Réduire le stress de l'aidant

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En tant qu’aidant, il vous faut prendre soin de vous. Vous êtes la personne la plus importante dans la vie de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Vous pouvez prendre certaines mesures afin de préserver votre santé et votre bien-être.

Senior woman thinking with some concern.

Téléchargez notre brochure : Pour réduire le stress de l'aidant (version imprimable) pour plus de détails, ou communiquez avec votre Société Alzheimer locale.

L'importance de réduire le stress

« La fatigue est l’un des principaux signes que je remarque. Les aidants sont à bout de patience. C’est lié en partie à la fatigue. Si vous êtes continuellement épuisé parce que vous restez debout toute la nuit avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, comment voulez-vous être patient avec elle, même si c’est ce dont elle a besoin? » – Mme Julie Chandler, médecin à Yarmouth (Nouvelle-Écosse).

La tension nerveuse est un aspect normal du travail de l’aidant auprès d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer. Il est possible de l’atténuer, mais il faut d’abord en prendre conscience. Les 10 signes précurseurs du stress sont la négation de la maladie, la colère envers la personne prise en charge et à l’égard des autres, l’hyperémotivité, le repli sur soi-même, la dépression, le manque de sommeil, le manque de concentration, l’épuisement, l’angoisse et la détérioration de la santé.

Si vous ou un aidant de votre connaissance manifestez des signes de stress, il est important d’obtenir de l’aide et de consulter régulièrement un médecin. Ce ne sont là que quelques suggestions pour faciliter la vie des aidants :

  • Il importe de demander de l’aide et du soutien aux membres de la famille et aux amis, de s’inscrire à des programmes communautaires qui peuvent apporter un certain répit, alléger la charge de travail, fournir une aide concrète pour les repas ou le travail domestique, et une assistance pour les soins à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
  • Il faut également planifier pour le futur immédiat et pour l’avenir.

Par ailleurs, la Société Alzheimer offre certains services : groupes d’entraide, consultations individuelles, documentation et renseignements, ainsi que le registre MedicAlertMD Sécu-RetourMD, le registre d’errance Alzheimer. La Société finance également des recherches sur des pratiques améliorées de soins ainsi que sur les causes et les traitements de cette maladie.

Consultez notre brochure : fiche d'information de l'aidant.

10 signes précurseurs du stress

Si vous présentez régulièrement certains symptômes dans la liste qui suit, communiquez avec votre médecin ou avec votre Société Alzheimer régionale pour obtenir de l’aide.

  1. Déni... face à la maladie et à ses effets sur la personne atteinte de la maladie.
    « Je sais que maman ira mieux. Ils ont dû faire erreur. »
  2. Colère... envers la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et les autres.
    « S’il me pose encore cette question, je vais hurler. »
  3.  li>Isolement social... vous ne voulez plus fréquenter vos amis ou participer à des activités qui vous plaisaient autrefois.
    « Ça ne m’intéresse plus de rendre visite aux voisins. »
  4. Anxiété... face à la journée qui s’annonce et à ce que vous réserve l’avenir.
    « Je m’inquiète de ce qui arrivera quand je ne pourrai plus en prendre soin. »
  5. Dépression... vous êtes triste et désespéré la plupart du temps.
    « Je me fiche de tout maintenant. Qu’est-ce qui ne va pas? »
  6. Épuisement... vous avez à peine la force d’effectuer vos tâches quotidiennes.
    « Je n’ai plus l’énergie de faire quoi que ce soit. »
  7. Insomnie... vous vous réveillez en pleine nuit ou vous faites des cauchemars ou des rêves stressants.
    « Je dors rarement une nuit complète; je tends l’oreille au cas où papa se lèverait de son lit. »
  8. Réactions émotionnelles... vous pleurez pour des riens; vous êtes souvent irritable.
    « J’ai pleuré ce matin parce qu’il ne restait plus de lait pour mon café. Puis, j’ai crié après mon fils. »
  9. Manque de concentration... vous avez de la difficulté à vous concentrer et à accomplir des tâches complexes.
    « J’avais l’habitude de faire les mots croisés tous les jours; maintenant, c’est tout juste si j’arrive à en faire la moitié. »
  10. Problèmes de santé... vous perdez ou prenez du poids; vous êtes plus souvent malade (rhume, grippe); vous développez des problèmes de santé chroniques (maux de dos, hypertension).
    « Depuis le printemps, j’ai soit le rhume, soit la grippe. On dirait que je n’arrive plus à m’en débarrasser. »

