Prise de décision et éthique de la substitution pour les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif.

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude, intitulée « Plus étrange que la famille : Prise de décision et éthique de la substitution pour les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif », explore les liens entre les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif et leur mandataire substitut et la manière dont les idées entourant la capacité, le consentement et la prise de décision se concrétisent pour elles. Des entrevues seront menées avec :

- des personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif;

- des travailleurs de la santé et des services sociaux;

- des mandataires spéciaux qui ne sont si des membres de la famille proche ni des amis proches.

L'objectif global de cette étude est de mieux soutenir les personnes seules aux prises avec un trouble neurocognitif en mettant en lumière les améliorations nécessaires dans le domaine de la défense des droits, des politiques et des pratiques de soins.

Que se passera-t-il pendant l'étude ?

En tant que participant, nous vous demanderons de :

(1) prendre part à une entrevue initiale; et de

(2) prendre part à une ou deux entrevues de suivi.

Toutes les entrevues seront menées par la Dre Celeste Pang. Chaque entrevue durera entre 20 et 60 minutes, ou la durée qui vous convient le mieux.

Les entrevues peuvent être menées par téléphone, sur Zoom ou en personne, selon ce qui est le plus pratique et accessible pour vous.

Admissibilité : Qui peut participer ?

Vous pouvez participer si vous :

- Vivez en Ontario ou en Alberta.

- Vous avez reçu ou êtes à risque de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif; vous vous préparez à une telle éventualité et vous êtes seul(e) pour y faire face. OU

- Vous êtes une travailleuse de la santé ou des services sociaux, ou un autre professionnel, et vous avez déjà tenté de mettre en contact un client adulte avec un mandataire spécial. OU

- Vous avez de l'expérience en tant que mandataire spécial d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui n'est pas un membre de la famille ou un ami.

De plus, pour être admissible vous devez être en mesure :

- de participer à une entrevue par téléphone, sur Zoom ou en personne. ET

- de comprendre le but de l'étude et ce à quoi vous vous engagez.

- Vous devez également parler anglais.

Avis de non-responsabilité

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Toute personne envisageant de prendre part à une activité susceptible d'avoir une incidence sur sa santé ou son bien-être est encouragée à consulter au préalable son médecin ou son équipe de soins de santé.