Comment certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs — et leurs entourages — se servent de la technologie

Les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce disposent aujourd’hui de beaucoup plus d’outils pratiques qu’au cours des dernières décennies, particulièrement des outils numériques intégrés aux téléphones intelligents, tablettes et autres appareils technologiques.

Dans les années 1990, une personne atteinte d’aphasie progressive primaire — qui rend la parole et l’écriture plus difficiles — aurait traîné un gros classeur d’images très lourd en guise d’outil de communication.

Aujourd’hui, les personnes atteintes d’un diagnostic semblable peuvent utiliser un certain nombre d’applications pour téléphone intelligent qui mettent ces mêmes outils de communication, et plus encore, à portée de main. Et de nouvelles applications sont développées à cet effet chaque année.

Les personnes dans la trentaine, la quarantaine ou la cinquantaine qui vivent aujourd’hui avec des troubles neurocognitifs à début précoce se servent d’ordinateurs depuis leur adolescence ou le début de l’âge adulte. Les outils numériques sont donc encore plus utiles pour ces gens, ainsi que leur famille et leurs partenaires de soins.

Keith Barrett, qui vit avec un trouble neurocognitif à début précoce à Ottawa, est un grand amateur d’outils technologiques. Il utilise notamment un calendrier numérique pour lui rappeler ses tâches, ses rendez-vous et les anniversaires. Ceux-ci sont ensuite mis en réseau dans sa montre intelligente, son téléphone intelligent, son ordinateur portable et ses haut-parleurs intelligents.

« Je me suis fait prendre avec mon médecin à quelques reprises lorsqu’il m’a demandé: “Comment ça va?” », explique Keith. « “Eh bien, je vais bien” que j’ai répondu. Puis il m’a demandé: “Est-ce que vous oubliez des choses?”. Et j’ai répondu: “Eh bien, quand on a tous ces outils [technologiques] qui nous entourent, non, je n’oublie rien, parce qu’on me rappelle!” »

Voici quelques éléments à prendre en compte pour bien utiliser et choisir les outils technologiques qui vous aideront à bien vivre avec un trouble neurocognitif à début précoce.

Sachez qu’il n’existe pas de solution technologique unique pour les troubles neurocognitifs à début précoce

Un des sens du mot « technologie » (en anglais) peut être « l’utilisation de la science pour résoudre des problèmes ».

Tout ce qui peut vous aider à résoudre vos problèmes particuliers d’une manière qui vous convient — qu’il s’agisse d’un appareil électronique ou non — sera donc la bonne « technologie » pour vous à ce moment-là.

La bonne technologie sera celle qui fonctionne pour vous et vos propres circonstances, même s’il ne s’agit que d’un tableau blanc et d’un carnet en papier.

Commencez par les outils que vous avez déjà

Ron Beleno, défenseur des troubles neurocognitifs et des proches aidants, est un innovateur et un chercheur de Toronto qui participe à divers projets et équipes technologiques.

Son approche de l’utilisation de la technologie et d’autres solutions dans le domaine des troubles neurocognitifs est encourageante et inspirante.

« On joue tous à un jeu semblable, avec des défis semblables », dit Ron. « Ce jeu consiste à relever les défis qui viennent avec différents types de troubles neurocognitifs ».

Rey, le père de Ron, a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer en 2007. Mais sa famille reconnaît que Rey avait déjà montré de forts signes de troubles neurocognitifs quelques années plus tôt, alors qu’il avait environ 63 ans.

Ron a commencé par utiliser certains des outils technologiques qu’il possédait déjà — comme un iPhone3 et une caméra de sécurité de rechange — pour les aider à rester connectés tout en assurant la sécurité de Rey à la maison.

Plus tard, les besoins de sa famille ayant évolué, Ron a investi dans de nouveaux outils technologiques, comme un dispositif de localisation GPS, pour assurer la sécurité de son père lorsqu’il continuait à sortir dans la communauté.

Découvrez les fonctions d’accessibilité du téléphone intelligent que vous possédez déjà

Chaque type de téléphone intelligent offre généralement des fonctions d’accessibilité.

Les appareils Apple, par exemple, proposent des options de loupe, de texte plus grand, de zoom et d’autres fonctions visuelles. On retrouve également des fonctionnalités cognitives qui permettent de réduire l’encombrement visuel des pages web; ces fonctionnalités peuvent également dire à voix haute ce que vous lisez ou écrivez. Les fonctions de motricité sur ces appareils comprennent, entre autres, la commande vocale et la fonction « AssistiveTouch », qui permet de modifier les actions pour votre écran tactile.

