L'aide médicale à mourir

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L’aide médicale à mourir (aussi connue sous sa forme abrégée « AMM ») est peut-être le sujet le plus épineux que doivent aborder les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif, les proches aidants, les familles et les professionnels de la santé. Que vous soyez en faveur, que vous vous y opposiez, ou si vous souhaitez tout simplement en apprendre plus, cette page vous donnera quelques éléments de réponse.

Senior man thinking and looking out the window.

Les lois du Canada portant sur l’aide médicale à mourir (AMM) sont actuellement débattues au Parlement et des changements pourraient bientôt voir le jour. Découvrez les derniers changements proposés à la législation.

En quoi consistent la maladie d’Alzheimer et les troubles neurocognitifs

Le terme « Troubles neurocognitifs » regroupe une série de différentes maladies qui affectent le cerveau. Les symptômes peuvent comprendre des pertes de mémoire, des changements d’humeur et de comportement ainsi que des difficultés de raisonnement et d’élocution qui sont assez graves pour interférer avec la vie au quotidien.

Ces maladies sont progressives, c’est-à-dire que les symptômes s’aggravent avec le temps. Ultimement, elles sont mortelles. 

Un diagnostic de trouble neurocognitif ne signifie pas qu’une personne est incapable de prendre ses propres décisions. De nombreuses personnes atteintes mènent une vie active et pleine de sens pendant un certain temps après l’obtention de leur diagnostic. Cependant, à mesure de la progression de la maladie, la personne  sera tôt ou tard incapable de prendre celles concernant son traitement et ses soins. 

Découvrez-en plus sur les troubles neurocognitifs.

Les besoins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif en fin de vie sont uniques et exigent des attentions particulières. Les membres des familles et les professionnels de la santé doivent souvent prendre des décisions difficiles au nom des personnes au stade avancé de leur maladie.

Qu’est-ce que l’aide médicale à mourir (AMM)?

L’aide médicale à mourir (qui apparaît souvent sous l’abréviation « AMM ») est une procédure médicale visant à administrer des médicaments pour mettre un terme intentionnellement et en toute sécurité à la vie d’une personne qui répond à des critères juridiques stricts, et cela en son nom2. 

L’AMM est devenue légale au Canada en 2016, lorsque le Parlement a adopté le projet de loi C-14, la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir). La législation autorise deux types d’AMM au Canada. Elles sont destinées à soulager la souffrance et à assurer la qualité de la vie et de l’accompagnement vers le décès :

  • L’administration directe de médicaments ou de substances par un professionnel de la santé à la demande d’une personne en fin de vie.
  • L’auto-administration de médicaments ou de substances prescrits par un professionnel de la santé et à la demande de la personne en fin de vie. 

Comment savoir si je suis admissible à l’AMM? 

Si vous êtes une personne atteinte d’un trouble neurocognitif et aimeriez savoir si vous êtes admissible à l’AMM, nous vous recommandons d’en discuter avec votre professionnel de la santé. Généralement, il s’agit de votre médecin de famille.

Si vous n’avez pas de médecin de famille, vous pourriez en discuter avec le médecin ou l’infirmière praticienne qui est principalement responsable de vos soins. Vous pourriez aussi en parler avec d’autres membres de votre équipe de soins qui pourront vous mettre en contact avec un fournisseur de soins avec qui vous pourrez discuter de votre demande. 

Combien de morts assistées médicalement ont-elles lieu au Canada?

  • En 2019, 5631 cas d’AMM ont été reportés au Canada, ce qui représente 2 % de tous les décès.
  • Le cancer (67,2 %) était la condition sous-jacente la plus commune chez les personnes recevant une AMM; puis, les maladies respiratoires (10,8 %) et neurologiques (10,4 %).

Ces statistiques sont extraites du Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada (2019) de Santé Canada. Le rapport comprend des informations recueillies auprès des praticiens de l’AMM et des pharmaciens.

Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif a-t-elle déjà reçu l’AMM au Canada?

Quelques cas identifiés publiquement font état d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif ayant reçu l’AMM au Canada. Les troubles neurocognitifs peuvent être considérés comme un diagnostic qualifiant pour l’AMM si la personne répond aux exigences suivantes :

Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif peut-elle recevoir une AMM en vertu des critères d’admissibilité actuels?

En vertu de la législation actuelle, une personne atteinte d’un trouble neurocognitif au stade avancé ne sera vraisemblablement pas légalement capable de donner son consentement à recevoir l’aide médicale à mourir. 

