Comprendre comment votre relation pourrait changer

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Ce n’est pas parce qu’une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer qu’elle n’a plus besoin d’affection et d’amour, mais différents aspects de la relation changent.

Les maladies cognitives nous poussent à faire preuve d'un peu plus de patience dans notre monde ultra-occupé.

Comment les relations changent

Ce n’est pas parce qu’une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer qu’elle n’a plus besoin d’affection et d’amour, mais différents aspects de la relation changent. Vous n’avez plus les mêmes rapports avec une personne qui vous est proche. Il faut trouver d’autres moyens d’exprimer vos sentiments.

La maladie d’Alzheimer peut également affecter les rapports sexuels d’un couple. Elle risque d’augmenter ou de diminuer l’intérêt de la personne pour la sexualité. Cela peut causer des problèmes. Par exemple, la personne peut exiger une vie sexuelle plus active que vous le souhaitez.

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut se montrer trop affectueuse à un moment inopportun. Si cela se produit, expliquez aux gens de votre entourage la maladie et ses effets pour qu’ils puissent comprendre.
Vous constaterez peut-être que votre rôle au sein de la relation a changé. Peut-être que la personne s’est toujours chargée des finances de la famille et que c’est à vous qu’incombe maintenant cette tâche. La prise de décisions sur des questions financières et juridiques peut être écrasante. Vous devrez peut-être demander à des membres de votre famille, à des amis ou à des professionnels de vous aider.

Il est également possible que vous constatiez que vos relations avec vos amis et votre famille ont changé. Ces personnes hésitent peut-être à passer du temps avec vous parce qu’elles ne savent pas trop quoi dire ou sont inquiètes au sujet du comportement de la personne. C’est peut-être vous qui devrez communiquer avec les amis et les membres de la famille. Proposez la meilleure façon de communiquer avec le membre de votre famille atteint de la maladie d’Alzheimer, par exemple en leur disant à quoi s’attendre ou en présentant des activités qu’ils peuvent encore faire ensemble. Cela pourrait vous aider à garder ces sources de soutien proches de vous et de la personne dont vous vous occupez, au moment où vous en avez le plus besoin.

Le fait de fournir des soins à une personne proche peut créer de nouvelles sources de stress au sein du reste de la famille. Il est possible que d’autres membres de la famille ne parviennent pas à accepter la maladie de la personne, ou vous aurez peut-être du ressentiment si les autres membres de la famille ne se sentent pas capables d’aider, pour quelque raison que ce soit. De plus, vous ne serez peut-être pas d’accord sur les décisions relatives aux finances et aux soins. Si ces préoccupations peuvent être reconnues ou abordées, cela sera très utile. Vous pouvez le faire en organisant une réunion de famille, en acceptant le fait que vous ne serez pas tous d’accord, en partageant la responsabilité des soins (même si cela n’est pas en parts égales), et en continuant de communiquer afin que les membres de la famille ne se sentent pas mis à l’écart.

La Société Alzheimer peut vous aider : n’essayez pas de tout faire tout seul!

L’impact de la maladie

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ont un impact profond, non seulement sur les personnes qui reçoivent le diagnostic, mais également sur leurs proches. Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de maladie d’Alzheimer, les membres de la famille doivent assumer des responsabilités différentes. Les fils et les filles d’un parent atteint de la maladie deviennent parfois des aidants, et les partenaires de la personne atteinte voient leur rôle changer. Ils deviennent souvent le principal aidant.

Au fur et à mesure que la maladie évolue, vous ou les autres membres de votre famille pouvez éprouver des difficultés à accepter les changements des rôles. Cela peut devenir encore plus difficile lorsque certains aspects des rôles changent, mais pas tous les aspects. Lorsque cela se produit, cela peut entraîner une certaine perplexité concernant la bonne façon d’agir. Il faut parfois un certain temps pour déterminer qui fera quoi.

Le membre de la famille atteint de la maladie devient souvent le centre d’attention de la famille. Toute l’énergie est centrée sur cette personne. Pour cette raison, les autres membres de la famille, comme les conjoints ou les autres enfants, peuvent se sentir négligés. Ils peuvent éprouver du ressentiment parce qu’ils ont l’impression de ne pas obtenir l’attention dont ils ont besoin.

Certaines personnes doivent assumer la responsabilité des tâches de tous les jours, comme les travaux ménagers, ce qu’elles peuvent considérer comme un fardeau. Elles peuvent finir par se replier sur elles-mêmes, éviter les activités familiales, ou dans le cas de couples mariés, demander le divorce.

