Premières étapes pour les familles après le diagnostic

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Si vous êtes l’aidant principal ou un membre de la famille qui s’occupera également de la personne, vous pouvez dès maintenant prendre certaines mesures pour vous simplifier la vie.

Family enjoying views of the oceanside horizon.

Téléchargez notre brochure (version imprimable) pour plus d'informations ou contactez votre Société Alzheimer locale.

Un diagnostic de trouble neurocognitif peut être pénible pour vous, vos amis et les membres de votre famille. Vous vous inquiétiez probablement déjà des changements que vous avez observés chez la personne et vous vous demandez sûrement ce que l’avenir lui réserve. Valider un diagnostic vous permettra d’accéder à des soutiens et des services à l’avenir.

Cependant, une première étape importante vient d'être franchie... obtenir un diagnostic. Si vous êtes un membre de la famille ou un ami qui participera aux soins, vous pouvez prendre dès maintenant certaines mesures pour vous faciliter un peu la vie. Ces renseignements peuvent vous être utiles.

Étape 1 : Obtenez de l’aide gratuitement avec le programme Premier lienMD de la Société Alzheimer

La Société Alzheimer est là pour aider toute personne au Canada qui doit faire face aux défis associés aux troubles neurocognitifs. La Société, par l’entremise de son programme Premier lienMD, peut vous aider en :

  • Vous donnant les renseignements nécessaires pour en apprendre plus sur ces maladies, les soins et les stratégies d’adaptation.
  • Vous soutenant par téléphone ou au sein d’un groupe de soutien.
  • Vous orientant vers les services communautaires adéquats.

Contactez-nous au 1-855-705-4636 ou à [email protected] pour être soutenu et orienté gratuitement. Notre personnel formé vous aiguillera vers les services locaux, provinciaux ou fédéraux disponibles. Apprenez-en plus à alzheimer.ca/PremierLien.

Étape 2 : Reconnaissez que vous pourriez traverser toute une gamme d’émotions

La nouvelle du diagnostic et des changements qui l’accompagnent peuvent provoquer la colère, le déni, la gêne, la frustration, la peur, la tristesse ou la culpabilité. Ces émotions sont normales et fréquentes dans les familles. Si elles vous dépassent et que votre état persiste, parlezen à votre médecin. Sachez que la personne vivant avec un trouble neurocognitif, les membres de la famille et les amis peuvent eux aussi les ressentir. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/Deuil.

Étape 3 : Renseignez-vous sur les troubles neurocognitifs

Renseignez-vous le plus possible sur les troubles neurocognitifs et les soins. Voyez comment ils affectent la personne, les changements auxquels vous pouvez vous attendre et comment vous pouvez l’aider à préserver son autonomie, sa dignité et sa qualité de vie. Partagez ces informations avec ses proches, ses amis et ses collègues pour les aider à comprendre. Contactez votre Société Alzheimer locale pour recevoir plus d’informations. Vous trouverez son adresse à alzheimer.ca/PresDeChezVous. Ou consultez notre page Web à alzheimer.ca/QueSontLesTroublesNeurocognitifs.

Étape 4 : Reconnaissez que ces maladies affectent les capacités

Les troubles neurocognitifs progressent avec le temps et ils affecteront le fonctionnement de la personne au quotidien. Informez-vous sur les changements pour avoir des attentes réalistes quant à ses capacités. Demandezlui comment vous pouvez l’aider à rester autonome. « Même si ce n’est pas facile, vous devez apprendre à être patient ». Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/ChangementsDansCapacités.

Étape 5 : Traitez la personne avec dignité et respect

Il est essentiel de la traiter la personne avec dignité et respect. Même si certaines de ses capacités peuvent changer, ses émotions et sentiments demeurent, tout comme le besoin de compagnie et le sentiment d’appartenance. Proposez-lui des activités et des interactions intéressantes qui lui apportent de la joie. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/VisiteConstructive.

Étape 6 : Renseignez-vous sur les options de traitement

Actuellement, de nombreuses formes de troubles neurocognitifs sont incurables. Toutefois, des médicaments peuvent atténuer certains symptômes. Discutez des risques et des avantages avec un médecin. Votre Société Alzheimer locale dispose aussi d’informations à jour sur les nouveaux traitements qui pourraient être disponibles dans le cadre d’essais pharmaceutiques ou thérapeutiques. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/Traitement.

Étape 7 : Reconnaissez que l’offre de soins peut avoir des conséquences sur votre santé

Même si prendre soin d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif est gratifiant, les proches aidants courent souvent le risque d’avoir des problèmes émotionnels et physiques. Si vous êtes l’aidant, veillez à votre santé physique. Restez actif, entretenez vos relations sociales et faites des choix alimentaires sains. Trouvez du temps pour pratiquer les activités que vous aimez. Consultez le dépliant « Réduire le stress de l’aidant » de la Société Alzheimer, ou rendez-vous à alzheimer.ca/RéduireLeStressDeL’aidant.

Étape 8 : Contactez d’autres organismes qui peuvent vous aider

Plus de 50 maladies différentes sont associées aux troubles neurocognitifs. En contactant les principaux organismes spécialisées sur la ou les maladies de la personne dont vous vous occupez, vous pourriez obtenir plus d’informations et de soutien. Des organismes communautaires pourraient vous proposer des services pratiques pour les tâches ménagères, les soins quotidiens, ou des services de répit. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/PresDeChezVous.

Étape 9 : Constituez un réseau de soutien

Trouvez des personnes avec qui vous vous sentez à l’aise de parler de vos émotions. Il peut s’agir d’un membre de votre famille, d’un bon ami, d’un thérapeute, des membres d’un groupe de soutien, etc. Si vous faites partie d’une communauté religieuse ou d’un organisme culturel, ses membres pourraient être en mesure de vous aider. Les aidants se sentent souvent isolés. Il est donc important de rester en contact avec vos proches et d’exprimer vos émotions. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/TrouverDeL’aide.

Étape 10 : Prévoyez l’avenir

Soutenez la personne vivant avec un trouble neurocognitif :

  • Impliquez-la en prenant des décisions concernant le travail et les problèmes personnels ou financiers.
  • Assurez-vous qu’elle vous parle de ses souhaits en matière de soins de santé ou qu’elle les documente.
  • Identifiez une personne qui peut prendre des décisions financières et médicales pour elle, en gardant à l’esprit qu’elle en aura la charge lorsqu’elle ne pourra plus le faire. Il faudra aussi discuter des dispositions légales et successorales.
  • Prévoyez aussi un autre plan au cas où vous pourriez pas fournir des soins.

Pour plus d’informations et de ressources sur la planification, consultez notre site Web à alzheimer.ca/PlanifierL’avenir.

Les premières étapes après le diagnostic

Les changements que vous constatez vous inquiètent ou vous rendent probablement anxieux. Maintenant que vous avez reçu votre diagnostic, sachez qu’il existe des ressources et des documents d’information pour vous soutenir. Découvrez les premières étapes qui vous permettront de bien cheminer avec la maladie.

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La vie ne s'arrête pas après le diagnostic.