Le Portail de la recherche de la Société Alzheimer permet de mettre en relation les chercheurs et les Canadiens qui cherchent à participer à des études. Sur ce site, trouvez des études en cours auxquelles vous pouvez participer pour aider à faire avancer la recherche sur les troubles neurocognitifs.
Cette étude explore l’expérience de la famille et des ami·es de personnes vivant dans un établissement de soins de longue durée. Elle porte notamment sur leur expérience du stress, des fardeaux et des difficultés de santé mentale, et vise à comprendre les bienfaits potentiels d’une séance unique en ligne de thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) et de ressources éducatives. Nous utiliserons les données des questionnaires et des interventions pour évaluer l’efficacité de ces mesures de soutien et formuler des recommandations visant à améliorer les ressources, les stratégies et les interventions afin de mieux répondre aux besoins des familles et des ami·es, et de les aider à gérer le stress et à préserver leur bien-être tout au long du parcours de soins.
Critères d’éligibilité
Pour être admissible, vous devez :
- avoir au moins 18 ans
- vivre actuellement au Canada
- avoir un·e membre de votre famille ou un·e ami·e qui vit dans un établissement de soins de longue durée
- ne pas suivre actuellement de traitement psychologique.
Cette étude explore l’expérience des proches aidant·es qui accompagnent les personnes vivant avec un trouble neurocognitif lors de leur sortie de l’hôpital ou de l’urgence. Nous nous intéressons notamment aux processus et aux politiques de planification du congé, à la manière dont les perspectives et besoins des proches aidant·es sont pris en compte à cette étape cruciale, et aux répercussions de ces facteurs sur la personne vivant avec un trouble neurocognitif et ses proches aidant·es dans les six mois suivant la sortie. Nous utiliserons les résultats pour formuler des recommandations visant à mieux comprendre les responsabilités, les besoins et les droits des proches aidant·es qui s’occupent d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif.
Critères d’éligibilité
Personnes proches aidantes :
- vous êtes la personne proche aidante (ami·e ou membre de la famille) principale d’une personne vivant ou ayant vécu avec un trouble neurocognitif dans la communauté
- la personne ayant reçu les soins a pris son congé après un séjour à l’hôpital ou aux urgences au cours des trois dernières années
- vous avez exercé ce rôle à Ottawa ou dans un rayon de 200 km autour
- vous êtes capable de participer à une entrevue de 60 minutes en anglais, en français ou dans une autre langue (services d’interprétation mis à disposition)
- la personne ayant reçu les soins n’avait pas de problème de santé aigu fatal (p. ex., cancer en phase terminale) pendant que vous vous occupiez d’elle.
Travailleur·ses sociaux :
- vous travaillez actuellement ou avez travaillé dans les trois dernières années avec une personne vivant avec un trouble neurocognitif qui a pris congé ou prépare actuellement son congé d’un établissement de santé - vous travaillez dans un hôpital ou dans la communauté
- vous travaillez à Ottawa ou dans un rayon de 200 km autour
- vous avez occupé ce travail pendant au moins trois mois.
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les perspectives des proches aidants concernant la prise en charge pharmacologique des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Alors que les recommandations actuelles reposent principalement sur l’opinion de professionnels de la santé et d’experts, le point de vue des proches aidants demeure peu exploré. En comprenant mieux leur expérience, nous espérons contribuer à l’amélioration des lignes directrices et des soins offerts aux personnes présentant des troubles neurocognitifs.
Critères d’éligibilité
• Résider au Canada et être âgé de 18 ans ou plus.
• Être un proche aidant actuel ou récent (au cours de la dernière année) d’une personne ayant reçu un diagnostic de démence.
La perte auditive est le troisième problème de santé chronique le plus fréquent chez les personnes de 65 ans et plus; elle exacerbe le risque d’isolement social, de dépression de difficultés à communiquer et d’apparition d’un trouble neurocognitif. Le risque d’apparition d’un trouble neurocognitif peut être réduit grâce à la réadaptation auditive, et il est impératif de concevoir des outils de dépistage de la perte d’audition et d’évaluation de son impact sur la communication. Le questionnaire sur les facultés auditives et le fonctionnement au quotidien (HFEQ, ou Hearing and Functioning in Everyday Life Questionnaire) permet de dépister la perte auditive et d’évaluer le fonctionnement quotidien, mais il n’a pas été évalué chez les personnes qui vivent à la fois avec une perte d’audition et un trouble cognitif. C’est ce que nous cherchons à faire dans le cadre de cette étude. Il s’agit d’une étude observationnelle transversale. Nous recrutons des adultes de plus de 60 ans qui vivent avec une perte auditive, avec et sans trouble cognitif. La collecte de données consistera en une évaluation de la fonction cognitive et des facultés auditives, de la capacité à tenir une conversation avec efficacité et efficience, et des antécédents relatifs à l’ouïe et à la santé en général, ainsi qu’en cinq questionnaires (HFEQ, Questionnaire sur la mobilité quotidienne, Échelle de la fonction sociale dans le trouble neurocognitif, et échelles PROMIS de l’anxiété et de la dépression).