Il est important de se rappeler que différentes personnes réagissent de différentes façons à une même situation. Certaines personnes n’apporteront aucune aide et s’éloigneront de la famille. C’est souvent parce qu’elles pensent qu’elles ne pourront pas faire face aux changements. Toutefois, certaines personnes qui s’occupent d’un membre de la famille atteint de la maladie d’Alzheimer constatent que leur famille devient plus proche, tandis que tout le monde coopère pour faire face aux situations stressantes. Certaines personnes se découvrent même des forces qu’elles ne savaient pas qu’elles possédaient.

La famille et les amis

Pour tous les membres de la famille

Certains des sentiments les plus fréquents ressentis par la famille et les aidants sont la culpabilité, le deuil et la perte, et la colère. Si vous les ressentez, ne vous inquiétez pas : vous êtes loin d’être seul.

La culpabilité

Il est très courant de se sentir coupable : coupable pour la manière dont la personne atteinte de la maladie a été traitée dans le passé, coupable d’avoir eu honte de son comportement bizarre, coupable d’avoir perdu patience ou coupable de ne pas avoir voulu de la responsabilité de prendre soin d’une personne atteinte de la maladie.
Si la personne doit être hospitalisée ou placée dans un centre de soins, vous pouvez vous sentir coupable de ne pas l’avoir gardée à la maison plus longtemps, même si tout ce qui pouvait être fait a été fait. Il est courant de se sentir coupable de ne pas avoir tenu ses promesses, comme « Je prendrai toujours soin de toi », alors que cela n’était pas possible.

Le deuil et la perte

Le deuil est une réaction à la perte. Si une personne proche de nous est atteinte de la maladie d’Alzheimer, nous devons faire face à la perte de la personne que nous avons connue et à la perte de la relation. Les personnes qui s’occupent de leur partenaire peuvent éprouver un sentiment de deuil pour la perte de l’avenir qu’elles avaient pensé passer ensemble.
Le deuil est un sentiment très individuel, et différentes personnes ressentent le deuil de façons différentes et à différents moments. Le passage du temps ne rend pas toujours les choses plus faciles.

La colère

Il est naturel de se sentir frustré et en colère : en colère à l’idée de devoir devenir un aidant, en colère contre ceux qui ne semblent pas aider, en colère contre la personne atteinte de la maladie pour ses comportements difficiles, et en colère contre les services de soutien.

Parfois, vous aurez peut-être envie de secouer, de bousculer ou de frapper la personne. Les sentiments de détresse, de frustration, de colère, d’épuisement et d’agacement sont très normaux. Toutefois, si vous ressentez ces sentiments, ou si vous avez peur de perdre la maîtrise de vous-même, il est important d’en parler avec une personne comme un médecin ou un employé de la Société Alzheimer.

N’oubliez pas les enfants et les adolescents

Lorsqu’on se concentre beaucoup sur la personne atteinte de la maladie, il arrive que les membres plus jeunes de la famille ne reçoivent pas l’attention dont ils ont besoin ou que la maladie ne leur soit pas expliquée d’une façon qu’ils peuvent comprendre.

Les enfants ressentent souvent toutes sortes d’émotions lorsqu’un parent ou un grand-parent est atteint de la maladie d’Alzheimer. Les enfants plus jeunes craignent parfois de contracter la maladie eux-mêmes ou que la maladie a été causée par quelque chose qu’ils ont fait. Les adolescents peuvent éprouver du ressentiment s’ils sont forcés d’assumer plus de responsabilités, ou ils ont honte du fait que leur parent ou leur grand-parent est « différent ». Les enfants qui se dirigeaient vers l’université peuvent hésiter à partir.

Rassurez les jeunes enfants en leur disant qu’ils ne peuvent pas « attraper » la maladie. Présentez clairement les changements à la personnalité et au comportement. Par exemple, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pourrait oublier des choses, comme leur nom, et dire ou faire des choses qui les gêneront. Dites-leur que ce n’est pas sa faute et que ce n’est pas volontaire, mais que cela est causé par la maladie.

Renseignez-vous sur leurs besoins émotionnels et trouvez des façons de les soutenir, par exemple en rencontrant un conseiller spécialisé dans les consultations avec les enfants dont un membre de la famille a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Les travailleurs sociaux en milieu scolaire et les enseignants peuvent être informés de ce que vivent les enfants et recevoir de l’information sur la maladie. Encouragez les enfants et les adolescents à assister à des réunions de groupes d’entraide, et assurez-vous qu’ils soient inclus dans les sessions de conseils.

