Comment trouver (ou fonder) des groupes et des programmes pour les troubles neurocognitifs à début précoce au Canada

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Plus en plus de groupes, de programmes et de services offrent du soutien aux personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce, mais plusieurs lacunes restent encore à combler. Voici certaines façons d’accéder aux services qui existent ainsi que des pistes pour en exiger davantage dans votre communauté.

Seven adults sit on chairs in a circle, facing each other and talking

Les gens qui vivent avec des troubles neurocognitifs à début précoce au Canada utilisent bon nombre des mêmes soutiens, programmes et services que les gens de leurs familles ou de leur quartier.

Par exemple, ils nagent dans des piscines locales, emmènent leurs enfants aux terrains de jeux du coin, fréquentent les bibliothèques municipales, se déplacent en transports en commun et visitent les musées et les festivals culturels régionaux. Ils peuvent également faire demande pour un logement abordable et y habiter, rejoindre des groupes communautaires et appeler les services infirmiers de santé publique pour des questions urgentes.

Ces mêmes personnes peuvent cependant éprouver des difficultés à trouver et joindre des programmes conçus spécifiquement pour répondre à leurs besoins.

Une étude de l’Université du Manitoba révélait en 2019 que « plusieurs services pour les troubles neurocognitifs sont mis sur pied au sein de programmes gériatriques » — c’est-à-dire des programmes pour personnes plus âgées — et que « sans options conçues pour les plus jeunes, ces gens ont un accès limité aux soins et au soutien ». (Cette étude de l'Université du Manitoba peut être lue à la fin de cette thèse de doctorat [en anglais]).

« Nous avons cherché partout et il n’y avait tout simplement rien », a déclaré à l’équipe de recherche de l’étude une personne vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce. « Il y a des tonnes de choses pour les plus de 65 ans, mais rien pour les moins de 65 ans ».

La bonne nouvelle, c’est qu’étant donné l’essor de programmes virtuels des dernières années, il existe désormais quelques moyens supplémentaires d’accéder aux programmes et aux groupes de soutien pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce — et d’en réclamer davantage. Voici quelques conseils pour commencer.

Communiquez avec votre Société Alzheimer locale

Le personnel et les bénévoles de votre Société Alzheimer régionale sont des spécialistes en matière des services et des programmes conçus spécialement pour les troubles neurocognitifs qui sont offerts dans votre région. Ces gens connaissent souvent des programmes qui ne sont pas annoncés publiquement ou qui sont offerts sur recommandation.

Vous pouvez communiquer avec la Société Alzheimer de votre région grâce aux coordonnées affichées sur le site alzheimer.ca/presdechezvous, ou encore joindre la ligne nationale d’information et d’aiguillage au [email protected] ou en composant le 1-855-705-4636. L’équipe en place peut aider à vous mettre en relation avec les spécialistes et les soutiens de votre Société locale dès que possible.

« Quand j’ai commencé à m’impliquer dans la Société Alzheimer et le groupe local ici, j’essayais vraiment d’entrer en contact avec une personne [atteinte de troubles neurocognitifs à début précoce] qui travaillait encore — qui avait les mêmes caractéristiques que moi », dit Keith Barrett, qui vit à Ottawa avec des troubles neurocognitifs à début précoce. « Ils ne pouvaient trouver personne à Ottawa. [Mais] c’est là que j’ai trouvé le nom de Mary Beth Wighton. Elle a été la première personne [atteinte de troubles neurocognitifs à début précoce] avec laquelle j’ai réellement pu établir un lien ».

Pour Keith, ce premier contact avec un pair a mené à d’autres réseaux de soutien et d’information.

Keith est également membre du conseil consultatif de la Société Alzheimer du Canada, où il aide à développer davantage de services, de ressources et de programmes pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs.

Communiquez aussi avec la société de soutien de votre maladie précise au Canada

Plus de 50 différentes maladies ou affections causent les troubles neurocognitifs à début précoce.

Parmi ces dernières, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson, un accident vasculaire cérébral, une lésion cérébrale traumatique grave, une paralysie supranucléaire progressive et la sclérose en plaquesne sont que quelques-uns des facteurs qui peuvent causer ou coïncider avec les troubles neurocognitifs à début précoce.

Il est important de communiquer avec les autres sociétés nationales qui s’adressent à votre propre expérience. Ces sociétés se penchent sur la maladie associée à vos troubles neurocognitifs. Elles disposent généralement de leur propre gamme de groupes de soutien, de programmes et de services précis qui peuvent contribuer à votre santé et à votre bien-être.

