CAN-PROTECT is a Canada-wide online study recruiting participants and caregivers of persons with dementia to explore how lifestyle, background, and caretaking factors affect our health, quality of life, cognition, behaviour, and function as we age. CAN-PROTECT data will be analyzed and jointly published by the University of Calgary in partnership with the University of Exeter.
- Age 18 years or older
- Reside in Canada
- Have access to a computer/touchscreen device
- Can provide informed consent
- Do not have a diagnosis of dementia
- Additionally, we are enrolling participants who have previously or currently care for persons with dementia for caregiver-specific assessments
- Ability to speak English
This study aims to explore how the website, the Driving and Dementia Roadmap (DDR), is experienced by and impacts how people with dementia and family/friend carers manage the driving cessation process. Participants will be asked to use the DDR for 2-6 weeks, record their thoughts in a diary and take part in an interview or focus group.
- Are a person living with dementia who is still driving or has stopped driving within the past 2 years
- Are family member or friend who is caring for or providing support to a person with dementia who is still driving or has stopped driving within the past two years
- Are a healthcare provider who cares for people living with dementia
- Ability to speak English
Les partenaires de soins de personnes vivant avec un trouble neurocognitif font face à un grand stress susceptible de nuire à leur santé mentale. L’objectif global de cette étude est d’évaluer une nouvelle application psychopédagogique offrant des stratégies de gestion du stress aux partenaires de soins de personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Les résultats de cette étude sur une application visant à diminuer le stress associé à la prestation de soins ont le potentiel d’améliorer la qualité de vie des personnes prenant soin d’un membre de leur famille vivant avec un trouble neurocognitif.
- Offrir une aide naturelle non rémunérée (soins prodigués par le conjoint ou la conjointe, un enfant) à une personne vivant avec un trouble neurocognitif
- Offrir les soins primaires (c.-à-d. la majeure partie des soins, ou partager également la charge des soins avec une autre personne, comme sa mère ou un membre de la fratrie) à une personne vivant avec un trouble neurocognitif
- Avoir un téléphone intelligent (iPhone, Android)
- Ne pas déjà utiliser une application mobile destinée aux personnes proches aidantes
- Parler anglais
En somme, on veut connaître l’opinion des personnes participantes sur la diversité dans la recherche sur les troubles neurocognitifs.
Vous êtes admissible si vous :
1) travaillez dans le domaine de la recherche ou des services associés aux troubles neurocognitifs
ET / OU
2) faites partie d’un groupe sous-représenté* dans la recherche sur les troubles neurocognitifs
3) avez 19 ans ou plus
3) êtes en mesure de répondre au sondage dans l’une des langues suivantes : anglais, français, chinois (simplifié), pendjabi, inuktitut.
* Les groupes sous-représentés dans la recherche sur les troubles neurocognitifs sont les suivants : minorités raciales et ethniques (personnes sud-asiatiques, chinoises, noires, philippines, arabes, latino-américaines, asiatiques du Sud-Est, asiatiques de l’Ouest, coréennes, japonaises ou autre), populations autochtones (personnes inuites, métisses ou des Premières Nations), minorités sexuelles et de genre (personnes LGBTQ2S+), personnes vivant dans une communauté rurale ou éloignée, personnes handicapées, personnes ayant un faible statut socio-économique
Un trouble neurocognitif a des conséquences cognitives, fonctionnelles et physiques. Les personnes diagnostiquées avec un tel trouble ont donc de la difficulté à réaliser certaines activités du quotidien comme préparer les repas et s’alimenter. Elles peuvent avoir de la difficulté à mastiquer et avaler la nourriture ou encore à s’alimenter seules, ce qui les empêche de consommer suffisamment de nourriture et de liquides. Par conséquent, elles sont plus à risque de souffrir de malnutrition et de problèmes de santé. L’objectif de cette étude est de comprendre l’expérience des personnes vivant dans la communauté qui ont un trouble neurocognitif ou ont reçu un diagnostic de trouble de la mémoire et qui sont aux prises avec des troubles d’alimentation et de déglutition, de même que l’expérience de leurs personnes proches aidantes.
