L'objectif de cette étude est de soutenir les proches aidants en créant un réseau d’entraide en ligne appelé : « Réseau virtuel d’échange de pratiques ». Nous évaluerons si ce réseau de pratiques permet d’améliorer la qualité de vie, les compétences et la confiance des aidants en faisant participer les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à des activités sociales stimulantes. Les membres du réseau échangeront de l’information en ligne et se réuniront régulièrement. En plus de fournir de l’information aux aidants, le réseau leur donnera l’occasion d’apprendre les uns des autres.
Vous devez répondre aux critères suivants pour la phase 1 :
Vous avez un trouble neurocognitif :
(a) vous avez 40 ans ou plus et avez reçu un diagnostic de trouble neurocognitif ; et
(b) vous vivez actuellement au Canada.
Ou bien,
vous êtes un membre de la famille ou un ami et vous êtes l’aidant :
(a) vous avez 18 ans ou plus et, au cours des cinq dernières années, vous avez donné du soutien physique, émotionnel et/ou psychologique à un membre de la famille ou à un ami atteint d’un trouble neurocognitif qui vit à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée ; et
(b) vous vivez actuellement au Canada.
Vous devez répondre aux critères suivants pour la phase 2 .
Vous êtes un membre de la famille ou un ami et vous êtes l’aidant :
(a) vous avez 18 ans ou plus et vous donnez du soutien physique, émotionnel et/ou psychologique à un membre de la famille ou à un ami atteint d’un trouble neurocognitif qui vit à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée ;
(b) vous fournissez actuellement au moins quatre heures de soutien par semaine à une personne atteinte d’un trouble neurocognitif ; et
(c) vous vivez actuellement au Canada;
(d) vous devez parler anglais.
Cette étude, intitulée « Plus étrange que la famille : Prise de décision et éthique de la substitution pour les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif », explore les liens entre les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif et leur mandataire substitut et la manière dont les idées entourant la capacité, le consentement et la prise de décision se concrétisent pour elles. Des entrevues seront menées avec :
- des personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif;
- des travailleurs de la santé et des services sociaux;
- des mandataires spéciaux qui ne sont si des membres de la famille proche ni des amis proches.
L'objectif global de cette étude est de mieux soutenir les personnes seules aux prises avec un trouble neurocognitif en mettant en lumière les améliorations nécessaires dans le domaine de la défense des droits, des politiques et des pratiques de soins.
Vous pouvez participer si vous :
- Vivez en Ontario ou en Alberta.
- Vous avez reçu ou êtes à risque de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif; vous vous préparez à une telle éventualité et vous êtes seul(e) pour y faire face. OU
- Vous êtes une travailleuse de la santé ou des services sociaux, ou un autre professionnel, et vous avez déjà tenté de mettre en contact un client adulte avec un mandataire spécial. OU
- Vous avez de l'expérience en tant que mandataire spécial d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui n'est pas un membre de la famille ou un ami.
De plus, pour être admissible vous devez être en mesure :
- de participer à une entrevue par téléphone, sur Zoom ou en personne. ET
- de comprendre le but de l'étude et ce à quoi vous vous engagez.
- Vous devez également parler anglais.
VRx@Home propose une intervention de réalité virtuelle à domicile d’une durée de cinq semaines. Notre objectif vise à déterminer si les expériences de réalité virtuelle peuvent améliorer la communication entre les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins. Nous voulons également explorer comment un système VR avec casque de visualisation, qui offre une expérience totalement immersive, se compare à une technologie fondée sur une tablette.
• Personnes atteintes d’un trouble neurocognitif léger à modéré qui vivent à domicile.
• Absence d'antécédents d'AVC, de pontage coronarien ou de troubles épileptiques.
• Votre ami/partenaire familial parle et comprend l'anglais et est prêt à participer également à l'intervention.
• Vous résidez dans la région du grand Toronto (Toronto, Peel, Halton, York et Durham).
• Vous parlez anglais.
Nous nous intéressons aux capacités visuospatiales des patients atteints possiblement ou probablement de la maladie d'Alzheimer au stade précoce. L'expérience se déroulera sur une période de trois ans et sera réalisée en ligne sur un ordinateur de votre domicile.
Cette étude de phase 2 établira la nécessité d’un traitement efficace pour l’apathie liée aux troubles neurocognitifs et évaluera la sécurité, la tolérabilité et l’efficacité de CVL-871 chez les participant·es présentant ce symptôme.
Diagnostic de trouble neurocognitif léger à modéré dû à la maladie d’Alzheimer, à une dégénérescence frontotemporale, à un trouble neurocognitif cérébro-vasculaire ou à la maladie à corps de Lewy.
Les aidants ont une expérience directe de la progression du trouble neurocognitif de la personne aidée. Ils jouent un rôle essentiel dans l’évaluation des avantages réels du traitement et dans la prise de décision sur l’à-propos de garder la personne à la maison ou d’envisager d’autres niveaux de soins. Le but de cette étude est de mettre au point un nouveau critère permettant d’évaluer le trouble neurocognitif signalé et pondéré par l'aidant.
Pour être admissible, vous devez être :
un·e aidant·e d’au moins 18 ans qui prend soin d’un·e ami·e, d’un·e conjoint·e ou d’un·e proche ayant un diagnostic de trouble neurocognitif et qui vit dans la région.
- Pour en savoir plus sur l’étude ou pour y participer, veuillez accéder au lien suivant : https://redcap.link/CARED-CA-2024
L'objectif est de mieux comprendre les forces et les difficultés cognitives liées aux compétences visuospatiales chez les personnes atteintes d’une déficience cognitive légère et/ou de la maladie d'Alzheimer précoce, et leur évolution dans le temps.
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : [email protected]
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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