Demandez à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer d’écrire ses idées, ses sentiments et ses pensées sages, afin « d’être avec eux » lorsqu’ils vivront des événements importants de leur vie (remises de diplômes, relations amoureuses, mariages, naissances et décès).

Il y a beaucoup d’éléments dont il faut tenir compte lorsque vous vous occupez d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Mais il existe des façons de vous aider vous-même ou d’inciter les autres à vous aider.

Voici quelques exemples qui pourraient vous aider à faire face aux changements de rôles au sein de la famille :

Demandez de l’aide

Asseyez-vous avec les membres de votre famille et demandez-leur ce qu’ils peuvent faire pour aider. Donnez-leur des idées et des suggestions. Ne tenez pas pour acquis qu’ils savent ce dont vous avez besoin. Ils ne lisent pas dans les pensées, et ils pensent peut-être que ce qu’ils font déjà est utile. Supposez que la plupart des gens font de leur mieux dans les circonstances. Ce n’est pas toujours le cas, mais en général, ça l’est.

Reconnaissez que vous faites face à une situation stressante. Certaines personnes ignorent les problèmes qu’elles vivent parce qu’elles assument peu à peu de plus en plus de responsabilités.
Reconnaissez tout ce que vous assumez, et félicitez-vous pour ce que vous êtes parvenu à faire. Ensuite, occupez-vous d’obtenir l’aide dont vous avez besoin.

Tenez les membres de la famille au courant

Il existe plusieurs façons de le faire. Vous pouvez appeler les gens et leur parler individuellement, ou vous pouvez écrire un bulletin d’information pour la famille. Faites des copies de la lettre et envoyez-la aux différents membres de la famille, afin de ne pas avoir à réécrire l’information pour chaque personne. N’oubliez pas que si les lignes de communication avec votre famille et vos amis restent ouvertes, ils pourront mieux comprendre ce que vous et le membre de votre famille vivez. Mieux ils comprennent, plus ils accepteront volontiers d’aider.

Ce n’est pas facile d’être un aidant, et c’est important de vous assurer de ne pas consacrer toute votre énergie au membre vieillissant de votre famille. Assurez-vous de trouver des façons de faire un effort en famille et de travailler ensemble afin que chacun en bénéficie.

Les couples

Lorsqu’un partenaire dans un couple reçoit un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, il peut être difficile pour l’autre partenaire de savoir quoi faire et comment agir. Il ne faut pas oublier que les couples ont une longue histoire ensemble et des liens émotionnels puissants, ce qui joue un rôle dans la manière dont ils agissent et réagissent face à un partenaire qui est maintenant atteint de la maladie. Voici quelques suggestions pour aider les couples qui font face au récent diagnostic d’un partenaire :

Vous ou votre partenaire êtes atteint de la maladie d’Alzheimer. Bien que cela fasse partie de votre vie, ce n’est pas qui vous êtes. Le fait de laisser la maladie prendre le pouvoir ne vous aidera pas à y faire face. On dit souvent aux personnes atteintes d’une maladie chronique de garder un esprit positif, mais franchement ce n’est pas toujours possible. Assurez-vous que vous avez quelqu’un à qui parler. La communication vous aidera à traverser la situation. La vie peut être frustrante, et un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée peut créer des sentiments de contrariété, de tristesse et, parfois, de colère. N’oubliez pas ce qui est important pour vous et ce que vous pouvez contrôler.

Comment peut-on mettre de côté les choses sur lesquelles nous n’avons aucun contrôle? Trouvez ce qui vous apporte du plaisir ou un sentiment de bonheur, et recherchez-les.

Bien que cela puisse parfois sembler difficile, trouvez le temps de faire les activités auxquelles vous et votre partenaire pouvez encore vous adonner. Un nouveau diagnostic peut être comme un visiteur indésirable. Trouvez une activité dans le cadre de laquelle le « visiteur » reste à la porte et n’est pas invité à entrer.

Par exemple, si vous avez toujours aimé voyager et pouvez toujours le faire, allez-y! Passez de bons moments à voir de nouvelles choses ou à revisiter des lieux aimés. Contrairement à ce qui se passe lorsque vous restez dans la maison, le fait de sortir pour faire de nouvelles activités vous tire du cadre où se trouve la maladie. Quelque chose d’aussi mineur qu'« allons nous promener » peut vous emmener dans un endroit où vous et votre partenaire pouvez passer de bons moments en plein air – et ensemble. Cela peut également devenir une façon de faire face à la frustration, en la laissant derrière vous pendant quelques instants et en revenant avec une nouvelle perspective.

