L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les perspectives des proches aidants concernant la prise en charge pharmacologique des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Alors que les recommandations actuelles reposent principalement sur l’opinion de professionnels de la santé et d’experts, le point de vue des proches aidants demeure peu exploré. En comprenant mieux leur expérience, nous espérons contribuer à l’amélioration des lignes directrices et des soins offerts aux personnes présentant des troubles neurocognitifs.
• Résider au Canada et être âgé de 18 ans ou plus.
• Être un proche aidant actuel ou récent (au cours de la dernière année) d’une personne ayant reçu un diagnostic de démence.
Notre équipe de recherche souhaite étudier les changements en matière de cognition sociale associés aux troubles neurocognitifs à partir des expériences vécues par les proches aidant·es. Nous cherchons à mieux comprendre la nature de ces changements, leur fréquence et leur gravité, ainsi que leur incidence sur le bien-être des aidant·es. Les renseignements recueillis serviront à mieux cerner les connaissances des aidant·es et les changements qui les touchent le plus – ainsi que leurs proches –, et à élaborer des ressources éducatives pour les soutenir concrètement.
Pour vous inscrire, balayez le code QR [sur le dépliant] ou écrivez à [email protected]. L’équipe de recherche vous enverra un lien vers le sondage en ligne, accessible en anglais et en français. Les répondant·es seront automatiquement inscrit·es à un tirage au sort pour courir la chance de gagner l’une des 50 cartes-cadeaux électroniques d’une valeur de 60 $.
La perte auditive est le troisième problème de santé chronique le plus fréquent chez les personnes de 65 ans et plus; elle exacerbe le risque d’isolement social, de dépression de difficultés à communiquer et d’apparition d’un trouble neurocognitif. Le risque d’apparition d’un trouble neurocognitif peut être réduit grâce à la réadaptation auditive, et il est impératif de concevoir des outils de dépistage de la perte d’audition et d’évaluation de son impact sur la communication. Le questionnaire sur les facultés auditives et le fonctionnement au quotidien (HFEQ, ou Hearing and Functioning in Everyday Life Questionnaire) permet de dépister la perte auditive et d’évaluer le fonctionnement quotidien, mais il n’a pas été évalué chez les personnes qui vivent à la fois avec une perte d’audition et un trouble cognitif. C’est ce que nous cherchons à faire dans le cadre de cette étude. Il s’agit d’une étude observationnelle transversale. Nous recrutons des adultes de plus de 60 ans qui vivent avec une perte auditive, avec et sans trouble cognitif. La collecte de données consistera en une évaluation de la fonction cognitive et des facultés auditives, de la capacité à tenir une conversation avec efficacité et efficience, et des antécédents relatifs à l’ouïe et à la santé en général, ainsi qu’en cinq questionnaires (HFEQ, Questionnaire sur la mobilité quotidienne, Échelle de la fonction sociale dans le trouble neurocognitif, et échelles PROMIS de l’anxiété et de la dépression).
• Avoir 60 ans ou plus et
• Vivre avec une perte auditive
• Avoir des symptômes cognitifs (problèmes de mémoire, trouble cognitif léger ou trouble neurocognitif) ou
• Ne pas avoir de symptôme cognitif.
On parle de trouble neurocognitif à début précoce lorsque le trouble est diagnostiqué avant 65 ans. Il représente environ 2 à 8 % des cas au Canada (n = 28 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Les troubles neurocognitifs à début tardif sont diagnostiqués après 65 ans et sont beaucoup plus fréquents (n = 597 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Des études ont montré que les aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce ont des niveaux de stress plus élevés, et vivent davantage d’isolement social et de difficultés psychologiques et financières. En outre, elles sont plus susceptibles de souffrir de la stigmatisation entourant les troubles neurocognitifs que les aidant·es de personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif (Blake et Hopper, 2022; Chiari et coll., 2022; Climans et coll., 2023). Un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce est atypique dans un parcours de vie, et la plupart des aidant·es ont un emploi à temps au moment du diagnostic. Par conséquent, elles font souvent face à des difficultés uniques : notamment, elles doivent conjuguer les exigences de leur proche aidance et leur emploi et sont seules à pourvoir financièrement aux besoins du foyer (Flynn et Mulchay, 2015). Ces défis sont d’autant plus ardus si elles doivent s’occuper de jeunes enfants (Lockridge et Simpson, 2013; Svanberg et coll., 2011). Il est donc impératif de concevoir des ressources pour répondre directement aux besoins des aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce. Au Canada, la plupart des interventions communautaires visent les personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif et leurs familles. Peu de programmes sont conçus spécifiquement pour les personnes touchées plus jeunes et leurs aidant·es (Société Alzheimer du Canada, 2018; Giebel et coll., 2020), qui se sentent donc ignorées. L’objectif de cette étude qualitative est de comprendre les expériences et les besoins des prestataires de services lorsqu’ils mettent en place des services pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce et leurs familles. Les résultats seront utilisés pour orienter le développement de soutiens communautaires plus adaptés et appropriés.
