Gérer les émotions et le stress associés à la vie avec un trouble neurocognitif

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Le cheminement avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif n’est pas facile. Vous vivrez diverses émotions… et c’est normal. Cette page vous dévoile des stratégies utilisées par les personnes atteintes qui peuvent vous aider à gérer l’impact émotionnel qui accompagne ces maladies.

Mother and daughter looking at the forested horizon together.

Les informations figurant sur cette page sont également contenues dans un PDF facile à imprimer. Téléchargez la première partie de notre livret Expériences partagées : Éprouver des émotions diverses et variées ou écoutez-le ici au format mp3.

Reconnaître ses émotions

« Certaines personnes essaient de cacher leurs problèmes à leur famille et leurs amis de peur d’être ostracisées. J’ai rencontré des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif venant d’autres milieux culturels et ethniques qui se sont heurtées aux suppositions et croyances d’autres personnes. Selon ces croyances, les troubles neurocognitifs sont plus une punition qu’une maladie qui doit être abordée »Mario, de Burnaby, Colombie-Britannique. Mario est atteint de troubles neurocognitifs mixtes (maladie cérébrovasculaire et maladie d’Alzheimer).

En tant que personne atteinte d’un trouble neurocognitif, vous pourriez vous sentir dépassé, effrayé ou nerveux au sujet de votre avenir. Vous êtes vraisemblablement préoccupé par la manière dont les changements qui accompagnent ces maladies vous affecteront, mais vous pourriez aussi vous demander où obtenir l’aide et le soutien nécessaires et ce que vous réserve l’avenir.

C’est pourquoi il est important que la première mesure à prendre après l’obtention de votre diagnostic (et avant toute chose) consiste à reconnaître les nombreuses émotions que vous vivez très probablement :

  • Sachez qu’il est normal pour vous et votre famille de vivre de nombreuses émotions mixtes.
  • Cacher ses émotions n’est pas sain. Bien qu’un certain degré de refus soit normal, voire utile dans certains cas, ne pas reconnaître ses émotions peut ajouter au stress que vous vivez déjà vraisemblablement. Cela peut également contribuer à un sentiment de dépression qui peut avoir un impact négatif sur votre qualité de vie.
  • Accepter d’être atteint d’un trouble neurocognitif peut vous aider à prendre soin de vous, chercher l’aide pratique et le soutien émotionnel dont vous avez besoin et vous mettre sur la voie pour vivre aussi bien que possible.

Vous découvrirez ci-dessous les émotions que les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif vivent communément ainsi que des stratégies qui vous permettront de les gérer. Ces stratégies sont éclairées par les conseils de personnes atteintes qui comprennent bien ce que vous traversez.

La gestion des réactions et des émotions répandues

Nous avons demandé à plusieurs personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de nous décrire leurs réactions et émotions face la maladie. Voici certains de leurs commentaires :

Déni : « Je me dis parfois qu’ils ont fait une erreur et que je n’ai pas la maladie d’Alzheimer. Je fonctionne encore bien. »

Colère : « Mon impuissance à me prendre en main m’exaspère. »

Anxiété : « Je suis effrayé à l’idée de perdre mes capacités. »

Culpabilité : « Je me sens coupable, comme si j’étais un poids mort sur le dos de mon mari. »

Frustration : « Je commence à parler avec les gens, puis j’oublie de quoi je parle; ça me gêne. »

Souffrance : « Si je fais une erreur, ne me corrigez pas. C’est blessant. »

Humour : « Je dois en rire. C’est thérapeutique. Si je ne riais pas, je pleurerais. »

Tristesse : « Je sens que c’est la fin de quelque chose. »

Dépression : « C’est le désespoir total. »

Solitude : « Je ne fais plus partie du cercle, je suis à l’extérieur. »

Acceptation : « À ce stade de la maladie, je prends les choses comme elles viennent.»

