Conseils aux jeunes adultes qui prennent soin d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif

Il peut arriver que de jeunes adultes s’occupent d’une personne qui vit avec un trouble neurocognitif. Voici un guide à leur intention, pour les accompagner dans le processus.

A group of young adults smiling

Lorsqu’on s’occupe d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif, on peut en retirer beaucoup, mais on peut aussi ressentir du stress.

D’autant plus si on est dans la vingtaine, alors que la situation peut entraîner des défis particuliers.

Il peut être difficile, par exemple, pour certains jeunes proches aidants qui ont grandi dans des milieux imprévisibles ou instables, ou qui y vivent toujours, de passer du temps à la maison ou d’y revenir à l’occasion après avoir déménagé. On aimerait faire comme les amis, qui ont parfois moins de responsabilités et plus de temps libre. C’est plus difficile de trouver du temps pour socialiser et faire des activités.

Ty, un jeune proche aidant de Toronto, l’a vécu. « Quand on me demandait si je voulais faire quelque chose, des fois je devais simplement répondre “Désolé, je ne peux pas, je dois m’occuper de ma grand-mère” », explique-t-il.

Beaucoup de jeunes proches aidants se sentent souvent coupables, notamment quand ils doivent s’absenter pour aller à l’école. Comme le raconte Ty : « Je ne pouvais pas beaucoup aider, alors je me sentais mal. J’avais l’impression de laisser tomber ma famille, en quelque sorte. C’était dur. »

Il peut aussi être ardu de jongler entre les responsabilités de soins et le reste de la vie – même si c’est justement ce qui peut aussi permettre de passer au travers. « Je fais des activités parascolaires, ça me déstresse vraiment. Je joue au volleyball, je fais du CrossFit. J’ai aussi un excellent cercle d’amis avec qui j’aime beaucoup passer du temps, illustre Brittany, 23 ans. Je fais des marches la fin de semaine. C’est le moment que je me réserve avec ma famille. Je gère tout dans mon agenda, mais j’ai mes priorités : travail et famille. Ça vient toujours avant le reste. »

Voici d’autres conseils de jeunes proches aidants.

1. Communiquez avec votre Société Alzheimer régionale

Votre Société Alzheimer régionale propose des groupes de soutien et des programmes pour la personne dont vous vous occupez, pour vous et pour vos proches. Elle vous offre aussi des ressources papier ou en ligne.

« C’est parfois intimidant parce qu’on ne sait pas où se diriger et comment composer avec la situation, confie Ty. Donc ça a vraiment fait du bien d’avoir une personne-ressource. Et ma grand-mère aimait beaucoup. Notre Société Alzheimer régionale avait des programmes le jour, ça a vraiment aidé. »

Dirigez-vous sur alzheimer.ca/trouvez pour trouver les coordonnées de votre Société régionale.

2. Prenez des pauses autant que possible

Essayez de vous impliquer dans d’autres activités (sports, activités communautaires ou événements scolaires); se garder du temps pour soi, ça permet de recharger ses batteries.

Un témoignage l’illustre bien. Pour cette personne, le fait d’avoir un travail à temps partiel permet de garder un sentiment de productivité, tout en prenant une pause bien méritée des soins : « C’est quand même bien, quand je travaille […] ça rallonge mes journées. Donc si je n’ai pas vraiment envie de rentrer à la maison, pour ne pas avoir à penser à la situation de ma mère, si on veut, je peux travailler, et ça fait du bien. »

3. Essayez de vous confier sur ce que vous vivez à des personnes de confiance

Beaucoup de jeunes proches aidants trouvent difficile de parler de leur expérience. Or, en parler, que ce soit avec la famille, les amis, un·e thérapeute ou un·e prestataire de soins, peut faire beaucoup de bien. Ça peut aussi permettre de nommer les émotions vécues et de s’y attarder.

« À l’université, j’ai décidé de parler de mon expérience de proche aidant à deux bons amis, se rappelle Ty. Je m’en souviens comme si c’était hier. On était assis dans un stationnement, où on traînait. Je me rappelle qu’après leur avoir raconté ce que j’avais traversé, je me sentais tellement bien. C’était un poids de moins sur mes épaules. Et étonnamment, ils m’ont dit qu’eux aussi s’occupaient de leurs grands-parents! Je ne m’attendais pas à me sentir comme ça, mais ça a tellement été libérateur. »

4. Rencontrez d’autres personnes qui vivent la même chose

Ça peut faire du bien de parler de ce qu’on vit avec d’autres personnes qui font face à une situation similaire. Vous pourriez avoir l’impression de faire partie d’un groupe, avec des gens qui vous accueillent comme vous êtes. Selon une jeune proche aidante, c’est agréable d’être amie avec une personne dont la mère vit avec une maladie similaire et de pouvoir « se comprendre ». Ça fait du bien de « ne pas avoir à expliquer comment on se sent ».

