À quoi s'attendre à mesure de la progression de la maladie?

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« Mon espoir pour l’avenir? Plus de soins, de compassion et une plus grande compréhension. Les personnes atteintes d’une maladie cognitive n’ont pas choisi cette voie. Celles et ceux d’entre-nous qui sont touchés par les maladies cognitives prennent un jour à la fois et profitent des bons moments qui restent… » – Carol-Ann, de l'Ontario.

Si vous, ou un membre de votre famille, avez récemment reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer, le fait de savoir comment évoluera la maladie et ce que d’autres ont trouvé utile dans ces circonstances peut grandement améliorer votre qualité de vie. De nombreuses personnes qui ont reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer vivent aujourd’hui en profitant de chaque jour, tout en planifiant leur avenir. Quel que soit le stade de la maladie où vous ou un proche vous trouvez, il importe de s’informer pour mieux comprendre et mieux vivre avec la maladie.

Voici 5 conseils pour vous aider à planifier

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• Traiter les questions financières, juridiques et relatives aux soins et décidez qui en sera responsable. Respectez leurs souhaits si vous les connaissez. Sinon, les décisions devront se baser sur les valeurs et les désirs qui étaient chers à la personne tout au long de sa vie et sur ce qu’elle souhaiterait selon vous.
• Renseignez-vous sur les programmes et les services qui seront disponibles à mesure que changent les besoins (soins à domicile, soins de répit, programmes communautaires comme la Popote roulante et les maisons de soins).
• Apprenez ce qu’il faut chercher chez un prestataire de soins ou dans un établissement de soins de longue durée.
• Votre Société Alzheimer locale peut vous conseiller sur les problèmes ci-dessus et sur les types de professionnels qui peuvent vous aider à les résoudre.

Il n’existe actuellement aucun remède contre la plupart des troubles neurocognitifs, y compris ceux provoqués par la maladie d’Alzheimer. Ces troubles neurocognitifs sont ce que nous appelons « neurodégénératifs ». Leur progression ne peut pas être inversée en ce moment; les symptômes s’aggravent progressivement, mais les options de traitement actuelles et les choix de mode de vie sains pour le cerveau peuvent aider à gérer certains des symptômes.

Le stade léger

Le stade léger de la maladie d’Alzheimer (également appelé « stade précoc ») désigne des personnes de tous âges qui présentent des déficits légers. À ne pas confondre avec « les troubles neurocognitifs à début précoce », qui désigne des personnes chez qui la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée à un âge plus précoce que l’âge habituel.

À ce stade, certaines personnes ne se rendent pas compte qu’elles ont la maladie et ne recevront peut-être pas leur diagnostic avant la fin du stade.

Au stade léger, les symptômes courants sont :

• Les pertes de mémoire
• Les difficultés à communiquer
• Difficulté à se concentrer ou capacité d’attention limitée
• Les changements d'humeur et de comportements
• Légers problèmes de coordination 

Les personnes qui en sont à ce stade n’ont généralement besoin que de peu d’aide. Elles peuvent comprendre les changements qui se produisent et peuvent parler à d’autres personnes de leur expérience de la maladie. Elles peuvent également souhaiter aider à planifier et à orienter leurs soins futurs.

Le stade modéré

Le stade intermédiaire de la maladie d’Alzheimer est aussi appelé « stade modéré ». À ce stade, les facultés cognitives et la mémoire continuent de se détériorer, bien que de nombreuses personnes conservent une certaine conscience de leur état. Les personnes atteintes du stade modéré de la maladie d’Alzheimer auront besoin d’aide avec de nombreuses tâches quotidiennes. Bien que la personne perde de nombreuses capacités au fil de la maladie, il est important de se concentrer sur les capacités qui restent. Les personnes qui ont la maladie d’Alzheimer continuent de ressentir les émotions, même si elles ne peuvent pas les exprimer de la même manière qu’avant.

Pour les aidants, ce stade marquera : 

• Une augmentation substantielle des soins à donner ;
• Cela pourrait aussi impliquer l’hébergement de la personne dans un foyer de soins de longue durée ;
• Les programmes et services offerts dans votre communauté peuvent être d’une grande aide, en fournissant un soutien sous la forme de programmes de jour pour adultes, de soins de répit et plus encore ;
• Toutes les personnes concernées auront besoin d’une aide et d’un soutien accrus en raison des difficultés croissantes tant pour la personne atteinte que pour sa famille.

Bien que le stade modéré de la maladie d’Alzheimer présente davantage de défis, vous pouvez aider à faciliter la vie de la personne qui en est atteinte.

• Consultez un médecin sur les options disponibles en matière de traitement.
• Soyez aussi attentif à d’autres questions touchant la santé au quotidien (par exemple la prise régulière de médicaments, l’hygiène dentaire, etc.).
• Bien que le stade modéré exige des stratégies différentes et plus nombreuses que le stade léger, certaines des mêmes stratégies sont toujours utiles.

Le stade avancé

Le stade avancé de la maladie d’Alzheimer est également appelé le « stade grave ».

À ce stade, la personne atteinte finit par être incapable de communiquer verbalement ou de prendre soin d’elle. La communication non verbale est de plus en plus importante.

Les symptômes courants comprennent :

• Troubles de mémoire graves, des difficultés à traiter les nouvelles informations et se repérer dans l’espace et le temps ;
• Incapacité à prononcer des paroles intelligibles ;
• Perte des fonctions de base telles que manger, marcher et utiliser les toilettes sans se faire aider.

Des soins pourraient être nécessaires en tout temps. À ce stade, il est vital pour les proches aidants de continuer à soutenir la personne atteinte pour lui assurer la meilleure qualité de vie possible.

