Comment obtenir un diagnostic de troubles neurocognitifs à début précoce
Les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce peuvent mettre 57 % plus de temps à obtenir un diagnostic que les personnes plus âgées atteintes de troubles neurocognitifs. Voici quelques moyens d’essayer d’accélérer l’obtention d’un diagnostic.
Selon la Société Alzheimer du Canada, au moins 28 000 personnes au Canada vivent avec des troubles neurocognitifs à début précoce.
Le vrai nombre est cependant probablement plus élevé.
Pourquoi? Parce que les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce reçoivent souvent le mauvais diagnostic. Les médecins peuvent confondre les troubles neurocognitifs à début précoce avec la dépression, le stress, la ménopause ou d'autres problèmes.
Une étude néerlandaise a démontré qu’il faut en moyenne 4,4 ans pour diagnostiquer un trouble neurocognitif chez les personnes plus jeunes. Cela représente 57 % de plus de temps qu’il ne faut pour diagnostiquer un trouble neurocognitif chez les personnes plus âgées. Et tout cela retarde l’accès au traitement et au soutien.
Des recherches récentes montrent également que les troubles neurocognitifs sont plus souvent sous-diagnostiqués parmi les personnes racisées, autochtones qu’auprès de personnes blanches, dans les pays à revenu élevé. En outre, les personnes de couleur sont plus susceptibles d’être diagnostiquées à un stade plus avancé du trouble neurocognitif.
On dénombre parmi les obstacles au diagnostic le manque de services culturellement appropriés, les barrières linguistiques et de communication ainsi que les préjugés des professionnel(le)s de soins de santé, comme autres facteurs.
Voici quelques conseils pour obtenir plus rapidement un diagnostic précis.
Rappelez à votre médecin que des personnes plus jeunes peuvent être atteintes de troubles neurocognitifs, et demandez qu’on vous oriente vers une ou un spécialiste
Les troubles neurocognitifs à début précoce sont bien réels et touchent les personnes âgées de 18 à 64 ans.
La plupart des médecins généralistes ne connaissent pas tous les symptômes. Mais des médecins qui se spécialisent dans les troubles neurocognitifs se retrouvent dans la plupart des provinces et des territoires. Ces médecins peuvent aider votre médecin généraliste.
Demandez à votre médecin généraliste, à votre docteur ou docteure, à votre infirmière praticienne ou à votre gestionnaire de soins de vous orienter vers une personne spécialiste des soins aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Ces spécialistes peuvent inclure :
- des cliniques de la mémoire;
- des neurologues;
- des psychiatres gériatriques;
- des psychologues cliniques;
- des neuropsychologues et
- des neuropsychiatres.
Ces spécialistes peuvent effectuer les tests nécessaires pour identifier les différents types de troubles neurocognitifs.
Si un trouble neurocognitif à début précoce a été diagnostiqué dans votre famille, vous pouvez également demander qu’on vous aiguille vers un conseiller ou une conseillère en génétique. Cette personne peut vous aider à identifier la maladie de Huntington, certains types de dégénérescences fronto-temporales et certains facteurs de risque génétiques de la maladie d’Alzheimer à début précoce, entre autres.
Remplissez cette liste de vérification des symptômes et partagez-la avec votre médecin
La Société Alzheimer du Canada a créé en 2022 une nouvelle liste de vérification des signes et symptômes des troubles neurocognitifs à début précoce. (Elle est inspirée d’une liste de vérification créée et testée en 2021 par le Young Dementia Network du Royaume-Uni)
Cette liste de vérification est importante, car elle couvre toute la gamme des symptômes que peut présenter une personne atteinte de troubles neurocognitifs à début précoce. De nombreuses personnes — même les médecins — oublient parfois que les problèmes de vision, de problèmes musculaire et d’équilibre peuvent également être liés aux troubles neurocognitifs.
