Phase 3 du processus de divulgation : Contenu de la recontre

Recommandation 6:

Technique de communication et terminologie

[Cote: Recommandation conditionnelle, Certitude de la preuve : Non applicable]

6.1

Déterminer les besoins linguistiques : Les prestataires de soins de santé devraient tout d’abord déterminer les besoins linguistiques de la patientèle et des partenaires de soins (p. ex., langue maternelle différente, déficiences visuelles ou auditives) et faire en sorte qu’un·e interprète professionnel·le assistent au rendez-vous au besoin. Il est essentiel que la patientèle et les partenaires de soins puissent expliquer dans leur propre langue ce qu’ils comprennent du diagnostic de trouble neurocognitif qui vient de leur être communiqué.

6.2

Utiliser un langage direct : Il est recommandé d’utiliser un langage direct lorsqu’on parle de troubles neurocognitifs (p. ex., en nommant la maladie d’Alzheimer ou le trouble neurocognitif) afin de réduire l’incertitude entourant le diagnostic.

6.3

Communication claire : Il est important de définir les troubles neurocognitifs à la patientèle et aux partenaires de soins et d’expliquer en quoi ils diffèrent des troubles de mémoire et des troubles cognitifs.

6.4

Autres modes de communication : Il est bon de fournir des aides visuelles et des renseignements écrits dans la langue maternelle de la patientèle.

Considérations culturellement inclusives

• Les prestataires de soins de santé doivent utiliser des termes culturellement adaptés, car les troubles neurocognitifs sont compris différemment ou ne sont pas reconnus dans certaines cultures.
  • Par exemple, le terme « démence » est fortement stigmatisé dans de nombreuses cultures. Pour cette raison, il est bon d’envisager d’utiliser d’autres termes avec lesquels la patientèle et les partenaires de soins sont plus à l’aise comme pertes de mémoire, changements cérébraux, trouble neurocognitif, etc.
• Les informations contextuelles sont utiles pour aider la patientèle et les partenaires de soins à mieux comprendre le diagnostic et ses implications. Voici des exemples d’informations contextuelles : aller au-delà du terme générique « trouble neurocognitif » en expliquant le diagnostic précis, mentionner les déterminants sociaux et structurels de la santé et fournir des informations culturellement pertinentes telles que les communautés les plus touchées par les troubles neurocognitifs et l’absence de sensibilisation dans le système et de soutien culturellement adapté.
• Communiquer le diagnostic dans une langue maîtrisée par la patientèle et les partenaires de soins est une façon de remédier aux inégalités évitables dans le processus de soins.
• Pour maintenir une communication claire et directe, lorsque cela est possible, les prestataires de soins de santé devraient idéalement fournir un diagnostic qui précise le trouble neurocognitif dont il est question (p. ex., maladie d’Alzheimer,  dégénérescence fronto-temporale, etc.).
• Il est recommandé que les prestataires de soins de santé prennent le temps de bien renseigner la patientèle et les partenaires de soins sur le diagnostic afin de les aider dans le processus d’acceptation.
• Certaines personnes peuvent être atteintes d’anosognosie, c’est-à-dire qu’elles n’ont pas conscience de leur atteinte neurologique. Dans de tels cas, on encourage les prestataires de soins de santé à travailler de concert avec les partenaires de soins si possible, à utiliser des approches holistiques (voir la recommandation 1 : Adopter des approches holistiques), à porter attention aux signaux non verbaux et à fournir un soutien émotionnel au besoin.

Recommandation 7:

Sujets à discuter

[Cote: Recommandation forte, Certitude de la preuve : Modérée]

7.1

Étapes suggérées pour le processus de divulgation :

1. Écouter les commentaires du ou de la patient·e et de son ou sa partenaire de soins.
2. Demander leurs points de vue sur les symptômes.
3. Présenter les résultats des tests.
4. Fournir le diagnostic.
5. Répondre aux réactions.
6. Discuter du traitement, des options de soutien et des problèmes de sécurité pertinents.
7. Se montrer optimiste et discuter de la façon d’améliorer le bien-être et d’encourager des comportements sains.
8. Fournir des ressources communautaires de soutien (sur les plans personnel, financier, juridique ou autre).
9. Prévoir du temps pour les questions et fixer un rendez-vous de suivi.

