L’Étude marquante no. 1 : Les troubles neurocognitifs au Canada : quelle direction à l’avenir?

Publié le 6 septembre 2022, Les troubles neurocognitifs au Canada: Quelle direction à l'avenir? présente les chiffres clés et les prochaines étapes concernant les troubles neurocognitifs au Canada.

Cette page Web contient actuellement quelques faits saillants du rapport, y compris le résumé, un avant-propos par Dr. Rémi Quirion, et les mesures d'action importantes que les individus, les organisations et les gouvernements peuvent prendre à l'avenir.

Pour lire l'intégralité du rapport, téléchargez le PDF ci-dessous.

Avant-propos par Dr. Rémi Quirion, PhD, OC, CQ, MSRC, Scientifique en chef du Québec

Chaque semaine au Canada, les professionnels de la santé annoncent à des centaines de personnes qu’elles sont atteintes d'un trouble neurocognitif. Commence alors un long parcours qui changera radicalement leur vie, ainsi que celle de leur famille et d’une multitude d’intervenants.

La publication du présent rapport de la Société Alzheimer du Canada intervient à un moment critique. Avec le vieillissement de nos populations, l’incidence élevée des maladies neurodégénératives, et en absence de traitements vraiment efficaces, notre pays pourrait connaître des changements sociétaux et économiques sans précédents.

En effet, comme le souligne ce rapport, le nombre de personnes vivant avec un trouble neurocognitif devrait augmenter très significativement au cours des trois prochaines décennies au Canada. Le Québec sera particulièrement affecté, avec une augmentation prévue de plus de 140 % du nombre de personnes touchées. Il faut donc changer notre approche et favoriser davantage la prévention.

En ce sens, le rapport offre une lueur d'espoir pour l'avenir. De nombreuses personnes peuvent prendre des mesures simples et efficaces pour réduire les risques de développer des troubles neurocognitifs et pour améliorer leur qualité de vie (par exemple, exercices physiques et mentaux, nutrition variée, etc.).

De plus, tous les paliers de gouvernement ont un rôle à jouer pour réduire les facteurs de risque sociétaux associés à ces maladies et fournir un soutien aux personnes touchées, en appuyant la recherche qui permettra de découvrir les causes de ces maladies et proposer de nouveaux traitements.

En terminant, j'aimerais exprimer toute ma gratitude à la Société Alzheimer du Canada pour la publication de ce rapport. Je nous encourage tous à mettre en œuvre les mesures préventives qui y sont proposées.

Résumé

Au Canada, plus de 600 000 personnes, de la Colombie-Britannique au Nunavut, en passant par Terre-Neuve-et-Labrador, sont atteintes d’un trouble neurocognitif.

Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, un trouble neurocognitif vasculaire ou un autre trouble neurocognitif (y compris les troubles neurocognitifs à début précoce) ainsi que leurs proches sont profondément affectés par le déclin cognitif, les pertes de mémoire, les changements d’humeur et de comportement, ainsi que par la perte des capacités fonctionnelles qui accompagnent ces problèmes de santé.

La minimisation du risque ou le ralentissement de l’apparition des troubles neurocognitifs sont des nouvelles porteuses d’espoir. Cependant, le vieillissement de la population au Canada signifie que nous continuerons d’observer une augmentation constante du nombre de personnes touchées.

Bien que les progrès enregistrés au cours de la dernière décennie nous permettent de mieux aborder ces maladies du cerveau, il reste encore beaucoup à faire. Avec ce rapport, nous visons à atteindre les objectifs suivants :

1. Éclairer la voie à suivre — Rafraîchir les connaissances du public sur les taux de troubles neurocognitifs au Canada et leur évolution prévue au cours des 30 prochaines années.
2. Améliorer les connaissances sur le sujet — Les troubles neurocognitifs sont des problèmes de santé complexes pour lesquels beaucoup de facteurs de risque sont établis. Ce rapport vise à atténuer leur complexité et souligner des domaines clés pour les réduire.
3. Défendre les intérêts des personnes, des familles, des partenaires de soins et des prestataires de services — La plupart des personnes qui développent un trouble neurocognitif ne relèvent pas seules ce défi. Les proches et les gens du voisinage les soutiennent souvent. Les personnes qui fournissent des soins formels et informels ont, elles aussi, besoin de soutien et de ressources.
4. Agir — Inciter les particuliers, les chercheurs et chercheuses, les prestataires de soins de santé, les organismes de financement et les différents paliers du gouvernement à soutenir et à définir des programmes et des politiques qui favorisent une meilleure santé cérébrale pour tous et toutes.
5. Faire changer les choses — Il faut agir : verser plus de fonds pour la recherche, changer nos systèmes de soins, reconnaître et réduire la discrimination et les stéréotypes et instaurer des solutions équitables face aux défis que nous impose l’apparition des troubles neurocognitifs sont des mesures nécessaires.