Espoir : « Il faut lutter. Il faut s’accrocher. Un jour, on trouvera un remède. »

Vivre cette gamme d’émotions est une réaction normale lorsqu’on est atteint d’une maladie dont les symptômes affectent la manière dont vous vous voyez. Comme le dit une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, « C’est votre univers intérieur qui change. »

Stratégies pour vous aider à gérer ces émotions

  • Parlez de vos émotions à quelqu’un. C’est une manière de les évacuer. Parlez à un proche, un membre de votre famille ou une personne avec qui vous vous sentez à l’aise.
  • Rencontrez d’autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Ensemble, on peut partager ses émotions et ses expériences et se soutenir mutuellement.
  • Contactez votre Société Alzheimer locale pour savoir s’il existe un groupe de soutien dans votre région. Si non, aider la Société Alzheimer à en constituer un pourrait vous intéresser. Si vous préférez un soutien individuel, la Société peut également vous aiguiller vers une personne-ressource.
  • Reconnaissez que chacun aborde ses émotions à sa manière. Ce qui est important est de trouver la ou les manières d’affronter ces émotions qui vous permettent de vous sentir mieux.
  • Écoutez ce que vous suggèrent les autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Lorsque nous avons posé ces questions aux mêmes personnes, voici ce qu’elles avaient à dire :
    • « J’accepte la situation. »
    • « Je prends mes journées une à la fois. »
    • « Je me suis inscrit à un groupe de soutien. Plus on parle, moins la maladie est lourde à porter. »
    • « Je fréquente des personnes avec qui je peux rire. »
    • « Je fais des promenades à pied avec quelqu’un de mon entourage. »
    • « Je ne suis pas timide. Je demande de l’aide au besoin. »
    • « Je le dis quand quelqu’un blesse mon amour-propre. »
    • « Les animaux de compagnie me réconfortent et me calment. »
    • « Je ne reste pas à l’écart et isolé. Je sors. »
    • « Je ne perds jamais l’espoir. La vie vaut la peine d’être vécue. »

La gestion du stress

Éprouver du stress fait partie de la vie de tous les jours. Cependant, la nature changeante des troubles neurocognitifs signifie qu’elle vous demandera du travail pour gérer les changements qui s’opéreront dans vos capacités, pour prévoir votre avenir et bien cheminer avec la maladie… cela s’accompagnera vraisemblablement de stress supplémentaire.

Lorsque le stress persiste avec le temps, il peut provoquer des changements vasculaires et des déséquilibres chimiques nuisibles pour le cerveau et d’autres cellules du corps.

Il est donc important de réduire votre stress comme vous le pouvez. C’est la clé pour bien cheminer avec un trouble neurocognitif et préserver la santé de votre cerveau aussi longtemps que possible.

Stratégies pour vous aider à gérer le stress

  • Reconnaître les symptômes du stress chronique :
    • Émotionnel : Dépression, tension, anxiété, colère, inquiétude et/ou crainte.
    • Physique : Maux de tête, fatigue, insomnie et/ou transpiration.
    • Mental : Mauvaise concentration, perte de mémoire, indécision et/ou confusion.
    • Comportement : Remuer constamment, surconsommation, abus d’alcool et/ou toxicomanie.
  • Prenez du temps pour vous. L’exercice, la relaxation, le divertissement, les loisirs et la socialisation sont des parties essentielles de notre santé et de notre bien-être. Chacun doit trouver son équilibre qui limite le stress et permet d’avoir une santé optimale. Les méthodes? La méditation, la respiration profonde, le massage ou l’exercice physique. La clé consiste à explorer une variété de techniques et de trouver celle ou celles qui fonctionnent pour vous.
  • Fixez-vous des attentes réalistes. On suppose toujours que nos attentes sont raisonnables, mais ce n’est pas toujours le cas. En identifiant ce que vous pouvez changer et ce qui ne peut pas l’être, vous pouvez isoler les attentes irréalistes. Puis, vous pouvez vous concentrer sur ce qui vous profite immédiatement.
  • Dormez beaucoup. Vous avez besoin d’au moins 7 heures de sommeil par nuit. Le manque de sommeil peut grandement nuire à votre mémoire, votre humeur et votre mode de fonctionnement.
  • Cherchez et acceptez le soutien. Tendez la main à un ami ou un membre de votre famille en qui vous avez confiance. Parlez de vos sources de stress. Si les symptômes du stress persistent, contactez votre médecin.

