Aide médicale à mourir au Québec

Actualité: Le projet de loi 11 visant l’élargissement de l’aide médicale à mourir a été adopté le 7 juin 2023. Le 7 septembre 2024, le gouvernement du Québec a annoncé que les demandes anticipées d'aide médicale à mourir seraient autorisées à partir du 30 octobre 2024 (en savoir plus).

La section foire aux questions sera mise à jour régulièrement pour refléter les derniers développements et donner plus d'information sur la procédure.

Contexte

La Loi concernant les soins de fin de vie définit trois mesures de soin de fin de vie, soit la sédation palliative continue, l'aide médicale à mourir (AMM) et les directives médicales anticipées (DMA). L’aide médicale à mourir est «un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un professionnel compétent à une personne, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès» .[1].

Les critères actuels pour accorder l'AMM à une personne qui en fait la demande sont les suivants:

• La personne est majeure et assurée par le Régime de l'assurance maladie du Québec,
• La personne est apte à consentir aux soins,
• La personne est atteinte d'une maladie grave et incurable.

En raison du critère d’inaptitude, auparavant les personnes vivant avec un trouble neurocognitif n’arrivaient pas à se qualifier pour recevoir l'AMM, même si la maladie est considérée comme une maladie grave et incurable.  

Les développements récents concernant l'aide médicale à mourir au Québec

• Le 16 février 2023, la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Sonia Bélanger, a déposé à l'Assemblée nationale le projet de loi 11 dont l'objectif est d'élargir les critères d'admissibilité en matière d'aide médicale à mourir. Le projet de loi vise à permettre aux personnes atteintes d'une maladie grave et incurable les empêchant de consentir aux soins de fin de vie, de formuler une demande anticipée d’AMM dans l'éventualité de leur inaptitude à consentir aux soins.
• Le 14 mars 2023, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer a participé aux consultations et auditions publiques sur la loi 11 pour informer les députés des modalités à prendre en compte dans la mise en application de l'AMM pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
•  Le 7 juin 2023, le projet de loi 11 a été adopté par l’Assemblée nationale. La loi prévoit un délai de maximum 24 mois à partir de cette date afin de préparer la mise en application des mesures permettant aux personnes souffrant de maladies graves et incurables comme la maladie d’Alzheimer de faire une demande anticipée d’aide médicale à mourir. Ce délai permettra notamment de former les équipes soignantes, et d’établir les formulaires pour faire les demandes anticipées ainsi que d’élaborer des guides pratiques.
• DERNIÈRES NOUVELLES : Le 7 septembre 2024, le gouvernement du Québec a annoncé que les demandes anticipées d'aide médicale à mourir seraient autorisées à partir du 30 octobre 2024.

Foire aux questions

Est-ce qu’une personne vivant avec un trouble neurocognitif à un stade modéré ou avancé peut demander l’aide médicale à mourir ?

Actuellement, pour demander l’aide médicale à mourir, la personne doit remplir tous ces critères :

• Être apte à consentir aux soins
• Être atteinte d’une maladie grave et incurable
• Avoir une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités
• Éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées

Le stade de la maladie ne détermine pas l'aptitude de la personne à consentir. Dans le cas où la personne a perdu son aptitude à consentir, elle ne peut recevoir l’AMM que si elle a rempli le formulaire de demande anticipée.

Est-ce qu’une demande d'AMM peut être formulée dans un mandat de protection ?

Non. La demande d’AMM doit être formulée auprès du médecin traitant, validé par un 2^e médecin et analysée par les experts de la commission des soins de fin de vie, avant d’être accordée à la personne qui en fait la demande. 

Est-ce qu’une directive médicale anticipée (DMA) permet à une personne vivant avec un trouble neurocognitif de demander l’aide médicale à mourir de façon anticipée ?

Les directives médicales anticipées ne permettent pas de demander l’aide médicale à mourir.

Des précisions sur le formulaire et les modalités sur la demande anticipée d’AMM restent à venir. Pour remplir le formulaire de demande, il sera nécessaire d’être accompagné par un professionnel compétent.  

À quoi servent les directives médicales anticipées?

