Call to Mind: Des histoires d’amour et de pertes de mémoire à écouter

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Comment la pandémie a-t-elle affecté les personnes vivant la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif et leurs proches aidants? Découvrez-le en écoutant des familles canadiennes qui nous livrent leurs défis – et leurs espoirs – grâce à une nouvelle série de balados éclairée par la recherche sur ces maladies.

Call to Mind, featuring Brenda and Dot. Alzheimer Society. University of Victoria.

Depuis près de deux ans, les personnes vivant avec un trouble neurocognitif partout au Canada, ainsi que leur famille et proches aidants, font face aux défis uniques qui accompagnent la pandémie de COVID-19. Ces défis comprennent les effets de l’isolement social qui augmente le déclin cognitif, le manque de programmes et de services de soutien en personne, la fatigue des proches aidants, l’épuisement et bien plus.

Aujourd’hui plus que jamais, les personnes touchées à la fois par les troubles neurocognitifs et la pandémie ont besoin de notre aide et de notre soutien pour bien vivre.

C’est pourquoi il est impératif d’écouter Call to Mind: Audio stories of love and memory loss [en français, « Des histoires d’amour et de pertes de mémoire à écouter »] : une nouvelle série de quatre balados. Dans Call to Mind, les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins enregistrent des carnets intimes et des conversations qui nous éclairent sur leur vie pendant la pandémie. C’est grâce à ces témoignages qu’ils nous livrent au moyen de ces balados que nous découvrons non seulement leurs expériences, mais aussi les expériences qu’ils nous racontent avec leurs propres mots et sentiments.

Qu’est-ce que Call to Mind?

Call to Mind change le fil narratif au sujet des troubles neurocognitifs. La série permet de mieux comprendre les joies et les défis que vivent les proches aidants de personnes vivant avec un trouble neurocognitif, en particulier pendant la pandémie de COVID-19.

Chaque épisode est un instantané sans commentaire de scènes de vie et de conversations, enregistré sur le style anecdotique par un proche aidant et le membre de sa famille touché par un trouble neurocognitif. Les enregistrements ont été effectués chez ces personnes pendant la pandémie. Et, dans chaque épisode, elles nous livrent des histoires intimes, émouvantes et surprenantes sur l’amour, la résilience, l’isolement, l’impact de la prestation de soins et le pouvoir de la musique et du chant.

Comment Call to Mind a-t-il vu le jour?

Le travail derrière Call to Mind est chapeauté par la Dre Debra Sheets à l’Université de Victoria. Ses précédentes recherches comprennent Voices in Motionune chorale intergénérationnelle qui permet de tisser des liens entre les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et les bénévoles dans la communauté.

La Dre Sheets, qui a reçu un financement par l’entremise du Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA) pour son programme Voices in Motion, a découvert que la chorale aidait les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à combattre les effets de l’isolement, et cela grâce aux liens sociaux qu’elle permettait de tisser. La chorale a eu un impact positif sur leur qualité de vie et leur bien-être et a permis d’atténuer leur déclin cognitif.

Lorsqu’il est devenu évident que la pandémie aurait un effet d’isolement pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et mettrait à rude épreuve les capacités de leurs proches aidants, la Dre Sheets a cherché à raconter leurs histoires. C’est ainsi qu’ont commencé les enregistrements qui donneraient lieu à Call to Mind.

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Dr. Debra Sheets, University of Victoria
Dre Debra Sheets, Université de Victoria

« Les proches aidants offrent un coup d’œil incroyablement honnête sur les défis, mais aussi les récompenses de la prestation de soins. On y trouve des moments poignants qui sont si précieux et éphémères. Il y a des luttes, des crises et des moments d’épuisement, explique la Dre Sheets. C’est dans ces histoires personnelles que nous entrevoyons la pression croissante que nous imposons aux proches aidants. Nous devons trouver un autre moyen et j’espère que ce balado contribuera à alimenter cette conversation. »

Grâce à ce balado, les proches aidants et les personnes vivant avec un trouble neurocognitif au Canada peuvent faire entendre leur voix. Chaque épisode et chaque témoignage nous rappelle que le lien humain est essentiel à la vie de ces personnes – en effet, toutes les personnes présentées dans Call to Mind sont des membres actuels ou d’anciens membres de la chorale Voices in Motion.