Et n’oubliez pas de planifier l’avenir. Tout en profitant de la vie, assurez-vous de planifier votre avenir : prévoyez les problèmes médicaux et financiers. Prenez rendez-vous dès maintenant avec un avocat, un planificateur financier ou les membres de votre famille, afin que vos volontés à tous les deux soient connues et consignées par écrit.

L’intimité

Ouvert Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée configuration options

Tout le monde a besoin de compagnie et d’intimité physique. Il en est de même des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie apparentée. Elles peuvent combler ce besoin par le mariage, l’union ou l’amitié. Peu importe le type de relation, elle sera affectée par les changements qu’entraîne la maladie, y compris les changements dans les besoins de compagnie et d’intimité physique.

L’expression de l’intimité physique entre deux personnes peut aller de la poignée de main à une tape dans le dos entre deux collègues en passant par les embrassades entre amis et les relations sexuelles entre amants. Plus les personnes ont des formes intimes d’expression, plus elles ont besoin d’intimité.
Les relations entre les conjoints sont uniques. Chaque personne choisit son partenaire pour des raisons différentes. Les relations peuvent être faciles ou complexes. Peu importe le type de relation, il est important qu’elle soit satisfaisante pour les deux personnes.

Lorsqu’une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer, les couples peuvent souvent maintenir leur relation proche et aimante pendant de nombreuses années. Lorsque les changements commencent à affecter la relation physique, il est important de se rappeler que chaque couple fait face à cette situation de différentes façons.

Remarque : pour faciliter la lecture, on emploie le terme « partenaire » ici pour décrire une personne que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a choisie pour satisfaire ses besoins de compagnie et d’intimité physique. Cette personne peut être son conjoint, son partenaire, son amant ou son ami.

Recommandations

Il est recommandé de satisfaire les besoins de compagnie et de relation physique intime quand c’est possible, tant de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer que de son partenaire, et de les traiter avec respect et dignité.

Lorsque les besoins d’intimité physique des deux partenaires sont différents, le mieux est d’avoir une discussion ouverte et franche, et de faire preuve de créativité pour trouver des moyens de satisfaire leurs besoins réciproques.

Avec l’évolution de la maladie d’Alzheimer, il se peut que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne reconnaisse plus son partenaire. Ce dernier aura besoin de beaucoup de soutien et de compréhension. Si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer choisit un nouveau partenaire, il est important de s’assurer que la personne et le nouveau partenaire consentent à la nouvelle relation.

Les membres de la famille et le personnel des établissements de soins de longue durée doivent prendre conscience de leurs propres sentiments et attitudes quant à la sexualité et aux relations chez les personnes âgées. Également, de l’information sur les habitudes de la personne quant à l’expression passée de sa sexualité et de ses relations intimes aidera à comprendre son comportement actuel.

Le personnel dans les établissements de soins de longue durée devra peut-être envisager des moyens qui faciliteront les relations intimes ou aideront le partenaire à faire face aux changements dans la relation. Par exemple, le personnel pourrait :

  • proposer des activités agréables à faire avec le partenaire et la personne durant les heures de visite
  • dévier l’attention du partenaire afin qu’il ne soit pas mis face à la nouvelle relation qu’il trouverait difficile à accepter
  • fournir une chambre privée pour la nuit aux couples qui désirent être seuls.

Le partenaire d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pourrait chercher à satisfaire ses besoins de compagnie et d’intimité physique avec une autre personne, particulièrement si la personne atteinte de la maladie a cessé de le reconnaître. Il aura alors besoin de soutien et de compréhension afin de comprendre ses émotions et de répondre de façon satisfaisante à ses besoins.

Les relations sont complexes même dans les meilleurs moments. Les changements provoqués par la maladie d’Alzheimer peuvent entraîner des dilemmes pour les partenaires et les familles. Il n’est pas toujours facile de parler d’intimité et de sexualité, mais c’est encore la meilleure façon de régler les problèmes liés aux besoins de compagnie, d’intimité et de sexualité de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Pour plus d'informations, consultez notre brochure, Conversations : L’intimité et la sexualité dans le contexte d’une maladie neurodégénérative.