L'histoire de Rubina
Rubina vit avec la maladie d’Alzheimer. Elle habite avec sa famille à Milton, en Ontario. Elle nous livre ici quelques commentaires sur ses expériences.
« Avant mon diagnostic, j’avais remarqué une baisse de ma mémoire depuis plus de deux ans. J’oubliais des petites choses de ma routine quotidienne. J’étais inquiète et j’avais peur : mon père et mes deux oncles paternels avaient eu la maladie d’Alzheimer.
J’ai remarqué une baisse de ma mémoire à court terme, de mes capacités à trouver mes mots, à utiliser des objets et à effectuer des calculs simples. J’oubliais la tâche que j’étais en train de faire. J’oubliais mes plans de la journée. J’avais du mal à me souvenir des recettes et de ce que j’avais mangé deux heures avant. Je ne me souvenais pas des noms, des événements et de mes rendez-vous. J’oubliais les détails des conversations et je posais sans cesse les mêmes questions. Je me sentais perdue en conduisant.
J’en ai discuté avec mon médecin de famille. Il m’a aiguillée vers le Toronto Memory Program. Après l’évaluation initiale, l’IRM cérébrale et d’autres tests de diagnostic, le médecin a confirmé que j’avais la maladie d’Alzheimer à début précoce. Au départ, j’ai eu des difficultés à accepter le diagnostic. Je craignais les prochaines phases, car j’ai vu mon père et mon oncle aux derniers stades de la maladie. J’étais triste et je refusais d’accepter la réalité.
J’ai lentement accepté le diagnostic et je me suis promis de rester positive, de faire tout ce qui était en mon pouvoir pour retarder la progression de la maladie et de participer aux recherches pour trouver un remède contre la maladie d’Alzheimer. Je m’implique dans des programmes sociaux pour aider les autres et moi-même dans ce cheminement.
J’ai participé à un programme d’études cliniques sur les médicaments. Qu’il m’aide ou non, il permettra à la recherche de se rapprocher de la découverte d’un remède contre la maladie d’Alzheimer. Je prie pour que les personnes concernées puissent prendre des médicaments pour éviter, retarder et guérir la maladie.
« J’ai lentement accepté le diagnostic et je me suis promis de rester positive, de faire tout ce qui était en mon pouvoir pour retarder la progression de la maladie et de participer aux recherches pour trouver un remède contre la maladie d’Alzheimer. »
Je me sens à l’aise de faire la cuisine et les tâches ménagères. Quand je me sens perdue ou frustrée, mon mari m’aide. Je lui demande de me guider pour terminer la tâche, mais de ne pas la faire à ma place.
J’aime coudre, marcher et passer du temps avec ma famille et mes amis. De temps en temps, je ne sais pas quoi faire, mais je continue d’aller de l’avant et je me débrouille.
Tant que mon cerveau fonctionne, je ferai tout ce que je peux. C’est une maladie, et je dois comprendre les choses et continuer, sans rien arrêter.
N’arrêtez pas votre vie! Il n’y a rien à y gagner. »
Adapté et étoffé avec la participation et la permission de Rubina, à partir de la vidéo et de son récit dans le cadre du projet Faces of Dementia du Hamilton Council on Aging (2022).
Photo : Avec la permission de Rubina Qureshi et de sa famille et de Faces of Dementia/Hamilton Council on Aging.