Comment combattre la discrimination au sujet des troubles neurocognitifs à début précoce
Certaines personnes entretiennent des préjugés à l’égard des troubles neurocognitifs. Quand ces derniers sont entrecroisés à d’autres préjugés, des effets complexes peuvent se produire sur la santé d’une personne.
La stigmatisation, ou les préjugés négatifs
La stigmatisation — ou les stéréotypes négatifs — est un problème de santé publique majeur au Canada. En 2019, l’administratrice en chef de la santé publique du Canada, la Dre Theresa Tam, a consacré un rapport entier aux répercussions de la discrimination sur la santé dans notre pays.
« La stigmatisation nous affecte tous », écrit la Dre Tam. « Chacun d’entre nous est vulnérable à la pratique lente et insidieuse que représente la déshumanisation des autres. Il incombe à tous et à chacun de reconnaître la stigmatisation et d’y mettre fin ». Elle ajoute que « la stigmatisation est liée à des résultats de santé physique et mentale plus faibles ».
Les stéréotypes peuvent également affecter les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce.
« Je pense que beaucoup de préjugés sont associés à cette maladie, et ce n’est pas bien », dit Kathleen, une personne atteinte de troubles neurocognitifs à début précoce en Ontario. « Les gens pensent que si tu vis avec des troubles neurocognitifs, d’Alzheimer ou que tu as un début précoce, que tu es juste… là — que tu n’as pas vraiment conscience de ce qui se passe. Et c’est tellement injuste. On me regarde et on me dit : “Tu n’as pas l’air d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer”. Et je réponds : “Eh bien oui, je le suis. À quoi voulez-vous que je ressemble?” »
Certaines personnes sont confrontées à plus de niveaux de préjugés ou de discrimination que d’autres lorsqu’elles tentent d’accéder à des services et des diagnostics de troubles neurocognitifs à début précoce.
Par exemple, la plupart des services de santé au Canada sont offerts en anglais ou en français. Pourtant, des centaines de milliers de personnes au Canada parlent le cantonais, le mandarin, le punjabi et le tagalog. De plus, la plupart des outils de dépistage de troubles neurocognitifs sont rédigés dans une perspective culturelle centrée sur l’Europe. Ils ne conviennent pas aux personnes d’origine autochtone, africaine ou asiatique. Davantage d’outils et d’espaces culturellement sûrs sont nécessaires pour éliminer cette superposition de discriminations.
Voici d’autres éléments à prendre en compte sur la discrimination et les troubles neurocognitifs à début précoce.
Sachez que la discrimination au sujet des troubles neurocognitifs à début précoce existe, même chez des spécialistes de la santé
Certaines personnes ressentent des préjugés lorsqu’elles tentent de recevoir un diagnostic de troubles neurocognitifs à début précoce.
Ces préjugés peuvent se manifester par des médecins qui supposent que tout problème d’équilibre est lié à l’alcool, par exemple. Ou encore, qu’un problème de réflexion est dû à l’anxiété.
La discrimination peut également se manifester quand des médecins font des suppositions sur vos capacités en apprenant votre diagnostic.
Keith Barrett, une personne atteinte de troubles neurocognitifs à début précoce à Ottawa, nous a raconté une expérience de ce genre.
« Les médecins ont leurs propres préjugés », dit-il. « Un de mes médecins — je ne le consulte plus, lui — m’a dit : “Pouvez-vous vous habiller vous-même? Oui? Alors vous n’êtes pas atteint de troubles neurocognitifs.” Les spécialistes de la santé doivent comprendre que les troubles neurocognitifs peuvent survenir à tout âge et qu’ils n’ont pas de frontières sur ce plan ».
La recherche montre que les médecins ont leurs propres préjugés sur les troubles neurocognitifs. Et que ces derniers peuvent également être entrecroisés à d’autres préjugés.
Sachez que la discrimination envers les troubles neurocognitifs à début précoce et ses effets sont intersectionnels
En 1989, l’avocate et universitaire américaine Kimberlé W. Crenshaw invente le terme « intersectionnalité » comme moyen de voir « comment le pouvoir se présente et se heurte, où il s’imbrique et se croise ».
