais-cliniques-sante-canada.html
Base de données sur les essais cliniques de Santé Canada. Santé Canada. Dernière mise à jour : juin 2016. Le public peut rechercher des informations sur les essais cliniques canadiens avec les médicaments pharmaceutiques et biologiques à usage humain, y compris savoir si un essai clinique répond aux exigences en matière de règlementation.

https://clinicaltrials.gov/
ClinicalTrials.gov. Bibliothèque nationale de médecin É.-U. Une base de données (en anglais) des études cliniques bénéficiant d’un financement public qui sont menées dans le monde.

http://c5r.ca/
The Consortium of Canadian Centres for Clinical Cognitive Research (C5R). Ce réseau de recherche sans but lucratif comprend plus d’informations (en anglais) sur la manière d’approuver les médicaments au Canada et sur comment participer à un essai clinique au Canada.