De quoi consiste cette étude ?

On parle de trouble neurocognitif à début précoce lorsque le trouble est diagnostiqué avant 65 ans. Il représente environ 2 à 8 % des cas au Canada (n = 28 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Les troubles neurocognitifs à début tardif sont diagnostiqués après 65 ans et sont beaucoup plus fréquents (n = 597 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Des études ont montré que les aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce ont des niveaux de stress plus élevés, et vivent davantage d’isolement social et de difficultés psychologiques et financières. En outre, elles sont plus susceptibles de souffrir de la stigmatisation entourant les troubles neurocognitifs que les aidant·es de personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif (Blake et Hopper, 2022; Chiari et coll., 2022; Climans et coll., 2023). Un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce est atypique dans un parcours de vie, et la plupart des aidant·es ont un emploi à temps au moment du diagnostic. Par conséquent, elles font souvent face à des difficultés uniques : notamment, elles doivent conjuguer les exigences de leur proche aidance et leur emploi et sont seules à pourvoir financièrement aux besoins du foyer (Flynn et Mulchay, 2015). Ces défis sont d’autant plus ardus si elles doivent s’occuper de jeunes enfants (Lockridge et Simpson, 2013; Svanberg et coll., 2011). Il est donc impératif de concevoir des ressources pour répondre directement aux besoins des aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce. Au Canada, la plupart des interventions communautaires visent les personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif et leurs familles. Peu de programmes sont conçus spécifiquement pour les personnes touchées plus jeunes et leurs aidant·es (Société Alzheimer du Canada, 2018; Giebel et coll., 2020), qui se sentent donc ignorées. L’objectif de cette étude qualitative est de comprendre les expériences et les besoins des prestataires de services lorsqu’ils mettent en place des services pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce et leurs familles. Les résultats seront utilisés pour orienter le développement de soutiens communautaires plus adaptés et appropriés. 

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours. 

De quoi consiste cette étude ?

Vous êtes-vous déjà interrogé sur la perception qu’ont les gens de la proche aidance auprès de personnes âgées? La présente étude s’intéresse aux croyances et aux attitudes à l’égard de la proche aidance non rémunérée (informelle) auprès des personnes âgées au Canada. Les personnes participantes répondront à un sondage en ligne d’une durée d’environ 30 minutes.

Les données seront analysées et publiées sous forme agrégée et anonymisée. Les résultats de l’étude mettront en lumière les croyances et les attitudes de la société canadienne à l’égard de la proche aidance informelle auprès des personnes âgées et jetteront les bases de l’amélioration du soutien aux aidant·es et aux personnes soignées.

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude s’intéresse aux expériences des personnes proches aidantes qui doivent concilier leurs responsabilités de proche aidance et leurs propres besoins de santé, afin de mieux comprendre les défis qu’elles affrontent et de trouver des moyens de bonifier le soutien dont elles disposent. Les résultats de cette étude devraient améliorer l’élaboration des politiques, ainsi que la planification et la conception d’interventions qui répondent aux besoins des personnes proches aidantes malades. Les connaissances mises au jour dans le cadre de cette étude renforceront les capacités et la résilience de ces personnes, les aidant ainsi à fournir des soins de grande qualité aux personnes âgées tout en préservant leur rôle essentiel dans le système de santé.

De quoi consiste cette étude ?

Nous invitons des aidant·es, des prestataires de soins, des organisations communautaires et des sociétés Alzheimer à participer à une étude de recherche visant à améliorer le soutien offert aux aidant·es des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC). Les soins palliatifs jouent un rôle essentiel pour les personnes vivant avec un TNC et leurs personnes aidantes. Pourtant, de nombreuses familles vivant en milieu rural n’ont pas accès aux soins palliatifs à moins qu’ils soient offerts en virtuel. Cette étude vise à trouver des solutions en faisant participer des aidant·es et des professionnel·les de la santé à la conception de soins palliatifs en virtuel. 

De quoi consiste cette étude ?

1. L’étude vise à mettre au jour les besoins des personnes proches aidantes d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif, ainsi qu’à évaluer les services dont elles se prévalent ou dont elles aimeraient se prévaloir selon le stade de proche aidance.

2. Les personnes participantes pourront faire part de leurs expériences et de commentaires précieux, qui nous aideront à co-créer des outils et des services répondant mieux aux besoins des personnes proches aidantes.

De quoi consiste cette étude ?

Description de l’étude : Cette étude vise à évaluer l’acceptabilité et la convivialité de l’application mobile GuardIO – Family Care, conçue pour assurer la sécurité communautaire des personnes vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger ainsi que celle de leurs proches aidant·es. L’étude a également pour objectif d’analyser les données de mobilité recueillies par l’application afin de déceler des tendances qui pourraient contribuer à la détection précoce des troubles cognitifs. Les données serviront également à améliorer la conception de l’application, à orienter les stratégies de soins et à soutenir les efforts d’intervention auprès des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif ou de trouble cognitif léger.

De quoi consiste cette étude ?

Participants will take part in a one-on-one interview (in person or online) to share thoughts on reminders and changes in behavior that should be tracked by the system. Interviews will last about 60 minutes. A short follow-up (20 minutes or less) may also be requested later to provide extra feedback on the system’s design.

De quoi consiste cette étude ?

Behavioral and emotional changes often accompany dementia and are a leading cause of long-term care placement, even more so than cognitive decline. This study is the first to explore how family caregivers make treatment decisions in response to these emotional and behavioural symptoms. We are interested in understanding whether caregivers turn to medications, consider non-pharmacological strategies such as environmental modifications, or use a combination of both. Using a quantitative behavioural economics model, this study will examine how caregivers weigh the risks and benefits of different treatment options. We are particularly interested in decision-making related to dopaminergic medications (formerly known as “antipsychotics”), which are commonly prescribed despite known risks for people with dementia. The information gathered will help guide the development of resources to better support family caregivers in navigating treatment decisions. Participation involves completing an anonymous online survey and is open to family caregivers involved in medical decision-making for a relative or close friend with dementia.