Phase 2 du processus de divulgation : se préparer à la premiére rencontre
Recommandations des directives 3, 4 and 5 : Demander si la présence d'un·e partenaire de soins est souhaitée, déterminer le, la ou les prestataires de soins de santé qui communiqueront le diagnostic, environnment et structure de rendez-vous, et considérations culturellement inclusives.
Recommandation 3:
Demander si la présence d'un·e partenaire de soins est souhaitée
[Cote: Recommandation forte, Certitude de la preuve : Faible]
3.1
Personnes suggérées : Il est recommandé qu’un ou une ou plusieurs partenaires de soins participent tout au long du processus de divulgation.
3.2
Désigner le, la ou les partenaire(s) de soins : Avant la communication, la personne concernée devrait pouvoir désigner son ou sa partenaire de soins. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un·e partenaire de vie, d’un·e ami·e, d’une personne du voisinage, d’un membre de la communauté, d’un membre d’un groupe religieux, d’un·e mandataire spécial·e ou d’un·e mandataire.
3.2.1
Mise en garde : Si la personne n’a pas de partenaire de soins (ou ne souhaite pas sa présence au rendez-vous), il est possible de s’arranger pour qu’un membre d’une profession paramédicale (p. ex., travailleur·se social·e, infirmier·ère praticien·ne) soit là.
3.2.2
Mise en garde : Les prestataires de soins de santé doivent porter attention à l’état d’esprit des partenaires de soins pour déterminer si leur participation est dans l’intérêt de la patientèle (p. ex., des partenaires de soins peuvent se montrer pessimistes ou ne pas offrir de soutien). Sur la base de ce jugement, les prestataires de soins de santé peuvent contacter des membres d’une profession paramédicale (p. ex., travailleur·se social·e ou infirmier·ère praticien·ne) qui assumeront ce rôle de soutien ou, dans certains cas, d’autres services de soutien pertinents (p. ex., le Bureau du tuteur et curateur public).
3.3
Permission : Une fois le, la ou les partenaires sélectionnés, les prestataires de soins doivent demander à la personne concernée si elle souhaite leur présence lors de la communication et des rendez-vous de suivi. Les partenaires de soins ne doivent pas participer à cette conversation.
3.3.1
Mise en garde : En se servant de leur jugement professionnel, les prestataires de soins de santé doivent déterminer si la capacité de prendre des décisions de la patientèle est affectée et évaluer quels sont les avantages et les inconvénients de faire participer les partenaires de soins au processus de divulgation dans l’éventualité où la patientèle ne peut donner son consentement.
Considérations culturellement inclusives
- Il est important d’envisager d’inclure des partenaires de soins dans le processus. Comme les troubles neurocognitifs sont fortement stigmatisés dans les communautés ethniques et raciales, la présence de partenaires de soins est souvent utile pour aider la patientèle à comprendre et à assimiler les informations fournies durant le processus de divulgation.
- L’incidence de la stigmatisation dans l’acceptation d’un diagnostic de trouble neurocognitif doit être prise en compte.
- Les prestataires de soins de santé doivent être au courant de la dynamique du pouvoir au sein de la famille et utiliser leur jugement professionnel pour évaluer l’impact de l’inclusion de membres de la famille sur la patientèle et sur leurs résultats.
- Les prestataires de soins doivent tenir compte du rôle des partenaires de soins dans la stigmatisation du diagnostic et s’efforcer de leur fournir du matériel éducatif et informatif sur les troubles neurocognitifs pour défaire les idées fausses courantes.
- Des membres de la famille ou des ami·es peuvent accompagner la personne à ses rendez-vous. Le ou la prestataire de soins de santé doit déterminer qui est le ou la partenaire de soins principal·e parmi les personnes présentes.
Recommandation 4:
Déterminer le, la ou les prestataires de soins de santé qui communiqueront le diagnostic
[Cote: Recommandation conditionnelle, Certitude de la preuve : Faible]
4.1
Prestataire de soins de santé qui communique le diagnostic : Le ou la prestataire de soins (ou l’équipe ou le ou la spécialiste) qui fait l’évaluation et établit le diagnostic est la personne qui devrait communiquer le diagnostic à la personne concernée et à son ou sa partenaire de soins.
4.2
Médecin de famille : Si le diagnostic est posé en soins de première ligne, idéalement, c’est le ou la médecin de famille qui communique le diagnostic à la personne concernée et à son ou sa partenaire de soins, car les décisions en matière de soins de santé seront prises ensemble. Une formation et du soutien à cet égard devraient être offerts aux médecins de famille (p. ex., en ligne ou durant leur résidence) pour faciliter les processus de diagnostic et de divulgation.
4.2.1
Mise en garde : Compte tenu des pénuries de personnel dans les systèmes de santé partout au Canada, d’autres praticien·nes peuvent communiquer le diagnostic (p. ex., du personnel infirmier praticien).
