Les troubles neurocognitifs à début précoce

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Lorsque les symptômes des troubles neurocognitifs commencent avant l’âge de 65 ans, on parle de « troubles neurocognitifs à début précoce ». Découvrez les défis uniques qui accompagnent ces maladies et comment les personnes atteintes peuvent les aborder.

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« Les troubles neurocognitifs ne connaissent aucune frontière. Ils peuvent toucher n’importe qui, de n’importe quelle culture, à n’importe quel âge et à tout moment. Elle touchera toute votre famille et vos amis. » – Keith, d’Ottawa (Ontario). Keith est atteint de la maladie d’Alzheimer à début précoce.

Qu’est-ce qui vous vient à l’esprit lorsque vous pensez à une personne atteinte d’un trouble neurocognitif? Si vous êtes comme la plupart des gens, vous vous imaginez une personne âgée au stade plus avancé de la maladie.

Mais voilà : les personnes âgées ne sont pas les seules à être atteintes d’un trouble neurocognitif. Bien que l’âge soit le plus grand facteur de risque, les personnes dans la cinquantaine, la quarantaine et même dans la trentaine peuvent aussi l’être.

On parle alors de « troubles neurocognitifs à début précoce ». On estime qu’ils représentent entre 2 et 8 % de tous les cas de troubles neurocognitifs. On compte actuellement au moins 16 000 Canadiens qui en sont atteints.

« Début précoce » et « stade léger ». Quelle différence?

Il est important de savoir que le terme « trouble neurocognitif à début précoce » ne signifie pas le stade léger d’un trouble neurocognitif. Même si la plupart des personnes ayant reçu un tel diagnostic éprouvent vraisemblablement des symptômes légers (ce qui indique que la maladie est au stade léger), « début précoce » et « stade léger » ont des sens différents. Une personne de 57 ans atteinte d’un trouble neurocognitif à début précoce pourrait déjà être au stade avancé, tandis qu’une personne de 80 ans qui vient de recevoir son diagnostic de trouble neurocognitif pourrait être au stade léger.

Il faut aussi noter que le terme « troubles neurocognitifs à début précoce » englobe tous les types de troubles neurocognitifs : si une personne reçoit un diagnostic de la maladie d’Alzheimer (le type de trouble neurocognitif le plus fréquent) avant 65 ans, on parle alors de maladie d’Alzheimer à début précoce. De même, si une personne reçoit un diagnostic de dégénérescence fronto-temporale avant 65 ans, on parle alors de dégénérescence fronto-temporale à début précoce.

Cependant, chaque personne atteinte d’un trouble neurocognitif à début précoce a son expression préférée pour décrire sa maladie — demandez-lui!

Les effets du diagnostic à un jeune âge

Les conséquences personnelles et sociales des troubles neurocognitifs à début précoce peuvent être très différentes que celles vécues par les personnes dont la maladie a été diagnostiquée plus tard.

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce exercent encore souvent une activité professionnelle au moment du diagnostic; elles sont en bonne forme physique et pourraient avoir des enfants ou des parents à charge à domicile. Elles pourraient aussi avoir de gros engagements financiers, comme une hypothèque ou un prêt étudiant, qu’elles cherchent à rembourser.

Le diagnostic de trouble neurocognitif ainsi que les changements qui l’accompagnent ne peuvent qu’augmenter le stress visant à gérer ces responsabilités. Les troubles neurocognitifs faisant maintenant partie de l’équation, une personne plus jeune qui vient de recevoir son diagnostic pensera naturellement : « Et maintenant? » et sera préoccupé par ses responsabilités.

Défis

Un diagnostic de trouble neurocognitif est difficile pour n’importe qui, mais lorsqu’il est obtenu à un plus jeune âge, il s’accompagne de défis uniques. Si vous avez reçu un tel diagnostic, voici quelques-uns des défis auxquels vous pouvez vous attendre : vous en avez certainement déjà rencontrés quelques-uns.

Obtenir un diagnostic précis

« [Le problème] avec le début précoce est qu’on ne pense pas nécessairement aux troubles neurocognitifs tout de suite. En tant que femme, la première chose à laquelle on pense, c’est la ménopause, la dépression, l’anxiété, la panique et les troubles du sommeil et d’autres problèmes de ce genre.  Faye, de Windsor Junction (Nouvelle-Écosse). Faye est atteinte de la maladie d’Alzheimer à début précoce.

Établir un diagnostic de trouble neurocognitif peut être un processus long et difficile. Pour les personnes plus jeunes, c’est encore plus compliqué et frustrant. Les professionnels de la santé sont souvent réticents à diagnostiquer un trouble neurocognitif chez une jeune personne. L’établissement d’un mauvais diagnostic, comme la dépression, est également très répandu.