Les données de l’Étude marquante

L’Étude marquante est une étude de microsimulation que nous avons menée pour projeter le nombre de personnes qui développeront un trouble neurocognitif au cours des 30 prochaines années au Canada. L’étude utilise la plateforme d’analyse statistique socio-économique du Centre for Economic Analysis (CANCEA) [Centre canadien d’analyse économique] pour faire ces projections.

Un modèle de microsimulation fonctionne à l’instar des jeux vidéo de simulation, comme SimCity. Plutôt que de mettre en place une ville dans un jeu et d’examiner comment les interactions et les événements se produisent sur une période simulée, notre modèle utilise des données de Statistique Canada accessibles au public pour créer des « agents ». Ces agents sont utilisés en guise de représentation statistique des personnes vivant au Canada. Chaque agent est associé à plusieurs caractéristiques démographiques qui correspondent à celles de la population canadienne, dont l’âge, le sexe, l’origine ethnique et l’état de santé.

Le modèle peut simuler les agents et leurs interactions au fil du temps à mesure qu’ils vieillissent et font face à diverses situations, comme un diagnostic de trouble neurocognitif, l’exposition à des facteurs de risque, l’hospitalisation et le décès. Grâce à cela, le modèle peut estimer et prévoir les taux de troubles neurocognitifs au Canada au fil du temps, ainsi que les besoins des personnes touchées en matiere de soins.

Ce modèle nous invite à nous poser la question suivante : « Que se passerait-il si l’on pouvait repousser l’apparition des troubles neurocognitifs de 1, 5 ou 10 ans? » Cela nous aide à comprendre l’impact potentiel des efforts visant à minimiser le risque à l’échelle nationale. Vous trouverez dans l’annexe plus de détails sur les méthodes utilisées dans le modèle de l’Étude marquante.

Les troubles neurocognitifs au Canada : la direction actuelle

En 2020, on estimait que 597 300 personnes vivaient avec un trouble neurocognitif au Canada. D’ici 2030, on peut s’attendre à ce que ce nombre atteigne près d’un million de personnes.

Concernant le nombre de personnes recevant un nouveau diagnostic chaque année (ce que les épidémiologistes appellent l’incidence annuelle), 124 000 nouveaux cas de troubles neurocognitifs ont été diagnostiqués en 2020 (10 333 par mois; 348 par jour; 15 toutes les heures).

D’ici 2030, l’incidence annuelle grimpera à 187 000 nouveaux cas par an (15 583 par mois; 512 par jour; 21 toutes les heures).

Si nous nous projetons plus loin et que nous utilisons les dernières tendances démographiques de Statistique Canada et notre modèle de l’Étude marquante, nous pouvons également prédire que les défis qui accompagnent les troubles neurocognitifs au Canada s’intensifieront encore dans les années 2030 et 2040.

En ce qui concerne l’incidence annuelle, on s’attend à ce que plus de 250 000 personnes développent un trouble neurocognitif chaque année d’ici les années 2040 (20 833 personnes par mois; 685 par jour; 29 toutes les heures).

Enfin, d’ici 2050, le nombre de personnes qui vivront avec un trouble neurocognitif sera presque multiplié par trois par rapport au niveau de 2020, et plus de 1,7 million de Canadiens et Canadiennes en seront atteints. 

Le besoin de soins : un cheminement qui ne se fait pas seul

Notre étude a révélé qu’en 2020, 350 000 partenaires de soins s’occupaient de personnes vivant avec un trouble neurocognitif.

Avec en moyenne 26 heures de soins prodigués par semaine, cela représente 470 millions d’heures de soins par an.