10 conseils pour réduire le stress

  1. Renseignez-vous au sujet de la maladie
    Vous serez mieux préparé à l’évolution de la maladie d’Alzheimer si vous vous informez autant que possible au sujet de la maladie et des soins à prodiguer. En comprenant comment la maladie affecte la personne, vous pourrez plus facilement comprendre les changements qu’elle provoque et vous y adapter.
  2. Soyez réaliste... face à la maladie
    Il est important, bien que difficile, d’être réaliste face à la maladie et aux effets qu’elle aura sur la personne, au fil des jours. Ce faisant, vous aurez des attentes plus réalistes.
  3. Soyez réaliste... face à vous-même
    Vous devez être réaliste face à vos capacités. Qu’est-ce qui compte le plus pour vous? Une promenade à pied avec la personne dont vous prenez soin, du temps seul ou une maison propre? Il n’y a pas de « bonne » réponse; vous seul savez ce qui compte le plus et quelles sont vos capacités.
  4. Acceptez vos émotions
    Lorsqu’on prend soin d’une personne qui a la maladie d’Alzheimer, on ressent toutes sortes d’émotions. En une même journée, vous éprouverez peut-être des sentiments de satisfaction, de colère, de culpabilité, de joie, de tristesse, de gêne, de peur et d’impuissance. Ces émotions peuvent être troublantes, mais elles sont normales. Dites-vous que vous faites de votre mieux.
  5. Partagez l’information et parlez de vos émotions
    En partageant l’information au sujet de la maladie avec la famille et les amis, vous les aiderez à comprendre la maladie et à se préparer à vous donner l’aide et le soutien dont vous aurez besoin. Il est aussi important de parler de vos émotions. Confiez-vous à une personne avec laquelle vous êtes à l’aise de parler de vos émotions. Il peut s’agir d’une amie intime ou d’un parent, de quelqu’un que vous avez rencontré à un groupe d’entraide Alzheimer, d’un membre de votre communauté religieuse ou encore d’un professionnel de soin de santé.
  6. Regardez les bons côtés
    Votre attitude peut influencer grandement vos émotions. Essayez de regarder le côté positif des choses. En vous attardant à ce que la personne peut encore faire plutôt qu’à ses pertes cognitives, vous vous rendrez la vie plus facile. Essayez de profiter vraiment de chaque journée. Il est encore possible de partager des moments spéciaux et gratifiants.
  7. Faites de l’humour
    La maladie d’Alzheimer est une maladie grave, mais cela n’empêche pas d’apprécier le côté parfois cocasse de certaines situations. L’humour peut être une bonne stratégie pour faire face à la maladie.
  8. Prenez soin de vous
    Votre santé est importante. Ne la négligez pas. Mangez bien et faites régulièrement de l’exercice. Trouvez des moyens de relaxer et reposez-vous suffisamment. Passez régulièrement un examen médical. Vous avez besoin de prendre congé régulièrement. N’attendez pas d’être surmené pour planifier un congé. Continuez à vous intéresser à d’autres choses et à avoir des loisirs. Restez en contact avec vos amis et votre famille pour prévenir la solitude et l’isolement. Tout cela vous donnera l’énergie nécessaire pour continuer à prendre soin de la personne.
  9. Obtenez de l’aide
    Soutien : vous aurez besoin du soutien que procure le fait de se confier aux autres, que ce soit à une personne, un professionnel ou un groupe d’entraide de la Société Alzheimer. Choisissez la forme de soutien qui vous convient le mieux.
    Aide pratique : c’est parfois difficile de demander et d’accepter de l’aide. Mais sachez que demander de l’aide ne veut pas dire que vous donnez de mauvais soins. Vous ne pouvez pas prendre soin, seul, de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Demandez de l’aide aux membres de la famille et à vos amis. La plupart des gens sont prêts à le faire. Il existe également dans votre communauté des services d’aide pour les tâches ménagères et les soins. Votre Société Alzheimer régionale peut vous aider à avoir accès à ces services.
  10. Planifiez l’avenir
    Planifier l’avenir peut contribuer à diminuer le stress. Si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en est capable, examinez avec elle sa situation financière et planifiez l’avenir en conséquence. Tenez compte et prenez note des décisions de la personne concernant ses soins futurs de santé et personnels. Vous devriez également discuter de la planification des questions d’ordre juridique et successoral. Songez également à d’autres moyens de donner les soins au cas où vous n’en seriez plus capable.