(Si vous souhaitez en savoir plus sur l’intersectionnalité, Mme Crenshaw l’a expliquée à la National Association of Independent Schools, dans une conférence TED Talk et dans le magazine TIME [tous en anglais]. Les courtes vidéos YouTube « Qu’est-ce que l’intersectionnalité? », « Intersectionnalité 101 » et « L’intersectionnalité et la santé expliquées » [tous en anglais] sont également un excellent moyen de commencer à se renseigner sur ce sujet important).
Grâce à Mme Crenshaw, de plus en plus de personnes constatent comment l’intersectionnalité peut également affecter la discrimination envers les troubles neurocognitifs.
Pour certaines personnes qui ont vécu au Canada en tant qu’hommes blancs, cisgenres, membres de la classe supérieure, sans handicap et hétérosexuels, les troubles neurocognitifs à début précoce représentent peut-être leur première expérience importante de préjugés ou de stéréotypes négatifs ainsi que de la discrimination qui en découle.
Pour d’autres personnes qui ont vécu au Canada en tant que personnes racialisées, de sexe féminin, transgenres, de la classe ouvrière, handicapées ou homosexuelles, les troubles neurocognitifs à début précoce peuvent représenter une autre couche ou un autre niveau dans leur expérience de longue date avec les préjugés et la discrimination. En d’autres termes, ces personnes peuvent être confrontées à plusieurs types de préjugés qui s’entrecroisent.
Dans une étude de 2019, une équipe de recherche de l’université d’Alabama et de l’hôpital Johns Hopkins déclarait que « (bien) qu’elles soient souvent examinées indépendamment, les identités stigmatisées n’existent pas dans le vide. La plupart des gens subissent des formes de discrimination qui se croisent et qui produisent des effets complexes sur les comportements de santé, la santé physique et la santé mentale ».
Voici un exemple tiré de la vie réelle. Sharon est une personne à l’identité LGBTQ+ qui vit à Winnipeg. Pour faire face aux problèmes de troubles neurocognitifs à début précoce de sa partenaire Stacey, elle doit aussi faire face à des couches de discrimination qui se recoupent.
« Pas une seule personne qu’on a vue [lors des rendez-vous de soins ou des procédures médicales] n’a compris d’entrée de jeu que j’étais sa partenaire », explique Sharon. « Je devais toujours expliquer ma relation. Les gens pensaient que j’étais sa sœur ou sa fille ou autre chose ».
« Si j’étais un homme, je ne pense pas que ces spécialistes de soins me demanderaient : “Qui êtes-vous?” » renchérit Sharon. « Les gens présumeraient automatiquement que je suis le conjoint ou le partenaire. C’est presque comme si tu devais définir ta relation avant de pouvoir obtenir ces soins pour ta partenaire ».
« Même le langage utilisé [dans de nombreux services médicaux et de soins aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs] ne nous inclut pas », explique Sharon. « Il est rare que quelqu’un explique d’emblée quel pronom utiliser, ou que quelqu’un demande lequel — elle ou iel — on préfère. Ou qu’on dise “partenaire” au lieu de “mari” ou “femme.” C’est la même chose pour les documents ou les ressources sur les troubles neurocognitifs. Alors même le langage ne nous inclut pas. Et si les gens ne nous voient pas, vont-ils vraiment nous entendre? »
Il peut être intéressant de réfléchir à la façon dont votre expérience de la discrimination envers les troubles neurocognitifs à début précoce peut varier de celle d’une autre personne. Ne supposez pas que tout le monde a les mêmes expériences de discrimination.
Écrivez ou parlez à votre député ou députée au sujet d’une approche plus équitable envers les troubles neurocognitifs à début précoce
La discrimination ne se manifeste pas seulement dans l’attitude des gens. Elle peut également se manifester dans les politiques gouvernementales.
Par exemple, les organismes du gouvernement fédéral comptabilisent le nombre de personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début tardif au Canada. Mais ils ne tiennent pas compte du nombre de personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce au Canada.