La fin de vie

Au cours des derniers mois, les facultés cognitives et physiques de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer déclineront fortement. Elle aura besoin de soins 24 heures sur 24.

Lorsque la mort approche, les efforts se recentrent sur les soins palliatifs et le réconfort. Il est toutefois vital de respecter les souhaits de la personne, comme elle l’aurait voulu.

Comme dans le cas d’une personne atteinte d’une maladie au stade terminal, il convient de s’occuper de ses besoins spirituels, émotionnels et physiques avec la plus grande attention pour qu’elle se sente le plus à l’aise le moment venu.

Les besoins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif en fin de vie sont uniques et exigent des attentions particulières. Pour en savoir plus, consultez notre section à ce sujet.

Suggestions de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

Il peut être très utile à ceux et celles qui prendront soin de personnes qui ont la maladie d’Alzheimer de comprendre ce que représente le fait de vivre avec cette maladie. Voici quelques suggestions de personnes atteintes tirées du livre Memory Problems?, (en anglais), écrit par les groupes d’entraide au stade léger de la région North, Central Okanagan de la Société Alzheimer de Colombie-Britannique. 

• S’il vous plaît, ne me corrigez pas. Je connais mes lacunes. L’information n’est tout simplement pas disponible au moment immédiat où j’en ai besoin. 
• N’oubliez pas que mes sentiments sont intacts et qu’il est très facile de me blesser. 
• Je me rends compte qu’il sort parfois de ma bouche un mot tout autre que celui que je veux prononcer. Et j’en suis tout aussi surpris que vous. 
• J’ai besoin que les personnes parlent un peu plus lentement au téléphone. 
• Essayez de ne pas tenir compte des remarques spontanées que je n’aurais pas faites auparavant. Les prendre à cœur n’empêchera pas leur répétition, mais je me sentirai encore plus coupable. 
• Il peut m’arriver de dire quelque chose qui est tout à fait vrai pour moi, sans que ce soit factuel. Je ne mens pas, même si l’information est erronée. Surtout, n’essayez pas de me convaincre que j’ai tort : cela ne servira à rien. 
• Si je laisse mes vêtements sur la chaise ou sur le sol, c’est peut-être que je n’arrive pas à les retrouver lorsque je les range dans le placard. 
• Si vous voyez qu’une difficulté me guette, svp, n’attirez pas l’attention là-dessus, mais essayez de m’aider à résoudre le problème de façon à ce que personne d’autre ne s’en aperçoive. 
• Dans les réunions nombreuses, n’oubliez pas que je peux facilement m’égarer! Aussi, surveillez-moi de loin, sans pour autant me suivre pas à pas. Utilisez douceur et respect pour me guider. 
• Parfois, vous me laissez sentir que vous croyez que je fais semblant d’avoir ces problèmes. Ce que vous ne voyez pas, c’est la terrible confusion et la peine que me causent vos sentiments 
• Je ne fais pas exprès de vous contrarier. Je sais que cela vous impatiente de devoir me répéter la même chose trois fois de suite. SVP, soyez patient. 
• Demandez-moi mon avis. Demandez-moi ce que je veux. Ne présumez pas que vous le savez déjà. 
• N’oubliez pas que je vous aime toujours, même si j’ai du mal à vous le montrer. 

Prendre soin de l’aidant 

Malgré tous vos efforts, il sera de plus en plus difficile de prendre soin de la personne à mesure que sa maladie progresse et qu’elle dépend de plus en plus de vous. C’est le moment où plusieurs des membres de la famille ont eux-mêmes besoin d’un soutien accru. Les conseils suivants veulent aider les aidants à prendre soin d’eux-mêmes et à préparer l’avenir. 

• Évitez l’isolement et la solitude en poursuivant autant que possible vos activités et relations sociales. 
• Prenez soin de votre propre santé. 
• Joignez-vous à un groupe de soutien pour les aidants. Ceci vous permettra de rencontrer des gens qui vivent au quotidien avec les problèmes que pose la maladie, qui font face eux aussi aux défis pratiques qu’elle implique et qui vivent les deuils et les pertes qui y sont liés. 
• Soyez attentif aux signes de stress et à la façon dont celui-ci peut affecter votre santé et votre capacité de prendre soin de la personne atteinte. 
• Sachez que vous pourriez déjà vivre le deuil des pertes graduelles qu’entraîne la maladie. 
• Demandez l’aide d’un professionnel si vous vous sentez envahi par la dépression ou l’anxiété. 
• Faites preuve de souplesse en ce qui concerne les routines et les attentes. 
• Tâchez de conserver une attitude positive et utilisez l’humour dans le cadre des stratégies de soins. 
• Prenez du temps pour vous en utilisant des services de répit, par exemple les programmes de jour pour adultes, les services professionnels d’aide à domicile, l’aide d’autres membres de la famille et d’amis, les aidants bénévoles et les programmes de visites amicales.

L’aide et le soutien de la Société Alzheimer

À tous les stades, des troubles neurocognitifs amène des moments difficiles. Que vous soyez la personne qui en est atteinte ou quelqu’un qui s’occupe d’elle, il est normal que vous ressentiez toute une gamme d’émotions, notamment un sentiment de deuil et de grand chagrin, et ce, à toutes les étapes. Il est important de reconnaître et d’accepter ces sentiments, de prendre soin de vous et de solliciter l’aide pratique et le soutien affectif dont vous avez besoin.

La Société Alzheimer de votre région vous fournira des informations, à obtenir l’aide pratique dont vous avez besoin et le soutien affectif (individuel ou en groupe) qui vous aidera à surmonter les répercussions émotionnelles. 

Dernière révision en : novembre 25, 2022