Par conséquent, la personne atteinte d’un trouble neurocognitif à début précoce pourrait ne pas recevoir les informations, le traitement et le soutien pour combattre la maladie aussi rapidement que possible.

Être orienté vers les services adéquats après le diagnostic

« [Ma conjointe, Dawn] a dit : c’est super; maintenant qu’on a le diagnostic, que fait-on? On prend une pilule, ou quoi? Et c’est à ce moment que le médecin nous a dit : non, il n’y a pas de pilule. On ne peut rien faire; en gros, il ne vous reste qu’à rentrer chez vous, mettre vos papiers en ordre, parce que vous allez mourir.  Mary Beth, de l’Ontario. Mary Beth est atteinte d’une dégénérescence fronto-temporale à début précoce.

Même après l’établissement d’un diagnostic précis, une personne plus jeune atteinte d’un trouble neurocognitif rencontrera vraisemblablement des obstacles, à commencer par l’obtention d’informations ou la recherche de programmes et de services qui mettent l’accent sur ce type de trouble neurocognitif dans la communauté.

Nous savons que certaines personnes atteintes d’un trouble neurocognitif continuent de vivre une vie bien remplie pendant un certain temps. Malheureusement, à cause d’un manque de connaissances et de formations, certains professionnels de la santé semblent encore offrir peu d’espoir ou de soutien pour cheminer avec la maladie après le diagnostic.

Cependant, même si le médecin peut suggérer quelques étapes pratiques, d’autres obstacles importants restent à surmonter pour la personne qui vient de recevoir son diagnostic.

Des lacunes importantes en matière de services et de soutiens pour les plus jeunes

« Malheureusement, je me suis heurtée à un mur de briques : je n’étais admissible à aucun programme à cause de mon âge.  Faye.

La plupart des programmes et services sociaux sont conçus pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif plus âgées. Par comparaison, le nombre de programmes conçus pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce est très faible.

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce pourraient trouver que les programmes conçus pour les personnes plus âgées ne répondent pas à leurs besoins et elles ne s’y sentiront peut-être pas à l’aise. Et, même si elles s’y intéressaient et s’y sentaient bien, elles pourraient ne pas y être admises à cause de leur âge!

Il y a un manque de connaissances sur les troubles neurocognitifs à début précoce. Par conséquent, il n’y a tout simplement pas assez d’informations, de soutien, d’aides financières et de services adaptés aux personnes plus jeunes.

Cependant, tout cela change. Le Projet d’analyse des lacunes face aux troubles neurocognitifs à début précoce a été lancé par le Groupe national pour l’information, le soutien et l’éducation (GNISE) et la Société Alzheimer du Canada (SAC) afin de définir les lacunes existantes dans l’apprentissage et les aides disponibles pour cette population, de demander conseil et de solliciter les commentaires de personnes ayant une expérience vécue.

Les renseignements de ce rapport sont utilisés pour développer de nouvelles ressources éducatives et pour soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce, les familles, les proches aidants et les professionnels de la santé.

Équilibrer ses responsabilités professionnelles et personnelles

« À 45 ans, la plupart des gens sont au sommet de leur carrière ou ils cherchent à occuper un poste élevé et gagner un salaire élevé. En ce qui me concerne, j’ai dû prendre un congé de longue durée; puis, j’ai dû quitter mon emploi. »  Mary Beth.

De nombreuses personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce travaillent encore lorsqu’elles reçoivent leur diagnostic. Certaines peuvent continuer à travailler en modifiant quelques tâches; d’autres doivent s’arrêter de travailler immédiatement, ce qui entraîne des conséquences financières, sociales et psychologiques importantes.

Les conséquences économiques des troubles neurocognitifs à début précoce sont très difficiles à vivre. Tôt ou tard, la personne devra quitter son travail et pourrait ne pas être admissible à recevoir des soutiens financiers.

« Au travail, j’aimais vraiment interagir avec les gens. Je travaillais dans un grand bureau et j’étais entourée de beaucoup monde tout le temps. Arrêter tout cela a laissé un grand vide dans ma vie. »  Faye.

Affronter la discrimination et les préjugés

« Pendant des années, les gens me disaient que ça n’allait pas et que quelque chose se passait dans ma tête. Ce fut très difficile pour les membres de ma famille, car certains leur disaient, c’est une fainéante! Pourquoi ne la laissez-vous pas? Elle ne vous apporte que des ennuis; heureusement, mon partenaire et ma fille ont résisté à tout ça et ont reconnu que c’était vraiment un problème. »  Mary Beth.