Vérifiez auprès de votre Société Alzheimer régionale si elle propose des groupes de soutien. Demandez-lui si elle en propose spécifiquement pour les jeunes adultes ou les jeunes proches aidants; il s’agit d’un service offert par certaines des Sociétés.

Voici d’autres organisations avec lesquelles vous pourriez communiquer :

  • Jeunes aidants naturels branchés propose un groupe de soutien en ligne pour les jeunes proches aidants (15 à 25 ans), chaque mercredi à 19 h 30 (en anglais seulement), en plus d’un service de clavardage de 7 h à 21 h, du lundi au vendredi.
  • La Young Caregivers Association propose un groupe de soutien dans la région du Niagara (en anglais seulement). Pour en savoir plus, consultez la page powerhouse.youngcaregivers.ca.
  • Lorenzo’s House propose un groupe de soutien en ligne pour les jeunes adultes dont le parent vit avec un trouble neurocognitif à début précoce, les premiers jeudis, et deuxième et troisième mercredis du mois (en anglais seulement).

5. Prenez soin de vous – de la façon qui vous convient

Ty conseille de « [...] faire les choses qui vous font réellement plaisir, peu importe ce que c’est, et de prendre du temps pour vous. Personnellement, j’ai simplement essayé de faire ce que j’aime, par exemple aller au gym, m’entraîner, faire du sport. J’aime d’ailleurs le côté social de l’activité physique! »

Pour d’autres jeunes adultes, ce sont les projets créatifs qui permettent le temps pour soi. « J’adore faire de la peinture à numéros, ce genre de choses. Ça me fait vraiment du bien », illustre un témoignage.

6. Chérissez les beaux petits moments

Malgré les embûches qui viennent avec les soins, il fait du bien, selon des jeunes proches aidants, de profiter du beau qui vient avec, même s’il ne s’agit que de petits moments anodins.

Dans une étude de 2021, une personne l’explique ainsi : « Je pense sincèrement que […] vu la nature particulière de notre amour pour nos parents, un genre d’amour inconditionnel, voyez-vous, parfois leurs comportements sont blessants, à cause de la maladie; mais […] ça ne nous touche pas, dans le sens que oui, vu qu’on tient à eux évidemment ça nous touche, ça fait vraiment de la peine, c’est horrible. Mais notre amour est plus fort que tout, et on veut juste prendre soin d’eux et qu’ils soient confortables et heureux, et profiter […] des petits moments. »

7. N’oubliez pas que la normalité est propre à chaque personne

Ça peut faire du bien de voir sa situation de personne proche aidante comme une nouvelle norme. Laissez aller ce qui a changé depuis le début du parcours. Par exemple, il se peut que ce soit maintenant normal de répéter quotidiennement les réponses données à des questions; il n’y a pas de problème à ça.

En 2021, un témoignage l’expliquait ainsi : « Le fardeau n’a pas à être sur mes épaules. Il n’a pas non plus à être sur celles de mon père. C’est simplement “ça qui est ça”, si on veut. Juste le fait de le normaliser, de le voir comme faisant partie de ma vie, c’est ce qui me fait le plus de bien. »

8. Suivez votre intuition

Une personne proche aidante affirme que le meilleur conseil qu’elle a à offrir à des personnes dans la même situation, c’est que « si on a pris une décision à un certain moment, c’est que c’était la bonne ».

9. Réservez-vous du temps pour vous

Prévoyez du temps dans votre horaire où vous pourrez mettre de l’avant vos propres besoins et y répondre. C’est une façon cruciale d’avoir une vie équilibrée entre les soins et le reste.

 « J’ai comme objectif de m’entraîner chaque jour. Même avant que ma mère reçoive son diagnostic, j’avais remarqué que ça m’aidait, côté santé mentale. Je ne pense pas que j’aurais toute ma tête sinon », affirme une jeune personne proche aidante dans son témoignage.

