Évaluation de la convivialité de DataDay, un outil d’autogestion pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude cherche à déterminer comment DataDay, une application pour tablettes et téléphones intelligents, peut améliorer la qualité de vie des personnes ayant un trouble neurocognitif léger, ou au stade léger ou modéré, et de leurs aidant·es. Beaucoup de personnes vivant avec un trouble neurocognitif sont prises en charge à domicile et n’accèdent pas régulièrement à des services de santé, ce qui alourdit le fardeau des proches aidant·es et nuit à l’autonomie. DataDay permet de suivre la cognition, l’humeur, l’alimentation et l’activité physique, et propose des rappels et des graphiques pour suivre les changements. Les personnes participantes utiliseront l’application pendant six semaines pour en évaluer la faisabilité, la convivialité et les bienfaits. Les résultats serviront à perfectionner l’application pour mieux appuyer les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs aidant·es dans la gestion des tâches quotidiennes et du bien-être.

Que se passera-t-il pendant l'étude ?

L’étude, d’une durée de 6 semaines, se déroule comme suit :

● Séance initiale (~1 h, en personne)

– Questionnaire démographique (5 minutes)

– Questionnaire sur la qualité de vie et la maladie d’Alzheimer (QoL-AD, 10 à 15 minutes) et version modifiée (5 minutes)

– Questionnaire court sur le fardeau des aidant·es (Zarit Burden Short Form, pour les aidant·es seulement, 10 minutes)

– Introduction à l’application DataDay (30 minutes)

● Utilisation de DataDay

– Tous les jours pendant 6 semaines

● Suivi à 3 semaines (15 à 20 minutes)

– Suivi téléphonique

● Séance finale (~1 h, en virtuel)

– Entrevue avec enregistrement audio pour recueillir des commentaires sur la convivialité et l’efficacité de DataDay

– Répétition des questionnaires sur la qualité de vie

Admissibilité : Qui peut participer ?

– Avoir 18 ans.

– Avoir reçu un diagnostic de trouble neurocognitif (n’importe quel type) ou de trouble cognitif au stade léger (une personne au stade modéré peut participer si elle est en mesure de donner son consentement éclairé).

– Être en mesure de donner son consentement de manière indépendante.

– Être aidant·e d’une personne ayant un trouble neurocognitif au stade léger ou modéré, ou encore un trouble cognitif léger.

Remarque : Vous n’avez pas besoin de posséder un téléphone intelligent ou une tablette pour participer; vous pourrez en emprunter un pour la durée de l’étude. L’accès à une connexion Internet n’est pas nécessaire.

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