Pour participer, vous devez :
- avoir 18 ans ou plus et contribuer à la conception, à la mise en œuvre ou à l’évaluation de programmes pour les personnes ayant un trouble neurocognitif ou les personnes proches aidantes;
- comprendre les différents éléments (type d’activité, population cible, etc.) qui constituent un programme pour les personnes ayant un trouble neurocognitif ou les personnes proches aidantes;
- habiter et travailler au Canada.
Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours.
Pour être admissible, vous devez être soit :
a) une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
b) un·e proche aidant·e d’une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
c) un·e prestataire de soins (médecin, ergothérapeute, infirmier·ère praticien·ne) qui accompagne des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Cette étude vise à explorer les expériences de voyage en avion des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC) et des personnes qui les accompagnent. Nous souhaitons comprendre quels sont les moments causant du stress, de la confusion ou de la détresse lors des voyages en avion. Les données collectées serviront à formuler des recommandations aux compagnies aériennes, aux aéroports et aux personnes responsables des politiques pour adapter les transports aériens aux personnes vivant avec un TNC et à leur famille.
Vous êtes admissible si vous :
- vivez avec un TNC et avez déjà pris l’avion, ou avez accompagné une personne qui vit avec un TNC en avion
- souhaitez parler de vos expériences à l’occasion d’une discussion informelle
- parlez l’anglais
Cette étude s’intéresse aux expériences des personnes proches aidantes qui doivent concilier leurs responsabilités de proche aidance et leurs propres besoins de santé, afin de mieux comprendre les défis qu’elles affrontent et de trouver des moyens de bonifier le soutien dont elles disposent. Les résultats de cette étude devraient améliorer l’élaboration des politiques, ainsi que la planification et la conception d’interventions qui répondent aux besoins des personnes proches aidantes malades. Les connaissances mises au jour dans le cadre de cette étude renforceront les capacités et la résilience de ces personnes, les aidant ainsi à fournir des soins de grande qualité aux personnes âgées tout en préservant leur rôle essentiel dans le système de santé.
- avoir au moins 18 ans
- prendre actuellement soin d’une personne âgée (60 ans et plus) ayant une maladie chronique (ex. : maladie cardiaque, diabète, cancer), tout en gérant son propre problème de santé (ex. : maladie chronique, problème de santé mentale).
Nous invitons des aidant·es, des prestataires de soins, des organisations communautaires et des sociétés Alzheimer à participer à une étude de recherche visant à améliorer le soutien offert aux aidant·es des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC). Les soins palliatifs jouent un rôle essentiel pour les personnes vivant avec un TNC et leurs personnes aidantes. Pourtant, de nombreuses familles vivant en milieu rural n’ont pas accès aux soins palliatifs à moins qu’ils soient offerts en virtuel. Cette étude vise à trouver des solutions en faisant participer des aidant·es et des professionnel·les de la santé à la conception de soins palliatifs en virtuel.
1. Être un·e membre de la famille ou un·e aidant·e d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif en phase terminale.
2. Être un·e prestataire de soins qui pratique en Ontario rural et offre des soins palliatifs aux familles accompagnant des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Cette étude explore la stimulation cérébrale profonde comme traitement potentiel de la maladie d’Alzheimer au stade léger. Le protocole repose sur une légère stimulation électrique d’une région du cerveau appelée le noyau pédonculopontin qui aide à réguler la fonction cognitive et le rythme circadien. Nous recrutons un petit groupe de personnes pour évaluer l’innocuité, la faisabilité et l’efficacité préliminaire de cette méthode dans le traitement de la maladie d’Alzheimer. Cette étude vise à comprendre si cibler cette région du cerveau par stimulation profonde peut aider les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer au stade léger à améliorer leur mémoire, leur fonction cognitive et leur sommeil.
Avoir 60 ans ou plus
- Avoir reçu un diagnostic de stade léger de la maladie d’Alzheimer
- Maîtriser l’anglais
- Être accompagné·e d’une personne proche aidante qui accepte de participer à l’étude
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : [email protected]
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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