 

10. Parler ouvertement de votre expérience (thérapie, groupes de soutien) peut vous aider

« Ça me fait vraiment du bien d’en parler régulièrement en thérapie », peut-on lire dans un témoignage de 2021.

Référez-vous à votre Société Alzheimer régionale pour trouver des services de soutien individuels en vous rendant sur alzheimer.ca/trouvez.

Le gouvernement fédéral offre aussi plusieurs excellentes ressources pour découvrir les services de soutien en santé mentale offerts dans les provinces et territoires du pays. Par exemple, Espace mieux-être Canada propose des ressources et des services de soutien en santé mentale et en consommation de substances. Appelez au 1 866 585-0445 ou consultez la page wellnesstogether.ca/fr-ca/contact.

L’Association canadienne pour la santé mentale propose pour sa part Retrouver son entrain, un programme de mieux-être pour les jeunes adultes.

Parler à des collègues de travail de confiance peut aussi faire du bien.

« Je suis très jeune. Mais quand j’entends les adultes parler de ce qu’ils font avec leurs parents, je me reconnais plus que si je parlais avec des amis, parce que mes collègues ont probablement vécu des situations similaires à la mienne. C’est validant de se comprendre comme ça », raconte Brittany.

Les médias sociaux peuvent aussi être un excellent outil pour entrer en lien avec d’autres jeunes proches aidants.

Consultez cette vidéo de Hilarity for Charity (en anglais seulement) pour découvrir des personnes qui se servent des médias sociaux pour parler de leur réalité de personnes proches aidantes.

Pour certains jeunes proches aidants, le lien avec d’autres jeunes dans la même situation sur les médias sociaux peut aider à rompre l’isolement. Par exemple, Nicole Petrie, une créatrice de contenus de sensibilisation sur TikTok, s’occupe de sa mère qui vit avec une dégénérescence fronto-temporale.

11. Informez-vous sur le soutien offert aux jeunes proches aidants

  • Demandez à votre prestataire de soins s’il y a des services dans votre région qui pourraient répondre à vos besoins.
  • Young Caregivers Association – Powerhouse (en anglais seulement), une initiative pour les jeunes proches aidants, se décline en plusieurs formules : camp d’été, halte-répit hebdomadaire, encadrement pour le développement d’habiletés fondamentales, thérapie (individuelle et en groupe) et programmes pour les jeunes adultes. Le programme Powerhouse s’adresse aux jeunes proches aidants de 15 à 25 ans. Les services en personne sont offerts en Ontario seulement.
  • Lorenzo’s House – Basée à Chicago, l’organisme Lorenzo’s House propose deux groupes de soutien en ligne pour les jeunes dont le parent vit avec un trouble neurocognitif à début précoce : l’un pour les 4 à 18 ans, l’autre pour les 9 à 12 ans (en anglais seulement).
  • Jeunes aidants naturels branchés – Groupe de soutien en ligne pour les jeunes proches aidants de 15 à 25 ans, chaque mercredi à 19 h 30 (en anglais seulement). L’organisme offre aussi un service de clavardage de 7 h à 21 h, du lundi au vendredi.
  • Retrouver son entrain – Programme qui vise l’amélioration du bien-être émotionnel par l’acquisition de compétences en gestion de l’anxiété et de la dépression, par le biais de vidéos et d’accompagnement; offert dans de nombreuses langues partout au Canada.
  • Si possible, consultez l’organisation qui représente le type de trouble neurocognitif de la personne dont vous vous occupez pour voir si elle offre des services régionaux en personne dans votre région. Vous pourriez par exemple consulter la Société Huntington du Canada, l’Association pour la dégénérescence frontotemporale, Parkinson Canada ou SP Canada.

12. Vous avez accès à des lignes d’assistance téléphonique

13. N’oubliez pas que la Société Alzheimer de votre région peut vous soutenir par son expertise en troubles neurocognitifs

La Société Alzheimer de votre région est spécialisée en soutien dans le contexte des troubles neurocognitifs. Elle peut vous orienter vers des services de thérapie et de groupes de soutien, des spécialistes et des ressources informatives.

Communiquez avec elle pour voir si elle propose des groupes de soutien pour les jeunes adultes.

Dirigez-vous sur alzheimer.ca/trouvez pour trouver les coordonnées de votre Société régionale, ou appelez le bureau général au 1 855 705-4636 pour vous faire diriger à l’équipe de votre région (ou envoyez un courriel à info@alzheimer.ca).

Autres ressources pratiques