The purpose of this study is to explore the experiences of receiving a dementia diagnosis in northwestern Ontario healthcare systems in order to improve the diagnosis process for others who may be diagnosed in the future, and physicians/health care providers who diagnose people with dementia.
Critères d’admissibilité :
• Vous offrez des soins médicaux dans le nord-ouest de l’Ontario.
• Vous avez posé des diagnostics de troubles neurocognitifs.
• Vous exercez votre profession depuis au moins un an.
• Vous parlez anglais.
OU
• Vous avez reçu un diagnostic de trouble neurocognitif il y a de un à cinq ans.
• Vous viviez dans le nord-ouest de l’Ontario lors du diagnostic.
• Vous vivez actuellement dans le nord-ouest de l’Ontario.
• Vous parlez anglais.
CAN-PROTECT is a Canada-wide online study recruiting participants and caregivers of persons with dementia to explore how lifestyle, background, and caretaking factors affect our health, quality of life, cognition, behaviour, and function as we age. CAN-PROTECT data will be analyzed and jointly published by the University of Calgary in partnership with the University of Exeter.
- Age 18 years or older
- Reside in Canada
- Have access to a computer/touchscreen device
- Can provide informed consent
- Do not have a diagnosis of dementia
- Additionally, we are enrolling participants who have previously or currently care for persons with dementia for caregiver-specific assessments
- Ability to speak English
This study aims to explore how the website, the Driving and Dementia Roadmap (DDR), is experienced by and impacts how people with dementia and family/friend carers manage the driving cessation process. Participants will be asked to use the DDR for 2-6 weeks, record their thoughts in a diary and take part in an interview or focus group.
- Are a person living with dementia who is still driving or has stopped driving within the past 2 years
- Are family member or friend who is caring for or providing support to a person with dementia who is still driving or has stopped driving within the past two years
- Are a healthcare provider who cares for people living with dementia
- Ability to speak English
En somme, on veut connaître l’opinion des personnes participantes sur la diversité dans la recherche sur les troubles neurocognitifs.
Vous êtes admissible si vous :
1) travaillez dans le domaine de la recherche ou des services associés aux troubles neurocognitifs
ET / OU
2) faites partie d’un groupe sous-représenté* dans la recherche sur les troubles neurocognitifs
3) avez 19 ans ou plus
3) êtes en mesure de répondre au sondage dans l’une des langues suivantes : anglais, français, chinois (simplifié), pendjabi, inuktitut.
* Les groupes sous-représentés dans la recherche sur les troubles neurocognitifs sont les suivants : minorités raciales et ethniques (personnes sud-asiatiques, chinoises, noires, philippines, arabes, latino-américaines, asiatiques du Sud-Est, asiatiques de l’Ouest, coréennes, japonaises ou autre), populations autochtones (personnes inuites, métisses ou des Premières Nations), minorités sexuelles et de genre (personnes LGBTQ2S+), personnes vivant dans une communauté rurale ou éloignée, personnes handicapées, personnes ayant un faible statut socio-économique
Cette enquête pancanadienne en ligne portera sur les aidants et les prestataires de soins de santé de personnes ayant reçu un diagnostic de dégénérescence frontotemporale (DFT) et de troubles apparentés. Réalisée en anglais et en français, l’enquête examinera l’expérience, les besoins, les opinions et le fardeau des aidants et des prestataires de soins de santé dans le domaine des soins aux personnes atteintes de DFT dans tout le Canada. L'enquête a été élaborée par une équipe de chercheurs ayant une expertise clinique dans le diagnostic et le traitement des patients atteints de DFT et de troubles apparentés.
Vous trouverez cette enquête à l’adresse suivante : https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders et vous pourrez y avoir accès du 1er juillet 2023 au 30 juin 2024 (12 mois).
Vous pouvez répondre à cette enquête si vous avez 18 ans ou plus et si vous êtes :
(1) un aidant qui s'occupe actuellement ou s'est occupé récemment, au cours de l'année écoulée, d'une personne ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles apparentés. Cela n'inclut pas les soignants professionnels qui fournissent des soins rémunérés, des services de soins privés, ou des services de soins financés par la collectivité.
(2) un prestataire de soins de santé travaillant actuellement dans une clinique de soins primaires ou dans une clinique spécialisée (par exemple, clinique de soins pour les troubles cognitifs et les troubles du mouvement, clinique de la mémoire, etc.) où les patients ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles connexes sont évalués et suivis cliniquement. Cela inclut les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes, les neuropsychologues, les physiothérapeutes, et autres.
Cette étude, intitulée « Plus étrange que la famille : Prise de décision et éthique de la substitution pour les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif », explore les liens entre les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif et leur mandataire substitut et la manière dont les idées entourant la capacité, le consentement et la prise de décision se concrétisent pour elles. Des entrevues seront menées avec :
- des personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif;
- des travailleurs de la santé et des services sociaux;
- des mandataires spéciaux qui ne sont si des membres de la famille proche ni des amis proches.
L'objectif global de cette étude est de mieux soutenir les personnes seules aux prises avec un trouble neurocognitif en mettant en lumière les améliorations nécessaires dans le domaine de la défense des droits, des politiques et des pratiques de soins.
Vous pouvez participer si vous :
- Vivez en Ontario ou en Alberta.
- Vous avez reçu ou êtes à risque de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif; vous vous préparez à une telle éventualité et vous êtes seul(e) pour y faire face. OU
- Vous êtes une travailleuse de la santé ou des services sociaux, ou un autre professionnel, et vous avez déjà tenté de mettre en contact un client adulte avec un mandataire spécial. OU
- Vous avez de l'expérience en tant que mandataire spécial d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui n'est pas un membre de la famille ou un ami.
De plus, pour être admissible vous devez être en mesure :
- de participer à une entrevue par téléphone, sur Zoom ou en personne. ET
- de comprendre le but de l'étude et ce à quoi vous vous engagez.
- Vous devez également parler anglais.
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : [email protected]
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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