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif se sentent parfois exclues ou traitées différemment à cause de leur maladie. Pour les personnes plus jeunes en particulier, on observe cependant que les autres rejettent la maladie et la perçoivent comme une maladie mentale, ou n’y croient tout simplement pas, à cause de l’idée selon laquelle un trouble neurocognitif n’est qu’une maladie de « personne âgée ». La stigmatisation que s’impose la personne atteinte est également un facteur. Selon notre Enquête sur la sensibilisation de 2017, 50 % des Canadiens ne croient pas qu’ils pourraient vivre correctement s’ils étaient atteints d’un trouble neurocognitif. En fait, 27 % des répondants estiment que leur vie serait finie s’ils recevaient un tel diagnostic.

Parmi les plus grandes craintes, on notera la peur d’être un fardeau pour les autres, la perte d’autonomie et l’incapacité à reconnaître ses amis et membres de sa famille. Ces craintes deviennent soudain très réelles.

« J’avais mes propres préjugés concernant les troubles neurocognitifs : pour moi, c’était un problème de personne âgée. Je supposais que cela n’arrivait qu’aux personnes à un stade plus avancé de la vie — une personne de 80 ans vivant dans un foyer de soins, dans une unité sécurisée, sous médicaments et qui avait besoin d’aide pour faire presque tout et ne se souvenait de presque rien. J’étais certain qu’une personne atteinte de cette maladie ne pouvait pas avoir d’activité professionnelle, conduire, ni même avoir une conversation. »  Keith

Que faire si vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif à début précoce?

Obtenez un diagnostic

« Lorsque je songe à ce diagnostic, ce fut une excellente chose, d’une certaine manière. Je pouvais enfin continuer à avancer dans la vie… même si le parcours semblait semé d’embûches, on pouvait y arriver.  Mary Beth.

L’établissement d’un diagnostic de trouble neurocognitif peut prendre beaucoup de temps chez les plus jeunes, principalement parce qu’on ignore souvent qu’ils peuvent se produire chez eux. Si vous soupçonnez que quelque chose ne va plus, prenez note de vos symptômes et consultez votre médecin immédiatement.

Plus d’informations sur comment vous préparer à une visite chez le médecin.

Planifiez

« On a conseillé à Keith de se rendre dans une clinique de la mémoire, de préparer ses affaires, de ne pas s’occuper de chiffres ni de la partie financière de son travail et de prévoir sa retraite. Keith et moi avons longuement discuté de ce qu’avaient dit les médecins et nous avons décidé de ne pas faire certains des changements qu’ils avaient suggérés; qu’il devrait continuer à travailler et garder sa routine. – Robin, d’Ottawa (Ontario). Robin est mariée à Keith.

Pensez à parler à un conseiller financier et à un avocat. Faites partie du processus décisionnel concernant vos affaires juridiques et financières pendant que vous pouvez encore prendre des décisions et signer des documents. Assurez-vous qu’une personne en qui vous avez confiance s’occupe de vos finances. Une procuration l’autorisera légalement à prendre des décisions en votre nom une fois que vous ne serez plus en mesure de le faire.

Découvrez-en plus sur comment prévoir votre avenir.

Rassurez les membres de votre famille

« Annoncer mon diagnostic fut émotionnellement très difficile pour ma famille, car c’était quelque chose de nouveau pour nous. Nous avons eu la chance de ne pas avoir vécu d’expérience directe des troubles neurocognitifs, car dans la famille personne n’avait jamais été atteint. Nous ignorions tout de ce sujet. »  Keith.

Annoncer la nouvelle du diagnostic à sa famille est une étape cruciale pour n’importe qui, en particulier si vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif à début précoce et que vous n’avez pas d’enfants; il est important de rassurer votre famille et de lui expliquer que vous êtes encore là et que vous comprenez combien la situation est difficile.

Vos enfants voudront vous aider de n’importe quelle manière. Ils pourraient aussi avoir l’impression de ne pas recevoir le soutien et la stabilité dont ils ont besoin. Rassurez-les en leur disant que les changements qu’ils observent sont dus à la maladie, et qu’il ne faut blâmer personne. Songez à en discuter avec leurs enseignants, car ils pourraient vous offrir une aide supplémentaire.

Trouvez des activités à faire ensemble et encouragez une communication ouverte. Si possible incluez vos enfants dans vos discussions.

Découvrez-en plus sur comment aider les enfants et les adolescents à comprendre les troubles neurocognitifs.

Si vous travaillez encore

« Nos finances en ont pris un sacré coup. J’ai eu la chance d’avoir une assurance-invalidité privée dont nous bénéficions encore aujourd’hui; je touche encore le RPC et j’ai fait une demande auprès du Régime de pensions du Canada… même si je n’ai que 50 ans. »  Mary Beth.