Les appareils Android proposent également de nombreux outils semblables, comme le lecteur d’écran, la compatibilité avec des appareils auditifs, la commande vocale « Voice Access » et l’agrandissement. La transcription en direct, l’amplification sélective du son et l’augmentation de la taille des caractères et de l’affichage sont aussi offertes.

Utilisez les applications déjà sur votre téléphone pour subvenir à vos besoins de soins des troubles neurocognitifs

Certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce utilisent une application de notes pour suivre leurs symptômes ou les consigner dans un journal. Ces informations peuvent ensuite être montrées aux spécialistes de la santé lors d’un diagnostic ou d’un rendez-vous.

D’autres personnes utilisent des applications de notes pour tenir une liste organisée de ce qu’il leur faut dans différents magasins. Une fois sur place, il leur suffit de consulter leur liste pour savoir ce dont elles ont besoin.

John McCaffery, qui vit avec un trouble neurocognitif à début précoce à Calgary, utilise également de nombreuses applications que les gens non atteints de trouble neurocognitif utilisent aussi: Google Maps pour les itinéraires, AnyList pour les listes de courses partagées avec sa femme, et un gestionnaire de mots de passe pour les mots de passe.

John utilise aussi des outils comme Spotify et d’autres applications de manière ciblée pour répondre à des besoins précis en matière de troubles neurocognitifs.

« Si j’ai une journée chargée, et cela m’est déjà arrivé, je regarde [ma femme] Cindy et je lui dis: “Bon, il faut que je prenne 20 minutes pour me détendre un peu”, lorsque je commence à être fatigué sur le plan cognitif… Alors je mets des sons de différents types de pluie ou d’orage », explique John. « Et puis je m’efforce de simplement écouter et de ne pas penser pendant environ 20minutes. En restant allongé, tout simplement. Et ça marche vraiment, vraiment bien ».

John ajoute: « Je trouve que la musique m’aide beaucoup. Je pense que je deviens nerveux quand les choses sont calmes, alors je pense que la musique [en fond sonore] est une partie très importante de la façon dont je gère les troubles neurocognitifs. Par exemple, quand [un ami atteint de troubles neurocognitifs à début précoce] me disait qu’il a du mal à dormir parce que son cerveau bouillonne trop, je lui ai dit: “Au lieu d’essayer de dormir, écoute de la musique, et au moins ton cerveau se détend même si tu ne dors pas” ».

Si la langue écrite ou parlée pose problème, restez en contact grâce aux photos et aux messages sur téléphone intelligent

Certaines formes de troubles neurocognitifs à début précoce rendent la parole, l’ouïe et la conversation plus difficiles.

D’autres fois, des problèmes de langage à l’oral apparaissent en raison de la façon dont une maladie particulière affecte la partie du cerveau consacrée au langage.

Mais les téléphones intelligents ont ceci d’utile qu’ils offrent des moyens de « discuter » qui vont au-delà du langage parlé et écrit.

Doug Vaughan, qui vit à Qualicum Beach, en Colombie-Britannique, aime communiquer quotidiennement avec ses proches. Il le fait par le biais de discussions de groupe et de courriels individuels, et ce, visuellement grâce à son téléphone intelligent.

L’appareil photo du téléphone intelligent de Doug joue également un rôle important dans cette stratégie de communication. Lors de ses promenades et randonnées quotidiennes, il photographie des paysages et la nature avec son téléphone. Il partage ensuite ces photos avec sa famille, ses amis et d’autres contacts par le biais de courriels et d’applications de messagerie.

« Sur Messenger, j’ai ma famille et nos cousins et cousines », explique Doug.

De cette manière, Doug peut continuer de mettre à jour et entretenir ses relations les plus importantes.

Sachez que vous n’avez pas besoin de surcharger votre budget pour obtenir plus d’appareils

Votre budget pour la technologie est-il limité? Il existe tout de même des moyens d’aller de l’avant.

« Vous pourriez demander aux membres de votre entourage qui viennent de se procurer de nouveaux appareils et équipements de vous donner leurs anciens appareils », explique Ron Beleno.

« Souvent, il n’est pas nécessaire d’avoir des outils technologiques de pointe pour soutenir une personne atteinte de troubles neurocognitifs ou ses proches aidants », ajoute Ron.

Certains organismes sans but lucratif, comme la Société de la démence d’Ottawa et du comté de Renfrew, proposent même des programmes de prêt de technologie.

Vous pouvez également tester un produit avant de vous engager.

« Il faut essayer et faire l’expérience de toute technologie avant de pouvoir en voir la valeur », observe Ron. « Si vous hésitez quant à un outil technologique, vous pouvez toujours l’essayer, car la plupart des détaillants proposent des politiques de retour ».