Remplissez cette liste de vérification avec un(e) membre de votre entourage (cette personne a peut-être remarqué certains symptômes que vous n’avez pas constatés). Apportez ensuite la liste de vérification lors de votre prochain rendez-vous médical avec votre médecin, afin d’entamer une conversation.
Consignez vos symptômes dans un journal et apportez-le lors de vos rendez-vous médicaux
Les médecins veulent souvent savoir quand vos problèmes de mémoire ou de réflexion ont commencé et à quelle fréquence ils se produisent.
Les médecins veulent aussi des exemples de l’effet qu’ont vos troubles de la mémoire ou de jugement — ou d’autres symptômes — sur votre vie quotidienne. Les médecins ont besoin que vous parliez de votre expérience avec précision et honnêteté, car leurs décisions ne peuvent être fondées que sur l’information que vous leur donnez.
Consigner vos symptômes dans un journal ou un agenda quotidien peut vous aider et peut, par conséquent, contribuer à faciliter votre diagnostic. Votre journal peut rappeler aux médecins les faits importants : quand vos symptômes ont commencé, comment ils ont progressé et leur impact sur votre vie quotidienne, y compris votre travail.
Ce journal ne doit pas nécessairement être en format papier! Vous pouvez aussi écrire vos observations dans une application de notes sur votre téléphone, ou tout autre outil qui vous convient.
Demandez à une personne de confiance de vous accompagner lors de vos rendez-vous médicaux
Voici trois bonnes raisons de demander à quelqu’un (ami(e) ou membre de votre famille) de vous accompagner à vos rendez-vous médicaux, en particulier au moment du diagnostic.
Tout d’abord, ces personnes ont peut-être remarqué des symptômes que vous n’aviez pas constatés. Partager ces observations avec votre médecin peut l’aider à établir un diagnostic plus précis.
Deuxièmement, elles peuvent prendre des notes pendant le rendez-vous. Ainsi, vous n’avez pas à vous inquiéter de manquer quelque chose d’important et vous pouvez participer pleinement à la discussion. Par la suite, ces notes peuvent vous aider à vous remémorer les paroles et les recommandations de votre médecin.
Finalement, elles peuvent vous apporter un soutien émotionnel pendant le processus stressant de l’obtention d’un diagnostic.
Familiarisez-vous avec certains des tests utilisés pour diagnostiquer les troubles neurocognitifs
Pour obtenir un diagnostic, il faut généralement passer plusieurs types de tests différents. Un seul ne suffit pas!
Connaître les noms des principaux tests de dépistage des troubles neurocognitifs, ainsi que certains faits à leur sujet, peut vous aider à discuter des options avec votre médecin.
Les tests neuropsychologiques consistent à écrire ou dessiner, à répondre à des questions et résoudre des casse-têtes, parfois à l’aide d’un ordinateur.
« Quand on a commencé à naviguer dans le système de santé pour essayer de comprendre les symptômes vécus, les tests neuropsychologiques ont été très importants pour nous », explique John McCaffery. John vit à Calgary avec un trouble neurocognitif à début précoce. D’autres personnes atteintes de trouble neurocognitif à début précoce, comme Keith Barrett d’Ottawa, nous ont dit que ce type de tests était très utile et nécessaire pour elle.
Les tests des fonctions exécutives et de mémoire que les spécialistes utilisent pour repérer les troubles neurocognitifs, comprennent le mini-examen de l’état mental (dont l’acronyme en anglais est MMSE), le test « Mini-Cog » et l’évaluation cognitive de Montréal (ou MoCA). Ils sont généralement effectués à l’aide d’une feuille de papier et d'un crayon, dans un cabinet médical.
Les examens physiques qui peuvent confirmer un trouble neurocognitif comprennent la prise de sang, la ponction lombaire et (surtout pour une suspicion de trouble neurocognitifs chez des personnes de moins de 60 ans), une tomodensitométrie, une tomographie d’émission de positons (TEP) ou une imagerie par résonnance magnétique (IRM).
