Que sont les troubles neurocognitifs à début précoce?

La Société Alzheimer du Canada estime qu’au moins 28 000 personnes au pays vivent avec des troubles neurocognitifs à début précoce.

Que vous vouliez en savoir plus sur cette maladie parce que vous aussi vivez avec cette condition, ou parce qu’une amie, un membre de votre famille, une voisine ou un collègue vit avec des troubles neurocognitifs à début précoce, voici quelques éléments essentiels à connaître.

Les troubles neurocognitifs à début précoce sont variés

Des changements dans le comportement. Des modifications dans la capacité à effectuer des tâches du quotidien au travail. De la difficulté à parler ou écrire. Des défis avec la vision, le contrôle des muscles et l’équilibre.

Tous ces éléments peuvent faire partie de la vie avec un trouble neurocognitif à début précoce. Il s’agit d’un syndrome qui se manifeste de différentes manières chez différentes personnes.

Le trouble neurocognitif à début précoce est une affection variée. Des dizaines de différentes maladies, qui affectent toutes le cerveau, peuvent le causer. Ce sont ces changements au cerveau qui modifient ensuite notre façon de nous souvenir, de penser, de bouger et de communiquer au quotidien.

Il n’y a pas un seul type de trouble neurocognitif à début précoce. Il n’y a pas qu’un seul type de personne atteinte de troubles neurocognitifs à début précoce. Et il n’y a pas qu’une seule « bonne façon » d’avoir des troubles neurocognitifs à début précoce ou de vivre avec ou s’occuper d’une personne qui en est atteinte.

Il existe de plus de nombreuses connaissances culturelles différentes sur les troubles neurocognitifs à début précoce.

Plusieurs différents éléments peuvent également modifier les effets du trouble neurocognitif à début précoce sur une personne. Des contextes tels que le sexe ou la sexualité, l’emploi ou le revenu, la langue ou la communauté ethnoculturelle peuvent modifier l’expérience individuelle de la vie avec les troubles neurocognitifs à début précoce.

Les troubles neurocognitifs à début précoce affectent les gens âgés de 18 à 64 ans

Les médecins se servent du terme « troubles neurocognitifs » quand une personne peine à se souvenir, bouger, penser ou communiquer à cause d’une maladie ou d’une autre situation.

Ces problèmes doivent affecter la vie quotidienne d’une personne de manière assez prononcée avant que des médecins ne se servent du terme « troubles neurocognitifs ».

Pour les troubles neurocognitifs, il s’agit de problèmes causés par des changements au cerveau et au fonctionnement cérébral.

Si ses symptômes de troubles neurocognitifs apparaissent quand la personne est âgée de 65 ans ou plus, on les nomme tout simplement « troubles neurocognitifs ».

Mais si les symptômes de troubles neurocognitifs apparaissent quand la personne est âgée de 18 à 64 ans, il s’agit de « troubles neurocognitifs à début précoce ».

La plupart des gens atteints de troubles neurocognitifs à début précoce sont dans la quarantaine, la cinquantaine ou le début de la soixantaine. Par contre, des personnes plus jeunes peuvent aussi les avoir.

« Troubles neurocognitifs à début précoce » ne signifie pas « stade léger de troubles neurocognitifs »

Les médecins divisent tous les troubles neurocognitifs en trois stades : léger, modéré et avancé.

On parle de « stade léger de troubles neurocognitifs » quand quelqu’un, peu importe son âge, commence à présenter des signes de troubles neurocognitifs.

Le terme « troubles neurocognitifs à début précoce » quant à lui est utilisé seulement quand la personne atteinte de troubles neurocognitifs est âgée de 65 ans et moins.

Plusieurs différentes maladies peuvent causer un trouble neurocognitif à début précoce

Le terme « troubles neurocognitifs » est un terme générique — plusieurs différentes maladies sont rassemblées dans ce générique.

Il en va de même pour les troubles neurocognitifs à début précoce. Plus de 50 maladies ou affections différentes sont associées aux troubles neurocognitifs à début précoce. En voici quelques-unes :

La dégénérescence fronto-temporale (DFT)
La maladie d’Alzheimer
La maladie à corps de Lewy
Les maladies cérébrovasculaires
La maladie de Huntington
Le syndrome de Wernicke-Korsakoff
Le syndrome de Down
Le syndrome corticobasal
La maladie de Creutzfeldt-Jakob
La sclérose en plaques
La maladie de Niemann-Pick de type C
L’hydrocéphalie à pression normale
La maladie de Parkinson
L’atrophie corticale postérieure
La paralysie supranucléaire progressive
Une lésion cérébrale traumatique (ou traumatisme crânien)

Une personne peut également être atteinte de deux ou plusieurs de ces maladies en même temps. Lorsque les troubles neurocognitifs ont plus d’une cause, on parle alors de « troubles neurocognitifs mixtes ».

