L'aide médicale à mourir

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L’aide médicale à mourir (souvent sous sa forme abrégée « AMM ») est un problème complexe et très personnel. Les informations que nous vous présentons ici ont pour vocation à aider et soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les familles et les proches aidants à prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins.

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Pour toute question particulière au sujet de vos soins, veuillez contacter votre prestataire de soins.

En quoi consistent la maladie d’Alzheimer et les troubles neurocognitifs

Le terme « Troubles neurocognitifs » regroupe une série de différentes maladies qui affectent le cerveau. Les symptômes peuvent comprendre des pertes de mémoire, des changements d’humeur et de comportement ainsi que des difficultés de raisonnement et d’élocution qui sont assez graves pour interférer avec la vie au quotidien.

Ces maladies sont progressives, c’est-à-dire que les symptômes s’aggravent avec le temps. Ultimement, elles sont mortelles. 

Un diagnostic de trouble neurocognitif ne signifie pas qu’une personne est incapable de prendre ses propres décisions. De nombreuses personnes atteintes mènent une vie active et pleine de sens pendant un certain temps après l’obtention de leur diagnostic. Cependant, à mesure de la progression de la maladie, la personne  sera tôt ou tard incapable de prendre celles concernant son traitement et ses soins. 

Découvrez-en plus sur les troubles neurocognitifs.

 

Qu’est-ce que l’aide médicale à mourir (AMM)?

Les besoins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif en fin de vie sont uniques et exigent des attentions particulières. Les membres des familles et les professionnels de la santé doivent souvent prendre des décisions difficiles au nom des personnes au stade avancé de leur maladie.

L’aide médicale à mourir (qui apparaît souvent sous l’abréviation « AMM ») est une procédure médicale visant à administrer des médicaments pour mettre un terme intentionnellement et en toute sécurité à la vie d’une personne qui répond à des critères juridiques stricts, et cela en son nom2. 

L’AMM est devenue légale au Canada en 2016, lorsque le Parlement a adopté le projet de loi C-14, la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir). La législation autorise deux types d’AMM au Canada. Elles sont destinées à soulager la souffrance et à assurer la qualité de la vie et de l’accompagnement vers le décès :

  • L’administration directe de médicaments ou de substances par un professionnel de la santé à la demande d’une personne en fin de vie.
  • L’auto-administration de médicaments ou de substances prescrits par un professionnel de la santé et à la demande de la personne en fin de vie. 

Quelles sont les exigences pour recevoir l’AMM?

En date du 17 mars, pour qu’une personne reçoive l’AMM, elle doit :

  • Avoir au moins 18 ans et être capable de prendre des décisions informées.
  • Être admissible aux services de santé publics.
  • Faire une demande volontaire ne découlant pas d’une pression externe.
  • Donner son consentement informé à recevoir l’AMM. Cela signifie qu’elle consent à recevoir l’AMM après avoir reçu toutes les informations nécessaires pour prendre cette décision.
  • Être atteinte d’une maladie ou avoir un handicap grave et incurable (hormis les maladies mentales, jusqu’au 17 mars 2023);
  • Être à un stade avancé de déclin irréversible des capacités.
  • Éprouver une douleur physique ou psychologique persistante et intolérable ne pouvant être atténuée en vertu de conditions que la personne considère acceptables.

Où en est l’AMM actuellement?

Le 17 mars 2021, le projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir), a reçu la sanction royale et est devenu Loi. La législation modifiée : 

  • Ne restreint plus l’admissibilité à l’AMM aux personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible; elle offre des protections supplémentaires aux personnes dont la mort naturelle n’est plus raisonnablement prévisible. 
  • Élimine l’exigence selon laquelle une personne doit être en mesure de donner son consentement final avant d’effectuer la procédure d’AMM.
  • Permet aux personnes souffrant uniquement d’une maladie mentale d’avoir accès à l’AMM, mais dans les deux ans.  
  • Exige un examen complet des dispositions du Code criminel relatives à l’AMM et de leur application, y compris les demandes anticipées, les mineurs matures, le stade des soins palliatifs au Canada et la protection des personnes handicapées. L’examen doit être mené par un comité mixte des deux Chambres et doit commencer dans les 30 jours.
  • Enjoint le Comité à soumettre un rapport de son examen, y compris une déclaration portant sur tout changement recommandé au Parlement dans l’année.

Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif peut-elle recevoir une AMM en vertu des critères d’admissibilité actuels?

En vertu de la législation actuelle, une personne atteinte d’un trouble neurocognitif au stade avancé ne sera vraisemblablement pas légalement capable de donner son consentement à recevoir l’aide médicale à mourir. 

