Newsletter - Hiver 2022

Merci de votre intérêt et soutien!

Cette année a connu de nombreuses réalisations qui n'auraient pas été possibles sans votre soutien.

Parmi les faits saillants, notons la campagne de sensibilisation à notre service d'information Premier lienMD. Ce programme unique offre un soutien, des conseils et des ressources communautaires aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif et à leurs partenaires de soins… le tout grâce à un simple appel téléphonique ou au courriel d'un prestataire de soins de santé ou même en contactant votre Société Alzheimer locale. Nous avons également élargi notre groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs pour y inclure plus de membres afin de refléter la diversité de notre pays.

Bonne lecture et merci de votre intérêt continu.

Kevin Noel
Chef de la direction par intérim
Société Alzheimer du Canada

Faire face aux difficultés en faisant preuve de persévérance

Après avoir livré son témoignage en 2019, Michael a pris la décision difficile de placer sa femme, Isabel, dans un établissement de soins de longue durée. La laisser seule a été l'une des pires journées de leur vie.

Lorsqu'Isabel a dû aller à l’hôpital à cause d’une chute, sa famille a non seulement dû faire face aux restrictions associées à la COVID-19, mais elle a également été choquée d'apprendre qu'Isabel avait été retirée de la liste d’attente des établissements de soins publics de leur province. La famille a été laissée entièrement à elle-même pour trouver une nouvelle maison. Avec beaucoup de persévérance, ils ont finalement trouvé un établissement et des soins médicaux pour aider Isabel à vivre au mieux. Et un rayon de soleil est entré dans leur vie avec la naissance de leur arrière-petite-fille, Charlotte Isabel.

La famille d’Isabel défend encore le soutien aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif. En 2021, Isabel et Michael ont été honorés dans le cadre de la campagne de la Marche pour l'Alzheimer IG Gestion de patrimoine et ont aidé à recueillir 6000 $!

« Malheureusement, le parcours d'Isabel s'est terminé le 1er octobre 2022. Elle a mené un long et courageux combat contre la maladie d'Alzheimer. Elle est décédée avec sa famille à ses côtés et se trouve maintenant dans un endroit meilleur. Nous essayons de ne pas pleurer son départ, mais de sourire et d'être heureux qu'elle ait atteint son but dans la vie. Je suis tellement content que nous ayons fait ce que nous avons fait, au moment où nous l'avons fait. C'est vrai : le monde ne s'arrête pas avec la maladie d'Alzheimer. »
-    Michael P.

Les troubles neurocognitifs dans les différentes communautés culturelles

En 2021, nous avons lancé l’Enquête nationale sur votre expérience de vie avec les troubles neurocognitifs pour mieux comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, en particulier celles des communautés de PANDC (personnes autochtones, noires et de couleur).

Ce que nous avons appris jusqu’à maintenant :

De nombreux répondants ont indiqué faire face à des obstacles les empêchant d’obtenir un diagnostic, d’accéder à des soins, mais qui renforçaient également la stigmatisation, l’isolement et d’autres obstacles. Par exemple :

• Lacunes en ce qui concerne l’éducation et le soutien aux médecins;
• Absence de ressources communautaires adaptées d’un point de vue culturel;
• Manque d’accès aux spécialistes;
• Besoin de meilleures communications concernant les soins et le diagnostic.

Étapes suivantes :

Dans les prochains mois, la Société Alzheimer présentera de nouvelles ressources sur les troubles neurocognitifs en punjabi, en chinois traditionnel et bien plus. Et nous continuerons de travailler avec les communautés pour comprendre et répondre à leurs besoins en la matière.

Nous poursuivrons également notre partenariat avec le Collège des médecins de famille du Canada pour mettre au point de nouvelles ressources et directives pour que les médecins de famille soient outillés pour soutenir toutes les personnes vivant avec un trouble neurocognitif au Canada.

À la recontre de nos chercheurs

Mme Wajd Alkabbani

Mme Wajd Alkabbani se penche sur le lien entre le diabète et les troubles neurocognitifs. Elle cherche à trouver la réponse à deux questions. 1. Les personnes atteintes de diabète présentent-elles toutes le même risque, ou certaines complications augmentent-elles ce risque? 2. Quels sont les changements d’effets secondaires et les modes d’utilisation des médicaments contre le diabète qui surviennent après un diagnostic de trouble neurocognitif?

Mme Alkabbani a reçu le prix de recherche de la Fondation Mike et Valeria Rosenbloom.

