L'histoire de Sara

J'ai déjà entendu quelqu'un comparer la maladie d'Alzheimer à une « voleuse de souvenirs ». Cette visiteuse inattendue et indésirable est en effet une vraie voleuse. Elle a un appétit vorace et elle revient toujours pour en avoir plus. Je l'ai constaté lorsque mon père en a été la victime. Elle lui a tout d'abord lentement dérobé la mémoire et ensuite une partie de sa personnalité.

Tout le monde voulait être avec mon père avant sa maladie. Il avait une personnalité magnétique et possédait un charisme irrésistible. Il adorait passer du temps dans la cuisine pour concocter de bons repas. Il fredonnait et tapait du pied lorsque la radio jouait. Je me souviens encore de cette belle soirée de mon enfance, pendant le temps des fêtes, où nous sommes tous assis devant la télé pour regarder la Mélodie du bonheur. Comme il fallait s'y attendre, mon père accompagnait chaque chanson en sifflant.

La maladie a tout changé. Il est devenu plus silencieux et plus réservé, mais toujours aussi charmant. Son savoir-faire culinaire et sa prédilection pour la fine cuisine ont lentement disparu. Par contre, son amour de la musique est resté intact. Il siffle et marche dans les corridors en suivant le rythme de ses mélodies préférées. Pour ce qui est de la musique, il a vraiment conservé son âme d'ado.

Il a enfin rejoint un groupe d'harmonicistes du troisième âge. Il a appris à jouer de l'harmonica alors qu'il était adolescent et, malgré la maladie, il n'a jamais oublié. Cela lui permet de rester actif socialement et mentalement, et d'établir des liens avec des personnes chaleureuses et accueillantes qui partagent son amour pour la musique. Le groupe a transmis sa passion aux autres résidents et donne souvent des spectacles dans d'autres centres de soins de longue durée ou salles communautaires. Récemment, mon père a même joué pour la première fois en solo!

Quand j'étais jeune, il m'a dit une chose qui ressemble un peu à un cliché, mais qui contient beaucoup de vérité : « Fais les choses que tu aimes et tu les feras bien. Quand on fait ce qu'on aime, la vie prend tout son sens. » Mon père n'a rien d'un musicien de Carnegie Hall, mais la musique prend une place tout aussi importante dans sa vie. Il adore ce qu'il fait et son existence a de nouveau repris tout son sens. Les spectacles qu'il donne lui confèrent le sens de l'indépendance, de la réussite et de l'estime de soi à un moment de sa vie où il en a beaucoup besoin. Mon plus grand espoir, c'est que la voleuse de souvenirs ne lui dérobe pas sa passion.

Mon père était déjà affecté d'un trouble cognitif léger depuis quatre ans lorsque la maladie d'Alzheimer lui a été diagnostiquée à l'âge de 60 ans, mais le médecin nous a dit de ne pas désespérer. Malgré le fait qu'il n'existe pour le moment aucun traitement pour guérir la maladie d'Alzheimer, plusieurs personnes atteintes mènent malgré tout une vie pleinement satisfaisante. Mais je dois dire que, si la maladie d'Alzheimer était une chose tangible, je l'enfermerais et je l'enterrerais à l'autre bout du monde, où elle croupirait dans la souffrance et l'abandon. Mais cela n'a rien à voir avec la réalité. Je ne peux la ralentir, je ne peux y mettre fin, je ne peux la faire disparaître.

 

J'ai souvent pensé que la maladie d'Alzheimer était une bataille perdue. Beaucoup plus de personnes souffrent d'autres maladies horribles, comme le cancer. La seule différence, c'est qu'on réussit de plus en plus à guérir le cancer. Personne n'a encore vaincu l'Alzheimer. Cela ne signifie pas que les maladies comme le cancer causent moins de peine et de destruction, mais le fait est qu'on ne peut guérir la maladie d'Alzheimer. Les traitements s'attaquent simplement aux symptômes et leurs effets sont très limités. Ceci étant dit, j'ai quand même remporté de nombreuses victoires au cours de cette dure bataille, et je refuse de laisser la maladie prendre le dessus.

Lorsque mon père participe à ses activités avec enthousiasme, sans avoir besoin d'encouragement, ou encore, lorsque je le vois socialiser avec ses amis et qu'il nous offre un petit aperçu de celui qu'il a déjà été, je considère qu'il s'agit d'une belle victoire. Je crie également victoire lorsqu'il nous parle d'une chose que nous aurions cru disparue de sa mémoire, ou lorsqu'à certains jours je sens que ma patience atteint ses limites, mais que j'arrive finalement à me ressaisir en prenant un moment de répit.

La maladie d'Alzheimer est une bataille difficile à livrer, la route est longue et sinueuse. Malgré tout, rien ne nous empêche, à l'occasion, d'agiter nos propres drapeaux vainqueurs tout au long du parcours.

Histoire soumise par Sara


Last Updated: 11/08/2017