 

Liste de vérification du stress pour les aidants

Comment ça va ?

La réalité de la maladie d’Alzheimer est telle qu’avec l’évolution de la maladie, la personne voit ses capacités diminuer et finit par avoir besoin de soins à plein temps. Elle aura besoin d’être accompagnée dans les activités quotidiennes comme le bain, l’habillement, l’alimentation et l’utilisation des toilettes. Il peut être très exigeant pour un aidant de satisfaire tous ces besoins au jour le jour. Dans votre évaluation de soins optimaux à prodiguer à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il est donc important de déterminer si vous êtes apte à continuer à donner les soins en tenant compte de votre état de santé.

Le stress fait partie, dans une certaine mesure, de la vie quotidienne. Cependant, quand les symptômes de stress deviennent permanents, ils peuvent nuire à votre santé. La liste suivante, tirée de L’évolution de la maladie d’Alzheimer : à la croisée des routes, vous aidera à évaluer comment le stress affecte votre vie. Cochez la case appropriée pour indiquer combien de fois vous avez éprouvé les symptômes de stress suivants.

Liste de vérification du stress pour les aidants

Jamais

Parfois

Souvent 

Perte de sommeil

  • Avez-vous de la difficulté à vous endormir?
  • Vous réveillez-vous en pleine nuit?
  • Faites-vous des rêves stressants?
     

Santé physique

  • Avez-vous pris ou perdu involontairement du poids récemment?
  • Êtes-vous plus souvent malade qu’auparavant?
  • Avez-vous développé des problèmes chroniques de santé (p. ex. maux de dos, maux de tête, hypertension)?
     

État émotionnel

  • Pleurez-vous ou devenez-vous furieux ou anormalement irritable pour des riens?
  • Avez-vous de la difficulté à garder votre sang-froid?
  • Avez-vous l’impression que tout repose sur vos épaules?
  • Êtes-vous désespéré face à la situation actuelle?
     

Perte d’intérêt

  • Avez-vous abandonné les passe-temps et les activités que vous aimiez?
  • Passez-vous moins de temps en compagnie des autres?
     

Si vous avez répondu « parfois » ou « souvent » à de nombreuses questions, vous pourriez avoir besoin d’aide pour prendre soin de vous. Même avec l’aide de services de soutien, il peut être très exigeant de prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Peu importe votre lien de proximité avec la personne, vous pourriez songer à faire appel à d’autres personnes pour vous assister dans les soins à donner.

Prendre soin de soi

Le stress associé au rôle de l’aidant principal détériore la santé physique et émotionnelle. Néanmoins, de nombreux aidants décèlent rarement les signes précurseurs du stress ou en nient les effets dévastateurs sur leur santé.

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Young woman holding toy heart.

Trouver de l'aide

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut s’avérer une tâche complexe. C’est une tâche qui peut devenir frustrante, déroutante ainsi qu’épuisante émotionnellement et physiquement – bien qu’elle offre des récompenses et de bons moments. Que vous soyez un membre de la famille (aidant), un bénévole ou un professionnel de la santé, vous pouvez parfois ressentir le besoin d’avoir de l’aide.

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