La gestion du deuil

Le deuil est un sentiment de perte. C’est également l’une des émotions les plus intenses. Vous pourriez vivre un deuil parce que vous avez perdu vos capacités, vos relations et vos plans d’avenir.

Le deuil n’est pas souvent visible de l’extérieur et vous pourriez même ne pas vous en apercevoir. Il y a des moments où vous pouvez bien affronter la situation et en tirer le meilleur profit. À d’autres moments, vous pourriez vous sentir dépassé par la tristesse ou la colère, ou vous pourriez tout simplement vous sentir insensible.

Des émotions comme celles-ci font partie du processus normal du deuil, mais si vous les vivez, comprenez que vous pourriez éprouver un stress important et que vous devez chercher un soutien émotionnel.

Stratégies pour vous aider à gérer le deuil

  • Ressentez la douleur. Autorisez-vous à ressentir ce que vous ressentez vraiment. Renier ses émotions ne fait qu’amplifier et prolonger la douleur.
  • Parlez de votre deuil. Partagez votre douleur. Il importe de parler de vos émotions, même pendant les moments les plus difficiles. Partager son deuil aidera à l’atténuer. Vous pourriez trouver utile de parler à une personne qui ne fait pas partie de votre famille, comme un conseiller ou un ami de confiance. Se joindre à un groupe de soutien de la Société Alzheimer vous donne l’occasion de discuter avec d’autres personnes qui traversent la même situation.
  • Tenez un journal. Un journal est un jardin secret où vous pouvez consigner tout ce qui peut être rédigé. Vous pouvez y décrire des souhaits non comblés, des sentiments de culpabilité, de colère et d’autres idées. Vous pouvez y explorer vos frustrations et y exprimer vos pensées et vos idées sans interruption.
  • Trouvez du réconfort. Chacun adopte sa propre stratégie pour trouver du réconfort. Beaucoup en trouvent dans les rituels, comme les prières, la méditation ou d’autres activités.

Faites un pas en arrière. Avant de prendre des décisions, réfléchissez à tous les aspects. Explorez soigneusement toutes les options avant de prendre des mesures importantes. Parfois, vous ne serez pas en mesure de prendre des décisions importantes.

La gestion de la dépression

La dépression est un état dans lequel on se sent triste, désespéré ou irritable la majeure partie du temps. Les personnes atteintes de dépression éprouvent également de l’angoisse et des sentiments d’isolement.

De 40 à 50 % des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont déprimées à un moment ou l’autre et la dépression peut en aggraver les symptômes. Par exemple, la dépression peut entraîner des oublis plus fréquents, de la confusion et de l’anxiété.

En réfléchissant aux nombreux changements associés aux troubles neurocognitifs, il est compréhensible que vous pourriez vous sentir triste ou malheureux. Bien que les personnes atteintes vivent communément la dépression, celle-ci ne doit pas être vue comme inévitable. La dépression peut se traiter.