Dr Taylor Schmitz

Le docteur Taylor Schmitz utilise sa subvention pour étudier la maladie d’Alzheimer au stade préclinique en examinant le moment où le cerveau commence à montrer des signes de dommages. Il testera comment ces dommages cellulaires précoces sont liés aux stades ultérieurs de la maladie d’Alzheimer et comment les traitements précoces visant à préserver les cellules cérébrales peuvent affecter la progression de la maladie.

Le docteur Schmitz est financé conjointement par le Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Croquants au chocolat pour les fêtes

Ingrédients :

• 2 sachets (12 oz) de pépites de chocolat noir fondues
• 1/2 tasse de bretzels salés, hachés grossièrement
• 1/4 tasse de canneberges séchées
• 1/4 tasse de flocons de noix de coco non sucrés
• 1/4 tasse de pistaches non salées, hachées grossièrement
• Une pincée de sel de mer

Préparation :

1. Placer une feuille de papier parchemin sur une plaque à cuisson. Verser 1/3 du chocolat fondu sur le papier parchemin et étaler en couche de 1/8 po d’épaisseur avec une spatule.
2. Mélanger les bretzels, les canneberges, la noix de coco et les pistaches.
3. Saupoudrer uniformément la moitié du mélange sur la couche de chocolat.
4. Verser le reste du chocolat par-dessus et étaler de manière à recouvrir uniformément les ingrédients.
5. Saupoudrer avec le reste du mélange. Garnir de sel de mer.
6. Laisser refroidir le croquant pendant 1 heure jusqu’à ce qu’il durcisse, puis le casser en morceaux. Conserver dans un récipient refermable au réfrigérateur.

Pour obtenir des conseils et des astuces sur la réduction du risque des troubles neurocognitifs grâce à des habitudes saines, veuillez visiter Conseils bons pour le cerveau.

Le coin des donateurs mensuels : pourquoi je donne

Mon père, Avtar, a déménagé de l’Inde pour arriver au Canada en 1975 et commencer une vie meilleure. Il aimait la nature et le jardinage et c’était un peintre et un musicien talentueux. Il a passé sa carrière dans l’industrie du bois en Colombie-Britannique jusqu’à sa retraite en 2004 à la suite de son diagnostic de maladie d’Alzheimer.

Au fil des ans, nous avons essayé plusieurs thérapies expérimentales, mais finalement, en 2014, nous avons pris la décision la plus difficile de notre vie et l’avons transféré dans un foyer de soins. Nous lui avons rendu visite tous les jours jusqu’à ce qu’il nous quitte en février 2017.

« Notre père nous manque beaucoup et nous continuons à faire des dons mensuels à la Société Alzheimer jusqu’à ce qu’un remède contre cette terrible maladie soit découvert. »
-    Sunny R.

Dementia Talks!

Nous sommes ravis de vous annoncer une nouvelle série de webinaires; pendant ceux-ci des chercheurs et des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs nous livrent leur témoignage. Vous y trouverez des réponses à des questions importantes ainsi que des conseils et des idées de spécialistes. Ce webinaire informatif est possible grâce à un partenariat entre la Société Alzheimer du Canada et Brain Canada.

Idées cadeaux pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif

Si une personne figurant sur votre liste de cadeaux des fêtes est atteinte d’un trouble neurocognitif, trouver le bon cadeau peut s’avérer difficile. Voici quelques idées :

• La musique est une puissante source de réconfort.
• Les albums de collage et de photos peuvent susciter de belles émotions et des souvenirs.
• Des vêtements faciles à porter peuvent aussi être une source de réconfort.
• Les jeux et les casse-têtes « exercent » le cerveau.
• Les savons ou les lotions parfumées peuvent stimuler des souvenirs.
• Passer du temps ensemble est peut-être le plus beau des cadeaux.

Laissez un don qui pourrait façonner l'avenir

En versant régulièrement un don à la Société Alzheimer, vous avez à cœur la recherche et les services qui améliorent la vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif. En faisant un don testamentaire, vous pouvez faire une différence importante pour les années à venir.

Vous pouvez adapter votre manière de faire votre don à votre situation personnelle. Votre héritage peut prendre plusieurs formes, dont certaines auxquelles vous n’auriez peut-être pas pensé :

• Assurance-vie
• Fiducies de bienfaisance
• REER et FERR
• Valeurs mobilières et FCP
• Rentes de bienfaisance
• Fonds de dotation