Critères d’éligibilité
• Avoir 60 ans ou plus et
• Vivre avec une perte auditive
• Avoir des symptômes cognitifs (problèmes de mémoire, trouble cognitif léger ou trouble neurocognitif) ou
Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours.
Critères d’éligibilité
Pour être admissible, vous devez être soit :
a) une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
b) un·e proche aidant·e d’une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
c) un·e prestataire de soins (médecin, ergothérapeute, infirmier·ère praticien·ne) qui accompagne des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
1. L’étude vise à mettre au jour les besoins des personnes proches aidantes d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif, ainsi qu’à évaluer les services dont elles se prévalent ou dont elles aimeraient se prévaloir selon le stade de proche aidance.
2. Les personnes participantes pourront faire part de leurs expériences et de commentaires précieux, qui nous aideront à co-créer des outils et des services répondant mieux aux besoins des personnes proches aidantes.
Critères d’éligibilité
1. Les personnes proches aidantes prenant soin d’un être cher vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif, surtout celles se trouvant aux stades de proche aidance suivants : o Surveiller les symptômes initiaux, o Apprivoiser le diagnostic, o Fournir une aide pour les activités quotidiennes fondamentales, o Se préparer pour l’avenir.
o Surveiller les symptômes initiaux
o Apprivoiser le diagnostic
o Fournir une aide pour les activités quotidiennes fondamentales
o Se préparer pour l’avenir
2. Les prestataires de services (p. ex., professionnel·les de la santé, travailleur·ses sociaux, aides à domicile) qui fournissent des soins ou des services à des personnes vivant avec un trouble neurocognitif se trouvant à ces stades.
Description de l’étude : Cette étude vise à évaluer l’acceptabilité et la convivialité de l’application mobile GuardIO – Family Care, conçue pour assurer la sécurité communautaire des personnes vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger ainsi que celle de leurs proches aidant·es. L’étude a également pour objectif d’analyser les données de mobilité recueillies par l’application afin de déceler des tendances qui pourraient contribuer à la détection précoce des troubles cognitifs. Les données serviront également à améliorer la conception de l’application, à orienter les stratégies de soins et à soutenir les efforts d’intervention auprès des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif ou de trouble cognitif léger.
Critères d’éligibilité
Critères d’admissibilité : Pour participer, vous devez :
avoir 18 ans ou plus;
être une personne vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger, ou être une personne proche aidante;
être capable d’utiliser l’application GuardIO sur un téléphone intelligent ou une tablette;
être en mesure de réaliser les tâches en lien avec l’étude, notamment utiliser l’application, remplir les questionnaires et participer à un groupe de discussion (facultatif);
comprendre l’anglais et être capable de communiquer dans cette langue (ou une autre langue précisée, s’il y a lieu).
In collaboration with our South Asian community collaborators, our goal is to gain an in-depth understanding of new immigrant, multigenerational, South Asian family caregiving for a relative with dementia amidst COVID-19. The goal is to inform future family-centered, healthcare interventions aimed at supporting equity deserving families during times of crisis.
To achieve our goal, we are starting to recruit family care partners living in a multigenerational home and caring for a relative with dementia from each of the four groups of South Asian families. We will be using a multiple case study to examine new immigrant, multigenerational caregiving for a relative with dementia from the perspective of four groups of South Asian families; 1) Pakistani, 2) Bangladeshi, 3) Indian, and 4) Sri Lankan. We will also be using secondary data sources, including genograms, ecoMaps, and key documents.
We will be conducting interviews with a family care partners from each of the four groups. Following these interviews, we will hold four focus groups with a new purposeful sample of South Asian multigenerational care partners to understand if the findings from the interviews reflect their caregiving experiences thereby increasing the reliability of the study findings.
Critères d’éligibilité
Vous êtes admissible si :
1. Vous accompagnez une personne de votre famille qui vit avec un trouble neurocognitif ou des troubles de la mémoire.
2. Vous vivez dans une famille multigénérationnelle d’origine sud-asiatique.
3. Vous vous identifiez à au moins un des quatre pays sud-asiatiques ci-dessous : Inde, Pakistan, Bangladesh, Sri Lanka
CAN-PROTECT is a Canada-wide online study recruiting participants and caregivers of persons with dementia to explore how lifestyle, background, and caretaking factors affect our health, quality of life, cognition, behaviour, and function as we age. CAN-PROTECT data will be analyzed and jointly published by the University of Calgary in partnership with the University of Exeter.
Critères d’éligibilité
- Age 18 years or older
- Reside in Canada
- Have access to a computer/touchscreen device
- Can provide informed consent
- Do not have a diagnosis of dementia
- Additionally, we are enrolling participants who have previously or currently care for persons with dementia for caregiver-specific assessments
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