Stratégies pour vous aider à gérer la dépression

  • Ne portez pas ce fardeau tout seul. Parlez aux personnes de votre entourage qui peuvent vous aider à affronter vos émotions, comme un bon ami ou un membre de votre famille en qui vous avez confiance.
  • Essayez des activités qui vous changeront les idées. Par exemple, écouter votre musique préférée, jardiner, faire une promenade, prendre soin d’un animal, ou faire une autre chose qui vous aide à vous sentir mieux. Ces activités peuvent avoir un effet bénéfique.
  • Soyez bon envers vous-même. Faites preuve de patience à l’égard de vos émotions. Trouvez un équilibre entre la personne triste et la personne contente; la personne en colère et celle en paix; la personne qui se sent coupable et la personne heureuse. Faites preuve de patience envers vous-même.
  • Apprenez à rire à nouveau. Redécouvrez votre sens de l’humour. Regardez un film drôle, lisez une BD ou passez du temps avec un ami qui vous fait rire.
  • Discutez avec votre médecin. Si la tristesse ou le désespoir vous envahit, prenez rendez-vous avec le médecin. Il pourrait vous recommander de consulter un service de counseling, ou encore vous prescrire un médicament.

Trouver du soutien

Quelles que soient les émotions que vous ressentez, obtenir du soutien est vital pour vous aider à les gérer. Il est parfois très utile de rencontrer d’autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Ensemble, on peut partager ses émotions et ses expériences, et se soutenir mutuellement.

Si les symptômes du stress ou de la dépression persistent, contactez votre médecin.

Plus de liens et de ressources utiles

Expériences partagées : Suggestions pour bien vivre avec la maladie d’Alzheimer. Société Alzheimer du Canada. Ce livret éclairé par des expériences et des conseils concrets de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à répondre à des questions répandues sur le cheminement avec cette maladie.

Depression. Alzheimer’s Association. Cette ressource en ligne (en anglais) de l’organisme américain vous offre des informations sur les symptômes de la dépression et sur comment diagnostiquer et traiter les troubles neurocognitifs.

Depression in older adults: A guide for seniors and their families. (la dépression chez les personnes âgées : un guide pour les personnes âgées et leur famille) Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées, 2009. Cette ressource téléchargeable (en anglais) peut aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les familles à comprendre et gérer la dépression.

MyGrief.ca — Making sense of intense emotions(comprendre les émotions intenses) Canadian Virtual Hospice. Ce module en ligne (en anglais) peut aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les proches aidants à accepter et gérer les émotions intenses, comme la colère, la culpabilité, la peur, la tristesse et la solitude. Cette ressource a été préparée par une équipe d’experts sur le deuil et des personnes ayant vécu une perte importante dans leur vie.

MyGrief.ca — Caring for yourself(prendre soin de soi) Canadian Virtual Hospice. Ce module en ligne (en anglais) se penche sur les obstacles qui nous empêchent de prendre soin de soi et offre des conseils sur comment accorder la priorité à votre propre santé émotionnelle et physique, tout en gérant les émotions liées au deuil. Vous y trouverez également des suggestions pour prendre soin de vous. Cette ressource a été préparée par une équipe d’experts sur le deuil et des personnes ayant vécu une perte importante dans leur vie.

Gérer les changements survenant dans vos capacités

La maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs ont un impact sur vos capacités cognitives, émotionnelles, physiques et sociales. Comprenez comment ces changements peuvent vous affecter et sachez comment vous préparer et vous adapter en fonction pour bien cheminer avec la maladie.

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Bien vivre avec une maladie cogntive, c'est POSSIBLE.

Aider les autres à bien vivre avec un trouble neurocognitif

En prenant la parole et en expliquant ce qui vous aide à bien cheminer avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif, vous pouvez aider d’autres personnes qui en sont elles aussi atteintes. Découvrez en plus sur comment devenir un défenseur de la cause, participer activement et vous joindre à un groupe de soutien dans la communauté.

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Group of seniors using a laptop together.

Difficultés de communication et stratégies utiles

Lorsqu’on est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif, il n’est pas rare que les capacités à communiquer changent. Même si ces difficultés se présenteront, il faut savoir que la communication reste possible à tous les stades de la maladie. Ces stratégies vous aideront.

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National dementia ambassador Tanis Rummery.