L'histoire de Melissa Mark

« Je n'oublierai jamais le jour où, attablée pour le repas avec mon grand-père, il m'a déclaré qu'il ne savait pas qui j'étais. Le choc a été terrible », se rappelle Melissa Mark

Melissa and Grandpa Ken

“Pictured here is Melissa and Grandfather, Ken”

Malgré le désarroi et les difficultés à surmonter lorsqu'un membre de sa famille reçoit un diagnostic de maladie cognitive, Melissa a décidé de passer à l'action et de prendre fait et cause pour les personnes atteintes, d'autant plus que, peu de temps après le diagnostic de son grand-père, une maladie cognitive a également été diagnostiquée à sa tante.

« Elle n'avait que 48 ans et mon grand-père 74 ans » raconte Melissa. Même si les symptômes et la progression de la maladie n'ont pas du tout été les mêmes, leur vie a été transformée radicalement. »

« J'étais dans l'adolescence à cette époque et je ne me préoccupais pas des signes avant-coureurs, mais ma grand-mère avait déjà noté quelques symptômes plusieurs années auparavant. »

Sa tante, qui vit à Toronto avec son mari, s'était déjà aperçue que quelque chose n'allait pas avec sa mémoire. Elle se perdait parfois dans des endroits familiers.

Melissa Mark and Her Parents« La croyance selon laquelle la maladie d'Alzheimer frappe seulement les personnes âgées a fait beaucoup de tort à ma tante et à tous ses proches. En raison de son jeune âge, cette maladie a été catastrophique sur sa famille. Sa fille la plus jeune avait 22 ans. Elle avait encore besoin de sa mère.

« Le grand-père de Melissa et sa tante Sharon »

Peu après le diagnostic, Melissa a commencé à faire du bénévolat pour la Société Alzheimer d'Orillia. Elle a lu tout ce qu'elle pouvait pour mieux comprendre cette maladie. Elle a pris une part très active à la Société Alzheimer, et a même siégé au conseil d'administration pendant trois ans.

« La Société Alzheimer m'a soutenue et m'a beaucoup aidé à composer avec cette situation difficile pour ma tante et mon grand-père. »

De bien des façons, Melissa croit que la maladie de son grand-père lui a permis de se rapprocher de lui

« J'ai fait tout mon possible pour le soutenir et défendre ses intérêts. Je suis devenue préposée aux services de soutien à la personne parce que je voulais défendre les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. »

Les options de soins choisies par la famille dépendent d'une grande variété de facteurs, mais, pour Melissa, la personne atteinte doit toujours rester au centre des décisions. Son grand-père a été admis dans un établissement de soins de longue durée, mais sa tante est restée à la maison pendant toute sa maladie, grâce à l'aide de son mari.

« Je peux comprendre les personnes qui vont chercher du soutien du côté des établissements de soins de longue durée. Je comprends bien les émotions reliées à cette décision, parce que j'étais avec mon grand-père lorsqu'il a déménagé. Je comprends également les personnes qui veulent vivre à domicile, ce qu'ont choisi ma tante et son mari. Il est important de ne jamais oublier que ces personnes ont déjà eu une vie, une carrière, des enfants, et tout le stress de la vie que je ressens maintenant. »

En fin de compte, Melissa voit un rayon d'espoir dans le fait que le grand public est beaucoup plus au courant aujourd'hui de cette maladie et des comportements qui lui sont propres.

« À Toronto, ma tante vivait dans un immeuble en copropriété près du lac. Quand mon oncle se rendait au travail, elle allait souvent à l'épicerie en face de chez elle, mais partait sans payer. Mon oncle s'est entendu avec le propriétaire pour venir régler la note une fois par semaine. Il s'agit là d'un acte incroyable d'esprit communautaire de la part de ce commerçant. »

Pour Melissa, il est essentiel de travailler avec la collectivité afin d'apporter du changement. « On dit que ça prend un village pour élever un enfant, explique-t-elle. Mais cela prend également un village pour prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie cognitive. La famille immédiate ne peut pas jouer ce rôle à elle seule ».

Si les collectivités sont mieux renseignées sur ces maladies, elles contribueront à la solution.

« Dans une collectivité-amie des personnes atteintes d'une maladie cognitive, une plus grande partie de la population comprend les réalités de la maladie et les voisins peuvent apporter leur concours. À cause de la stigmatisation, les gens ont parfois peur d'aider. Ils se disent que la personne qu'ils viennent de voir 'doit être folle', alors qu'elle avait simplement besoin d'un peu d'aide. »



Last Updated: 11/08/2017