Parlons de la famille et des troubles neurocognitifs

Participez sans frais à une discussion qui portera sur un éventail de réalités touchant la famille et les troubles neurocognitifs.

Ces sujets feront partie du prochain webinaire Dementia Talks! Canada, qui se tiendra le 14 décembre à midi (heure de l’Est).

Nous aborderons les aspects héréditaires ou génétiques de certains troubles neurocognitifs, c’est-à-dire pourquoi ils sont plus présents chez certaines familles.

Nous discuterons aussi de la manière dont différentes familles gèrent leur parcours avec un trouble neurocognitif pendant les Fêtes et après.

Une interprétation française en direct sera assurée.

Voici les conférencières :

Dre Mary Chiu, chercheur scientifique, Centre des sciences de la santé mentale Ontario Shores. Responsable du Caregiving Research Working Group, Toronto Dementia Research Alliance. Professeure auxiliaire, Université technologique de l’Ontario. Ses champs d’intérêt en recherche incluent le bien-être des aidants familiaux (comme le stress, la dépression, la résilience, le renforcement des compétences et l’adaptation efficace) et les interventions de soins (comme la psychothérapie de groupe et les techniques de résolution de problèmes). Vous pouvez en savoir plus sur les publications du Dr Chiu sur sa page ORCID.

Erin Crawford, directrice de programme, Société Alzheimer du Manitoba. Erin supervise les programmes visant à soutenir les personnes et les familles aux prises avec les troubles neurocognitifs en s'assurant qu'eux-mêmes et la communauté qui les entoure sont équipés pour relever les défis que les troubles neurocognitifs peuvent présenter. Avant de se joindre à la Société Alzheimer du Manitoba, Erin était directrice des relations gouvernementales à l'Université du Manitoba. Elle a également travaillé à la Société canadienne du cancer et pour la province du Manitoba. Titulaire d'un diplôme en droit et d'une maîtrise en sciences politiques, mais ayant une préférence pour le travail effectué dans le secteur sans but lucratif, Erin s'attache à s'assurer que les politiques, les pratiques et la formation sont en place à tous les niveaux pour s'assurer que le Manitoba est en effet un lieu convivial pour les personnes atteintes des troubles neurocognitifs.

Emily Dwosh, conseillère en génétique, UBC Hospital Clinic for Alzheimer Disease and Related Disorders, et professeure adjointe de clinique, UBC Department of Medical Genetics. Depuis le début de son travail à la UBC Hospital Clinic for Alzheimer Disease and Related Disorders en 2001, Emily Dwosh a fourni des informations et un soutien à des centaines de patients et de familles de partout en Colombie-Britannique qui sont atteints de la maladie d'Alzheimer et d'autres troubles de la mémoire. Elle est co-auteure de plusieurs articles de revues à comité de lecture portant sur la maladie d'Alzheimer familiale et des dégénérescences fronto-temporales. Elle aime aussi enseigner ce travail aux étudiants en médecine et en conseil génétique.

Catherine Ann Kelly, partenaire de soins et défenseure. Catherine Ann Kelly est une mère, une épouse, une sœur, une fille et un membre de la communauté. Elle vit dans une maison rouge au bord de l’océan Atlantique avec son partenaire, Wayne, et leurs deux enfants — Sibéal et Xavier. Sa mère, Isabel, a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif vasculaire en 2009. Catherine a pris soin de sa mère à domicile tout en élevant deux enfants, jusqu’à la mort d’Isabel en 2018. L’expérience de Catherine avec les troubles neurocognitifs a changé sa vie. Catherine est facilitatrice principale à la Commission des droits de la personne de Terre-Neuve-et-Labrador, fondatrice de « Got the Dementia », présidente du comité du tourisme, de la culture et du patrimoine de Harbour Main, gérante de l’équipe de soccer GU7, ancienne présidente de la Société Saint-Léonard du Canada et membre du Comité sur l’expérience vécue du Consortium canadien sur la neurodégénérescence associée au vieillissement. Elle adore cueillir des myrtilles, essayer les meilleures IPA, des cafés, des batailles magiques épiques avec Xavier, colorier avec Sibéal et manger des nachos avec Wayne. Elle ne lira jamais tous les livres qu’elle achète. Catherine essaie de vivre le mantra de sa mère « Aimer tout le monde ».

Dre Ekaterina Rogaeva, professeure, département de neurologie, Université de Toronto. Depuis 20 ans, Mme Rogaeva contribue grandement à la mise au point de tests génétiques efficaces axés sur différentes formes de troubles neurocognitifs et de troubles du mouvement dans sa pratique clinique, particulièrement sur la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la sclérose latérale amyotrophique et la dégénérescence lobaire frontotemporale. Dre Rogaeva a joué un rôle central dans la découverte et la caractérisation des deux gènes de la préséniline responsables de la forme la plus agressive de la maladie d'Alzheimer à début précoce, ainsi que du gène SORL1 associé aux formes courantes de la maladie d'Alzheimer à début tardif. Dre Rogaeva se concentre actuellement sur les études génétiques et épigénétiques de C9orf72. Étant donné que la méthylation de l'ADN (ADNm) est étroitement liée au vieillissement (le facteur de risque le plus important pour tous les troubles neurodégénératifs), elle mène une enquête sur l'accélération de l'âge de l'ADNm en relation avec l'âge d'apparition et la gravité de la maladie. Dre Rogaeva est l'auteure de 310 publications évaluées par des pairs.

Animatrice : Leah Sandals, rédactrice principale — AEC, Société Alzheimer du Canada. Sa mère a eu une dégénérescence fronto-temporale à la fin de la quarantaine, et ses tantes l’ont eue dans la cinquantaine et la soixantaine. Leah a participé à certaines études de recherches internationales sur les dégénérescences fronto-temporales familiales. Elle a également suivi un conseil génétique et des tests génétiques. Avant de se joindre à la Société Alzheimer du Canada en 2021, elle a travaillé pendant 20 ans dans le journalisme et l’édition à but non lucratif.

Dementia Talks! Canada est le fruit d’un partenariat entre la Société Alzheimer du Canada et la Fondation Brain Canada, deux des principaux organismes nationaux consacrés à la santé du cerveau.

Pour regarder les épisodes précédents du webinaire Dementia Talks! Canada, visitez notre chaîne YouTube ou notre site alzheimer.ca/fr/talks.