Troubles neurocognitifs et relations intimes

Conversations : Troubles neurocognitifs, intimité et sexualité

« La relation avec votre aidant·e peut être complexe, surtout s’il s’agit d’un·e proche, parce qu’elle se bâtit au fil du temps. Elle évolue constamment. Quand on a beaucoup de difficulté à s’exprimer et à se souvenir des événements, le potentiel de conversation devient très limité; on ne peut plus discuter et débattre comme on en avait l’habitude. Ça change la relation... et ça fait un peu peur. » – Leonard, Oakville (Ontario). Leonard vit avec la maladie à corps de Lewy.

Nous avons toutes et tous des besoins en matière d’amitié, de sentiment d’appartenance, de compagnie, d’intimité et de sexualité, qui peuvent être comblés par diverses interactions :

• Confidences personnelles
• Se tenir la main
• Câlins
• Baisers
• Autres formes d’expression intime (ex. : relations et contacts sexuels, masturbation)

Les troubles neurocognitifs peuvent changer la manière d’exprimer ces besoins.

Si on n’en tient pas compte, ces changements risquent d’engendrer des frustrations susceptibles de miner la confiance et l’intimité de la relation. Superposées à un manque de compréhension, ces frustrations pourraient pousser l’une ou l’autre personne à tenter d’assouvir ses besoins de manière inacceptable ou inappropriée. Il est donc important, pour votre partenaire* comme pour vous, de connaître les effets des troubles neurocognitifs sur les formes d’expression intime et sexuelle.

Votre partenaire et vous devez absolument affronter ces défis ensemble en faisant preuve d’ouverture et de compréhension.

Bien des couples touchés par les troubles neurocognitifs continuent d’entretenir une relation étroite et intime pendant de nombreuses années. Lorsque les changements affecteront la relation physique, rappelez-vous que chaque couple les gère à sa façon : ce qui fonctionne pour l’un ne fonctionne pas nécessairement pour l’autre.

* Remarque : Le terme « partenaire », utilisé pour alléger le texte, désigne la personne qui comble votre besoin de compagnie et d’intimité physique (époux·se, conjoint·e, amant·e, ami·e, etc.).

Les effets des troubles neurocognitifs sur les comportements intimes et sexuels

Les troubles neurocognitifs affectent la manière d’agir et de vivre les émotions. Par conséquent, ils pourraient vous inciter à exprimer différemment votre besoin de compagnie et d’intimité. Vous pourriez par exemple manifester une curiosité ou un intérêt sexuel inhabituels, ou au contraire, éviter les marques d’affection.

Avec le temps, vos comportements intimes et sexuels pourraient devenir de plus en plus imprévisibles et difficiles à comprendre. Vous et votre partenaire devez savoir que ces changements sont normaux, et que la maladie pourrait vous empêcher de les remarquer.

Voici quelques exemples de changements possibles :

Diminution de l’intérêt et du désir sexuel

Il se pourrait que vous remarquiez une diminution inhabituelle de votre intérêt et de votre désir sexuel. Les troubles neurocognitifs suscitent toutes sortes d’émotions complexes et contradictoires, notamment un sentiment de dépression, qui pourrait entraîner une perte d’intérêt pour les relations sexuelles et les gestes intimes. Le désir revient souvent une fois la dépression traitée.

Augmentation de l’intérêt et du désir sexuel

On observe aussi l’effet inverse : les personnes qui ont de la difficulté à se souvenir de leurs rapports sexuels peuvent voir leur désir augmenter. Dans de rares cas, le besoin sexuel est constant. La situation pourrait être source de conflits pour vous, votre partenaire et les gens qui vous entourent.

Comportements déplacés

Ces comportements, souvent qualifiés de « désinhibés », surviennent plutôt aux stades avancés de la maladie, quand l’intensité des symptômes rend difficile le respect des normes sociales. Vous pourriez agir de façon inappropriée, ou d’une manière que votre partenaire juge inhabituelle, inattendue ou déplaisante.

Vous pourriez par exemple faire des choses qui ne vous ressemblent pas, ou susceptibles d’être considérées comme embarrassantes et déplacées (ex. : flirter avec des inconnu·es ou tenir des propos obscènes). Des actes intimes ou sexuels normalement réservés aux moments privés (ex. : se déshabiller ou se masturber) pourraient se produire en public.

Quand ces comportements surviennent, c’est généralement parce que les mécanismes cérébraux qui contrôlent les impulsions ne fonctionnent plus correctement. C’est la maladie qui en est responsable, et non vous.

L’importance de discuter d’intimité et de sexualité avec son partenaire

Les problèmes de sexualité, d’intimité et d’expression sexuelle sont souvent des sujets délicats, mais vous devez en discuter avec votre partenaire dès le diagnostic et au fur et à mesure que la maladie progresse.

• L’intimité et la sexualité sont des besoins complexes qui suscitent des réactions émotionnelles et morales, qu’on hésite souvent à aborder même lorsqu’il le faudrait. Plus le sujet est intime, plus il est difficile d’en parler.
• Mais en discutant ouvertement de vos attentes et inquiétudes avec votre partenaire, vous pourrez continuer à vivre votre intimité dans la compréhension et l’acceptation que la situation évoluera avec la maladie. Souvent, il ne s’agit pas de cesser toute activité sexuelle, mais de trouver d’autres moyens d’exprimer son intimité.
• Aux stades avancés de la maladie, vous pourriez ne plus reconnaître votre partenaire et vous rapprocher de quelqu’un d’autre. C’est très difficile à vivre pour votre partenaire et vos proches.
• À mesure que votre partenaire endosse le rôle d’aidant·e, il ou elle pourrait cesser d’éprouver du désir sexuel pour vous et éviter l’intimité physique, et s’en sentir coupable.
• Certaines personnes vivant avec un trouble neurocognitif développent parfois une nouvelle relation en apparence contradictoire avec leur orientation sexuelle déclarée. Cela pourrait entrer en conflit avec vos valeurs et croyances personnelles et susciter des inquiétudes sur la sécurité sexuelle (ex. : protection contre les infections transmissibles sexuellement).
• En parlant avec un·e prestataire de soins de confiance, votre partenaire et vous serez plus à même de prévoir les changements suscités par la maladie et de trouver des stratégies d’adaptation.

Chaque relation est unique et se fonde sur une base différente. Mais qu’elle soit complexe ou simple, elle doit satisfaire les deux partenaires.

Autres liens et ressources utiles

Conversations : Troubles neurocognitifs, intimité et sexualité. Société Alzheimer du Canada. Cette fiche d’information explique comment les troubles neurocognitifs peuvent affecter les comportements sexuels et donne des stratégies pour aider les personnes touchées, les aidant·es et les prestataires de soins à discuter d’intimité et de sexualité.