L'aide médicale à mourir

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L’aide médicale à mourir (aussi connue sous sa forme abrégée « AMM ») est peut-être le sujet le plus épineux que doivent aborder les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif, les proches aidants, les familles et les professionnels de la santé. Que vous soyez en faveur, que vous vous y opposiez, ou si vous souhaitez tout simplement en apprendre plus, cette page vous donnera quelques éléments de réponse.

Senior man thinking and looking out the window.

Lisez notre énoncé de position complet sur l’aide médicale à mourir.

Contexte

Les troubles neurocognitifs sont des maladies progressives, dégénératives et mortelles qui s’aggravent avec le temps. De nombreuses personnes atteintes mènent toutefois une vie active et pleine de sens pendant un certain temps après avoir reçu leur diagnostic.

Un tel diagnostic ne rend pas immédiatement une personne incapable de prendre ses propres décisions. Cependant, à mesure de la progression de sa maladie, elle sera tôt ou tard incapable de prendre celles concernant son traitement et ses soins.

Les besoins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif en fin de vie sont uniques et exigent des attentions particulières. Les membres des familles et les professionnels de la santé doivent souvent prendre des décisions difficiles au nom des personnes dont la maladie est au stade avancé.

Qu’est-ce que l’aide médicale à mourir?

L’aide médicale à mourir, ou AMM, est devenue légale au Canada en 2016, lorsque le Parlement a adopté le projet de loi C-14, la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir).

Cette législation autorise deux types d’aides au Canada. Les deux ont pour objectif de soulager la souffrance et d’assurer la qualité de la vie et de l’accompagnement vers le décès :

  1. L’administration directe de médicaments ou de substances par un professionnel de la santé à la demande d’une personne en fin de vie.
  2. L’auto-administration de médicaments ou de substances prescrits par un professionnel de la santé et à la demande d’une personne en fin de vie.

Quels sont les facteurs à prendre en compte chez une personne atteinte d’un trouble neurocognitif?

En vertu de la législation actuelle, une personne atteinte d’un trouble neurocognitif au stade avancé sera vraisemblablement et légalement inapte à consentir à l’aide médicale à mourir.

Ce consentement exige en effet que la personne puisse :

  • retenir et comprendre de nouvelles informations;
  • analyser ces informations; et
  • prendre une décision éclairée.

Les effets des troubles neurocognitifs au stade avancé peuvent affecter la capacité à prendre une décision informée concernant les soins en fin de vie.

Faire une demande anticipée

Alors que les demandes anticipées pourraient permettre de contourner ce problème, elles ne sont pour le moment pas autorisées dans le cadre de l’aide médicale à mourir. La législation actuelle stipule en effet que la personne faisant la demande d’une AMM doit être apte à donner son consentement immédiatement avant la procédure (veuillez noter que cela pourrait changer à l’avenir — voir Modifications proposées à la législation ci-dessous).

Le consentement anticipé exige souvent une période de réflexion obligatoire qui donne à la personne plusieurs opportunités de réfléchir à sa décision et de retirer son consentement si elle le choisit.

De plus, chaque personne vit sa maladie à sa manière. Bien que les symptômes et la durée puissent varier d’une personne à l’autre, il n’est pas rare de vivre de nombreuses années. Les souhaits, valeurs et croyances d’une personne pourraient changer avec le temps. Les souffrances à venir peuvent également être difficiles à prévoir.

La position de la Société Alzheimer à l’égard de l’aide médicale à mourir

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont d’abord et avant tout des personnes. Elles jouissent à ce titre des mêmes droits que les autres, y compris de celui de se forger leurs propres opinions et de celui de participer aux décisions relatives à leur fin de vie et à leurs soins. Nous respectons le droit de toutes les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à défendre leurs intérêts fondamentaux, notamment l’accès à l’aide médicale à mourir en faisant une demande anticipée.

La Société Alzheimer offre aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au Canada le soutien et les informations dont elles ont besoin pour prendre des décisions informées concernant leurs soins, y compris en fin de vie.

Les droits de ces personnes visant à défendre leur accès à l’aide médicale à mourir, notamment par le biais de demandes anticipées, doivent être respectés. La Société Alzheimer continuera d’informer les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif des processus et des changements apportés à la législation en la matière (voir Modifications proposées à la législation ci-dessous).

La Société Alzheimer défend également des soins palliatifs de meilleure qualité, adéquatement dotés en ressources et accessibles à tous les Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif à mesure qu’approche la fin de leur vie. Ce droit à accéder à des soins palliatifs de qualité aide à minimiser des souffrances inutiles, mais peut aussi améliorer la qualité de la vie des personnes en fin de vie.

La Société Alzheimer du Canada continue de plaider auprès des gouvernements et du secteur de la santé au sens large pour que les Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif puissent bénéficier d’un meilleur accès aux soins. Notre soutenons ces personnes pour qu’elles puissent vivre aussi bien que possible pendant aussi longtemps que possible, depuis l’obtention du diagnostic, jusqu’à la fin de leur vie, chez elles et dans les communautés, mais aussi dans tous les environnements de soins.

L’importance de la planification préalable des soins et des soins palliatifs

La planification préalable des soins vise à s’assurer de la mise en œuvre des plans relatifs aux soins de santé de demain, conformément aux valeurs et croyances des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. C’est pourquoi il est important qu’elles fassent connaître leurs souhaits aux membres de leur famille, ou à un mandataire spécial dans certaines provinces, tant qu’elles sont encore capables de le faire.