Le consentement exige que la personne ait la capacité de prendre des décisions informées. Cela signifie que la personne doit être en mesure de démontrer sa capacité à :

  • Faire un choix. La personne doit pouvoir faire et exprimer le choix elle-même.
  • Comprendre. La personne doit comprendre sa maladie, ce à quoi elle doit s’attendre et les options de traitement, ainsi que les risques et avantages de l’AMM.
  • Apprécier. La personne doit comprendre comment les informations qui lui ont été fournies au sujet de l’AMM et sur les autres options de traitement s’appliquent à leurs circonstances personnelles. Par exemple, la personne doit savoir pourquoi elle demande l’AMM, comprendre comment l’AMM l’aiderait ainsi que les risques associés.
  • Raisonner. La personne doit pouvoir démontrer qu’un raisonnement logique était à l’œuvre derrière son choix.

La capacité de la personne à fournir un consentement éclairé sera évaluée par un professionnel de la santé.

Les effets des troubles neurocognitifs au stade avancé peuvent affecter la capacité d’une personne à prendre une décision éclairée concernant ses soins en fin de vie.

Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif au stade léger peut-elle demander l’AMM pour quand la maladie atteindra un stade plus avancé?

Les demandes préalables visant à recevoir l’aide médicale à mourir sont interdites en vertu de la législation actuelle. La législation précise en effet qu’une personne présentant une telle demande doit avoir la capacité de donner son consentement immédiatement avant la procédure.

En janvier 2020, le gouvernement fédéral a lancé une consultation en ligne portant sur des modifications possibles de la législation relative à l’AMM au Canada. Les résultats ont indiqué un fort soutien visant à permettre aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de recevoir une aide médicale à mourir avant la perte de leur capacité à prendre des décisions.

Où en est l’AMM actuellement?

Le gouvernement fédéral a introduit des modifications à la loi relative à l’aide médicale à mourir pour se conformer à une décision rendue par les tribunaux du Québec. Selon celle-ci, la clause de « mort raisonnablement prévisible » dans le texte original de l’AMM était inconstitutionnelle. 

Le projet de loi C-7 la Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir), modifie le Code criminel pour éliminer l’obligation de « mort raisonnablement prévisible » et introduire « une approche à deux volets pour les mesures de sauvegarde fondée sur la question de savoir si la mort naturelle d’une personne est raisonnablement prévisible ». Cela assouplira les règles en matière d’admissibilité pour les personnes dont la mort est proche et maintiendra des règles plus rigoureuses pour les personnes qui ne sont pas admissibles. 

Le projet de loi propose aussi aux personnes admissibles de « renoncer au consentement final » lorsque la mort naturelle est raisonnablement prévisible et qui pourraient perdre leur capacité à consentir avant que l’AMM puisse être fournie.

Pour les personnes dont la mort est jugée proche, le projet de loi éliminera la période d’attente de 10 jours après approbation (pour une mort assistée) et supprimera l’exigence selon laquelle elle doit pouvoir donner son consentement une deuxième fois immédiatement avant de recevoir la procédure. Le gouvernement travaille à l’adoption de ce projet de loi d’ici le 26 février 2021.

Le Parlement mènera également une évaluation statutaire obligatoire de la législation originale de l’AMM. On s’attend à ce que cet examen complet commence en 2021. Il prendra vraisemblablement en considération la possibilité d’élargir la portée de la loi pour que les personnes présentant des cas plus complexes puissent faire des demandes anticipées afin de recevoir une aide médicale à mourir. 
 

La Société Alzheimer soutient-elle les demandes préalables d’AMM?

La Société Alzheimer reconnaît que les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont des personnes d’abord et avant tout. Elles jouissent à ce titre des mêmes droits que les autres, y compris de celui de participer aux décisions relatives à leur vie et à leurs soins. Nous respectons les droits de toutes les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à défendre leurs intérêts, notamment l’accès à l’aide médicale à mourir par le biais de demandes anticipées. 

La Société a publié un énoncé de position sur l’AMM. Il a été approuvé par le Conseil d’administration national en octobre 2019.

Lisez notre énoncé de position complet sur l’aide médicale à mourir.

Les personnes recevant l’AMM ont-elles accès à des services de soutien, comme les soins palliatifs?

Le Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada (2019) de Santé Canada indique que la majorité des personnes ayant reçu l’AMM en 2019 (82.1 %) avaient reçu des services de soins palliatifs.

Que fait la Société Alzheimer pour soutenir les souhaits en fin de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif?

Le rôle de la Société consiste à sensibiliser, informer et soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et à honorer leurs droits et leurs choix. C’est de cette manière dont nous soutenons les souhaits en fin de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif : au moyen de la défense de leurs droits, de la sensibilisation et de la recherche.