Un échantillon de sang peut permettre à votre médecin de déterminer si d'autres maladies comme l’anémie, le diabète, les problèmes de la glande thyroïdienne ou des infections, sont à l’origine de vos symptômes.
Grâce à l’imagerie cérébrale réalisée par à une tomodensitométrie, une TEP ou une IRM, les médecins peuvent déterminer si des anomalies se présentent dans la structure du cerveau. Si vous avez déjà subi ce type d’examen, dites-le à votre médecin afin que les anciennes et nouvelles images de votre cerveau puissent être comparées et ainsi d’identifier de potentiels changements.
La ponction lombaire est un examen facultatif qui permet de recueillir du liquide céphalo-rachidien. Ce liquide est ensuite analysé pour détecter des biomarqueurs protéiques liés à la maladie d’Alzheimer et à certains autres types de troubles neurocognitifs.
Sachez que les tests de dépistage des troubles neurocognitifs existent en plusieurs langues et sous des formes adaptées à différentes cultures
Les recherches démontrent que le manque de services adaptés à leur culture est l’un des obstacles auxquels sont confrontées les personnes noires, autochtones et de couleur lorsqu’elles tentent d’obtenir un diagnostic.
De nombreux tests de dépistage des troubles neurocognitifs reflètent également un parti pris culturel en faveur de perspectives de personnes blanches, de classe socioéconomique supérieure et coloniales.
Il est important de savoir que d’autres options pour le dépistage des troubles neurocognitifs existent, et que vous pouvez demander à votre médecin ou à votre spécialiste de la santé de les prescrire.
Le Canadian Indigenous Cognitive Assessment est l’une de ces options. Il est offert gratuitement en anglais et en anishinaabemowin. Il se trouve sur le site web de l’Indigenous Cognition and Aging Awareness Research Exchange à l’adresse i-caare.ca/cica. (Ce site web contient également de bonnes fiches d’information sur les signes et les symptômes des troubles neurocognitifs d’un point de vue autochtone)
L’échelle universelle d’évaluation des troubles neurocognitifs de Rowland (Rowland Universal Dementia Assessment Scale ou RUDAS) est une autre option. Elle est offerte en anglais, en chinois et en italien sur le site web de Dementia Australia.
Le test « Mini-Cog » consiste en un court test de troubles neurocognitifs qui vise à réduire les préjugés culturels. Il est offert gratuitement en espagnol, en portugais, en chinois, en malais et en arabe sur minicog.com.
L’un des outils de dépistage des troubles neurocognitifs les plus populaires au monde, l’évaluation cognitive de Montréal (ou MoCA), existe dans près de 100 langues. Il peut également être réalisé par téléphone ou par appel vidéo. Votre médecin ou votre spécialiste de soins de santé peut accéder à ces outils sur le site mocatest.org/fr/version-papier/.
Si consulter votre médecin généraliste ne vous convient pas, essayez une autre approche
Même si vous accomplissez toutes les étapes précédentes, des médecins généralistes peuvent parfois ne pas vous aiguiller vers des spécialistes. Ou encore, il peut s’écouler plusieurs mois avant que vous ne puissiez avoir accès à un spécialiste ou que les tests ne soient analysés.
Certaines personnes dans cette situation tentent une approche différente.
Un résident de la Colombie-Britannique atteint de la maladie à corps de Lewy avec qui nous avons parlé avait reconnu des troubles du sommeil comme premier symptôme. Il s’est rendu dans une clinique du sommeil dans une grande ville, et ce fut sa première grande étape vers un diagnostic.
Une famille basée au Manitoba a payé de sa poche une évaluation psychologique complète. Une autre personne présentant des symptômes dans cette région s’est placée en observation en tant que patient hospitalisé dans un service psychiatrique pendant trois semaines pour obtenir un diagnostic.