Les applications permettent aussi souvent une période d’essai gratuite ou peu coûteuse. (Assurez-vous de créer un rappel de la date d’expiration de l’essai dans votre calendrier).

« Considérez les outils et la technologie comme des investissements qui vous permettront de relever les défis de la vie », dit M.Beleno. Ensuite, essayez-les et voyez s’ils peuvent faire partie de votre routine et de vos habitudes quotidiennes.

Un conseil populaire: inscrivez tous vos rendez-vous et vos tâches sur un calendrier numérique

En octobre et novembre 2021, la Société Alzheimer du Canada a discuté avec plusieurs personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce de leur façon de gérer leur vie quotidienne.

L’un des principaux outils que plusieurs d’entre elles ont dit utiliser était un calendrier numérique — comme Google Calendar, Apple Calendar, Microsoft Calendar ou autre.

La plupart de ces calendriers sont gratuits ou peu coûteux et faciles à essayer.

Si vous disposez d’un calendrier numérique, veillez à activer les rappels de votre calendrier.

Plusieurs personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce nous ont dit qu’elles appréciaient beaucoup les rappels automatiques que l’on peut activer avec les calendriers numériques.

Pour certaines personnes avec des troubles de la pensée ou de la mémoire, ces rappels peuvent vraiment changer la donne.

« Les anniversaires de toute ma famille sont inscrits dans le calendrier, et ils sont tous réglés pour me rappeler une semaine et un jour à l’avance, essentiellement pour que je n’oublie pas les anniversaires », explique Keith Barrett à Ottawa.

« Je n’oublie pas les rendez-vous non plus, parce qu’ils sont sur mon ordinateur et sur mon iPhone d’Apple et également relié à ma montre Apple », explique Keith. « Donc si mon téléphone n’est pas activé, je recevrai quand même la notification sur ma montre ».

Songez à utiliser des rappels audio ou des haut-parleurs intelligents

Parfois, des gens atteints de troubles neurocognitifs à début précoce nous ont dit qu’ils aimaient aussi disposer d’un haut-parleur intelligent, comme le Google Nest Mini, l’Amazon Echo Dot ou l’Apple HomePod Mini, en réseau avec leur système.

Lorsque ces haut-parleurs intelligents sont correctement reliés à votre calendrier, il vous suffit de demander à votre assistant virtuel (comme Alexa, Google ou Siri) quels sont vos prochains rendez-vous, et il vous le dira.

C’est un processus qui fonctionne bien pour Kathleen, qui vit en Ontario avec la maladie d’Alzheimer à début précoce et une maladie cérébrovasculaire.

« J’ai un Google Mini et je lui demande: “Qu’y a-t-il sur mon calendrier pour aujourd’hui?” Et il me répond », explique Kathleen. « J’ai aussi un calendrier sur mon ordinateur et chaque soir, avant de me coucher, je le regarde et je me dis: “Ah oui, j’ai ceci et ceci demain” ».

L’élément humain peut tout de même compter, plaisante Kathleen: « J’ai aussi un bon mari qui me dit: “N’oublie pas que tu as ceci à faire!” ».

Songez aux « étiquettes », une nouvelle technologie qui peut vous aider à retrouver des objets facilement égarés

Certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce peuvent éprouver des difficultés à trouver des objets dans un espace tridimensionnel.

Si l’on ajoute à cela les difficultés habituelles que rencontrent même les personnes sans troubles neurocognitifs pour retrouver leurs clés, leurs téléphones et leurs portefeuilles, la frustration peut être grande.

Pour certaines personnes, la solution réside dans l’utilisation de dispositifs de repérage modernes, tels que Tile, Samsung Galaxy SmartTag, Chipolo ou Apple AirTag.

Keith Barrett, qui vit avec un trouble neurocognitif à début précoce à Ottawa, se sert du Tile sur ses clés, son téléphone et son portefeuille.

« Il m’arrive très souvent de perdre mes clés ou de ne pas trouver mon téléphone, ou vice versa, et sur Tile, il suffit de maintenir le bouton central enfoncé pour que le Tile sonne. Je l’utilise pour retrouver ces deux choses », explique Keith. « Et quand je travaillais, j’avais différentes clés pour le travail. J’avais aussi des Tiles sur celles-ci ».

Des applications comme Localiser mon téléphone, Localiser mon appareil de Google ou Localiser mon iPhone peuvent parfois faire l’affaire également, en fonction de vos besoins.

Certaines applications peuvent également vous aider à vous orienter géographiquement et à rester connecté

Des applications comme Localiser mon téléphone, Localiser mon appareil de Google ou Localiser mon iPhone vous permettent également de partager votre position avec votre famille et vos proches, si vous le souhaitez.

