Informal caregivers provide much-needed support to friends, family and loved ones suffering from dementia and related conditions who continue to live at home. Smart home technologies allow providers and caregivers to monitor patients while simultaneously aiding with daily tasks such as remembering to take medications. Although smart home technology has become a common intervention with many benefits, there is very little evidence surrounding informal caregivers’ thoughts, perceptions and needs when patients are utilizing this intervention. There is a necessity to gather insights from this user group to increase uptake and proper use.
- Currently a non-medical caregiver of a dementia patient who is living at home
- Over the age of 19
- Able to read, write and speak English
Exclusion Criteria
- Caregiver of a patient who is institutionalized (e.g. living in care facility)
- Under age of 19
- Health Care Professionals (e.g. care aides, hired help)
CAN-PROTECT is a Canada-wide online study recruiting participants and caregivers of persons with dementia to explore how lifestyle, background, and caretaking factors affect our health, quality of life, cognition, behaviour, and function as we age. CAN-PROTECT data will be analyzed and jointly published by the University of Calgary in partnership with the University of Exeter.
- Age 18 years or older
- Reside in Canada
- Have access to a computer/touchscreen device
- Can provide informed consent
- Do not have a diagnosis of dementia
- Additionally, we are enrolling participants who have previously or currently care for persons with dementia for caregiver-specific assessments
- Ability to speak English
This study is looking for caregivers to take part in a six-week creative movement group program, which aims to improve mental well-being and resilience.
Pour participer, vous devez : être l’aidant·e principal·e d’un·e membre de la famille (p. ex., parent) ou d’un·e partenaire vivant avec un trouble neurocognitif; être capable de vous exprimer en anglais.
Alert systems such as United States’ Silver Alert and Scotland’s Purple Alert support first responders in locating missing persons with dementia. In Canada, provinces are responsible for Silver Alerts. To date, Alberta and Manitoba amended Missing Persons Acts, but have no Silver Alerts. British Columbia has a citizen-led Silver Alert, yet no provincial legislation. This study examines how policies and programs for alert systems are developed and implemented in Canada, Scotland, and the United States. Findings will inform policies and implementation of alert systems to optimize the safety and well-being of people living with dementia at risk of going missing.
have experience or interest in using Silver Alert to locate missing persons with dementia and are a/an:
• Person living with dementia
• Care partner
• Alzheimer Society staff
• First responder
• Service provider
• Technology developer
• Policy maker
Les partenaires de soins de personnes vivant avec un trouble neurocognitif font face à un grand stress susceptible de nuire à leur santé mentale. L’objectif global de cette étude est d’évaluer une nouvelle application psychopédagogique offrant des stratégies de gestion du stress aux partenaires de soins de personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Les résultats de cette étude sur une application visant à diminuer le stress associé à la prestation de soins ont le potentiel d’améliorer la qualité de vie des personnes prenant soin d’un membre de leur famille vivant avec un trouble neurocognitif.
- Offrir une aide naturelle non rémunérée (soins prodigués par le conjoint ou la conjointe, un enfant) à une personne vivant avec un trouble neurocognitif
- Offrir les soins primaires (c.-à-d. la majeure partie des soins, ou partager également la charge des soins avec une autre personne, comme sa mère ou un membre de la fratrie) à une personne vivant avec un trouble neurocognitif
- Avoir un téléphone intelligent (iPhone, Android)
- Ne pas déjà utiliser une application mobile destinée aux personnes proches aidantes
- Parler anglais
Examiner les effets d'un programme de gestion du stress sur le bien-être, le stress et la cognition chez les aidants familiaux d'une personne atteinte d’un trouble neurocognitif ou d'une maladie neurodégénérative apparentée. Nous recruterons des participants entre 2023 et 2027.