Certaines aides gouvernementales nationales auxquelles ont recours les personnes atteintes de troubles neurocognitifs ne commencent qu’à l’âge de 65 ans. Elles n’existent pas pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce.
Certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce expliquent que les programmes d’invalidité les forcent à vivre dans la pauvreté. Elles aimeraient que le gouvernement augmente les prestations d’invalidité pour couvrir les coûts réels du loyer, de la nourriture et des services publics. D’autres encore aimeraient que des programmes comme le régime enregistré d’épargne-invalidité fonctionnent mieux pour les personnes atteintes de maladies évolutives.
Pour lutter contre la discrimination, il faut écrire à tous les niveaux de gouvernement et leur faire savoir que vous souhaitez que leurs politiques soient plus justes, plus efficaces et plus inclusives.
Demandez-vous si une carte d’identité pour les troubles neurocognitifs à début précoce pourrait vous être utile
En raison de la discrimination, certaines personnes souhaitent pouvoir révéler de manière sélective qu’elles sont atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce.
En d’autres termes, elles veulent pouvoir en parler à une personne sans le dire à tout le monde dans un lieu public.
C’est là que les cartes d’identité peuvent servir. Vous pouvez les montrer à une seule personne, si vous le préférez, pour lui faire savoir que vous pourriez avoir besoin de son aide, de sa compréhension ou de sa patience.
Au début de l’année 2022, la Société Alzheimer du Canada a créé des modèles de cartes d’identité pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce.
Vous pouvez maintenant les télécharger gratuitement en format PDF et ensuite les imprimer à la maison, dans une bibliothèque ou dans une imprimerie de votre région.
Remplissez les sections vides de la carte, puis gardez-la dans votre portefeuille au cas où vous en auriez besoin.
Ces cartes s’inspirent de celles créées en 2019 par le Young Dementia Network du Royaume-Uni.
Choisissez comment décrire votre expérience des troubles neurocognitifs
Le langage est l’une des façons dont certaines personnes gèrent la discrimination des troubles neurocognitifs à début précoce. Elles choisissent comment décrire leur expérience des troubles neurocognitifs. Elles choisissent également qui a accès à leur diagnostic officiel.
Par exemple, certaines personnes vivant avec troubles neurocognitifs à début précoce nous ont dit qu’elles n’utilisaient pas le mot « troubles » à leur sujet avec des personnes qu’elles ne connaissent pas très bien. Elles trouvent qu’en utilisant ce mot, ces gens réagissent avec incrédulité, discrimination, plaisanteries ou préjugés.
John, une personne vivant avec troubles neurocognitifs à début précoce à Calgary, préfère utiliser les mots « problèmes de réflexion » dans ces situations. S’il se trouve chez Costco et qu’il a besoin d’aide pour trouver quelque chose, il pourrait dire : « Oh, j’ai des problèmes de réflexion aujourd’hui. Pouvez-vous m’aider à trouver…? »
Certaines personnes choisissent également les termes « problèmes de mémoire » ou « problèmes de santé du cerveau ».
Un choix tout aussi valable est d’utiliser le mot « troubles neurocognitifs » à propos de soi, très ouvertement.
Jim, qui vit en Colombie-Britannique, porte fièrement une lanière qui indique qu’il vit avec la maladie d’Alzheimer. Jim a été diagnostiqué à l’âge de 58 ans.
« Je veux partager mes expériences personnelles avec les troubles neurocognitifs », dit Jim, « parce que j’espère qu’elles pourront provoquer des moments “eurêka” ».
Chrissy, une personne vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce à Vernon, en Colombie-Britannique, est une défenseuse primée des gens vivant avec des troubles neurocognitifs. Elle s’intéresse à l’utilisation des termes relatifs aux troubles neurocognitifs en partie pour sensibiliser les gens et dissiper la honte.
« Toute la discrimination qui s’est répandue pendant de nombreuses années a créé beaucoup de dommages… les gens nous regardent et ils ont peur de nous », explique Chrissy. « On doit donc changer la peur avec laquelle les gens vivent. On doit changer l’image qu’ils ont des troubles neurocognitifs, celle qui permet à la peur d’exister dans leur esprit ».