Par exemple, Keith Barrett d’Ottawa partage son emplacement avec sa femme afin qu’elle puisse toujours savoir où il se trouve, à la maison ou dans la communauté.

Keith dit que cela rassure sa femme tout en maintenant son autonomie à lui.

Les applications cartographiques telles que Google Maps, OpenStreetMap, OsmAnd ou Apple Maps peuvent également s’avérer utiles. Vous pouvez utiliser ces applications pour vous aider à rentrer chez vous si vous perdez votre chemin.

Tirez parti d’une application de forme physique ou de sommeil ou d’un moniteur d’activité physique pour suivre certaines habitudes favorables à la santé du cerveau

Pour certaines personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce, une application de forme physique ou de sommeil ou un moniteur d’activité physique — comme Fitbit, Garmin Vivofit, Apple Watch ou Samsung Galaxy Fit 2 — peut les motiver à maintenir des habitudes saines pour le cerveau.

Doug Vaughan, de Qualicum Beach (C.-B.), utilise le sien à plusieurs fins: pour suivre ses pas chaque jour, sa fréquence cardiaque et son sommeil.

« J’ai un appareil Fitbit. Je fais 20 000 pas par jour », dit Doug. Souvent, cela signifie pour lui « une promenade de deux heures et demie ou trois heures ».

Et comme son Fitbit est relié à l’écran de son téléphone, Doug peut montrer visuellement aux autres — et à lui-même — à quel point il prend soin de sa santé.

L’application assure également le suivi de ces facteurs, de manière à ce que ses médecins et le personnel soignant puissent les voir, au cas où ils auraient des questions à ce sujet.

Recherchez des technologies et des applications spécifiques à certains symptômes qui répondent à vos besoins particuliers — ou inscrivez-vous pour tester celles en cours de développement

Nous avons mentionné dans l’introduction de cet article que des applications précises — et en cours de développement — existent pour des syndromes comme l’aphasie qui touchent certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce (en anglais).

De même, il existe d’autres applications conçues pour aider les personnes atteintes de troubles neurocognitifs. L’application Swallow Prompt, par exemple, est utile à de nombreuses personnes présentant certains symptômes de la maladie de Parkinson. Ray, une personne atteinte de la maladie de Parkinson, explique à Parkinson’s UK: « En configurant l’application avec des écouteurs et en utilisant les commandes de volume de mon téléphone, ou en mettant mon téléphone dans ma poche et en activant simplement la vibration, cela sert vraiment de rappel pour avaler ».

Vous pouvez même participer à la conception de meilleures technologies pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce ou de vos symptômes particuliers. Il vous suffit de vous inscrire pour participer à un essai technologique ou à une étude de recherche!

Par exemple, Paul Lea, de Toronto, qui a reçu un diagnostic de maladie cérébrovasculaire à début précoce dans la cinquantaine, a récemment participé à l’évaluation d’une nouvelle application de planification appelée MAXMinder.

Selon un article paru dans AGE-WELL News, Paul a notamment suggéré que les gens puissent modifier leurs entrées dans l’application.

« Je l’utilise encore [MAXMinder] aujourd’hui », déclarait Paul sur Twitter plusieurs mois après le test. « J’ai ajouté de nouveaux médicaments et maintenant je n’ai plus à m’inquiéter de les oublier parce que je reçois la notification pour prendre mes médicaments ».

Pour plus d’information et de conseils, communiquez avec votre Société Alzheimer régionale

Les spécialistes de votre Société Alzheimer régionale peuvent vous mettre en contact avec des bénévoles de la région qui connaissent bien la technologie et vous donner des conseils spécialisés.

Ces spécialistes peuvent également vous aider à trouver des solutions au-delà du domaine de la technologie qui peuvent vous aider à mieux vivre tous les jours avec un trouble neurocognitif.

Vous trouverez les coordonnées de votre Société Alzheimer régionale à alzheimer.ca/presdechezvous. Ou communiquez avec notre équipe nationale d’information et d’aiguillage au 1-855-705-4636 et info@alzheimer.ca pour être mis en contact.

Avertissement: Cet article est publié à titre d’information seulement. La Société Alzheimer du Canada n’appuie ni ne recommande aucun des fabricants ou produits mentionnés dans ce rapport. Il est important de se rappeler qu’aucun produit ou stratégie ne peut garantir la sécurité d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif. Nous encourageons les gens à parler au personnel de leur Société Alzheimer régionale pour connaître les multiples façons d’aider une personne atteinte d’un trouble neurocognitif à vivre de la façon la plus sécuritaire possible.