Réduire le stress de l’aidant·e

L’importance de réduire le stress

« La fatigue est l’un des principaux signes que je remarque. Les aidant·es sont à bout de patience. C’est lié en partie à la fatigue. Si vous êtes continuellement épuisé·e parce que vous restez debout toute la nuit avec la personne ayant un trouble neurocognitif, comment voulez-vous être patient·e avec elle, même si c’est ce dont elle a besoin? » – D^re Julie Chandler, de Yarmouth (Nouvelle-Écosse).

Le stress fait inévitablement partie du travail de l’aidant·e. Il est possible de l’atténuer, mais il faut d’abord en prendre conscience. Les 10 signes précurseurs du stress (voir ci-dessous) sont la négation de la maladie, la colère envers la personne prise en charge et à l’égard des autres, l’hyperémotivité, le repli sur soi-même, la dépression, le manque de sommeil, le manque de concentration, l’épuisement, l’anxiété et la détérioration de la santé.

Si vous ou un·e aidant·e de votre connaissance manifestez des signes de stress, il est important d’obtenir de l’aide. Voici quelques suggestions pour faciliter la vie des aidant·es :

• Consulter régulièrement un médecin pour faire un bilan de santé. 
• Demander de l’aide et du soutien aux membres de la famille et aux ami·es.
•  Profiter des programmes communautaires qui peuvent apporter un certain répit, alléger la charge de travail, fournir une aide concrète pour les repas ou le travail domestique, et une assistance pour les soins à la personne vivant avec un trouble neurocognitif.
• Préparer l’avenir immédiat et à plus long terme.

Par ailleurs, la Société Alzheimer offre des services, comme des groupes de soutien, des consultations, et des ressources informatives. La Société finance également des projets de recherche sur l’amélioration des soins et de la prestation de services, ainsi que sur les causes et les traitements des troubles neurocognitifs.

Les 10 signes précurseurs du stress

Soutenir une personne ayant un trouble neurocognitif exige du temps et de l’énergie. Bien que gratifiante, c’est une responsabilité qui peut s’avérer accaparante et stressante. Pour en prévenir les conséquences, apprenez à reconnaître les signes de stress chez vous ou une personne de votre entourage.

Si vous observez les symptômes suivants, consultez votre médecin ou contactez votre Société Alzheimer régionale pour obtenir de l’aide.

1. Déni... par rapport à la maladie et à ses effets sur la personne concernée.
   « Tout le monde exagère. Je sais que maman ira bientôt mieux. »
2. Colère... envers la personne ayant un trouble neurocognitif, vous-même et les autres
   « Si j’entends encore une fois cette question, je vais hurler. »
3. Isolement social... vous n’avez plus envie de voir vos proches ni de participer à des activités qui vous plaisaient autrefois.
   « Ça ne m’intéresse plus d’aller voir mes ami·es. »
4. Anxiété... par rapport au lendemain et à l’avenir en général.
   « Je m’inquiète de ce qui va arriver quand je ne pourrai plus l’aider. »
5. Dépression... vous ressentez de la tristesse et du désespoir la plupart du temps.
   « Je ne m’intéresse plus à rien. Qu’est-ce qui m’arrive? »
6. Épuisement... vous avez à peine la force d’effectuer vos tâches quotidiennes.
   « Je n’ai plus l’énergie de faire quoi que ce soit. »
7. Insomnie... vous vous réveillez en pleine nuit, vous faites des cauchemars ou des rêves stressants.
   « Je dors rarement pendant une nuit complète et mon sommeil n’est pas réparateur. »
8. Réactions émotives... vous pleurez pour un rien et vous êtes souvent irritable.
   « J’ai pleuré ce matin parce qu’il ne restait plus de lait pour mon café. Puis, j’ai crié après mon enfant. »
9. Manque de concentration... vous avez de la difficulté à vous concentrer et à effectuer des tâches complexes.
   « J’avais l’habitude de faire des mots croisés tous les jours; maintenant, j’abandonne ma grille avant la moitié. »
10. Problèmes de santé... vous avez perdu ou pris du poids, vous êtes plus souvent malade (rhume, grippe) ou vous avez développé des problèmes de santé chroniques (maux de dos ou hypertension).
    « Depuis le printemps, j’ai soit un rhume, soit une grippe. On dirait que je n’arrive plus à m’en débarrasser. »

