CAN-PROTECT is a Canada-wide online study recruiting participants and caregivers of persons with dementia to explore how lifestyle, background, and caretaking factors affect our health, quality of life, cognition, behaviour, and function as we age. CAN-PROTECT data will be analyzed and jointly published by the University of Calgary in partnership with the University of Exeter.
- Age 18 years or older
- Reside in Canada
- Have access to a computer/touchscreen device
- Can provide informed consent
- Do not have a diagnosis of dementia
- Additionally, we are enrolling participants who have previously or currently care for persons with dementia for caregiver-specific assessments
- Ability to speak English
En somme, on veut connaître l’opinion des personnes participantes sur la diversité dans la recherche sur les troubles neurocognitifs.
Vous êtes admissible si vous :
1) travaillez dans le domaine de la recherche ou des services associés aux troubles neurocognitifs
ET / OU
2) faites partie d’un groupe sous-représenté* dans la recherche sur les troubles neurocognitifs
3) avez 19 ans ou plus
3) êtes en mesure de répondre au sondage dans l’une des langues suivantes : anglais, français, chinois (simplifié), pendjabi, inuktitut.
* Les groupes sous-représentés dans la recherche sur les troubles neurocognitifs sont les suivants : minorités raciales et ethniques (personnes sud-asiatiques, chinoises, noires, philippines, arabes, latino-américaines, asiatiques du Sud-Est, asiatiques de l’Ouest, coréennes, japonaises ou autre), populations autochtones (personnes inuites, métisses ou des Premières Nations), minorités sexuelles et de genre (personnes LGBTQ2S+), personnes vivant dans une communauté rurale ou éloignée, personnes handicapées, personnes ayant un faible statut socio-économique
Notre étude vise à développer des biomarqueurs diagnostiques non invasifs pour la maladie d'Alzheimer. Nous nous concentrons sur l'évaluation du potentiel de la QSM et de la FEO pour différencier la maladie d’Alzheimer, le trouble cognitif léger (MCI) et les populations sans trouble cognitif et pour prédire la pathologie amyloïde et tau, en utilisant une approche de biologie des systèmes. S'appuyant sur la cohorte TRIAD de l'Université McGill, l'étude utilise l'imagerie avancée et l'apprentissage automatique pour prédire la présence d'amyloïde et de tau, ce qui pourrait transformer le diagnostic et le traitement de la maladie d'Alzheimer. D'un point de vue méthodologique, il s'agit de prétraiter les données de neuro-imagerie et d'utiliser des classificateurs d'apprentissage automatique pour analyser ces caractéristiques. Les résultats attendus comprennent la validation de la QSM et de la FEO en tant que biomarqueurs non invasifs de la maladie d'Alzheimer, l'établissement de leur corrélation avec les protéines amyloïdes et tau, et le développement de modèles prédictifs pour la prise de décision clinique, ce qui pourrait entraîner des avancées significatives dans le diagnostic de la maladie d'Alzheimer.
Vous êtes membre de la cohorte TRIAD de l'Université McGill et appartenez à l'une des catégories suivantes : jeune témoin, personne sans déficience cognitive, déficience cognitive légère ou maladie d'Alzheimer.
Vous êtes disposé(e) et apte à subir des techniques avancées de neuro-imagerie, notamment l'IRM et la TEP, sans contre-indication.
Vous ne souffrez pas de troubles neurologiques importants (autres que la maladie d’Alzheimer pour le groupe MA) susceptibles d'interférer avec les résultats de l'étude.
Vous n’avez pas d'implants métalliques, de dispositifs ou d'autres affections susceptibles de contre-indiquer ou de fausser l'imagerie IRM.
Vous ne participez pas actuellement à d'autres essais cliniques ou études comportant des interventions susceptibles d'interférer avec les résultats de cette étude.
Vous êtes en mesure et désireux de fournir un consentement éclairé pour la participation à l'étude ou avoir un représentant légalement autorisé à le faire.
Vous n’avez pas d'antécédents de toxicomanie ou d'autres affections susceptibles de fausser les données d'imagerie et les données cognitives.
Vous n’avez pas subi de traumatisme crânien ou d'intervention chirurgicale majeure au cours des six derniers mois.
Vous n’êtes pas enceinte ou ne prévoyez pas l'être pendant la durée de l'étude.
Vous acceptez de vous soumettre à toutes les procédures liées à l'étude, aux séances d'imagerie et aux évaluations de suivi.
Vous parlez l'anglais et le français.
Cette étude, intitulée « Plus étrange que la famille : Prise de décision et éthique de la substitution pour les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif », explore les liens entre les personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif et leur mandataire substitut et la manière dont les idées entourant la capacité, le consentement et la prise de décision se concrétisent pour elles. Des entrevues seront menées avec :
- des personnes seules atteintes d’un trouble neurocognitif;
- des travailleurs de la santé et des services sociaux;
- des mandataires spéciaux qui ne sont si des membres de la famille proche ni des amis proches.
L'objectif global de cette étude est de mieux soutenir les personnes seules aux prises avec un trouble neurocognitif en mettant en lumière les améliorations nécessaires dans le domaine de la défense des droits, des politiques et des pratiques de soins.
Vous pouvez participer si vous :
- Vivez en Ontario ou en Alberta.
- Vous avez reçu ou êtes à risque de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif; vous vous préparez à une telle éventualité et vous êtes seul(e) pour y faire face. OU
- Vous êtes une travailleuse de la santé ou des services sociaux, ou un autre professionnel, et vous avez déjà tenté de mettre en contact un client adulte avec un mandataire spécial. OU
- Vous avez de l'expérience en tant que mandataire spécial d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui n'est pas un membre de la famille ou un ami.
De plus, pour être admissible vous devez être en mesure :
- de participer à une entrevue par téléphone, sur Zoom ou en personne. ET
- de comprendre le but de l'étude et ce à quoi vous vous engagez.
- Vous devez également parler anglais.
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : [email protected]
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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