À titre d’exemple, la PSP Society of Canada propose des groupes de soutien virtuels mensuels (en anglais) pour les gens vivant avec la paralysie supranucléaire progressive, l’atrophie multisystématisée et la dégénérescence corticobasale

D’autres organismes, comme la Société Huntington du Canada, Parkinson Canada, la Fondation des maladies du cœur du Canada, Lésion cérébrale Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques pour n’en citer que quelques-unes, offrent aussi des services. Vous pouvez trouver d’autres sociétés en saisissant votre maladie dans le répertoire de brainXchange.

Cherchez conseil auprès d’autres gens avec des troubles neurocognitifs à début précoce

Les gens qui vivent avec des troubles neurocognitifs à début précoce savent souvent mieux que quiconque où trouver des groupes, des programmes et des services de soutien, soit dans leur région ou en ligne.

On retrouve ces gens dans des forums en ligne sur les troubles neurocognitifs, des groupes de revendication, des groupes de soutien de la Société Alzheimer, etc.

Dans la région de York en Ontario, par exemple, un groupe de soutien virtuel est offert chaque semaine aux gens atteints de troubles neurocognitifs à début précoce (en anglais). Les autres membres de ce groupe ou d’autres groupes semblables peuvent vous aider à découvrir encore plus de services pour les troubles neurocognitifs à début précoce.

Pour en savoir plus sur la façon d’entrer en contact avec des pairs et d’autres soutiens reliés aux pairs, consultez notre article « Comment entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce ».

Si votre région sanitaire dispose de gestionnaires de soins ou d’intervenants ou intervenantes-pivot, tirez-en parti

Certaines régions sanitaires au Canada disposent de spécialistes que l’on nomme « gestionnaires de soins » ou « intervenants ou intervenantes-pivot ». Ces personnes en savent souvent beaucoup sur les services ou les programmes offerts par le système médical et le système de soins au Canada.

Les gestionnaires et les intervenants ou intervenantes peuvent aussi parfois orienter les gens vers des programmes peu connus ou difficiles d’accès.

« Dès le départ, quand j’ai commencé à avoir de la difficulté à réfléchir, Cindy et moi on s’est donné pour mission précise de nous intégrer le plus possible au système de santé », déclare John McCaffrey, qui vit avec un trouble neurocognitif à début précoce à Calgary.

« On s’est donc retrouvés avec un gestionnaire de cas des Services de santé de l’Alberta. On a toujours un gestionnaire de cas — ils ont été excellents et ont joué un rôle important dans notre programme de soins ». Par exemple, ce coordonnateur de soins a pu les mettre en contact avec un programme neurocognitif que John a trouvé très utile.

S’il y a bel et bien des gestionnaires ou des intervenants ou intervenantes-pivot dans votre région et que vous n’arrivez pas à les trouver, votre Société Alzheimer locale peut vous aider.

Recherchez des programmes de jour conçus spécialement pour les troubles neurocognitifs à début précoce

Les spécialistes nomment parfois « programmes de jour » les programmes destinés aux gens vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce.

Il peut donc être utile d’utiliser ce terme lorsque vous demandez à votre médecin ou à la personne-ressource de la Société Alzheimer d’identifier vos options en matière de programmes et de groupes de soutien.

Assurez-vous cependant de préciser que vous recherchez des options conçues spécifiquement pour les personnes qui vivent avec des troubles neurocognitifs à début précoce.

Au Canada, ces programmes comprennent YouQuest à Calgary, Young Onset Dementia Association (YODA) à Waterloo, Paul’s Club à Vancouver et le Active Minds Club de Toronto, ainsi que the Club d’Ottawa (tous ces programmes sont en anglais).

« Cela me donne un sentiment d’accomplissement, d’être capable de contribuer et de participer de manière importante à un groupe », déclare un membre de YODA. « Et j’ai l’impression que je peux ajouter quelque chose à la journée d’autres personnes, comme elles ajoutent à la mienne ».

Comme les troubles neurocognitifs à début précoce peuvent se manifester de nombreuses façons, chacun de ces programmes dispose d’un processus d’évaluation pour s’assurer qu’ils vous conviennent.

Faites du bénévolat auprès d’organismes communautaires proches alliés Alzheimer

Le bénévolat peut être un bon moyen d’entrer en contact avec d’autres personnes et d’autres services dans la communauté. Il peut également être un bon moyen d’encourager la mise en place d’un plus grand nombre de services de soutien aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs dans votre région.

À Maple Ridge, en Colombie-Britannique, par exemple, on retrouve le Dementia Friendly Task Force (un groupe de travail proche allié aux troubles neurocognitifs).

Les membres du groupe de travail connaissent tous et toutes les effets des troubles neurocognitifs. On y retrouve des employées et employés municipaux, des propriétaires d’entreprises locales, des fonctionnaires du gouvernement, des personnes atteintes de troubles neurocognitifs (y compris les troubles neurocognitifs à début précoce) ainsi que des partenaires de soins.