- Vous êtes le principal aidant familial d’un proche atteint d’un trouble neurocognitif ou d'une maladie neurodégénérative apparentée ;
- vous avez accès à un ordinateur doté d'une connexion Internet à haut débit et vous pouvez facilement utiliser le courriel et Zoom (une plateforme de réunion en ligne sécurisée) ;
- vous avez une caméra vidéo sur votre appareil. Pour assurer votre sécurité pendant les séances du programme, il est important de laisser votre caméra vidéo allumée. Le fait de la garder allumée est également important pour instaurer la confiance au cours des séances de groupe et des interactions avec les chercheurs ;
- vous acceptez d'être assigné au hasard dans l'un des trois groupes, même si ce n'est pas celui que vous préférez ;
- vous êtes en mesure de vous engager à suivre un programme de groupe en ligne synchrone de huit semaines (décrit ci-dessous) et à effectuer les pratiques quotidiennes prescrites à domicile ;
- vous pouvez vous engager à participer à trois séances d'évaluation : une évaluation de base, une évaluation après le programme et une évaluation de suivi après 12 mois ;
- vous acceptez l'enregistrement audio des séances d'entretien et des parties de l'évaluation qui nécessitent une collecte précise des données verbales ;
- vous pouvez fournir des échantillons de sang, éventuellement après un jeûne de 12 heures ;
- vous êtes en mesure de vous rendre dans une clinique LifeLabs pour le prélèvement de biomarqueurs.
- vous acceptez de ne pas participer à de nouvelles études ou à de nouveaux programmes pendant la séance d'étude de huit semaines.
- vous répondez aux critères de sélection lors de l'entretien de présélection.
- vous parlez anglais.
Des chercheurs de l'Université de Waterloo aimeraient entrer en contact avec des partenaires de soins arabes en Ontario pour participer à une étude qui explore la perception des troubles neurocognitifs et des comportements qui favorisent la santé. Cette étude vise à comprendre comment les partenaires de soins arabes comprennent les troubles neurocognitifs et comment ils utilisent les services de santé et de soutien communautaire pour y faire face.
En nous faisant connaître votre expérience, vous nous aiderez à comprendre 1) comment les troubles neurocognitifs sont perçus par les partenaires de soins arabes et 2) comment ces derniers utilisent les services de santé et les services de soutien communautaire pour y faire face.
Nos participants :
1. doivent être issus de la communauté arabe ET
2. doivent être des aidants familiaux qui s’occupent ou se sont occupés d'une personne atteinte d’un trouble neurocognitif OU des aidants familiaux qui s'occupent ou se sont occupés d'une personne atteinte d’un trouble de la mémoire.
Les entretiens peuvent être menés en arabe ou en anglais, selon la préférence du participant.
Cette enquête pancanadienne en ligne portera sur les aidants et les prestataires de soins de santé de personnes ayant reçu un diagnostic de dégénérescence frontotemporale (DFT) et de troubles apparentés. Réalisée en anglais et en français, l’enquête examinera l’expérience, les besoins, les opinions et le fardeau des aidants et des prestataires de soins de santé dans le domaine des soins aux personnes atteintes de DFT dans tout le Canada. L'enquête a été élaborée par une équipe de chercheurs ayant une expertise clinique dans le diagnostic et le traitement des patients atteints de DFT et de troubles apparentés.
Vous trouverez cette enquête à l’adresse suivante : https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders et vous pourrez y avoir accès du 1er juillet 2023 au 30 juin 2024 (12 mois).
Vous pouvez répondre à cette enquête si vous avez 18 ans ou plus et si vous êtes :
(1) un aidant qui s'occupe actuellement ou s'est occupé récemment, au cours de l'année écoulée, d'une personne ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles apparentés. Cela n'inclut pas les soignants professionnels qui fournissent des soins rémunérés, des services de soins privés, ou des services de soins financés par la collectivité.
(2) un prestataire de soins de santé travaillant actuellement dans une clinique de soins primaires ou dans une clinique spécialisée (par exemple, clinique de soins pour les troubles cognitifs et les troubles du mouvement, clinique de la mémoire, etc.) où les patients ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles connexes sont évalués et suivis cliniquement. Cela inclut les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes, les neuropsychologues, les physiothérapeutes, et autres.
L'objectif de cette recherche est d’imaginer de nouveau et de diffuser, par l’entremise d'un film documentaire, ce à quoi ressemblent les soins de fin de vie relationnels empreints de compassion, du point de vue de diverses personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, de leurs partenaires de soins et de professionnels de la santé.
Dans la première phase de l'étude, nous explorerons les manières de comprendre les soins relationnels de fin de vie en utilisant les diverses perspectives des conversations de recherche qui ont été tenues en ligne.
Vous pouvez participer si...
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : [email protected]
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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