L'aide médicale à mourir

L’aide médicale à mourir (« AMM ») est une question complexe et très personnelle. Les informations que nous vous présentons ici ont pour vocation à aider et soutenir les personnes vivant avec un trouble neurocognitif, les familles et les proches aidants à prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins.

Senior man thinking and looking out the window.

L’aide médicale à mourir (« AMM ») est une procédure médicale visant à administrer des médicaments pour mettre intentionnellement et en toute sécurité un terme à la vie d’une personne qui répond à des critères juridiques stricts, et cela à sa demande.

L’AMM est devenue légale au Canada en 2016, lorsque le Parlement a adopté le projet de loi C-14, la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir).

En 2021, la législation relative à l’AMM (ancien projet de loi C-7) a également fait l’objet d’une révision et est devenue loi.

La législation actuelle autorise deux types d’AMM au Canada qui sont conçus pour soulager la souffrance et assurer la qualité de vie et de mort. Ces deux types sont les suivants :

  • L’administration directe de médicaments ou de substances par un prestataire de soins de santé pour mettre fin à la vie d’une personne, et cela à sa demande.
  • L’auto-administration de médicaments ou de substances prescrits par un prestataire de soins de santé et à la demande de la personne.

Admissibilité

En date du 17 mars, pour qu’une personne reçoive l’AMM, elle doit :

  • être âgée d’au moins 18 ans et être capable de prendre des décisions éclairées;
  • être admissible à recevoir des services de santé financés par le gouvernement fédéral, une province ou un territoire (ou pendant le délai minimal de résidence dans une province ou territoire, ou de carence d'admissibilité applicable. Généralement, les personnes en visite au Canada ne sont pas admissibles à l'aide médicale à mourir;
  • faire une demande volontaire qui n’est pas le fruit d’une pression externe;
  • donner son consentement éclairé pour recevoir l’AMM, ce qui signifie que la personne consent à recevoir l’AMM après avoir reçu toutes les informations nécessaires pour prendre cette décision;
  • être atteinte d’une maladie, d’une affection, ou d’un handicap grave (à l’exclusion des maladies mentales, jusqu’au 17 mars 2023);
  • être dans un état de déclin avancé qui ne peut pas être inversé;
  • ressentir des souffrances physiques ou mentales insupportables causées par la maladie, le handicap ou le déclin des capacités qui ne peuvent pas être atténuées dans des conditions que la personne juge acceptables.

Pour toute question concernant votre admissibilité à l’AMM, vous pouvez contacter votre prestataire de soins de santé. Généralement, il s’agit de votre médecin de famille.

Si vous n’avez pas de médecin de famille, vous pourriez en discuter avec le médecin ou l’infirmière praticienne qui est principalement responsable de vos soins. Vous pourriez aussi en parler avec d’autres membres de votre équipe de soins qui pourront vous aiguiller vers un prestataire de soins de santé avec qui vous pourrez discuter de votre demande.

Récents changements et mises à jour

15 février 2023

Le Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir (AMM) du Parlement a rendu public son deuxième rapport sur l’AMM offrant ainsi un aperçu et des recommandations supplémentaires sur les demandes faites dans des circonstances complexes, notamment les demandes anticipées.

Après avoir écouté les Canadiens et Canadiennes, le Comité a recommandé au gouvernement du Canada que les demandes anticipées soient permises à la suite d’un diagnostic de problème médical grave et incurable, d’une maladie, ou d’un trouble donnant lieu à une incapacité.

Le Comité a également formulé diverses autres recommandations liées à l’AMM. Vous pouvez lire l’intégralité du rapport sur le site Web du Parlement.

Vous pouvez aussi lire la déclaration de la Société Alzheimer du Canada concernant le rapport sur l’AMM de février 2023 qui figure sur notre page consacrée aux déclarations nationales. Vous pouvez autrement télécharger notre déclaration en format PDF maintenant.