Où écouter Call to Mind?

Vous pouvez écouter les quatre épisodes maintenant en vous rendant sur le site Web de Call to Mind à l’adresse CallToMindPodcast.com. Ils sont également disponibles sur Apple Balados, Spotify ou toute autre application de balados. Veuillez noter que les épisodes sont uniquement en anglais.

Et tout au long du mois de février, la Société Alzheimer mettra en lumière les histoires des personnes présentées dans chaque épisode – suivez-nous sur Facebook, Twitter et Instagram et aidez-nous à sensibiliser le public en diffusant ces témoignages.

Vous pouvez écouter le premier épisode, Beautiful Morning, en cliquant ci-dessous. Il nous présente Brenda et sa mère Dorothy, qui vit avec un trouble neurocognitif. Dorothy – ou « Dot », comme la plupart des gens l’appellent – vivait dans un établissement de soins de longue durée lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé. Dans l’impossibilité de lui rendre visite à cause des confinements, Dot a soufflé ses 100 bougies seule, sans Brenda, ni aucun autre membre de sa famille.

Pourquoi les histoires de Call to Mind – et plus de projets comme celui-ci sont nécessaires?

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Nurse helping a senior man outside, both wearing masks.

Le cœur et l’espoir qui animent les histoires de Call to Mind sont soutenus par la Société Alzheimer. Pour celle-ci, les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et les proches aidants passent en premier. Pour les personnes touchées par des troubles neurocognitifs, la Société Alzheimer est le premier lien vers une communauté de soins, de connaissances, de soutien et bien plus encore, et Call to Mind renforce la mission de la Société : atténuer les conséquences personnelles et sociales de ces maladies, même pendant une crise sanitaire mondiale.

« La pandémie de COVID-19 affecte de manière disproportionnée les personnes vivant avec un trouble neurocognitif au Canada; elle perturbe complètement leur vie quotidienne, les isole socialement et augmente la fatigue et l’épuisement professionnel de leurs proches aidants, explique la Dre Saskia Sivananthan, chef de la direction scientifique, de l’application et de l’échange des connaissances (AEC) pour la Société Alzheimer du Canada. Call to Mind illustre les défis uniques auxquels sont confrontées ces familles en ce moment même, tout en soulignant leurs espoirs. Il est essentiel que leurs histoires et leur voix soient entendues. »

La série Call to Mind démontre également l’impact incroyable que la recherche sur les troubles neurocognitifs peut avoir sur les personnes touchées au Canada. Cette série de balados a été rendue possible par l’Université de Victoria, grâce au financement du Conseil de recherches en sciences humaines de la Société Alzheimer du Canada, de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique, de Michael Smith Health Research B.C. et du BC SUPPORT Unit Island Centre.

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Senior man wearing a mask showing the heart symbol from inside his room.

Le financement de la Société Alzheimer est rendu possible grâce au soutien de nos donateurs et partenaires. Plus les gens soutiennent la recherche sur les troubles neurocognitifs au Canada, plus nous verrons des projets novateurs de chercheurs comme celui de la Dre Sheets - des idées comme Voices in Motion et Call to Mind qui peuvent faire toute la différence dans la vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des familles et des proches aidants.

Vous pouvez contribuer à faire une différence.

De l’aide et du soutien sont disponibles

Avez-vous été confronté à des défis pendant la pandémie de COVID-19, y compris pendant la dernière vague? La Société Alzheimer a les ressources pour vous aider.

  • Nous répondons à vos questions, vous apportons du soutien et vous orientons vers une communauté qui partage vos expériences. Rendez-vous à alzheimer.ca/PremierLien pour contacter la Société Alzheimer la plus proche de chez vous dès aujourd’hui.
  • Vous pouvez également consulter les ressources de la Société Alzheimer sur la gestion de la COVID-19, que vous soyez un proche aidant ou une personne vivant de façon autonome avec un trouble neurocognitif. Rendez-vous à alzheimer.ca/COVID19 pour les trouver.
  • Vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif, ou vous vous occupez d’une personne qui l’est, et aimeriez partager votre histoire sur vos expériences durant la pandémie? Veuillez contacter la Société Alzheimer à alzheimer.ca/RacontezVotreHistoire. Raconter votre histoire peut aider d’autres personnes ayant des expériences similaires à trouver le soutien dont elles ont besoin.