Ce groupe de travail se penche sur plusieurs questions et projets qui visent à rendre la communauté et les événements de la ville plus conviviaux pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs.

Voyez si vous pouvez vous joindre à un groupe semblable dans votre communauté; s’il n’en existe pas, demandez qu’un soit créé.

Sachez que les appuis aux familles de votre groupe confessionnal, de votre quartier ou de votre réseau pourraient s’avérer utiles, même s’ils ne sont pas destinés spécifiquement aux troubles neurocognitifs

Un grand nombre d’excellents services et soutiens communautaires peut aider les personnes atteintes de stress ou de problèmes de santé, y compris les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce.

La courte liste ci-dessous ne contient que quelques exemples parmi des dizaines de milliers de ressources et de programmes existants au Canada.

Par exemple, les Caribbean African Canadian Social Services (en anglais) proposent « une gamme de services cliniques, de prévention et d’intervention en santé mentale adaptés à la culture et conçus pour répondre aux besoins culturels des enfants, des jeunes, des adultes et des familles noires » dans la région du Grand Toronto.

La First Nations Health Authority propose un programme de « médecin du jour virtuel-le » (en anglais) pour les Autochtones de la C.-B. qui n’ont pas de médecin. Pour obtenir un rendez-vous ou une recommandation, il suffit de composer le 1-855-344-3800, 7 jours par semaine, de 8h30 à 16h30 (heure du Pacifique). Cette autorité sanitaire dispose aussi de programmes en santé mentale et en counseling (en anglais).

S.U.C.C.E.S.S. offre des services d’assistance téléphonique en mandarin et en cantonais 7 jours par semaine, de 10h à 22h (heure du Pacifique). Ces lignes d’assistance fournissent du soutien en cas de crise et du counseling confidentiels en réponse à plusieurs types de préoccupations ou de questions.

Naseeha Mental Health fournit ce que l’organisme appelle une « zone sécuritaire » aux personnes musulmanes ou non qui cherchent du soutien par téléphone ou par messagerie texte. Les services sont disponibles partout au Canada de midi à minuit (heure de l’Est) ou de 9h à 21h (heure du Pacifique). Composez le 1-866-NASEEHA (1-866-627-3342) ou envoyez un texto à ce même numéro. Naseeha propose aussi des rendez-vous de psychothérapie en ligne; on peut s’inscrire sur le site Web (la psychothérapie est offerte en français).

Les recherches montrent que trouver des services qui s’adressent à toute la famille peut s’avérer très utile. Demandez également à votre médecin s’il est possible d’avoir accès à des spécialistes des troubles neurocognitifs à début précoce qui pourraient intervenir dans tous les services.

Vos chefs religieux-ses, votre centre communautaire ou votre voisinage pourraient aussi vous donner d’autres idées de programmes et de services disponibles pour soutenir votre famille en cette période de changement.

Suggérez aux programmes existants de lutte contre les troubles neurocognitifs des moyens d’adapter leur offre aux membres plus jeunes

Vous et vos proches pouvez formuler des suggestions aux programmes existants de lutte contre les troubles neurocognitifs afin que leur offre soit modifiée pour inclure des membres plus jeunes.

Par exemple, vous pouvez demander à un programme de jour pour personnes atteintes de troubles neurocognitifs de choisir de la musique, des films et des références de jeu-questionnaire des années 1960 à 1980 plutôt que des années 1930 à 1950.

Vous pouvez également demander aux responsables de programmes si d’autres personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce leur ont parlé.

Si c’est le cas, suggérez-leur de vous jumeler avec ces personnes plus jeunes pour des activités en petits groupes pendant qu’un grand programme de groupe pour personnes plus âgées se déroule.

Votre médecin ou votre spécialiste connaît peut-être des groupes ou des programmes qui participent à un projet pilote ou une étude; demandez-leur

Dans le système médical et de recherche, de nouveaux groupes, programmes ou services de soutien apparaissent parfois dans le cadre d’un projet pilote ou d’une étude.

Participer à la recherche peut élargir votre réseau social; ces nouvelles relations pourraient aussi vous faire connaître d’autres programmes et services. Les projets de recherche peuvent également vous aider à fixer de nouveaux objectifs et à relever de nouveaux défis, ou à essayer de nouvelles activités comme l’art-thérapie et la musicothérapie.

Par exemple, une équipe de recherche des Universités Trent et Brandon ont commencé à offrir en 2017 des leçons de danse conçues par l’École nationale de ballet (en anglais) pour des gens vivant avec les troubles neurocognitifs dans le cadre d’une étude et d’un projet pilote.

Certains des meilleurs programmes pour troubles neurocognitifs à début précoce au Canada, comme YouQuest à Calgary et la Young Onset Dementia Association à Waterloo, ont commencé ou se sont développés à partir de projets de recherche pilotes.