10 manières de réduire le stress chez l’aidant·e

1. Renseignez-vous sur les troubles neurocognitifs
   En savoir le plus possible sur les troubles neurocognitifs et les stratégies de traitement, vous préparera pour la suite, et comprendre les effets du trouble neurocognitif vous aidera à vous adapter aux changements.
2. Ayez des attentes réalistes
   Même si c’est difficile, abordez le trouble neurocognitif et ses effets à venir avec pragmatisme. En étant réaliste, vous pourrez plus facilement gérer vos attentes.
3. N’exigez pas trop de vous-même
   Vous ne pouvez pas tout faire. Qu’est-ce qui compte le plus pour vous? Une promenade avec la personne dont vous prenez soin, du temps pour vous ou une maison bien rangée? Il n’y a pas de « bonne » réponse : c’est vous qui savez ce qui compte le plus pour vous et ce que vous êtes en mesure de faire.
4. Acceptez vos émotions
   Lorsqu’on prend soin d’une personne ayant un trouble neurocognitif, on ressent parfois toute une gamme d’émotions en une seule journée : satisfaction, colère, culpabilité, joie, tristesse, embarras, peur et impuissance. Ces émotions peuvent être déroutantes, mais elles sont normales. Dites-vous que vous faites de votre mieux.
5. Parlez des troubles neurocognitifs et de vos émotions
   En parlant des troubles neurocognitifs avec vos proches, vous les aiderez à comprendre ce qui se passe et à mieux vous appuyer. Il est aussi important de leur parler de ce que vous ressentez. Confiez-vous à une personne avec qui vous vous sentez à l’aise. Il peut s’agir d’un·e ami·e intime, d’une personne de votre famille, d’un·e membre d’un groupe de soutien, d’un·e membre de votre communauté religieuse, ou d’un·e professionnel·le de la santé.
6. Positivez
   Votre attitude peut avoir une grande influence sur votre humeur. Essayez de voir le bon côté des choses. Concentrez-vous sur ce que la personne peut faire plutôt que sur les capacités perdues. Profitez de chaque journée, et puisez du réconfort dans les petits moments de bonheur.
7. Faites preuve d’humour
   Les troubles neurocognitifs sont sérieux, mais il ne faut pas arrêter de rire pour autant : l’humour aide à faire face à l’adversité.
8. Prenez soin de vous
   Votre santé est importante. Ne la négligez pas. Mangez bien et faites régulièrement de l’exercice. Trouvez des manières de vous relaxer et de vous reposer. Consultez votre médecin régulièrement. Vous avez aussi besoin de vous reposer de temps en temps; n’attendez pas que le surmenage vous force à vous arrêter. Prévoyez du temps pour vos loisirs ou vos passe-temps. Restez en contact avec votre famille et vos ami·es pour éviter la solitude. Ces bonnes habitudes vous donneront la force nécessaire pour continuer à prodiguer des soins.
9. Demandez de l’aide
   Soutien : pour tenir le coup, vous devrez vous confier à d’autres personnes. Vous pourriez discuter avec quelqu’un en tête à tête, peut-être un·e professionnel·le, ou rejoindre un groupe de soutien de la Société Alzheimer. Choisissez la forme de soutien qui vous convient le mieux. Aide pratique : il est parfois difficile de demander et d’accepter de l’aide. Pourtant, ce n’est pas un signe que vous jouez mal votre rôle. Vous ne pouvez pas tout prendre sur vos épaules. Demandez de l’aide aux membres de votre famille et à vos ami·es, qui vous aideront généralement volontiers. Vous pourriez avoir accès à des services d’aide pour les tâches ménagères et les soins. Votre Société Alzheimer régionale pourra vous aider à y accéder.
10. Préparez l’avenir
    Préparer l’avenir peut contribuer à diminuer le stress. Si possible, examinez la situation financière de la personne dont vous prenez soin et planifiez l’avenir en conséquence. Consignez ses décisions en matière de soins personnels et de santé, et discutez des questions d’ordre juridique et successoral. Enfin, prévoyez un autre plan d’accompagnement au cas où vous ne pourriez plus endosser ce rôle.

Liste de contrôle du stress de l’aidant·e

Comment ça va?

Au fil de l’évolution du trouble neurocognitif, la personne voit ses capacités changer, et finit par avoir besoin de soins à plein temps. Elle devra être accompagnée dans les activités quotidiennes comme le bain, l’habillement, l’alimentation et l’utilisation des toilettes.

Il peut être très exigeant d’offrir un tel soutien tous les jours. Quand vous évaluerez la meilleure manière de répondre aux besoins de la personne ayant un trouble neurocognitif, vous devrez établir ce qui est le mieux pour elle tout en tenant compte de l’incidence de ce travail sur votre bien-être.

Ressources supplémentaires

Prendre soin de vous et de votre être cher tout en vivant avec la démence. Créé par L'Association des femmes autochtones du Canada.