2 février 2023

Le gouvernement fédéral a présenté une législation visant à prolonger l’exclusion temporaire de l’admissibilité à l’AMM des personnes dont le seul problème médical est une maladie mentale, et cela jusqu’au 17 mars 2024.

17 mars 2021

Le projet de loi C-7, la Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir), a reçu la sanction royale et est devenu Loi. La loi modifiée :

  • ne limitait plus l’admissibilité à l’AMM aux personnes dont la mort naturelle était raisonnablement prévisible; la loi prévoyait en outre des mesures de sauvegarde pour les personnes dont la mort naturelle n’était pas raisonnablement prévisible;
  • éliminait l’exigence selon laquelle une personne doit être capable de donner son consentement ultime avant que la procédure ne soit effectuée;
  • projetait que les personnes dont le seul problème médical était une maladie mentale pourraient accéder à l’AMM dans les deux ans.

Questions et réponses

Quelles pourraient être les différences, le cas échéant, concernant les processus relatifs à l’AMM dans les différentes provinces et différents territoires?

« Les politiques et procédures en matière d'aide médicale à mourir peuvent varier selon les provinces ou les territoires, » indique le site Web du gouvernement du Canada su l’AMM.

Aussi, même si les prestataires de soins de santé doivent suivre la législation fédérale (notamment celle relative à l’AMM), le gouvernement du Canada explique également que les « Les provinces et les territoires peuvent adopter des lois ou des règlements supplémentaires touchant la santé … Dès lors que ces règles sont du ressort des provinces, elles peuvent aborder la santé et d'autres aspects de l'aide médicale à mourir, comme : l'utilisation de formulaires précis à remplir ; la formation médicale particulière pour les fournisseurs du service ; la façon dont les renseignements et les données sur le service sont collectées ; les règles ou les exigences pour chaque catégorie d'aide médicale à mourir.. »

Pour toute question concernant les lois et politiques chez vous après avoir discuté avec votre prestataire de soins de santé, veuillez contacter votre province ou territoire.

Au Canada
Alberta
Colombie-Britannique
Île-du-Prince-Édouard
Manitoba
Nouveau-Brunswick
Nouvelle-Écosse
Nunavut
Ontario
Québec
Saskatchewan
Terre-Neuve-et-Labrador
Territoires du Nord-Ouest
Yukon

Une personne vivant avec un trouble neurocognitif au stade léger peut-elle faire une demande d’AMM pour quand la maladie sera à un stade plus avancé?

Oui, mais uniquement si certaines conditions sont remplies.

Si elles le sont, une personne vivant avec un trouble neurocognitif peut demander à accéder à l’AMM au moyen de ce que l’on appelle une « renonciation au consentement final ».

Quelles sont les conditions que doivent remplir les personnes — y compris celles vivant avec un trouble neurocognitif — pour utiliser une renonciation au consentement final?

La législation relative à l’AMM permet à une personne de renoncer au consentement final juste avant que l’AMM soit fournie si toutes les conditions suivantes sont remplies :

  • la mort naturelle de la personne est raisonnablement prévisible;
  • la personne, alors qu’elle avait la capacité de décision, a été jugée admissible à l’AMM après avoir été évaluée par un prestataire de soins de santé qualifié;
  • la personne, alors qu’elle avait la capacité de décision, a été informée par un prestataire de soins de santé qu’elle risquait de perdre sa capacité à donner un consentement final;
  • la personne, alors qu’elle avait la capacité de décision, a passé un accord par écrit avec un praticien en vertu duquel elle consentait à recevoir l’AMM à une date choisie si elle n’avait plus la capacité à y consentir à cette date.

Que se passe-t-il après la soumission d’une renonciation au consentement final ou lorsque celle-ci est en place?

Si la renonciation au consentement final écrite est en place et que toutes les conditions ci-dessus sont remplies, la personne ne doit plus donner son consentement express, lorsqu’arrive la date de l’administration de l’AMM.

La personne et le praticien peuvent convenir que si la personne perd sa capacité à donner son consentement, le praticien peut administrer l’AMM plus tôt que la date prévue. Cet accord doit être passé par écrit dans le cadre des modalités finales de la renonciation au consentement.

La date proposée de l’AMM peut-elle être modifiée une fois qu’elle a été choisie dans la renonciation au consentement final?

Oui. Si la personne et le praticien conviennent de changer la date prévue de l’administration de l’AMM, ils peuvent le faire en créant et en déposant une nouvelle renonciation au consentement final. Veuillez noter que cela n’est possible que si la personne est capable de donner son consentement éclairé.

La date de l’AMM peut-elle être modifiée d’autres façons après la création d’une renonciation au consentement final?

Oui. Comme indiqué ci-dessus, la personne et le praticien peuvent aussi convenir que si la personne perd sa capacité à donner son consentement, le praticien peut fournir l’AMM plus tôt que la date prévue. Cet accord doit être passé par écrit dans le cadre des modalités finales de la renonciation au consentement.

La personne vivant avec un trouble neurocognitif peut-elle refuser l’AMM après que la date a été fixée par une renonciation au consentement final?

Oui. La renonciation au consentement final sera invalidée si la personne, après avoir perdu sa capacité à prendre des décisions, démontre son refus ou résiste à l’administration de l’AMM, par des mots, des sons ou des gestes.

Qu’est-ce qu’une demande anticipée d’AMM, et en quoi est-elle différente d’une renonciation au consentement final?

Les demandes anticipées de personnes cherchant à recevoir l’AMM ne sont actuellement pas autorisées en vertu de la loi canadienne.

Mais le 15 février 2023, un comité parlementaire a recommandé leur mise en place dans certaines circonstances.

Dans une demande anticipée, une personne doit stipuler les circonstances en vertu desquelles elle souhaiterait recevoir l’AMM à mesure de la progression de la maladie.

La renonciation au consentement final est différente de la demande anticipée :

  • Pour la renonciation au consentement final, une personne doit être évaluée et approuvée pour l’AMM et fixer une date; elle doit répondre aux critères de l’AMM au moment de la création de la renonciation; et sa mort naturelle doit être raisonnablement prévisible.
  • Pour la demande anticipée, les circonstances sont stipulées, mais pas une date précise; et la personne ne doit pas répondre aux critères de l’AMM au moment où est créée la demande anticipée.

En matière d’accès à l’AMM, les troubles neurocognitifs se classent-ils sous « maladie mentale »?

Non. La classification « Maladie mentale » en vertu de la législation relative à l’AMM « comprend des problèmes qui relèvent principalement du domaine de la psychiatrie, comme la dépression et les troubles de la personnalité, explique le site Web du gouvernement du Canada. Cela ne comprend pas les troubles neurocognitifs et neurodéveloppementaux ni les autres affections qui peuvent avoir une incidence sur les capacités cognitives. »

En d’autres termes, dans ce contexte (et dans de nombreux autres), les troubles neurocognitifs sont classés comme des troubles neurologiques ou neurocognitifs.

Combien d’AMM ont-elles lieu au Canada chaque année?

En 2021, 10 064 cas d’AMM ont été rapportés au Canada, ce qui représente 3,3 % de tous les décès au Canada.

Le nombre de cas d’AMM en 2021 représente un taux de croissance de 32,4 % par rapport à 2020. Toutes les provinces continuent de connaître une croissance constante année après année.

Lorsque toutes les sources de données sont prises en compte, le nombre total de cas d’AMM rapportés au Canada depuis l’adoption par le Parlement du Canada de la législation autorisant les Canadiens admissibles à demander l’AMM en 2016 est de 31 664.

Ces statistiques sont extraites du Troisième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada de Santé Canada (2021). Le rapport comprend des informations recueillies auprès des praticiens de l’AMM et des pharmaciens.