Considérations culturellement inclusives
- Comme les troubles neurocognitifs sont fortement stigmatisés dans les communautés ethniques et raciales, il est important que la patientèle et les partenaires de soins puissent parler à une personne de confiance. Il est recommandé, dans la mesure du possible, de prendre le temps d’établir une relation avec la patientèle et les partenaires de soins avant de communiquer le diagnostic.
- Il est recommandé qu’une fois la communication faite, les prestataires de soins s’assurent que la patientèle et les partenaires de soins repartent avec une liste de personnes-ressources de soutien (p. ex., travailleur·ses sociaux, Société Alzheimer régionale, etc.).
- La communication doit être faite dans la langue avec laquelle la personne et son ou sa partenaire de soins ont le plus d’aisance. Les prestataires de soins de santé sont encouragés à vérifier les besoins linguistiques de la patientèle ou des partenaires de soins au préalable (p. ex., langue maternelle différente, déficiences visuelles ou auditives) et à s’assurer qu’un ou une interprète professionnel·le assiste au rendez-vous au besoin.
- Il est essentiel que la patientèle et les partenaires de soins puissent expliquer dans leur propre langue ce qu’ils comprennent du diagnostic de trouble neurocognitif qui vient de leur être communiqué.
Recommandation 5:
Environnment et structure de rendez-vous
[Cote: Recommandation conditionnelle, Certitude de la preuve : Non applicable]
5.1
Nombre de rendez-vous : Il est recommandé de tenir au moins deux rendez-vous : un premier rendez-vous pour communiquer le diagnostic, fournir des informations préliminaires et répondre aux questions de la patientèle et des partenaires de soins; puis un rendez-vous de suivi, où des informations plus détaillées sont fournies et la patientèle et les partenaires de soins ont le temps de poser des questions (pour en savoir plus à ce sujet, voir la recommandation 7 – Sujets à discuter).
5.1.1
Mise en garde : Pour faire en sorte que la patientèle et les partenaires de soins se sentent soutenus entre les deux rendez-vous, il est recommandé de leur remettre avant leur départ une liste des personnes-ressources de l’équipe de soutien (p. ex., travailleur·se social·e, infimier·ère praticien·ne, Société Alzheimer régionale).
5.2
Durée du rendez-vous initial : La durée du rendez-vous initial dépend grandement des besoins de la patientèle et des partenaires de soins, ainsi que du contexte et de la structure cliniques. Au minimum, le rendez-vous devrait idéalement être assez long pour présenter le diagnostic, répondre aux questions, fournir des informations, corriger les conceptions erronées, mettre l’accent sur le bien-être et planifier les prochaines étapes.
5.2.1
Mise en garde : Au Canada, les ressources en santé sont limitées, tout comme l’est le temps dont disposent les prestataires de soins. Si ces derniers ne sont pas en mesure d’aborder les sujets mentionnés précédemment, il est important de rassurer la patientèle et les partenaires de soins en leur disant qu’il y aura suffisamment de temps pour transmettre les informations restantes, planifier les soins et répondre aux questions lors d’un ou de plusieurs rendez-vous de suivi. Idéalement, les rendez-vous de suivi devraient être fixés avant le départ de la patientèle et de leurs partenaires de soins afin qu’ils repartent l’esprit tranquille.
5.3
Durée du ou des rendez-vous de suivi : La durée du ou des rendez-vous de suivi dépend grandement des besoins de la patientèle et des partenaires de soins. Les prestataires de soins de santé doivent déterminer combien de temps et de renseignements sont nécessaires, le temps qui peut raisonnablement être alloué à chacune des rencontres et le nombre de rendez-vous de suivi requis pour répondre aux besoins de toutes les parties.
Considérations culturellement inclusives
- Avant le premier rendez-vous, les prestataires de soins de santé doivent déterminer les préférences linguistiques de la patientèle et des partenaires de soins. La communication doit être faite dans la langue avec laquelle la personne et son ou sa partenaire de soins ont le plus d’aisance. S’il s’agit d’une autre langue que celle parlée par le ou la prestataire de soins, les services d’un·e interprète ou un ou plusieurs outils d’interprétation doivent être réservés à l’avance, et plus de temps doit être prévu pour les rendez-vous.
- Il arrive que le ou la patient·e, les partenaires de soins ou des membres de la famille ne puissent pas assister aux rendez-vous en personne. Dans ce cas, une personne membre d’une profession paramédicale (p. ex., travailleur·se social·e, infirmier·ère praticien·ne) devrait voir à ce qu’une option de vidéoconférence soit offerte aux gens qui en ont besoin.
- Les prestataires de soins de santé doivent être disponibles pour une série de rendez-vous afin de s’assurer que suffisamment d’informations ont été fournies, de répondre aux questions ou aux préoccupations et de garantir que la patientèle, les partenaires de soins et la famille se sentent à l’aise avec le diagnostic.
- Il est préférable, si les prestataires de soins le jugent pertinent, de fixer les rendez-vous de communication de diagnostic à un moment où ils se sentent moins pressés par le temps (p. ex., en fin de journée).
- Les rendez-vous devraient idéalement avoir lieu dans une pièce fermée pour favoriser la confidentialité et aider à établir un sentiment de confiance.