Étudiez tout d’abord les prestations d’assurance maladie de votre employeur et voyez si elles comprennent un programme d’aide aux employés. Une fois que vous connaissez vos options, songez à discuter avec votre employeur au sujet de votre diagnostic.

  • Discutez de la possibilité de réduire vos heures de travail et/ou vos tâches, mais aussi d’adapter vos obligations professionnelles.
  • Songez à prendre une retraite anticipée et commencez à prévoir le moment où vous ne pourrez plus travailler.
  • Si vous avez votre propre entreprise, pensez à son avenir et à un plan de succession.

Vous pouvez également contacter Services Canada pour savoir si vous avez droit aux Prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada.

Soyez prudent

« Une fois que vous connaissez le diagnostic, vous pouvez vous y rattacher et enfin vous battre contre quelque chose. C’est comme ça que j’ai abordé le problème, et j’étais déterminée à ne pas laisser la maladie avoir le dessus. Je n’allais pas rester là les bras croisés en attendant que ça se passe. C’est encore comme ça que j’aborde les choses aujourd’hui. »  Faye.

Faites des choix sains en matière de style de vie pour vous sentir mieux et éventuellement ralentir la progression de la maladie. Restez connecté. Mangez bien, soyez actif, réduisez votre stress, évitez les mauvaises habitudes comme le tabac, dormez suffisamment et consultez régulièrement votre médecin pour vous faire examiner et explorer des options de traitement.

Découvrez-en plus sur le parcours avec les troubles neurocognitifs.

Faites attention à votre sécurité et connaissez vos limites

« On PEUT bien vivre avec sa maladie si on s’entoure de personnes animées d’un esprit de compréhension qui adoptent une approche collaborative pour soutenir la personne atteinte, tout en se focalisant sur ce qu’elle PEUT encore faire et non sur ce qu’elle ne peut PLUS faire. »  Keith

Si vous n’êtes pas certain de vos capacités à conduire un véhicule, songez à des manières plus sûres de vous déplacer. Cependant, au stade léger, vous pourriez encore être en mesure de conduire sans risque pour vous-même ou autrui.

Découvrez-en plus sur la conduite automobile avec un trouble neurocognitif.

Restez autonome plus longtemps en adaptant votre maison en fonction de vos capacités. Un ergothérapeute pourrait vous aider.

Trouvez un ergothérapeute près de chez vous.

Racontez votre histoire

« J’aime me battre et je suis très têtue : je me suis dit Je peux y arriver; je peux vaincre cette maladie; je peux faire quelque chose! [alors] j’ai commencé à défendre la cause. Au cours des deux dernières années en particulier, j’ai vu ce qui se passait lorsque des personnes [atteintes d’un trouble neurocognitif] unissent leurs forces pour faire avancer les choses… comme les politiques. »  Mary Beth.

Dites non aux préjugés et à la discrimination entourant les troubles neurocognitifs à début précoce en parlant ouvertement des changements et des défis qui les accompagnent. Dites à vos amis, collègues et membres de votre famille que les personnes atteintes veulent encore faire partie de leur communauté et vivre pleinement leur vie.

Partagez vos expériences.

Obtenez de l’aide

« Parlez des troubles neurocognitifs. Renseignez-vous. Armez-vous de connaissances et non de préjugés. »  Mary Beth.

Être atteint de troubles neurocognitifs à début précoce peut être très difficile, mais il existe des aides. La Société Alzheimer peut vous aider à obtenir les informations et le soutien dont vous avez besoin.

Contactez votre Société Alzheimer locale pour découvrir les services aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce ainsi que des ressources offertes dans votre communauté.

Plus d’informations et de ressources

Webinaires

Living with young onset dementia: Let’s have a conversation!

(être atteint d’un trouble neurocognitif à début précoce : parlons-en!)

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce affrontent des défis uniques. Dans le webinaire ci-dessous, deux femmes vous expliquent leurs expériences avec le système de santé, y compris leurs défis et réussites.

Ce webinaire est facilité par la Dre Carole Cohen, psychiatre gériatrique; Faye Forbes et Mary Beth Wighton y interviennent. Ce webinaire vous est proposé par brainXchange en partenariat avec la Société Alzheimer du Canada et le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV).

The importance of social programs for people living with young onset dementia

(l’importance des programmes sociaux pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce)

Ce webinaire aborde le thème de l’importance des programmes récréatifs spécialement conçus pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à début précoce et leurs partenaires de soins. Les participants y découvrent le « Boomers Club » de la Société Alzheimer de Toronto : un programme social hebdomadaire pour les personnes atteintes et les familles, mais explore aussi des manières de répondre aux besoins uniques de cette population.

Fiches d’information (en anglais)

Livrets (en anglais)

Autres liens

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