Défense des droits

En tant que membre de Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada (CSFVQ), nous travaillons avec d’autres organismes pour mieux sensibiliser le public et améliorer l’accès aux soins en fin de vie pour tous les Canadiens. La Société Alzheimer continuera de s’assurer de la représentation des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif lorsque des modifications aux politiques gouvernementales sont envisagées.

Découvrez-en plus sur nos efforts de défense des intérêts.

Sensibilisation

La Société Alzheimer offre aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les familles le soutien et les informations nécessaires pour prendre des décisions informées au sujet de leurs soins, y compris en fin de vie. Nous encourageons les personnes atteintes et les familles à mettre en place un plan de soins anticipé aussi rapidement que possible après le diagnostic.

Découvrez-en plus au sujet des soins en fin de vie.

La recherche

Le Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA) finance des projets de recherche innovants qui nous rapprochent d’un avenir sans troubles neurocognitifs et qui améliorent la qualité de vie et des soins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Le PRSA a permis de financer des chercheurs qui se penchent sur les options de soins en fin de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, y compris sur les attitudes des Canadiens à l’égard de l’AMM pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. 

Découvrez-en plus sur le PRSA et les recherches que nous finançons.

Comment puis-je faire entendre mon opinion sur l’AMM?

L’AMM et les demandes préalables des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont des questions complexes qui n’ont pas de réponses simples. Pour la Société Alzheimer du Canada, il est important d’être conscient de ce que pensent les Canadiens au sujet de l’AMM. Que vous soyez pour ou contre, nous sommes là pour vous écouter.

Merci de nous contacter à [email protected] ou contactez votre Société locale.

Vous pouvez aussi faire entendre votre voix en contactant votre député : https://www.noscommunes.ca/Members/fr.

Plus de liens et de ressources utiles

Aide médicale à mourir. Société Alzheimer du Canada, octobre 2019. Notre énoncé de position complet sur la question.

Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2019Santé Canada, juillet 2020. Ce rapport vous donne les chiffres derrière l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada, ventilés par province et territoire pour l’année 2019. Le portrait e plus complet de l’AMM au Canada à ce jour.

Medical Assistance in Dying (MAiD) in Dementia. Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM, 2019. Ce document offre un aperçu complet des exigences d’admissibilité à l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. Il aide les professionnels de la santé à évaluer si un patient atteint d’un trouble neurocognitif peut avoir accès à l’AMM s’il en fait la demande. En anglais seulement.

Medical Assistance in Dying: Information for patients and loved ones . L’Hôpital d’Ottawa, 2019. Ce bref document de 3 pages vous offre des réponses concises aux questions fréquemment posées au sujet de l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. Veuillez noter que ces informations ne tiennent pas compte des derniers changements apportés à l’AMM débattus au Parlement, et ne discute pas des troubles neurocognitifs. En anglais seulement.

Dying with Dignity Canada. Grâce à leur travail de défense de la cause, la sensibilisation du public et le soutien personnel, Dying With Dignity Canada s’assure que les Canadiens aient accès à des choix et des soins de qualité en fin de vie. Leur site Web comprend des ressources sur la planification préalable des soins, les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir (AMM).

Aide médicale à mourir. Gouvernement du Canada. Sur cette page du gouvernement, vous trouverez des informations sur l’aide médicale à mourir, y compris les critères d’éligibilité, comment fonctionne le processus de demande ainsi que les dernières nouvelles sur la législation qui pourrait changer.

Modifications proposées à la législation canadienne sur l’aide médicale à mourir. Ministère de la Justice, mars 2020. Cette page Web du gouvernement décrit les récentes modifications proposées à la législation du Code criminel du Canada concernant l’aide médicale à mourir.

L’état des connaissances sur les demandes anticipées d’aide médicale à mourirConseil des académies canadiennes, décembre 2018. Ce rapport se penche sur la complexité des demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Il prend en compte des scénarii qui pourraient les enclencher, des éléments de preuve extraits de pratiques connexes au Canada et à l’étranger et d’autres thèmes en lien à ce problème.

Ce que nous avons entendu : Une consultation publique sur l’aide médicale à mourir. Ministère de la Justice, mars 2020. Ce rapport résume les résultats des consultations du gouvernement avec le public concernant le sujet de l’aide médicale à mourir et prépare le terrain pour des modifications possibles à la législation au Canada.

Soins en fin de vie

Les besoins des personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée en fin de vie sont uniques et nécessitent une attention particulière. Cette section est pour vous aider à vous préparer à la fin de vie, prendre certaines décisions difficiles auxquelles vous ferez face, et affronter le deuil et la perte que vous pourriez éprouver.

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