Précisons aussi que la Société Alzheimer n’utilise plus le terme « démence » pour parler de la maladie d’Alzheimer ou d’autres troubles neurocognitifs, même si le terme anglais « dementia » lui ressemble beaucoup.
Tout d’abord, « démence » en francais présente une connotation hostile, négative et définit souvent une personne dite possédée par le démon ou un esprit malveillant. De plus, le terme « démence » désigne fréquemment une personne hors d’esprit et agressive, et c’est pourquoi certaines personnes atteintes ont honte et n’osent pas aller chercher l’aide dont elles auraient besoin.
Tous ces choix en matière de langage — et d’autres encore — doivent être respectés. Les proches, la famille, les connaissances et les étrangers-ères doivent respecter les mots que choisit une personne atteinte de troubles neurocognitifs.
Rejoignez un groupe de soutien ou d’activités pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce — ou plaidez en faveur d’un tel groupe
Passer du temps avec d’autres personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce peut atténuer les effets de la discrimination.
« La première chose qui me vient à l’esprit, c’est que je n’ai pas l’impression que quelque chose ne va pas chez moi », raconte Janice, en Ontario, à propos de son groupe de personnes atteintes avec de troubles à début précoce.
Se joindre à un groupe de soutien ou d’activités peut également aider les gens à faire face à l’isolement et aux changements dans leurs relations. Pour savoir comment s’inscrire, consultez notre article « Comment trouver des groupes et des programmes de soutien et des services pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce ».
Malheureusement, tout le monde au Canada n’a pas accès à des programmes d’activités pour les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce à proximité.
Il existe cependant des groupes virtuels et des forums en ligne que vous pouvez rejoindre au-delà des frontières nationales et internationales. Pour en savoir plus, consultez notre article « Comment entrer en contact avec d’autres gens vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce ».
Vous pouvez aussi plaider en faveur d’un plus grand nombre de programmes dans votre communauté et de manière cohérente dans tout le pays.
Entrez en contact avec un groupe de défense des personnes atteintes de troubles neurocognitifs ou un groupe de défense des droits des personnes handicapées
L’un des principaux objectifs des groupes de défense des personnes atteintes de troubles neurocognitifs est de lutter contre les préjugés. Un autre est de faire pression en faveur de politiques qui combattent la discrimination.
Parmi les groupes de défense des droits que vous pouvez rejoindre, citons Dementia Alliance International et Dementia Advocacy Canada (en anglais).
La Société Alzheimer du Canada propose également un groupe consultatif de personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs qui aide à orienter les efforts de défense des droits de la Société. De nombreux groupes locaux de la Société Alzheimer offrent également un soutien en matière de défense des droits, alors n’hésitez pas à les contacter.
Les groupes de défense des droits des personnes handicapées sont une autre option, car les troubles neurocognitifs à début précoce sont souvent décrits comme un « handicap invisible ».
Vous pouvez aussi envisager de rejoindre des groupes comme Le handicap sans pauvreté et le Conseil des Canadiens avec déficiences. Ou encore, vous pouvez vous joindre à une organisation régionale dans votre province ou territoire.
De plus, comme la discrimination est intersectionnelle, vous pouvez également envisager de vous joindre à des groupes de défense des droits connexes ou d’agir en solidarité avec eux.
Des groupes comme Accessibility for All, Race and Disability Canada, l’ASE Community Foundation for Black Canadians with Disabilities et le British Columbia Aboriginal Network on Disability Society (tous en anglais) travaillent avec acharnement pour lutter contre les multiples oppressions intersectionnelles auxquelles sont confrontées certaines personnes au Canada.
Si ça vous intéresse et que vous en êtes capables, enfilez un message anti-préjugé
Certaines personnes aiment faire connaître l’effet des troubles neurocognitifs sur leur vie et leur famille en portant des vêtements qui sensibilisent les gens. Par exemple, Paul Lea, un défenseur des droits qui a reçu un diagnostic de maladie cérébrovasculaire à début précoce, porte habituellement un motif de myosotis (des forget-me-not en anglais, c’est-à-dire « ne m’oubliez pas ») sur le bandeau de son chapeau pour sensibiliser le public.
