DELIGHT (DEmentia Lifestyle Intervention for Getting Healthy Together - Intervention sur le mode de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif afin d’être en bonne santé ensemble) est un programme de groupe à composantes multiples visant à promouvoir un mode de vie sain auprès des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et auprès des proches aidants. Il vise à améliorer les comportements de santé des participants, à réduire la progression des déficiences liées à un trouble neurocognitif et à améliorer le bien-être physique, social et mental des personnes atteintes et de leurs proches. Après un premier test mené à l'Université de Waterloo, l'objectif de la présente étape du projet est de collaborer avec les membres de la collectivité afin d’adapter le programme à des contextes plus variés, notamment aux centres communautaires, environnements ruraux et groupes communautaires soutenant des personnes appartenant à des minorités linguistiques/ethnoculturelles.
Vous êtes une personne atteinte d’un trouble neurocognitif, de troubles de la mémoire ou d'une déficience cognitive légère, ou un partenaire de soins, un prestataire de services communautaires ou un professionnel de la santé au Canada.
Vous parlez anglais.
Cette enquête pancanadienne en ligne portera sur les aidants et les prestataires de soins de santé de personnes ayant reçu un diagnostic de dégénérescence frontotemporale (DFT) et de troubles apparentés. Réalisée en anglais et en français, l’enquête examinera l’expérience, les besoins, les opinions et le fardeau des aidants et des prestataires de soins de santé dans le domaine des soins aux personnes atteintes de DFT dans tout le Canada. L'enquête a été élaborée par une équipe de chercheurs ayant une expertise clinique dans le diagnostic et le traitement des patients atteints de DFT et de troubles apparentés.
Vous trouverez cette enquête à l’adresse suivante : https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders et vous pourrez y avoir accès du 1er juillet 2023 au 30 juin 2024 (12 mois).
Vous pouvez répondre à cette enquête si vous avez 18 ans ou plus et si vous êtes :
(1) un aidant qui s'occupe actuellement ou s'est occupé récemment, au cours de l'année écoulée, d'une personne ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles apparentés. Cela n'inclut pas les soignants professionnels qui fournissent des soins rémunérés, des services de soins privés, ou des services de soins financés par la collectivité.
(2) un prestataire de soins de santé travaillant actuellement dans une clinique de soins primaires ou dans une clinique spécialisée (par exemple, clinique de soins pour les troubles cognitifs et les troubles du mouvement, clinique de la mémoire, etc.) où les patients ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles connexes sont évalués et suivis cliniquement. Cela inclut les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes, les neuropsychologues, les physiothérapeutes, et autres.
L'objectif de cette recherche est d’imaginer de nouveau et de diffuser, par l’entremise d'un film documentaire, ce à quoi ressemblent les soins de fin de vie relationnels empreints de compassion, du point de vue de diverses personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, de leurs partenaires de soins et de professionnels de la santé.
Dans la première phase de l'étude, nous explorerons les manières de comprendre les soins relationnels de fin de vie en utilisant les diverses perspectives des conversations de recherche qui ont été tenues en ligne.
Vous pouvez participer si...
Cette étude, intitulée « Plus étrange que la famille : Prise de décision et éthique de la substitution pour les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif », explore les liens entre les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif et leur mandataire substitut et la manière dont les idées entourant la capacité, le consentement et la prise de décision se concrétisent pour elles. Des entrevues seront menées avec :
- des personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif;
- des travailleurs de la santé et des services sociaux;
- des mandataires spéciaux qui ne sont si des membres de la famille proche ni des amis proches.
L'objectif global de cette étude est de mieux soutenir les personnes seules aux prises avec un trouble neurocognitif en mettant en lumière les améliorations nécessaires dans le domaine de la défense des droits, des politiques et des pratiques de soins.
Vous pouvez participer si vous :
- Vivez en Ontario ou en Alberta.
- Vous avez reçu ou êtes à risque de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif; vous vous préparez à une telle éventualité et vous êtes seul(e) pour y faire face. OU
- Vous êtes une travailleuse de la santé ou des services sociaux, ou un autre professionnel, et vous avez déjà tenté de mettre en contact un client adulte avec un mandataire spécial. OU
- Vous avez de l'expérience en tant que mandataire spécial d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui n'est pas un membre de la famille ou un ami.
De plus, pour être admissible vous devez être en mesure :
- de participer à une entrevue par téléphone, sur Zoom ou en personne. ET
- de comprendre le but de l'étude et ce à quoi vous vous engagez.
- Vous devez également parler anglais.
L’étude PREVENT recrute des participants témoins en bonne santé pour une étude de cohorte longitudinale prospective. L'objectif de l'étude est d'aider les médecins à diagnostiquer les troubles neurocognitifs plus rapidement en utilisant l'imagerie par résonance magnétique (IRM) en série et d'autres biomarqueurs dans le sang et le liquide céphalo-rachidien.
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : [email protected]
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
Suivez-nous :