Ce nombre d’heures équivaut à 235 000 emplois à temps plein (40 heures par semaine avec 2 semaines de vacances) — un temps et des ressources considérables que les partenaires de soins offrent aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif au Canada.

Si l’on traduit ces heures en dollars, même à un salaire minimum de 15,55 $ l’heure, les soins prodigués par les proches dépassent 7,3 G$.

Nos projections indiquent que si les tendances actuelles se poursuivent, d’ici 2050, le nombre de partenaires de soins de ces personnes passera à plus d’un million au Canada. Cela triplerait presque (augmentation de 188 %) le nombre de partenaires de soins sur la période de 30 ans.

Compte tenu du nombre élevé de personnes vivant avec un trouble neurocognitif et du niveau de soins requis, le nombre d’heures que les familles consacreraient à la prestation des soins pourrait se monter à près de 1,4 milliard d’heures par an d’ici 2050. Cela équivaut à plus de 690 000 emplois à temps plein.

Minimiser le risque pour retarder l’apparition des troubles neurocognitifs 

L’Étude marquante présente trois scénarios hypothétiques, où l’apparition des troubles neurocognitifs chez les Canadiens et Canadiennes est retardée de 1, 5 ou 10 ans. L’objectif de ces scénarios vise à démontrer l’effet d’une amélioration des efforts de réduction du risque et d’un recul de l’apparition des troubles neurocognitifs sur la population.

Ces trois cas de figure démontrent l’importance de minimiser le risque.

Même un léger retard d’un an pourrait entraîner près de 500 000 nouveaux cas de moins d’ici 2050; cette diminution aurait pourtant un énorme impact sur les taux nationaux relatifs aux troubles neurocognitifs au cours des trois prochaines décennies.

Si l’apparition des troubles neurocognitifs pouvait être retardée de 10 ans, alors plus de 4 millions de nouveaux cas pourraient être évités d’ici 2050.

Retarder l’apparition des troubles neurocognitifs pourrait aussi avoir de grandes conséquences sur la prestation des soins aux personnes touchées au Canada. Un retard de 10 ans pourrait réduire de près d’un milliard par an le nombre d’heures nécessaires qui y sont associées.

Les taux de troubles neurocognitifs au Canada : différences régionales

Si les tendances actuelles se maintiennent, on s’attend à une augmentation du nombre de personnes vivant avec un trouble neurocognitif dans toutes les régions du Canada.

Cependant, cette croissance ne sera pas homogène. Les troubles neurocognitifs affecteront différemment les provinces au cours des 30 prochaines années.

Les différences dans la répartition par âge, les tendances migratoires et la prévalence des facteurs de risque se combinent et donnent lieu à des défis et des besoins spécifiques ainsi qu’à des chiffres généraux de personnes touchées dans chaque province.

Malheureusement, les données disponibles étaient insuffisantes pour étudier la situation au Yukon, dans les Territoires du Nord-Ouest ou au Nunavut.

Prendre la meilleure direction

Les troubles neurocognitifs continueront d’être un problème croissant au Canada, et le nombre de personnes vivant avec une forme ou l’autre devrait tripler au cours des 30 prochaines années.

Si les tendances actuelles se maintiennent, toutes les régions du pays connaîtront une augmentation spectaculaire du nombre de personnes touchées et des exigences imposées aux partenaires de soins.

Bien qu’un traitement curatif ou efficace pour les troubles neurocognitifs n’ait pas encore vu le jour, un large éventail de mesures peuvent être prises au Canada pour optimiser le cheminement des personnes touchées. 

Le dernier chapitre du rapport met en lumière certaines de ces mesures qui peuvent entraîner des résultats positifs pour ces personnes et leurs partenaires de soins.

Chacun a un rôle à jouer au Canada pour surmonter ce défi. Par conséquent, les recommandations du rapport ont été organisées selon les perspectives suivantes :

• Que font les Sociétés Alzheimer?
• Que peuvent faire les systèmes de santé?
• Que peuvent faire les différents paliers du gouvernement fédéral, provincial/territorial et municipal?
• Que peut faire la communauté de la recherche?
• Que peuvent faire les Canadiens et Canadiennes à titre individuel?

L’importance du travail collaboratif constitue le dénominateur commun de ces groupes : un travail qui se fait conjointement avec les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins.