Comment gérer les activités du quotidien avec des troubles neurocognitifs à début précoce
Plusieurs personnes vivant au Canada avec des troubles neurocognitifs à début précoce restent actives et organisées grâce à ces stratégies.
La plupart des maladies qui affectent les êtres humains — y compris les maladies qui provoquent les troubles neurocognitifs à début précoce — entraînent des changements dans la routine, l’emploi du temps ou les activités d’une personne.
Une façon d’aborder la question : se concentrer sur ce qui a le plus de sens pour vous. Vous pouvez également vous concentrer sur ce que vous pouvez faire maintenant, plutôt que sur ce que vous ne pouvez pas faire.
Pour Mike, un Canadien atteint de troubles cognitifs, la clé d’une bonne gestion consiste à « minimiser, minimiser et encore minimiser » et à éliminer les choses qui sont maintenant moins importantes.
Pour Chrissy, une résidente de la Colombie-Britannique atteinte de maladie cérébrovasculaire, c’est en s’engageant dans une sphère différente et grandissante d’activité — dans son cas, le militantisme international en matière de troubles neurocognitifs, de défense des droits et de publication — qu’elle connaît du succès.
D’une manière ou d’une autre, vivre avec un trouble neurocognitif à début précoce peut entraîner des changements dans la gestion des activités du quotidien. Voici quelques conseils utiles pour parvenir à gérer ces changements tout en continuant à mener une vie pleine et agréable.
Servez-vous d’un calendrier
Plusieurs personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce utilisent des calendriers pour rester organisées.
Elles inscrivent toutes leurs tâches, rendez-vous et événements dans un calendrier.
Elles marquent également l’heure et le lieu de ces éléments dans le calendrier.
Puis, chaque matin, elles prennent le temps de revoir le programme de la journée dans leur calendrier.
Et choisissez le type de calendrier qui vous convient le mieux
Certaines personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce aiment se servir du calendrier sur leur ordinateur, leur téléphone intelligent ou leur montre intelligente. Et elles synchronisent leur calendrier sur tous leurs appareils.
Ainsi, lorsque les notifications de l’appareil sont activées, vous pouvez recevoir des rappels des rendez-vous à venir avant qu’ils ne se produisent. Ce peut aussi être des rappels d’anniversaires familiaux ou de tâches quotidiennes.
« C’est aussi un bon moyen de faire des rappels de toutes sortes », explique Keith, qui vit à Ottawa avec un trouble neurocognitif à début précoce. « Hier, je faisais des travaux de bétonnage au sous-sol, alors j’ai inscrit comme événement au calendrier, pour aujourd’hui, à 10 heures du matin, deuxième couche. Je suis donc très favorable aux calendriers ».
D’autres personnes aiment également synchroniser leurs calendriers avec un haut-parleur intelligent comme Google Mini ou Amazon Echo.
Ainsi, où qu’elles se trouvent à la maison pendant la journée, elles peuvent accéder à leur calendrier par une demande vocale.
D’autres personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce préfèrent utiliser des calendriers en papier et des tableaux blancs. Elles les passent ensuite en revue quotidiennement avec leurs proches ou leurs partenaires de soins.
« À la maison, j’ai le calendrier et un tableau blanc sur lequel je fais un survol hebdomadaire », explique Moe de Winnipeg. Son mari Vern vit avec un trouble neurocognitif à début précoce. « [En voyage] je barre tous les jours. Et le matin, lorsque je me lève avant lui j’encercle la journée, car les jours peuvent se fondre les uns dans les autres ».
Créez des outils de communications qui vous permettent de rester sur la bonne voie
Les différents types de troubles neurocognitifs affectent différentes régions du cerveau, impliquées dans diverses tâches cérébrales et cela de manière différente chez chaque personne.
Par exemple, Wendy, qui vit en Colombie-Britannique et qui est atteinte de la maladie d’Alzheimer à début précoce, a du mal à se souvenir de l’emplacement des objets dans sa maison.
Wendy peut se rappeler des conversations qu'elle a eu ou d’activités assez bien. Mais c’est la relation entre un objet et un autre dans l’espace — comme l’endroit où elle a mis son téléphone ou sa tasse de café — pour laquelle elle a parfois du mal à se souvenir.
Il est également parfois difficile pour Wendy de se souvenir de l’endroit où se trouve son mari, Steve, dans la maison ou dans la cour.
Wendy et Steve ont donc mis au point un outil de rappel qui leur convient.
