Mois de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer, le temps est à la compréhension

À l’occasion du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, le temps est à la compréhension

Les Québécois touchés par la maladie demandent à être mieux acceptés et mieux soutenus

Drummondville, le 6 janvier 2020À l’occasion du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer (FQSA) et ses 20 Sociétés Alzheimer régionales donnent aujourd’hui le coup d’envoi à la troisième édition de la campagne de sensibilisation « Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. » Le temps est à la compréhension, cette campagne met l’emphase sur les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de troubles cognitifs afin de démystifier leur quotidien et atténuer la stigmatisation entourant la maladie.

Les objectifs de cette campagne d’envergure sont de changer la perception sur la maladie et d’aider les Québécois à mieux comprendre les maladies cognitives et la réalité des personnes atteintes.

La discrimination et les jugements sont des obstacles importants auxquels doivent faire face les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs familles. « La maladie d’Alzheimer est lourde de conséquences pour la personne touchée ainsi que son entourage. Trop souvent, la personne atteinte et son proche aidant s’isolent afin d’éviter les préjugés. La maladie d’Alzheimer ne marque pas la fin de la vie de la personne. Dans nos collectivités, nous avons donc le devoir de tout mettre en œuvre pour permettre aux personnes atteintes de profiter pleinement de leur vie avec dignité», affirme avec conviction Michel Viens, directeur général de la Société Alzheimer Centre-du-Québec. 

Motivée par une étude alarmante menée auprès de 1 500 Canadiens qui indiquent que près de 50 %[1] des répondants éprouveraient un sentiment de honte ou seraient embarrassés s’ils étaient atteints de la maladie d’Alzheimer.

En permettant aux personnes touchées par une maladie cognitive de raconter leur histoire, la FQSA souhaite modifier le regard que l’on porte sur ces maladies et les personnes qui en sont atteintes, et ainsi contribuer à atténuer les jugements pour qu’ils puissent vivre pleinement leur vie.

L’épouse de Gérard St-Cyr, ambassadeur de la campagne pour le Centre-du-Québec, avait 71 ans lorsqu’elle a reçu son diagnostic. « C’est une maladie comme une autre mais cérébrale. J’aimerais que les médias aient un rôle plus actif pour présenter la maladie d’Alzheimer. Une manière plus réaliste pour sensibiliser davantage le public sur la maladie et pour faire une plus grande différence.»

Actuellement, c’est plus de 141 000 Québécois qui vivent avec une maladie cognitive, sans compter les milliers de membres des familles qui prodiguent directement de l’aide et des soins aux personnes atteintes. On estime que ce nombre atteindra 260 000 en 2031.

Le nombre de Québécois atteints d’une maladie cognitive explose. C’est donc une campagne extrêmement importante qui permet de faire une pause et de réfléchir à nos attitudes et perceptions, et ainsi favoriser une société plus inclusive et bienveillante à l’égard des personnes atteintes d’une maladie cognitive et de leurs familles », conclut Sylvie Grenier, directrice générale de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer.

LE TÉMOIGNAGE DE M. GÉRARD ST-CYR, PROCHE AIDANT

Ma femme, Lise, a reçu son diagnostic en octobre 2018 à l’âge de 71 ans. À cette époque, elle nettoyait des bureaux à mi-temps.

J’ai alors immédiatement contacté la Société Alzheimer du Centre-du-Québec à Victoriaville pour obtenir plus d’informations.

Nous avons été aiguillés vers un service de neuropsychologie pour y passer des examens supplémentaires. Cependant, impossible d’obtenir un rendez-vous avant plusieurs mois. Nous nous sommes donc allés dans un cabinet privé. L’Université Laval m’a orienté vers la clinique de la mémoire à Québec et, une semaine plus tard, nous avions un rendez-vous. Le médecin nous a rencontrés individuellement, puis ensemble. C’est lui qui a confirmé le diagnostic et j’ai été très satisfait de ses services.

Les réactions des gens

Si vous ou un proche recevez un diagnostic de maladie cognitive, préparez-vous bien à l’annoncer à votre entourage. Après l’avoir annoncé, les membres de notre famille élargie voulaient appeler ma femme plus souvent.

Ma fille veut tout savoir sur la maladie. Pour mon fils, c’est différent; il ne s’en préoccupe pas plus que ça. Il sait que son père prend soin de sa mère.

Nous ne parlons pas beaucoup de la maladie en public, et les personnes qui ne connaissent pas son diagnostic ne se rendent pas compte que Lise en est atteinte.

Affronter la stigmatisation

Il y a 10 ou 20 ans, si le sujet de la maladie d’Alzheimer avait fait surface, les gens auraient dit que c’était trop sérieux et ils auraient changé de sujet. Aujourd’hui, ils posent des questions et veulent en savoir plus au sujet de la maladie. Tout le monde connaît (de près ou de loin) quelqu’un qui vit avec la maladie.

J’aimerais que les médias aient un rôle actif pour présenter la maladie d’Alzheimer d’une manière plus réaliste. Des romans, comme Une autre histoire, qui expliquent la vie d’une femme atteinte de troubles cognitifs à début précoce, pourraient être adaptés au petit écran. Plus de couvertures à la radio, plus de livres sur le sujet et plus de conférences pourraient aider. Faire passer le mot au sujet de la maladie chez de larges publics pourrait faire une énorme différence.

VOICI MES CONSEILS POUR VOUS AIDER À COMPRENDRE :

  • Un diagnostic de la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas comme dans le cas du cancer. La personne atteinte peut encore jouir d’une bonne qualité de vie et être active.
  • C’est une maladie. Il se trouve qu’elle affecte le cerveau.
  • La marche est une activité que nous n’aimions pas avant… ce n’est plus le cas maintenant!
  • Obtenez de l’aide aussi rapidement que possible. Participez à des groupes de soutien pour mieux comprendre ce à quoi vous attendre.
  • Lisez et informez-vous autant que possible sur la maladie et ses différents stades.

[1] ALZHEIMER CANADA (2017). Sondage Léger Enquête sur la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer

https://ilivewithdementia.ca/resultats-de-lenquete-sur-la-stigmatisatio…


Last Updated: 01/20/2020