Les gens qui participent à la Marche pour l’Alzheimer IG reçoivent tous un t-shirt de l’événement. Les fonds recueillis lors de la marche sont versés à la Société Alzheimer.
Vous pouvez également vous renseigner sur les écharpes, masques et autres articles de la Société Alzheimer auprès de votre bureau local. (Trouvez le vôtre à alzheimer.ca/presdechezvous) Les fonds recueillis sont également versés à la Société Alzheimer.
This is Dementia (en anglais) est une entreprise sociale du Royaume-Uni qui vend des t-shirts et des sacs qui visent à sensibiliser le public aux troubles neurocognitifs, particulièrement les troubles neurocognitifs à début précoce. Elle fait don de ses recettes nettes à Dementia UK.
L’Alzheimer’s Association aux É.-U. dispose également d’une grande boutique en ligne (en anglais) qui propose de nombreux types de t-shirts, vestes, écharpes et autres vêtements. Certains arborent le mot-clic « #EndAlz », qui signifie « End Alzheimer’s ». Les recettes sont reversées à l’Alzheimer Association américaine).
Partagez des ressources anti-préjugé avec les autres
Nos proches ont souvent de bonnes intentions, mais peuvent parfois manquer de connaissances et aussi avoir leurs propres préjugés. Vous aidez la cause quand vous partagez vos connaissances et vos expériences, y compris les ressources contre la discrimination.
La Société Alzheimer du Canada offre un petit jeu-questionnaire « Évaluez vos préjugés contre les troubles neurocognitifs »; il ne prend que 5 à 10 minutes à remplir et peut aider à éduquer les gens dans votre vie et vos cercles sociaux. Vous le trouverez à l’adresse surveymonkey.com/r/testyourattitude.
Vous pouvez aussi partager une autre ressource fantastique, La Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, qui a été créée en 2018 par un groupe de personnes atteintes de troubles neurocognitifs.
Vous trouverez également d’autres outils, vidéos et conseils à partager sur notre page consacrée à la discrimination et aux préjugés contre les troubles neurocognitifs. Lire des histoires vécues sur jevisavec lalzheimer.ca peut également aider les gens à mieux comprendre les troubles neurocognitifs.
La boîte à outils Flipping Stigma, disponible sur flippingstigma.com (en anglais), propose des options aux familles et aux proches. Le gouvernement du Canada héberge une page web informative sur la compréhension des troubles neurocognitifs et la lutte contre la stigmatisation. Le site web Avancer propose également des conseils à l’intention des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de leurs proches aidants pour briser les mythes et les stéréotypes.
Des webinaires peuvent également être utiles. Vous en trouverez quelques-uns dans la section sur la discrimination de brainXchange et sur iGeriCare (en anglais).
Communiquez avec la Société Alzheimer pour obtenir plus de soutien et promouvoir le changement
Si vous faites face à toute forme de discrimination associée à votre diagnostic de troubles neurocognitifs à début précoce, la Société Alzheimer est là pour vous soutenir. Nous offrons des groupes de soutien par les pairs, des conseils individuels et des occasions de sensibilisation.
Le personnel de la Société Alzheimer aimerait également connaître vos expériences afin de contribuer à influencer des changements de politiques et à plaider en faveur de meilleures options auprès de divers paliers de gouvernement.
La Société Alzheimer du Canada compte sur des groupes consultatifs qui comprennent des personnes vivant avec des troubles neurocognitifs. Ces groupes aident à orienter les efforts de la Société, et ils sont généralement à la recherche d’autres membres pour les aider à faire une différence.
Communiquez avec votre Société Alzheimer régionale dès aujourd’hui à l’adresse alzheimer.ca/presdechezvous. Ou communiquez avec notre Ligne nationale d’information et d’aiguillage au 1-855-705-4636 et info@alzheimer.ca.