Pour participer, vous devez :
- parler anglais;
- être une personne résidant dans la communauté qui a des troubles de la mémoire et de la difficulté à s’alimenter et à avaler
- être l’aidant·e d’une telle personne.
L'objectif de l'essai SYNERGIC-2 ( SYNchronisation, exercices et remèdes pour améliorer la cognition à domicile) est d'évaluer les améliorations cognitives apportées par une intervention multidomaine personnalisée qui cible plusieurs facteurs de risque de trouble neurocognitif et qui est dispensée à domicile à des personnes âgées atteintes d’un trouble cognitif léger (MCI).
- Vous êtes âgé de 60 à 85 ans.
- Vous vous faites du souci à cause de vos problèmes de mémoire ou de concentration.
- Vous disposez d'un accès internet à domicile.
- Vous parlez anglais.
Nous prévoyons que les informations recueillies au cours de cette étude seront utilisées dans des analyses et publiées/présentées à la communauté scientifique dans des assemblées et revues médicales. Ces informations pourront également être utilisées dans le cadre d'une soumission aux diverses autorités réglementaires du monde entier afin de soutenir cette intervention pour le traitement de l'agitation dans la maladie d’Alzheimer.
Vous pouvez participer si vous répondez aux critères suivants :
- Âge : plus de 55 ans; les femmes doivent être ménopausées.
- Critères du DSM-5 pour le trouble neurocognitif majeur dû à la maladie d’Alzheimer ; étiologies multiples (maladie d’Alzheimer et vasculaire).
- sMMSE ≤ 24.
- Agitation cliniquement significative selon la définition de l'IPA.
- Médicaments stables améliorant la cognition pendant au moins trois mois avant le début de l'étude.
- Disponibilité d'un aidant pour accompagner le participant aux lieux de l'étude et pour prendre part à l'étude.
- Vous parlez anglais.
Cette enquête pancanadienne en ligne portera sur les aidants et les prestataires de soins de santé de personnes ayant reçu un diagnostic de dégénérescence frontotemporale (DFT) et de troubles apparentés. Réalisée en anglais et en français, l’enquête examinera l’expérience, les besoins, les opinions et le fardeau des aidants et des prestataires de soins de santé dans le domaine des soins aux personnes atteintes de DFT dans tout le Canada. L'enquête a été élaborée par une équipe de chercheurs ayant une expertise clinique dans le diagnostic et le traitement des patients atteints de DFT et de troubles apparentés.
Vous trouverez cette enquête à l’adresse suivante : https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders et vous pourrez y avoir accès du 1er juillet 2023 au 30 juin 2024 (12 mois).
Vous pouvez répondre à cette enquête si vous avez 18 ans ou plus et si vous êtes :
(1) un aidant qui s'occupe actuellement ou s'est occupé récemment, au cours de l'année écoulée, d'une personne ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles apparentés. Cela n'inclut pas les soignants professionnels qui fournissent des soins rémunérés, des services de soins privés, ou des services de soins financés par la collectivité.
(2) un prestataire de soins de santé travaillant actuellement dans une clinique de soins primaires ou dans une clinique spécialisée (par exemple, clinique de soins pour les troubles cognitifs et les troubles du mouvement, clinique de la mémoire, etc.) où les patients ayant reçu un diagnostic de DFT et de troubles connexes sont évalués et suivis cliniquement. Cela inclut les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes, les neuropsychologues, les physiothérapeutes, et autres.
L'objectif de cette recherche est d’imaginer de nouveau et de diffuser, par l’entremise d'un film documentaire, ce à quoi ressemblent les soins de fin de vie relationnels empreints de compassion, du point de vue de diverses personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, de leurs partenaires de soins et de professionnels de la santé.
Dans la première phase de l'étude, nous explorerons les manières de comprendre les soins relationnels de fin de vie en utilisant les diverses perspectives des conversations de recherche qui ont été tenues en ligne.
Vous pouvez participer si...
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : [email protected]
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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