« J’ai des papiers autocollants sur le frigo. Je les sors, je réutilise la même note et je la fixe sur le four avec un aimant », explique Steve, « J’en ai une qui dit “Viens dehors”. Par ce que c’est là que je suis… On tient pour acquis que, parce qu’on en a parlé il y a 15 minutes, ça va rester là [dans le cerveau], et non, ça ne reste pas ».
Installez une routine
Lorsque Mike a découvert qu’il avait des problèmes de réflexion et que cela affectait son cerveau, il a décidé de prendre un congé de son emploi.
Après avoir commencé son congé, Mike a constaté qu’il y avait de nombreuses heures dans la journée et dans la semaine dont il ne savait que faire.
Mike et un membre de son équipe médicale ont alors travaillé ensemble pour mettre en place un programme hebdomadaire régulier. Mike trouve que cette routine l’a beaucoup aidé.
« On a établi un programme de sept jours », explique Mike. « Ensuite, j’ai pu regarder le programme et l’adapter de manière à avoir certains éléments de base : voici ce que je fais à neuf heures du matin. Voici ce que je fais à dix heures du matin. Et entre onze heures et treize heures, je fais peut-être ceci ou cela parce que, entre autres choses, j’écris et je travaille [à un projet d’écriture] ».
« J’ai donc du temps consacré sept jours sur sept à l’écriture d’une manière ou d’une autre — soit je travaille sur [mon projet], soit je travaille sur mon prochain livre ou ma prochaine histoire », explique Mike.
Intégrez des activités que vous aimez à votre routine quotidienne
Les routines peuvent être particulièrement utiles lorsqu’elles comprennent aussi des activités que vous appréciez. Plusieurs personnes trouvent qu’il est valorisant de poursuivre des activités qu’elles appréciaient avant leur diagnostic.
« J’ai une très grande cour arrière et j’ai décidé de prendre soin de mon jardin cette saison », déclare Sophie, d'un personne atteinte de trouble neurocognitif à début précoce en Ontario. « Ça m’a permis de me concentrer. J’aime être à l’extérieur. C’est gratifiant de voir les choses pousser. Maintenant, je suis en train de planifier mon projet de jardinage [de l’année prochaine] ».
« Je lis beaucoup. J’ai toujours aimé lire. C’est quelque chose qu’on m’a inculqué quand j’étais plus jeune », explique Janice, qui vit également avec un trouble neurocognitif à début précoce en Ontario. « Je suis à cinq minutes de la bibliothèque, alors si je veux faire des recherches sur quelque chose, je m’y rends très facilement ».
Et laissez du jeu dans cette routine quand il le faut
Comme les symptômes des troubles neurocognitifs peuvent varier d’un jour à l’autre, il est également important d’adapter les activités et les routines en fonction des besoins.
« J’espère pouvoir refaire du ski de fond », dit Sophie. « Mais je n’irai pas seule — peut-être dans ma cour ou sur un parcours aménagé ».
Elle ajoute : « La photographie est un de mes grands loisirs. J’avais du mal à utiliser mon appareil photo, mais c’est un peu revenu. J’ai un appareil photo 35 mm avec des objectifs, et je me fie beaucoup à mes réglages ».
Lorsque Sophie ne se souvient plus comment régler l’ouverture de son appareil photo, elle s’adapte : « J’utilise alors mon iPhone, parce que c’était plus facile ».
Et elle accepte aussi que les choses prennent maintenant plus de temps avec un appareil photo plus grand : « J’essaie d’entreprendre des choses qui sont un peu difficiles pour moi et d’y travailler ».
Assurez-vous aussi que votre routine reflète votre niveaux d’énergie
Certaines personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce remarquent l’importance de reconnaître qu'elles n'ont peut-être plus autant d’énergie que par le passé. Cela inclut l’énergie physique et l’énergie mentale.
Si vous ressentez régulièrement ces changements d’énergie, essayez de prévoir vos activités pendant les périodes de la journée où vous avez de l’énergie. Vous pouvez ensuite prévoir de vous reposer pendant les autres périodes de la journée.
Wendy, qui vit avec un trouble neurocognitif à début précoce en Colombie-Britannique, s’accorde chaque jour une sieste après le dîner. Cette sieste lui permet de garder son énergie pour les activités du matin, de l’après-midi et du soir.
Apprenez à connaître vos propres « signaux d’alerte » et adaptez vos activités en conséquence
Mike éprouvait des difficultés à voir d’un œil et a décidé d’en parler à son médecin. Il a découvert que son problème oculaire était lié à un trouble neurocognitif à début précoce.
