Cette enquête pancanadienne en ligne portera sur les aidants et les prestataires de soins de santé de personnes ayant reçu un diagnostic de dégénérescence frontotemporale (DFT) et de troubles apparentés. Réalisée en anglais et en français, l’enquête examinera l’expérience, les besoins, les opinions et le fardeau des aidants et des prestataires de soins de santé dans le domaine des soins aux personnes atteintes de DFT dans tout le Canada. L'enquête a été élaborée par une équipe de chercheurs ayant une expertise clinique dans le diagnostic et le traitement des patients atteints de DFT et de troubles apparentés.
Vous trouverez cette enquête à l’adresse suivante : https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders et vous pourrez y avoir accès du 1er juillet 2023 au 30 juin 2024 (12 mois).
Vous pouvez répondre à cette enquête si vous avez 18 ans ou plus et si vous êtes :
(1) un aidant qui s'occupe actuellement ou s'est occupé récemment, au cours de l'année écoulée, d'une personne ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles apparentés. Cela n'inclut pas les soignants professionnels qui fournissent des soins rémunérés, des services de soins privés, ou des services de soins financés par la collectivité.
(2) un prestataire de soins de santé travaillant actuellement dans une clinique de soins primaires ou dans une clinique spécialisée (par exemple, clinique de soins pour les troubles cognitifs et les troubles du mouvement, clinique de la mémoire, etc.) où les patients ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles connexes sont évalués et suivis cliniquement. Cela inclut les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes, les neuropsychologues, les physiothérapeutes, et autres.
L'objectif de cette étude est de soutenir les proches aidants en créant un réseau d’entraide en ligne appelé : « Réseau virtuel d’échange de pratiques ». Nous évaluerons si ce réseau de pratiques permet d’améliorer la qualité de vie, les compétences et la confiance des aidants en faisant participer les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à des activités sociales stimulantes. Les membres du réseau échangeront de l’information en ligne et se réuniront régulièrement. En plus de fournir de l’information aux aidants, le réseau leur donnera l’occasion d’apprendre les uns des autres.
Vous devez répondre aux critères suivants pour la phase 1 :
Vous avez un trouble neurocognitif :
(a) vous avez 40 ans ou plus et avez reçu un diagnostic de trouble neurocognitif ; et
(b) vous vivez actuellement au Canada.
Ou bien,
vous êtes un membre de la famille ou un ami et vous êtes l’aidant :
(a) vous avez 18 ans ou plus et, au cours des cinq dernières années, vous avez donné du soutien physique, émotionnel et/ou psychologique à un membre de la famille ou à un ami atteint d’un trouble neurocognitif qui vit à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée ; et
(b) vous vivez actuellement au Canada.
Vous devez répondre aux critères suivants pour la phase 2 .
Vous êtes un membre de la famille ou un ami et vous êtes l’aidant :
(a) vous avez 18 ans ou plus et vous donnez du soutien physique, émotionnel et/ou psychologique à un membre de la famille ou à un ami atteint d’un trouble neurocognitif qui vit à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée ;
(b) vous fournissez actuellement au moins quatre heures de soutien par semaine à une personne atteinte d’un trouble neurocognitif ; et
(c) vous vivez actuellement au Canada;
(d) vous devez parler anglais.
Cette étude, intitulée « Plus étrange que la famille : Prise de décision et éthique de la substitution pour les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif », explore les liens entre les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif et leur mandataire substitut et la manière dont les idées entourant la capacité, le consentement et la prise de décision se concrétisent pour elles. Des entrevues seront menées avec :
- des personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif;
- des travailleurs de la santé et des services sociaux;
- des mandataires spéciaux qui ne sont si des membres de la famille proche ni des amis proches.
L'objectif global de cette étude est de mieux soutenir les personnes seules aux prises avec un trouble neurocognitif en mettant en lumière les améliorations nécessaires dans le domaine de la défense des droits, des politiques et des pratiques de soins.
Vous pouvez participer si vous :
- Vivez en Ontario ou en Alberta.
- Vous avez reçu ou êtes à risque de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif; vous vous préparez à une telle éventualité et vous êtes seul(e) pour y faire face. OU
- Vous êtes une travailleuse de la santé ou des services sociaux, ou un autre professionnel, et vous avez déjà tenté de mettre en contact un client adulte avec un mandataire spécial. OU
- Vous avez de l'expérience en tant que mandataire spécial d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui n'est pas un membre de la famille ou un ami.
De plus, pour être admissible vous devez être en mesure :
- de participer à une entrevue par téléphone, sur Zoom ou en personne. ET
- de comprendre le but de l'étude et ce à quoi vous vous engagez.
- Vous devez également parler anglais.
VRx@Home propose une intervention de réalité virtuelle à domicile d’une durée de cinq semaines. Notre objectif vise à déterminer si les expériences de réalité virtuelle peuvent améliorer la communication entre les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins. Nous voulons également explorer comment un système VR avec casque de visualisation, qui offre une expérience totalement immersive, se compare à une technologie fondée sur une tablette.
• Personnes atteintes d’un trouble neurocognitif léger à modéré qui vivent à domicile.
• Absence d'antécédents d'AVC, de pontage coronarien ou de troubles épileptiques.
• Votre ami/partenaire familial parle et comprend l'anglais et est prêt à participer également à l'intervention.
• Vous résidez dans la région du grand Toronto (Toronto, Peel, Halton, York et Durham).
• Vous parlez anglais.
Les aidants ont une expérience directe de la progression du trouble neurocognitif de la personne aidée. Ils jouent un rôle essentiel dans l’évaluation des avantages réels du traitement et dans la prise de décision sur l’à-propos de garder la personne à la maison ou d’envisager d’autres niveaux de soins. Le but de cette étude est de mettre au point un nouveau critère permettant d’évaluer le trouble neurocognitif signalé et pondéré par l'aidant.
Pour être admissible, vous devez être :
un·e aidant·e d’au moins 18 ans qui prend soin d’un·e ami·e, d’un·e conjoint·e ou d’un·e proche ayant un diagnostic de trouble neurocognitif et qui vit dans la région.
- Pour en savoir plus sur l’étude ou pour y participer, veuillez accéder au lien suivant : https://redcap.link/CARED-CA-2024
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : [email protected]
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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