La Société Alzheimer du Canada tient à jour une liste des occasions de recrutement pour des études. Consultez cette liste régulièrement pour connaître les nouveaux programmes et services qui pourraient vous intéresser.

Des groupes des Sociétés Alzheimer locales de partout au Canada sont souvent en contact avec des équipes de recherche régionales qui sont à la recherche de gens pour participer à des programmes pilotes sur les troubles neurocognitifs. Dites à votre Société locale que ces occasions de participation à la recherche vous intéressent, ou inscrivez-vous à leur bulletin électronique pour obtenir de l’information.

Participez à des groupes ou des programmes de soutien virtuels ou internationaux

Les programmes en ligne pour les gens vivant avec des troubles neurocognitifs et des troubles neurocognitifs à début précoce peuvent aider à tisser des liens au-delà des frontières.

L’organisme Dementia Advocacy Canada met à jour une liste longue et croissante (en anglais) de programmes et de groupes de soutien virtuels pour les gens vivant avec des troubles neurocognitifs et leurs proches aidants. Il peut être avantageux de la consulter: vous trouverez peut-être quelque chose qui vous convient.

Le groupe de revendication Dementia Alliance International a été créé par des gens vivant avec des troubles neurocognitifs. Il propose des groupes de soutien en ligne, et vient de mettre sur pied un « clavardage de soutien » pour ses membres au Canada. Voilà un excellent exemple de la manière d’organiser soi-même les soutiens nécessaires.

Le Young Dementia Network au Royaume-Uni propose un programme de webinaires informatifs et qui créent des liens (en anglais).

Rare Dementia Support, aussi du Royaume-Uni, organise à l’occasion des rencontres et des groupes virtuels (en anglais) pour des gens vivant avec la dégénérescence fronto-temporale, l’atrophie corticale postérieure et autres maladies rares regroupées sous le terme générique des troubles neurocognitifs à début précoce. L’organisme a commencé à étendre ses recherches et ses programmes au Canada au printemps 2022. Visitez le site de Rare Dementia Support ou écrivez au [email protected] pour savoir si des groupes ou des rencontres sont prévus.

Certains groupes internationaux liés à des formes précises de troubles neurocognitifs proposent également des groupes de soutien en ligne. Par exemple, l’Association for Frontotemporal Dementia, basée aux États-Unis, propose chaque mois des groupes de soutien Zoom pour les personnes atteintes de DFT (en anglais).

Appelez la ligne d’assistance téléphonique de votre province ou de votre territoire, ainsi que le service de santé publique de votre ville

Des services comme le Healthline de l’Alberta au 811 et le Healthlink de la Colombie-Britannique (également offert au 811) peuvent vous mettre en contact avec des spécialistes de la santé 24 heures sur 24. Ces services disposent aussi parfois de renseignements sur des soutiens précis pour votre problème de santé particulier qui sont offerts dans votre province ou votre territoire.

Si votre ville ou votre municipalité dispose également d’une division de santé publique, vous pouvez l’appeler ou parfois même simplement clavarder avec elle.

Ces lignes vous mettront souvent en contact avec une infirmière de santé publique ou autre spécialiste de la santé qui dispose de renseignements détaillés sur des programmes et services de soutien financés par l’État et offerts dans votre région.

Si votre région n’offre pas de programmes ou de services pour les troubles neurocognitifs à début précoce, demandez à qui s’adresser pour revendiquer de tels programmes. Faites ensuite un suivi par courriel ou appel téléphonique.

Sachez que vous n’êtes pas seul et que vous pouvez contribuer à revendiquer l’ajout d’autres programmes dans votre région

Bon nombre de programmes et de groupes de soutien qui existent au Canada pour les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce ont été mis sur pied grâce à la revendication.

Cela signifie que des gens qui vivent avec des troubles neurocognitifs à début précoce, ainsi que leurs proches, ont dit à leur gouvernement régional, la Société Alzheimer et le personnel de santé qu’ils avaient besoin d’un nouveau groupe ou service de soutien.

Dans certains cas, les familles affectées ont elles-mêmes mis sur pied de nouveaux services et soutiens.

Trouvez votre équipe locale de la Société Alzheimer au alzheimer.ca/presdechezvous et dites-leur quels services il vous faut. Vous pouvez aussi joindre notre ligne nationale d’information et d’aiguillage au [email protected] ou au 1-855-705-4636 et dire à notre bureau national ce que vous aimeriez voir en plus grand nombre.

Toute personne vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce est aussi invitée à se joindre au groupe consultatif de la Société Alzheimer du Canada. Ce groupe contribue à orienter le travail de la Société et ses priorités de revendication. Consultez le alzheimer.ca/fr/agissez/changer-les-esprits/notre-groupe-consultatif ou écrivez à [email protected] pour savoir comment vous joindre.