Aujourd’hui, l’une des façons qui lui permet de ressentir un bien-être et de gèrer ses activités quotidiennes est de prêter attention à son œil affecté.
Si son œil et sa vision se dégradent en après-midi, par exemple, Mike sait que son cerveau ne sera pas aussi performant cet après-midi-là. Et il ajuste ses projets en conséquence.
« On a un système. Et le système, pour moi, c’est que je reconnais un symptôme », dit Mike. « Si je perds ma vision périphérique, ou si elle devient floue, j’arrête [ce que je fais]. Parce que je n’ai plus le contrôle. Il y a quelque chose qui s’insinue, comme du brouillard… C’est un signal d’alerte précoce pour moi ».
« Ça m’a frappé soudainement un jour. En regardant au coin de mon œil, j’ai vu du brouillard », renchérit Mike. « Cette sensation d’étourdissement va et vient, mais quand elle est là, je ne fonctionne pas très bien. Je peux effectuer des activités de base. Je peux sortir les ordures sur le trottoir sans me tromper. Mais quand je suis moins attentionné, je ne me lance pas dans des aventures, comme celle de conduire sur une longue distance. J’arrête tout. Et ce n’est pas le meilleur moment pour réviser mon [projet d’écriture] ».
Sachez que se joindre à un groupe axé sur les troubles neurocognitifs à début précoce peut fournir un soutien et favoriser des interactions sociales
Certains chapitres de la Société Alzheimer proposent des groupes de soutien et des programmes destinés spécifiquement aux personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif à début précoce.
Ces groupes de soutien peuvent constituer d’excellents endroits pour partager des conseils et astuces sur les façons de faire face aux troubles neurocognitifs à début précoce au quotidien.
Des groupes indépendants sur les troubles neurocognitifs à début précoce sont également offerts dans certaines villes, comme Vancouver (Paul’s Club), Calgary (YouQuest) et Waterloo (YODA) (tous en anglais).
« Je pense qu’on est plus ouverts, dans ces groupes, qu’on peut l’être parfois avec nos proches », déclare Sophie au sujet du programme auquel elle participe.
« Je pense que, pour toute personne qui reçoit un diagnostic, il y a des préjugés », explique Sophie. « Tout à coup, tu ne sais pas de quoi ton avenir aura l’air. Il y a donc du stress. Mais quand on est ensemble [au programme d’activités], on semble oublier tout cela. Il n’y a pas de jugement. On peut rire des bêtises qu’on a faites cette semaine-là ».
Les activités et les rencontres de groupes comme ceux-ci — ou du comité consultatif de la Société Alzheimer — peuvent également faire partie d’une routine quotidienne, hebdomadaire ou mensuelle bénéfique.
La Société Huntington du Canada, Parkinson Canada, l’Association for Frontotemporal Degeneration (en anglais) et d’autres organismes coordonnent également des groupes et des programmes adaptés à l’expérience vécue d’une maladie précise.
La Dementia Alliance International (en anglais) propose aussi des groupes de soutien virtuels réguliers presque tous les jours de la semaine.
Intégrez l’activité physique et une alimentation saine dans votre routine
Plusieurs personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce déclarent qu’elles se sentent mieux lorsqu’elles font au moins un peu d’exercice chaque jour.
Certaines personnes préfèrent faire de l’exercice en plein air, que ce soit en marchant, en jardinant, en courant ou en jouant au disque-golf.
D’autres aiment aller à la salle de sport avec quelqu’un, danser à la maison ou encore dans un studio. Les exercices de conditionnement physique sur chaise sur YouTube peuvent également représenter une option intéressante pour certaines personnes.
Manger des aliments sains que vous aimez est un autre aspect de qualité de vie avec les troubles neurocognitifs. Le Guide alimentaire canadien contient d’excellentes suggestions, notamment des recettes, des conseils, des recommandations pour rendre les repas agréables. Ces ressources sont également disponibles en plusieurs langues.
Entrez en contact avec votre Société Alzheimer locale
Votre Société Alzheimer locale est là pour vous aider à mettre en place des outils de gestion du quotidien qui vous conviennent.
La Société Alzheimer organise des programmes pour les gens vivant avec des troubles neurocognitifs en général qui peuvent aussi contribuer à ajouter des activités et une routine à votre journée.
Trouvez votre Société Alzheimer locale et les programmes qu’elle offre au alzheimer.ca/presdechezvous.
Vous pouvez joindre notre ligne nationale d’information et d’aiguillage au info@alzheimer.ca ou au 1-855-705-4636. Le personnel en service se fera un plaisir de vous mettre en contact dès que possible avec des spécialistes de votre région.