La participation active des personnes atteintes d'un trouble neurocognitif

Lecture en

La participation active est une approche centrée sur la personne qui encourage et invite les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à participer avec intérêt et à dessein au travail d’un organisme. En laissant les personnes atteintes s’impliquer activement au sein de votre organisme, vous en récolterez les fruits.

Meaningful engagement of people with dementia.

Découvrez-en plus sur la participation active en téléchargeant le guide pratique complet : La participation active des personnes atteintes d’une maladie cognitive. Vous pouvez aussi contacter votre Société pour en obtenir un exemplaire.

Participer activement

Pour moi, la participation active, signifie pouvoir s’impliquer personnellement et interagir avec les autres. — Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif.

Que signifie « participation active »?

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif nous disent souvent : « Rien qui nous concerne sans nous concerter. »

Elles nous disent également que leur expérience de travail dans les organisations — indépendamment du lieu où elles habitent au Canada — est parfois « différente », à savoir : elles ne sont pas toujours incluses de manière optimale au sein de l’organisation, ou elles ne sont pas intégrées d’une manière qui leur semble pleinement satisfaisante.

Reconnaître la singularité de chaque personne, ses expériences uniques de la vie, sa personnalité, ses valeurs, ses croyances et ses opinions. Ce sont là les principes directeurs de la Société Alzheimer qui englobent les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

La participation active comprend :

  • l’adoption d’une approche centrée sur la personne qui prend en compte la personne atteinte d’un trouble neurocognitif d’abord et avant tout;
  • le respect et l’inclusion de la voix de ces personnes dans les processus et les objectifs de l’organisation;
  • les connaissances et la prise de conscience, à tous les échelons de l’organisation, des effets des troubles neurocognitifs sur les personnes atteintes et, de ce fait, l’atténuation de la discrimination et des préjugés à leur égard;
  • la possibilité pour ces personnes d’avoir leur mot à dire concernant les décisions et les politiques de votre organisation; et
  • en retour, une plus grande implication des personnes atteintes, ce qui permet à votre organisation de préparer des informations et des ressources qui prennent efficacement en compte leurs expériences et leurs besoins.

Les avantages de la participation active pour la personne atteinte comprennent :

  • Être écouté d’égal à égal.
  • Avoir un sens du devoir et une routine.
  • Se voir proposer une panoplie appropriée de compétences et d’expériences.
  • Avoir une plus grande estime de soi et un sentiment de réussite.
  • Être en mesure de répondre à des questions sur le cheminement avec un trouble neurocognitif.
  • Avoir des opportunités d’influencer les politiques et les programmes susceptibles d’améliorer sa qualité de vie.
  • Pouvoir communiquer son opinion et influencer la prise de décision.

Les avantages de la participation active pour votre organisation :

  • Une crédibilité et une légitimité : l’organisation représente et parle d’une seule voix pour défendre les besoins et les intérêts des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, leur famille et les partenaires de soins.
  • Un potentiel plus important : l’organisation fait appel aux compétences de ces personnes.
  • Un travail qui est de plus en plus pertinent.
  • Une prise de décision éclairée.
  • L’opportunité d’identifier des écarts de service entre les personnes et les familles qui pourraient en bénéficier.
  • L’offre d’informations et de services appropriés qui répondent à de véritables inquiétudes.
  • Le fait d’ajouter de la profondeur à l’organisation et de dissiper les mythes et les stéréotypes.
  • Des membres du personnel qui soutiennent positivement la cause d’une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs aidants.

Le conseil consultatif des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

Pourquoi le groupe consultatif a-t-il été créé?

Puisque la Société Alzheimer sensibilise et fait appel à l’aide des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dans son travail, nous familiariser avec une approche centrée sur la personne pour leur proposer nos services ainsi qu’à leur famille nous a aidé à reconnaître l’importance d’écouter « leur voix ».

Il y a également une demande croissante visant à élargir les manières dont ces personnes peuvent et veulent contribuer à tous les aspects des activités de la Société : de la prise de décision et la définition des normes, à la préparation des stratégies de sensibilisation, des programmes et des services, en passant par la défense de leurs intérêts et le changement systémique.

Ainsi, le Groupe consultatif des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de la Société Alzheimer du Canada donne une voix aux personnes qu’elle aide et soutient. Grâce à cette participation active, nous comprenons mieux leurs besoins pour mieux les servir.

Brève histoire du groupe

En 2012, le groupe consultatif a été constitué avec le but de travailler sur un pied d’égalité avec les personnes ayant une expérience vécue. En 2016, le groupe a été modifié pour bénéficier d’une plus large participation et de points de vue plus divers.

À ce moment-là, un avis a été envoyé partout au pays pour inviter des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à se joindre à ce nouveau groupe (veuillez noter qu’il est constitué de bénévoles). Chaque postulant a participé à une entrevue en personne pour nous assurer qu’il convenait bien. Si non, la personne était réorientée vers d’autres opportunités de bénévolat dans l’organisation.