Une personne de Winnipeg qui présentait des symptômes inquiétants a décidé de s’adresser d’abord au professionnel de santé avec lequel elle était la plus à l’aise : un naturopathe. Après cela, ils se sont sentis suffisamment en confiance pour approcher une infirmière praticienne. Ce professionnel l’a orientée vers une évaluation plus spécialisée des troubles neurocognitifs.
Participer à la recherche clinique peut également être une voie vers des tests de diagnostic. Une résidente de Toronto avec des antécédents familiaux de dégénérescence fronto-temporale à début précoce a participé à une étude sur la DFT familiale. Elle a ainsi pu accéder à des tests cognitifs, une TEP et une tomodensitométrie ainsi que des tests génétiques.
Plaidez votre cause, défendez vos intérêts, faites valoir vos besoins… puis recommencez
Plusieurs familles avec lesquelles nous avons parlé et qui vivent avec un trouble neurocognitif à début précoce nous ont dit qu’il était particulièrement important de plaider en faveur d’un diagnostic.
« Une des recommandations que je donne aux personnes qui se doutent que quelque chose se passe est...de défendre fermement leur cause », déclare Malcolm Allen, partenaire de soins dans la région de Niagara.
Défendre ses intérêts, c’est prendre la parole et demander d’autres tests, des références et de l’information. Même si votre médecin ne pense pas que c’est nécessaire immédiatement.
« Si vous ne le faites pas, vous serez mis de côté », renchérit Allen. « On doit insister pour que des tests supplémentaires soient effectués. Et faire pression pour parler à des médecins qui comprennent réellement les troubles neurocognitifs. Dès que les médecins ont le moindre soupçon, elles doivent le faire ».
Même les gens qui ont travaillé dans le système de soins de santé avant que les troubles neurocognitifs n’affectent leur famille peuvent éprouver des difficultés à naviguer dans le processus de diagnostic.
« Le jour où je me suis rendu compte que mon mari était atteint d’aphasie, j’ai commencé à prendre des notes, parce que je suis infirmière », raconte Nancy Scott, partenaire de soins à Winnipeg. « Mais j’ai dû pousser notre médecin pour être orientée vers un neurologue. Et le premier neurologue nous a rejetés — il n’avait pas lu mon dossier, il n’avait pas lu ma documentation. Et quand j’ai essayé d’en obtenir un deuxième, ils ont refusé ».
Si vous trouvez ce processus difficile, vous n’êtes pas seul.
Sachez que la Société Alzheimer est là pour vous soutenir avant, pendant et après le diagnostic
De nombreuses familles vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce nous ont dit que leur Société Alzheimer régionale les avait aidées à obtenir de l’information sur le diagnostic plus tôt.
« La meilleure façon de trouver de l’information et du soutien, c’est la Société Alzheimer », affirme Nancy Scott, infirmière professionnelle et partenaire de soins informelle à Winnipeg. Après avoir rencontré des obstacles au diagnostic, la Société l’a aidée. « J’ai appelé la Société Alzheimer du Manitoba et je leur ai demandé qui étaient les personnes les plus compétentes en matière de troubles neurocognitifs dans notre région. Ensuite, j’ai envoyé cette information à notre médecin et j’ai été orientée vers elle ».
Vous pouvez contacter la Société Alzheimer pour obtenir du soutien à tout moment de votre parcours, que ce soit avant, pendant ou après le diagnostic.
Les groupes d’entraide pour les troubles neurocognitifs à début précoce de la Société Alzheimer permettent aux pairs de partager des ressources sur les processus de diagnostic dans votre région. Le personnel de la Société Alzheimer de votre région peut également vous aider à trouver des cliniques qui pourraient vous être utiles.
Nous sommes ici pour vous mettre en contact avec ce dont vous avez besoin. Pour trouver des programmes offerts dans votre région dès maintenant, trouvez votre Société régionale à alzheimer.ca/presdechezvous. Ou pour plus d’information, communiquez avec notre ligne nationale d’information et d’aiguillage au 1-855-705-4636 ou à info@alzheimer.ca.