Les personnes recevant l’AMM ont-elles accès à des services de soutien, comme les soins palliatifs?

Le Troisième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada (2021) de Santé Canada indique que la majorité des personnes ayant reçu l’AMM en 2021 (80,7 %) ont reçu des services de soins palliatifs.

De même, la législation relative à l’AMM exige que les personnes cherchant à la recevoir soient informées :

  • des types de traitements disponibles;
  • des options disponibles permettant d’atténuer les souffrances, notamment les soins palliatifs.

Et si l’AMM est recherchée dans une situation où la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible, le site Web du gouvernement indique que les conditions suivantes doivent aussi être respectées :

  • « la personne doit connaître les moyens disponibles et appropriés pouvant soulager ses souffrances, y compris les services de counseling, les services de soutien en santé mentale et en invalidité, les services communautaires et les soins palliatifs, et elle doit se voir offrir des consultations avec des professionnels qui fournissent de tels services »
  • « la personne et les praticiens doivent avoir discuté des moyens raisonnables qui sont disponibles pour soulager sa souffrance et convenir que cette personne a sérieusement envisagé ces moyens »

La Société Alzheimer soutient-elle les demandes anticipées d’AMM?

La Société Alzheimer du Canada soutient le droit des personnes vivant avec un trouble neurocognitif de faire des demandes anticipées d’AMM.

La Société Alzheimer reconnaît que les personnes vivant avec un trouble neurocognitif sont des personnes d’abord et avant tout. Elles jouissent à ce titre des mêmes droits que les autres, y compris de celui de participer aux décisions relatives à leur vie et à leurs soins. Nous respectons les droits de toutes les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à défendre leurs intérêts, notamment l’accès à l’AMM en faisant une demande anticipée.

Vous pouvez accéder à la déclaration de la Société Alzheimer du Canada concernant les recommandations les plus récentes du Parlement sur les demandes anticipées qui figure sur notre page consacrée aux déclarations nationales. Vous pouvez autrement télécharger notre déclaration en format PDF maintenant.

Que fait la Société Alzheimer pour soutenir les souhaits en fin de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif?

Le rôle de la Société consiste à sensibiliser, informer et soutenir les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et à honorer leurs droits et leurs choix. Nous soutenons les souhaits en fin de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif par la défense des droits, l’information et la recherche. Voici comment :

Défense des droits : En tant que membre de Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, nous travaillons avec d’autres organismes pour mieux sensibiliser le public et améliorer l’accès aux soins en fin de vie pour tous les Canadiens. La Société Alzheimer continuera de s’assurer de la représentation des personnes vivant avec un trouble neurocognitif lorsque des modifications aux politiques gouvernementales sont envisagées.

Information : La Société Alzheimer offre aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif et les familles le soutien et les informations nécessaires pour prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins, y compris en fin de vie. Nous encourageons les personnes atteintes et les familles à mettre en place un plan de soins anticipé aussi rapidement que possible après le diagnostic.

Recherche : Le Programme de recherche de la Société Alzheimer finance des projets de recherche innovants qui nous rapprochent d’un avenir sans troubles neurocognitifs et qui améliorent la qualité de vie et des soins des personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Le PRSA a permis de financer des chercheurs qui se penchent sur les options de soins en fin de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, y compris sur les attitudes des Canadiens à l’égard de l’AMM pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif.

Comment puis-je faire entendre mon opinion concernant l’AMM?

L’AMM et les demandes anticipées des personnes vivant avec un trouble neurocognitif sont des questions complexes qui n’ont pas de réponses simples. Pour la Société Alzheimer du Canada, il est important d’être conscient de ce qu’en pensent les Canadiens. Que vous soyez pour ou contre, nous sommes là pour vous écouter.

Merci de nous contacter à info@alzheimer.ca ou contactez votre Société Alzheimer locale.

Vous pouvez aussi faire entendre votre voix en contactant votre député.