À quoi ressemble le groupe aujourd’hui

Le groupe comporte deux coprésidents : l’un est une personne atteinte d’un trouble neurocognitif, et l’autre est un membre du personnel de la Société Alzheimer du Canada. Le groupe se rencontre chaque trimestre par vidéoconférence. Une fois par an, une réunion en personne est organisée dans notre bureau à Toronto pour étudier le plan de travail et discuter d’autres collaborations possibles.

Actuellement, le groupe se compose de membres provenant de 7 des 10 provinces. Une personne représente chacune de ces provinces, à l’exception de l’Ontario et de la Colombie-Britannique qui sont représentées par deux membres chacune. Nous cherchons toujours à recruter des membres provenant des 3 autres provinces.

Tous les membres de ce groupe sont atteints d’un trouble neurocognitif au stade léger à modéré. Nous étudions encore comment la voix des personnes au stade avancé de la maladie peut se refléter dans notre travail. Nous y travaillons en étroite collaboration avec le groupe consultatif.

Bien que les membres de ce groupe utilisent leur expérience vécue pour nous guider dans notre travail, nous reconnaissons aussi que chacune de ces personnes apporte un ensemble de compétences uniques acquises au cours de leur carrière et leurs expériences de la vie. En groupe, nous faisons de notre mieux pour exploiter les compétences de chacun et maximiser nos forces.

Le travail du groupe consultatif

Le groupe consultatif est chargé de créer un plan pluriannuel de haut niveau pour impliquer formellement des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dans notre travail. Les membres conseillent la Société Alzheimer du Canada pour qu’elle puisse concrétiser son plan; sensibiliser le public aux besoins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, y compris les besoins particuliers de celles atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce/au stade léger; et faire part de leurs commentaires concernant nos activités, le cas échéant.

Leur expérience et leur leadership nous ont aidés et ont aidé de nombreux Canadiens de diverses manières. Voir Exemples d’initiatives encourageant la participation active réalisées par la Société Alzheimer, ci-dessous.

Autres manières d’impliquer les personnes ayant une expérience vécue dans notre travail

Les personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs ne doivent pas nécessairement être membres de notre groupe consultatif pour s’impliquer dans notre travail. Nous invitons celles ayant une expérience vécue à s’impliquer d’un certain nombre de manières, notamment en :

  • examinant nos documents éducatifs pour s’assurer de leur exactitude, pertinence et accessibilité;
  • étant à nos côtés, par exemple, lors de séances de formation ou de présentations;
  • livrant leur histoire et en faisant entendre leur voix dans le cadre de nos campagnes de sensibilisation; et en

participant au processus de recherche par le biais du Programme de recherche de la Société Alzheimer.

Exemples d’initiatives encourageant la participation active réalisées par la Société Alzheimer

Ici, à la Société Alzheimer, la participation active se reflète dans tout notre travail. Voici quelques exemples de campagnes, d’initiatives et de ressources que nous n’aurions pas pu concrétiser sans les commentaires, les conseils et les opinions de notre groupe consultatif et d’autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

« Oui. Je vis avec l’Alzheimer. » : notre campagne de sensibilisation nationale de 3 ans

La discrimination et les préjugés ayant été identifiés comme nos priorités de recherche, la Société Alzheimer du Canada a interrogé plus de 1500 Canadiens en novembre 2017 pour en apprendre plus sur leurs croyances et attitudes à l’égard de la maladie d’Alzheimer et des autres troubles neurocognitifs. À l’aide des résultats de l’étude, nous avons préparé une campagne de sensibilisation multicanaux d’une durée de trois ans. Son objectif consistait à mieux faire comprendre les réalités et les expériences vécues par les Canadiens touchés par ces maladies.

La pierre angulaire de notre campagne était les histoires percutantes racontées à la première personne par nos 37 ambassadeurs venant de partout au Canada et dont la vie avait été d’une manière ou d’une autre chamboulée par un trouble neurocognitif. Chacune de ces histoires commençait par « Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. » Une trousse à outils numérique dans les deux langues a été remise à toutes les Sociétés provinciales. Elle contenait des messages clés, des documents imprimés personnalisables, des scripts pour la radio, des billets et des images pour les médias sociaux ainsi que des conseils permettant d’organiser la campagne à l’échelle locale.

Découvrez-en plus sur le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer.

L’Étude du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les troubles neurocognitifs

En 2017, les chercheuses au Toronto Rehabilitation Institute, University Health Network, la docteure Jennifer Bethell et la docteure Katherine Mcgilton, ont interrogé plus de 1200 Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif, leurs amis, membres de leur famille, proches aidants et professionnels de la santé. Elles ont identifié les 10 priorités les plus importantes en matière de recherche sur les troubles neurocognitifs. Ces priorités aident à éclairer les chercheurs, les bailleurs de fonds ainsi que la stratégie nationale sur la démence du gouvernement du Canada.