La planification préalable des soins contribue à assurer que les personnes en fin de vie reçoivent les soins qu’elles souhaitent et choisissent. La mise en place d’un plan dès que possible après l’obtention du diagnostic signifie que les soins palliatifs (les soins qui, à tout moment durant une maladie, répondent aux besoins physiques, émotionnels et spirituels) peuvent commencer plus rapidement. Ils peuvent donc améliorer la qualité de la vie et de l’accompagnement vers le décès des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et de leur famille.

La planification préalable des soins peut également réduire le stress des membres des familles et les guider lorsque leurs proches atteints d’un trouble neurocognitif ne sont plus en mesure de communiquer leurs souhaits en matière de soins de santé et de soins personnels.

Récentes modifications proposées à la législation

Automne 2019

En septembre 2019, la décision de la Cour supérieure du Québec invalide la clause relative à la « mort raisonnablement prévisible » dans le projet de loi C-14 et la qualifie d’inconstitutionnelle.

Hiver 2020

En réponse à la décision de la Cour supérieure du Québec, le gouvernement du Canada cherche à organiser une consultation publique sur le thème de l’AMM au début de 2020. Pour cela, il met en ligne des questionnaires destinés au grand public et organise des tables rondes avec des experts et des parties prenantes.

Après avoir résumé les commentaires et opinions du public, des experts et des intervenants, le gouvernement du Canada a proposé des changements à la loi sur l’AMM. Présentés dans le cadre du projet de loi C-7, la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir), les changements proposés comprennent :

  • l’abrogation de l’exigence d’éligibilité pour une mort naturelle et prévisible; et
  • la personne faisant la demande d’AMM ne doit plus donner son consentement final.

Lisez un résumé des modifications proposées à la loi.

En mars 2020, une assemblée publique s’est tenue pour discuter, entre autres, de ces changements. Les participants comprenaient les défenseurs de la cause, Ron Posno et Phyllis Fehr. Ron et Phyllis sont atteints d’un trouble neurocognitif et espèrent modifier davantage la législation actuelle du Canada concernant l’AMM.

Regardez l’assemblée. (en anglais seulement.)

Et maintenant?

Pour le moment, les changements proposés à la législation relative à l’AMM sont au point mort, à cause de la pandémie de COVID-19. Cependant, la Société Alzheimer du Canada continuera de vous informer des nouveaux développements. Veuillez consulter cette page régulièrement pour y trouver les mises à jour.

Dites-nous ce que vous pensez de l’AMM

L’AMM et les demandes anticipées des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif sont des questions complexes qui n’ont pas de réponse simple. À la Société Alzheimer du Canada, il est important que nous sachions ce qu’en pensent les Canadiens. Que vous soyez en faveur, que vous vous y opposiez, ou si vous souhaitez tout simplement en apprendre plus, nous sommes là pour vous écouter. Écrivez-nous à [email protected].

Vous pouvez aussi contacter votre Société Alzheimer locale.

 

Plus de liens et de ressources utiles

https://archive.alzheimer.ca/sites/default/files/files/national/media-centre/maid%20statement.oct2019.fr_.pdf

Aide médicale à mourir. Société Alzheimer du Canada, octobre 2019. Notre énoncé de position complet sur la question.

https://www.dyingwithdignity.ca/

Dying with Dignity Canada. Grâce à leur travail de défense de la cause, la sensibilisation du public et le soutien personnel, Dying With Dignity Canada s’assure que les Canadiens aient accès à des choix et des soins de qualité en fin de vie. Leur site Web comprend des ressources sur la planification préalable des soins, les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir (AMM).

https://www.canada.ca/content/dam/hc-sc/documents/services/medical-assistance-dying-annual-report-2019/maid-annual-report-fra.pdf
Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2019Santé Canada, juillet 2020. Ce rapport vous donne les chiffres derrière l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada, ventilés par province et territoire pour l’année 2019. Le portrait e plus complet de l’AMM au Canada à ce jour.

https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/aide-medicale-mourir.html

Aide médicale à mourir. Gouvernement du Canada. Sur cette page du gouvernement, vous trouverez des informations sur l’aide médicale à mourir, y compris les critères d’éligibilité, comment fonctionne le processus de demande ainsi que les dernières nouvelles sur la législation qui pourrait changer.

https://www.justice.gc.ca/fra/sjc-csj/pl/am-ad/index.html
Modifications proposées à la législation canadienne sur l’aide médicale à mourir. Ministère de la Justice, mars 2020. Cette page Web du gouvernement décrit les récentes modifications proposées à la législation du Code criminel du Canada concernant l’aide médicale à mourir.

https://rapports-cac.ca/wp-content/uploads/2019/02/L%E2%80%99%C3%A9tat-des-connaissances-sur-les-demandes-anticip%C3%A9es-d%E2%80%99aide-m%C3%A9dicale-%C3%A0-mourir.pdf

L’état des connaissances sur les demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Conseil des académies canadiennes, décembre 2018. Ce rapport se penche sur la complexité des demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Il prend en compte des scénarii qui pourraient les enclencher, des éléments de preuve extraits de pratiques connexes au Canada et à l’étranger et d’autres thèmes en lien à ce problème.

https://www.justice.gc.ca/fra/cons/am-ad/index.html

Ce que nous avons entendu : Une consultation publique sur l’aide médicale à mourir. Ministère de la Justice, mars 2020. Ce rapport résume les résultats des consultations du gouvernement avec le public concernant le sujet de l’aide médicale à mourir et prépare le terrain pour des modifications possibles à la législation au Canada.

Soins en fin de vie

Les besoins des personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée en fin de vie sont uniques et nécessitent une attention particulière. Cette section est pour vous aider à vous préparer à la fin de vie, prendre certaines décisions difficiles auxquelles vous ferez face, et affronter le deuil et la perte que vous pourriez éprouver.

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