Certaines conditions associées aux troubles neurocognitifs à début précoce sont réversibles; d’autres, non

Il est important de consulter un ou une médecin pour tenter de déterminer quelle maladie est à l’origine des troubles neurocognitifs à début précoce d’une personne. Les médecins peuvent prescrire des médicaments et des thérapies pour ces maladies.

Certains troubles neurocognitifs ou problèmes cérébraux sont causés par des problèmes de nutrition ou de consommation d’alcool. S’ils sont identifiés et traités suffisamment tôt, certains de ces types de troubles neurocognitifs peuvent être inversés.

Des symptômes apparentés aux troubles neurocognitifs causés par des tumeurs au cerveau, des hémorragies cérébrales ou certains types d’infections peuvent aussi parfois être inversés.

Mais d’autres sortes de troubles neurocognitifs, comme la maladie d’Alzheimer et la dégénérescence fronto-temporale, ne peuvent pas être inversés à l’heure actuelle. Ils sont dus à des modifications des cellules du cerveau que nous ne savons pas encore inverser.

Les scientifiques essaient toujours de comprendre pourquoi certains troubles neurocognitifs sont réversibles alors que d’autres ne le sont pas.

De nombreuses personnes vivent bien avec des troubles neurocognitifs à début précoce

La Société Alzheimer du Canada a parlé à de nombreuses personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce. Plusieurs d’entre elles veulent que le public sache qu’il est possible de bien vivre avec des troubles neurocognitifs.

Bien vivre peut signifier différentes choses pour différentes personnes. Pour certaines, cela veut dire s’impliquer dans la communauté, faire des promenades ou s’entraîner au gym.

Pour d’autres, cela peut dénoter parler avec des proches, lire ou cuisiner. Pour d’autres encore, c’est prendre soin de soi au quotidien, faire du bénévolat ou travailler.

Ces activités et d’autres activités significatives peuvent être possibles en ajustant les routines, les soutiens, les médicaments, les rappels et plus encore.

La Société Alzheimer est là pour aider les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à bien vivre, tout en soutenant également les proches aidants.

La période de temps et la durée des troubles neurocognitifs à début précoce varient

Certaines personnes au Canada ont bien vécu pendant 20 ans ou plus avec un trouble neurocognitif à début précoce.

D’autres personnes au Canada sont atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce qui évoluent plus rapidement, sur deux ou trois ans par exemple. Pour bien vivre, ces personnes peuvent avoir besoin de plus de soins à domicile ou autres formes de soutien plus tôt.

Des scientifiques et des équipes de recherche tentent toujours de comprendre pourquoi certains troubles neurocognitifs à début précoce évoluent rapidement alors que d’autres progressent lentement.

D’autres scientifiques et équipes de recherche tentent de comprendre comment aider un plus grand nombre de personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce à bien vivre, quelle que soit la vitesse à laquelle la maladie apporte des changements dans leur vie.

Les troubles neurocognitifs à début précoce sont différents à cause de l’étape de la vie durant laquelle ils se présentent

Certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce ressentent des stress particuliers que les personnes plus âgées ne ressentent pas ou ressentent moins.

Par exemple, certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce ont de jeunes enfants. Elles peuvent donc avoir à trouver une façon de les aider à comprendre la maladie.

Certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce travaillent à plein-temps lorsqu’elles remarquent leurs premiers symptômes. Elles peuvent donc avoir plus de problèmes professionnels à résoudre qu’une personne à la retraite.

Les gens qui s’occupent des personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce sont également plus souvent jeunes. Ces proches aidants peuvent être dans la vingtaine, être adolescents, voire encore plus jeunes. Ils peuvent avoir besoin de différents types de soutien que les proches aidants plus âgés. Ces jeunes aidants pourraient se tourner plus souvent vers le clavardage ou les médias sociaux pour obtenir du soutien, par exemple, afin d’entrer en contact avec d’autres personnes dans des situations semblables.

La Société Alzheimer peut aider les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce

Tout peut changer quand on est bien entouré. C’est pourquoi la Société Alzheimer est là pour aider toute personne au Canada touchée par un trouble neurocognitif.

Nous pouvons vous mettre en contact avec le soutien dont vous avez besoin. Pour trouver les programmes offerts dans votre région dès maintenant, trouvez votre Société régionale à alzheimer.ca/presdechezvous. Ou pour plus d’information, contactez notre ligne nationale d’information et d’aiguillage au 1-855-705-4636 ou à info@alzheimer.ca.