Cette initiative, aussi connue sous le nom de Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives, a été financée par le Programme de recherche de la Société Alzheimer dans le cadre de notre engagement envers le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV).

La priorité numéro 1 identifiée dans l’étude a quelque peu surpris les chercheurs : il s’agissait de comprendre la discrimination et les préjugés entourant les troubles neurocognitifs, leur impact et les stratégies permettant d’y remédier.

Découvrez-en plus sur le Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives.

La toute première Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives

En plus de la difficulté de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif, les personnes atteintes nous disent qu’il est encore plus difficile de vivre la discrimination et les préjugés associés à leur maladie au quotidien. Pour protéger leurs droits et leur donner une voix, Le Conseil consultatif des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de la Société Alzheimer du Canada a élaboré la toute première Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives en 2018.

Ce document permet aux personnes atteintes de comprendre et de défendre leurs droits. Il a aussi pour vocation d’aider les décideurs politiques, les professionnels de la santé et les organismes à faire une pause et à réfléchir à la manière dont ils interagissent actuellement avec les personnes atteintes et pensent à la manière dont ils peuvent protéger les droits des personnes qu’ils soutiennent.

Découvrez-en plus au sujet de la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

La campagne pour la toute première stratégie nationale sur la démence du Canada

Le 17 juin 2019, le gouvernement du Canada a dévoilé la toute première stratégie sur la démence du pays : Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons. La stratégie permettra de répondre à l’ampleur, l’impact et aux coûts imposants entraînés par les troubles neurocognitifs au Canada, et cela grâce à 3 objectifs principaux :

  • Prévention des troubles neurocognitifs
  • Avancement des thérapies et découverte d’un remède curatif
  • Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes et des proches aidants

Bien que notre travail ne soit pas encore terminé, la stratégie doit être entièrement financée pour que ses avantages potentiels se concrétisent pleinement. La Société Alzheimer du Canada reconnaît et remercie les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui, depuis le premier jour, ont soutenu et défendu la stratégie, mais qui ont également participé au titre d’ambassadeur de ses campagnes pour soutenir sa création et sa mise en place.

Découvrez-en plus sur la stratégie nationale sur la démence du Canada.

Nos ressources éducatives

Conseils et astuces pour la mémoire : une ressource pour aider les personnes ayant de légers problèmes de mémoire

Cette ressource, développée et publiée en 2018, n’aurait pas pu être écrite sans les contributions, les conseils et le soutien des membres du groupe consultatif des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de la Société Alzheimer du Canada.

Lisez Conseils et astuces pour la mémoire et d’autres routines et rappels utiles.

L’élaboration des Lignes directrices pour la rédaction : Un langage centré sur la personne

En 2017, la Société Alzheimer a préparé ses Lignes directrices pour la rédaction : Un langage centré sur la personne que les personnes et les organisations peuvent prendre en compte lorsqu’elles discutent des comportements associés aux troubles neurocognitifs, des personnes atteintes et des proches aidants. Beaucoup des termes à privilégier dans ces directives sont recommandés par des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Découvrez-en plus sur l’utilisation des Lignes directrices pour la rédaction : Un langage centré sur la personne.

Expériences partagées : conseils de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Ce livret éclairé par des expériences et des conseils concrets de Canadiens atteints de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à répondre à des questions répandues sur le cheminement avec cette maladie. Il est organisé en sept parties distinctes qui se focalisent chacune sur un aspect différent du cheminement avec la maladie d’Alzheimer.

Découvrez-en plus sur Expériences partagées : conseils de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Utiliser notre guide pratique

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ont le droit de s’impliquer dans les organisations qui représentent leurs intérêts. C’est avec cette idée à l’esprit que la Société Alzheimer et le groupe consultatif ont développé ce guide pratique qui s’adresse au personnel et aux membres de la direction de tous les organismes au sein desquels s’impliquent des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Notre guide pratique a pour vocation de :

  • Consolider les relations entre les membres du personnel, les bénévoles et les personnes atteintes.
  • Promouvoir la valeur ajoutée potentielle résultant de leur inclusion.
  • Améliorer l’expérience de la participation active, non seulement pour les organisations, mais aussi pour les personnes atteintes.
  • Développer la capacité au sein des organisations pour qu’elles puissent répondre aux besoins de ces personnes d’une manière cohérente.

Le contenu de ce guide embrasse la philosophie d’une approche centrée sur la personne. Cette approche reconnaît que les personnes sont animées de valeurs, d’une histoire personnelle et d’une personnalité unique et que chacune d’elle dispose d’un droit égal à la dignité, au respect et à participer pleinement à son environnement.

Télécharger : La participation active des personnes atteintes d’une maladie cognitive : Guide pratique (PDF)