7.2

Sujets à discuter lors du premier rendez-vous et des suivis : Au cours du premier rendez-vous, il est important de vérifier la compréhension des troubles neurocognitifs du ou de la patient·e et du ou de la partenaire de soins. De plus, des informations sur l’étiologie, le type de trouble, le pronostic et les ressources de soutien disponibles devraient aussi être fournies. Le ou les rendez-vous de suivi servent à fournir des informations plus approfondies sur les sujets soulevés, à discuter de sujets importants pour la patientèle et les partenaires de soins, ainsi qu’à dégager suffisamment de temps pour répondre aux questions et planifier ensemble les soins. Les rendez-vous devraient idéalement être adaptés à la patientèle, et non pas servir uniquement à transmettre des renseignements génériques.

7.3

Format des informations : Il est préférable de fournir les informations utiles (p. ex., un résumé de ce qui a été discuté lors du rendez-vous) et les ressources liées au diagnostic et aux soutiens disponibles au moins sous forme verbale et écrite. Il est recommandé de fournir des aides supplémentaires, comme des vidéos informatives, si possible.

Considérations culturellement inclusives

• Des documents informatifs et des ressources culturellement adaptées en lien avec le diagnostic doivent être fournis dans plusieurs langues pour faciliter l’acceptation et apporter un soutien.
• Un soutien linguistique (comme les services d’un·e interprète) devrait être fourni aux personnes qui parlent une langue différente de celle de leur prestataire de soins ou qui ont d’autres besoins liés à une déficience visuelle ou auditive.
• Des membres de la famille pourraient demander des ressources éducatives sur les implications génétiques des troubles neurocognitifs.
• On encourage les prestataires de soins de santé à amorcer le rendez-vous en discutant avec le ou la patient·e et les partenaires de soins des difficultés auxquelles ils ont été confrontés durant leur parcours (p. ex., un diagnostic erroné).

Recommandation 8:

Soutien émotionnel

[Cote: Recommandation forte, Certitude de la preuve : Modérée]

8.1

Réflexion personnelle : Si nécessaire, les prestataires de soins de santé peuvent prendre un moment pour se préparer à une conversation potentiellement difficile.

8.2

Faire preuve d’écoute active : Il est recommandé que les prestataires de soins de santé fassent preuve d’écoute active, d’empathie, de compassion et de compréhension envers la patientèle, les partenaires de soins et eux-mêmes. Il faut prendre le temps d’écouter la patientèle et les partenaires de soins et d’évaluer leur compréhension des troubles neurocognitifs, et combler toute lacune dans leurs connaissances en leur fournissant des ressources et de l’information lors des rendez-vous.

8.3

Compréhension : Les prestataires de soins de santé doivent faire preuve d’empathie, de compassion et de compréhension, et se montrer sensibles aux réponses et aux besoins uniques de la patientèle et des partenaires de soins.

8.4

Considérations utiles :

À faire

• Établir une relation avec la patientèle et les partenaires de soins pour instaurer la confiance.
• Se préparer à avoir une conversation difficile.
• Écouter activement.
• Faire preuve d’empathie, de compassion, de compréhension et de sensibilité.
• Faire preuve de patience et prévoir du temps pour les questions.
• Fournir des documents écrits ou d’autres supports visuels (c’est-à-dire des ressources informatives).

À ne pas faire

• Précipiter le rendez-vous.
• Fournir une grande quantité d’informations lors d’un seul rendez-vous.
• Passer outre les préoccupations ou les questions de la patientèle ou des partenaires de soins.

Considérations culturellement inclusives

• Le recours à une ressource présentant une personne qui a une origine ethnique ou culturelle similaire à celle du ou de la patient·e peut l’aider à s’identifier à la situation, à l’accepter et à entretenir l’espoir.
• Les prestataires de soins de santé ou les membres de professions paramédicales devraient suggérer la participation de personnes de la communauté de la personne diagnostiquée ou encore orienter le ou la patient·e vers une telle personne (p. ex., des membres de la Société Alzheimer ou un·e travailleur·euse, etc.) pour l’aider à reconnaître et à éliminer tout préjugé.
• Un soutien émotionnel doit être fourni à toutes les parties (patientèle, partenaires de soins, membres de la famille, etc.).
• Les prestataires de soins de santé doivent porter attention aux signaux non verbaux lors desrendez-vous.
• Les membres de professions paramédicales (p. ex., travailleur·se social·e, infirmier·ère praticien·ne)connaissent bien les ressources disponibles et ont l’habitude de défendre les droits de la patientèle.