Que signifie la Charte pour Jim?

Il siège également au Comité consultatif ministériel sur la démence. Les membres de ce comité éclaireront la préparation de la stratégie nationale sur les maladies cognitives du Canada. Lisez ce que Jim pense de la Charte ci-dessous.

L’expression « les gestes sont plus éloquents que les paroles » a trouvé tout son sens grâce à l’élaboration de la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

Pour nous, membres du groupe consultatif, c’est un moment de fierté d’être les témoins du lancement de ce document important et d’anticiper son adoption par les personnes atteintes d’une maladie cognitive, leurs aidants et les Sociétés Alzheimer partout au Canada.

« Et alors? » certaines personnes pourraient demander. « Le Canada a déjà une Charte. Alors, pourquoi en avons-nous besoin d’une pour les personnes atteintes de l’Alzheimer? » Bonne question.

Au moment où j’écris ces quelques lignes depuis la terrasse de ma maison, je vois que c’est une très belle journée en Colombie-Britannique. Ma femme, Alice, et moi ne sommes pas encore sortis; je ne montre donc pas encore de signes de perte de mémoire (pas comme hier! Mais cette histoire sera pour un autre jour).

Blotti dans le confort de ma maison, le besoin d’une Charte des droits n’est pas ma priorité.

Mais ça n’est qu’aujourd’hui, et ça n’engage que moi. Qu’en est-il des autres Canadiens atteints d’une maladie cognitive, comme ceux qui sont actuellement dans le cabinet de leur médecin en train de recevoir leur diagnostic? Comment seront-ils traités?

Se sentiront-ils inférieurs aux personnes qui ne sont pas atteintes?

Commenceront-ils à voir et à ressentir les personnes autour d’eux faire des généralisations hâtives au sujet de leurs capacités?

Ils ne devraient pas. Personne ne le devrait. Lorsqu’il s’agit de la perception des maladies cognitives, mais aussi du respect et de la reconnaissance des droits et des capacités des personnes atteintes d’une maladie cognitive à profiter pleinement de la vie, nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir.

C’est là qu’intervient notre Charte.

Imaginez maintenant qu’une personne qui reçoit un diagnostic de maladie cognitive puisse voir cette Charte accrochée au mur du cabinet de son médecin, sur le site Web de sa Société Alzheimer locale? Elle est là. Claire et rassurante : J’ai des droits. Je devrais pouvoir m’attendre à recevoir autant d’aide que je le souhaite dans la vie et j’ai une voix. Ma propre voix!

Cette Charte a été pensée par des personnes vivant avec une maladie cognitive, un gage de pertinence et d’importance. Elle reflète bien notre cri « Ça nous concerne? On nous concerte ».

En tant que membre du groupe consultatif ayant permis de créer la première Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, je suis fier de notre réalisation. J’espère qu’elle constituera un document de référence pour tous les Canadiens qu’ils soient atteints d’une maladie cognitive ou non, pour les partenaires de soins, ou les personnes qui travaillent dans le domaine des soins de santé. J’espère aussi qu’elle sera le centre d’attention de tous les segments de notre société.

Nos droits sont maintenant bien enracinés et affichés à la vue de tous. C’est le moment de célébrer!