Le consentement exige que la personne ait la capacité de prendre des décisions informées. Cela signifie que la personne doit être en mesure de démontrer sa capacité à :

  • Faire un choix. La personne doit pouvoir faire et exprimer le choix elle-même.
  • Comprendre. La personne doit comprendre sa maladie, ce à quoi elle doit s’attendre et les options de traitement, ainsi que les risques et avantages de l’AMM.
  • Apprécier. La personne doit comprendre comment les informations qui lui ont été fournies au sujet de l’AMM et sur les autres options de traitement s’appliquent à leurs circonstances personnelles. Par exemple, la personne doit savoir pourquoi elle demande l’AMM, comprendre comment l’AMM l’aiderait ainsi que les risques associés.
  • Raisonner. La personne doit pouvoir démontrer qu’un raisonnement logique était à l’œuvre derrière son choix.

La capacité de la personne à fournir un consentement éclairé sera évaluée par un professionnel de la santé.

Les effets des troubles neurocognitifs au stade avancé peuvent affecter la capacité d’une personne à prendre une décision éclairée concernant ses soins en fin de vie.

Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif au stade léger peut-elle demander l’AMM pour quand la maladie atteindra un stade plus avancé?

Une composante importante de l’AMM (une qui affecterait les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif) reste identique : les demandes anticipées demeurent interdites. Cela signifie que l’AMM n’est pas une option pour les personnes ne répondant actuellement pas aux critères d’admissibilité, mais qui souhaitent faire une demande anticipée de peur de perdre leur capacité à prendre des décisions plus tard.

Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif a-t-elle déjà reçu l’AMM au Canada?

Quelques cas identifiés publiquement font état d’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif ayant reçu l’AMM au Canada. Les troubles neurocognitifs peuvent être considérés comme un diagnostic qualifiant pour l’AMM si la personne répond aux exigences demandées. 

Comment savoir si je suis admissible à l’AMM? 

Si vous êtes une personne atteinte d’un trouble neurocognitif et aimeriez savoir si vous êtes admissible à l’AMM, nous vous recommandons d’en discuter avec votre professionnel de la santé. Généralement, il s’agit de votre médecin de famille.

Si vous n’avez pas de médecin de famille, vous pourriez en discuter avec le médecin ou l’infirmière praticienne qui est principalement responsable de vos soins. Vous pourriez aussi en parler avec d’autres membres de votre équipe de soins qui pourront vous mettre en contact avec un fournisseur de soins avec qui vous pourrez discuter de votre demande. 

Combien de morts assistées médicalement ont-elles lieu au Canada?

  • En 2019, 5631 cas d’AMM ont été reportés au Canada, ce qui représente 2 % de tous les décès.
  • Le cancer (67,2 %) était la condition sous-jacente la plus commune chez les personnes recevant une AMM; puis, les maladies respiratoires (10,8 %) et neurologiques (10,4 %).

Ces statistiques sont extraites du Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada (2019) de Santé Canada. Le rapport comprend des informations recueillies auprès des praticiens de l’AMM et des pharmaciens.

Les personnes recevant l’AMM ont-elles accès à des services de soutien, comme les soins palliatifs?

Le Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada (2019) de Santé Canada indique que la majorité des personnes ayant reçu l’AMM en 2019 (82.1 %) avaient reçu des services de soins palliatifs.

La Société Alzheimer soutient-elle les demandes préalables d’AMM?

La Société Alzheimer reconnaît que les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont des personnes d’abord et avant tout. Elles jouissent à ce titre des mêmes droits que les autres, y compris de celui de participer aux décisions relatives à leur vie et à leurs soins. Nous respectons les droits de toutes les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à défendre leurs intérêts, notamment l’accès à l’aide médicale à mourir par le biais de demandes anticipées. 

La Société a publié un énoncé de position sur l’AMM. Il a été approuvé par le Conseil d’administration national en octobre 2019.

Lisez notre énoncé de position complet sur l’aide médicale à mourir.

Que fait la Société Alzheimer pour soutenir les souhaits en fin de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif?

Le rôle de la Société consiste à sensibiliser, informer et soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et à honorer leurs droits et leurs choix. C’est de cette manière dont nous soutenons les souhaits en fin de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif : au moyen de la défense de leurs droits, de la sensibilisation et de la recherche.

Défense des droits

En tant que membre de Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada (CSFVQ), nous travaillons avec d’autres organismes pour mieux sensibiliser le public et améliorer l’accès aux soins en fin de vie pour tous les Canadiens. La Société Alzheimer continuera de s’assurer de la représentation des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif lorsque des modifications aux politiques gouvernementales sont envisagées.