Liens et de ressources

Troisième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2021. Santé Canada, juillet 2021. Le troisième rapport annuel fédéral sur l'aide médicale à mourir présente les données de l'année civile 2021. Il s'appuie sur les premier et deuxième rapports annuels sur l'aide médicale à mourir. Avec trois années complètes de collecte de données, les tendances observées au cours de ces trois années permettent de dresser un tableau plus complet de l'aide médicale à mourir au Canada.

Deuxième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2020. Santé Canada, juin 2020. Il s'agit du deuxième rapport annuel sur l'aide médicale à mourir, qui utilise les données collectées en vertu du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir, adopté en 2018. 

Premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2019Santé Canada, juillet 2020. Ce rapport vous donne les chiffres derrière l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada, ventilés par province et territoire pour l’année 2019. Le portrait e plus complet de l’AMM au Canada à ce jour.

Medical Assistance in Dying (MAiD) in Dementia. Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM, 2019. Ce document offre un aperçu complet des exigences d’admissibilité à l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. Il aide les professionnels de la santé à évaluer si un patient atteint d’un trouble neurocognitif peut avoir accès à l’AMM s’il en fait la demande. En anglais seulement.

Medical Assistance in Dying: Information for patients and loved ones . L’Hôpital d’Ottawa, 2019. Ce bref document de 3 pages vous offre des réponses concises aux questions fréquemment posées au sujet de l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. Veuillez noter que ces informations ne tiennent pas compte des derniers changements apportés à l’AMM débattus au Parlement, et ne discute pas des troubles neurocognitifs. En anglais seulement.

Aide médicale à mourir. Gouvernement du Canada. Sur cette page du gouvernement, vous trouverez des informations sur l’aide médicale à mourir, y compris les critères d’éligibilité, comment fonctionne le processus de demande ainsi que les dernières nouvelles sur la législation qui pourrait changer.

L’état des connaissances sur les demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Conseil des académies canadiennes, décembre 2018. Ce rapport se penche sur la complexité des demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Il prend en compte des scénarii qui pourraient les enclencher, des éléments de preuve extraits de pratiques connexes au Canada et à l’étranger et d’autres thèmes en lien à ce problème.

L’Association canadienne des soins palliatifs (ACSP). Décrite comme la « Voix nationale » des soins palliatifs au Canada, cet organisme sans but lucratif soutient, encourage et défend une augmentation de la recherche, de l’éducation et des formations dans le domaine des soins palliatifs au sein des hospices, y compris une plus grande sensibilisation du public ainsi que plus de programmes et services dans ce secteur.

La planification préalable des soins au Canada. Pilotée par l’Association canadienne de soins palliatifs depuis 2008, l’initiative La planification préalable des soins au Canada vise l’élaboration d’un cadre pancanadien accessible en matière de planification préalable. L’initiative travaille en collaboration avec divers secteurs et groupes professionnels à l’atteinte de ses objectifs.

La Norme sur la protection des personnes vulnérables. La Norme sur la protection des personnes vulnérables a été développée par un groupe de conseillers experts en médecine, éthique, droit, politique publique et besoins des personnes vulnérables. Elle est soutenue par une alliance d’organismes canadiens axés sur la santé et les handicaps.

Dying with Dignity Canada. Grâce à leur travail de défense de la cause, la sensibilisation du public et le soutien personnel, Dying With Dignity Canada s’assure que les Canadiens aient accès à des choix et des soins de qualité en fin de vie. Leur site Web comprend des ressources sur la planification préalable des soins, les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir (AMM). En anglais seulement.

Inclusion Canada. Consiste en une fédération d’associations partout au Canada qui soutiennent les personnes ayant un handicap intellectuel, ainsi que leur famille. Inclusion Canada aide ces personnes à comprendre et à faire valoir leurs droits, conformément à laConvention relative aux droits des personnes handicapées des Nations-Unies.  

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