Découvrez-en plus sur nos efforts de défense des intérêts.

Sensibilisation

La Société Alzheimer offre aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les familles le soutien et les informations nécessaires pour prendre des décisions informées au sujet de leurs soins, y compris en fin de vie. Nous encourageons les personnes atteintes et les familles à mettre en place un plan de soins anticipé aussi rapidement que possible après le diagnostic.

Découvrez-en plus au sujet des soins en fin de vie.

La recherche

Le Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA) finance des projets de recherche innovants qui nous rapprochent d’un avenir sans troubles neurocognitifs et qui améliorent la qualité de vie et des soins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Le PRSA a permis de financer des chercheurs qui se penchent sur les options de soins en fin de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, y compris sur les attitudes des Canadiens à l’égard de l’AMM pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. 

Découvrez-en plus sur le PRSA et les recherches que nous finançons.

Comment puis-je faire entendre mon opinion sur l’AMM?

L’AMM et les demandes préalables des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont des questions complexes qui n’ont pas de réponses simples. Pour la Société Alzheimer du Canada, il est important d’être conscient de ce que pensent les Canadiens au sujet de l’AMM. Que vous soyez pour ou contre, nous sommes là pour vous écouter.

Merci de nous contacter à [email protected] ou contactez votre Société locale.

Vous pouvez aussi faire entendre votre voix en contactant votre député : https://www.noscommunes.ca/Members/fr.

Plus de liens et de ressources utiles

Aide médicale à mourir. Société Alzheimer du Canada, octobre 2019. Notre énoncé de position complet sur la question.

Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2019Santé Canada, juillet 2020. Ce rapport vous donne les chiffres derrière l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada, ventilés par province et territoire pour l’année 2019. Le portrait e plus complet de l’AMM au Canada à ce jour.

Medical Assistance in Dying (MAiD) in Dementia. Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM, 2019. Ce document offre un aperçu complet des exigences d’admissibilité à l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. Il aide les professionnels de la santé à évaluer si un patient atteint d’un trouble neurocognitif peut avoir accès à l’AMM s’il en fait la demande. En anglais seulement.

Medical Assistance in Dying: Information for patients and loved ones . L’Hôpital d’Ottawa, 2019. Ce bref document de 3 pages vous offre des réponses concises aux questions fréquemment posées au sujet de l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. Veuillez noter que ces informations ne tiennent pas compte des derniers changements apportés à l’AMM débattus au Parlement, et ne discute pas des troubles neurocognitifs. En anglais seulement.

Aide médicale à mourir. Gouvernement du Canada. Sur cette page du gouvernement, vous trouverez des informations sur l’aide médicale à mourir, y compris les critères d’éligibilité, comment fonctionne le processus de demande ainsi que les dernières nouvelles sur la législation qui pourrait changer.

L’état des connaissances sur les demandes anticipées d’aide médicale à mourirConseil des académies canadiennes, décembre 2018. Ce rapport se penche sur la complexité des demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Il prend en compte des scénarii qui pourraient les enclencher, des éléments de preuve extraits de pratiques connexes au Canada et à l’étranger et d’autres thèmes en lien à ce problème.

L’Association canadienne des soins palliatifs (ACSP). Décrite comme la « Voix nationale » des soins palliatifs au Canada, cet organisme sans but lucratif soutient, encourage et défend une augmentation de la recherche, de l’éducation et des formations dans le domaine des soins palliatifs au sein des hospices, y compris une plus grande sensibilisation du public ainsi que plus de programmes et services dans ce secteur.

La Norme sur la protection des personnes vulnérables. La Norme sur la protection des personnes vulnérables a été développée par un groupe de conseillers experts en médecine, éthique, droit, politique publique et besoins des personnes vulnérables. Elle est soutenue par une alliance d’organismes canadiens axés sur la santé et les handicaps.

Dying with Dignity Canada. Grâce à leur travail de défense de la cause, la sensibilisation du public et le soutien personnel, Dying With Dignity Canada s’assure que les Canadiens aient accès à des choix et des soins de qualité en fin de vie. Leur site Web comprend des ressources sur la planification préalable des soins, les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir (AMM). En anglais seulement.

Inclusion Canada. Consiste en une fédération d’associations partout au Canada qui soutiennent les personnes ayant un handicap intellectuel, ainsi que leur famille. Inclusion Canada aide ces personnes à comprendre et à faire valoir leurs droits, conformément à laConvention relative aux droits des personnes handicapées des Nations-Unies.  

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