Les directives médicales anticipées permettent aux personnes qui le désirent et dans l'éventualité d'une incapacité ou une inaptitude à consentir à ses soins de pouvoir planifier leur fin de vie en toute dignité, en indiquant à l’avance l’acceptation ou le refus de certains soins (réanimation cardio-respiratoire, la ventilation assistée par un respirateur, la dialyse, l’alimentation et l’hydratation forcée, et l’alimentation et l’hydratation artificielle). Le refus de ces soins induit inévitablement la mort.

Une fois que vous aurez exprimé vos directives, les professionnels de santé les utiliseront uniquement si vous n’êtes plus apte à donner votre consentement.

Comment formuler mes directives médicales anticipées ?

Le formulaire de directive médicale anticipée est un formulaire personnalisé qui doit être demandé sur le site de la RAMQ. Une fois la demande remplie en ligne, vous recevrez par courrier postal le formulaire en question que vous aurez à remplir en présence de deux témoins (qui n’ont pas à connaitre le contenu de  votre DMA). Le formulaire peut être notarié si vous le souhaitez, mais cela n’est pas obligatoire. Une fois complété, il sera important de le renvoyer à la RAMQ pour qu’il soit enregistré au registre des DMA.  Il est conseillé :

• d’en parler avec son médecin traitant pour bien comprendre les conséquences de refuser ou d’accepter les soins mentionnés ci-dessus ;
• d’en parler avec les membres de sa famille ;
• de garder une copie de la DMA dans le dossier patient ;
• de garder une copie de la DMA avec vos documents importants.

Le contenu d’une DMA peut être modifié en tout temps par simple demande à la RAMQ. Enfin, les professionnels de la santé ont l’obligation de consulter le registre des DMA et de respecter les choix que vous aurez exprimés de manière anticipée.

Pour plus d’information, nous vous conseillons de consulter la page du gouvernement du Québec à ce sujet, ou encore d’en parler avec votre médecin.

Quel est le positionnement des Sociétés Alzheimer sur l’AMM ?

Les personnes vivant avec un trouble neurocognitif disposent des mêmes droits que tous les autres Canadiens, y compris celui de se forger leur propre opinion et de participer aux décisions concernant leur vie et leurs soins. Les Sociétés encouragent les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et les membres de leur famille à entamer des discussions avec leur prestataire de soins concernant tous les aspects de leur santé et de leurs soins, y compris les soins de fin de vie, qui pourraient inclure des soins palliatifs ou l’aide médicale à mourir.

Quel soutien les proches aidants ou personnes vivant avec la maladie peuvent-ils obtenir auprès des Sociétés Alzheimer concernant l’AMM ?

Les Sociétés Alzheimer peuvent :

• Informer des règles de légalité courantes concernant la mort médicalement assistée et les troubles neurocognitifs.
• Orienter les personnes vers leur prestataire de soins et/ou les services provinciaux compétents en matière d’AMM pour des conseils individualisés concernant l’admissibilité.
• Offrir du soutien tout au long du cheminement avec un trouble neurocognitif, notamment concernant les décisions en matière de soins de fin de vie.

Comment un médecin pourra-t-il connaître la présence d’une demande d’AMM, si la personne devient inapte ?

Une personne apte devrait pouvoir compléter une demande anticipée d’aide médicale à mourir et il reviendrait à une tierce personne de faire connaître sa présence et d’amorcer le traitement de cette demande, au nom du patient devenu inapte. C'est également ce processus qui a été présenté dans le projet de loi 38. 

Après l’élargissement de l’AMM, qui aura autorité pour demander que l’AMM soit appliquée ?

Il reviendrait au tiers désigné d’initier le traitement de la demande anticipée d’AMM au moment jugé opportun et au professionnel compétent (médecin ou infirmière praticienne spécialisée) d'effectuer son évaluation et de rendre ces conclusions. 

Est-ce que l’élargissement de l’AMM donnera droit à un tiers de demander l'AMM pour une autre personne ?

Selon la recommandation du rapport des experts chargés d’étudier l’élargissement de l’aide médicale à mourir, un tiers ne doit pas avoir le droit de demander l'AMM pour une autre personne.

Liens et ressources utiles

Cliquer ici pour lire le rapport du 8 décembre 2021 de la Commission spéciale.

Projet de loi 11 concernant les soins de fin de vie

Éducaloi : information pour le grand public pour comprendre les dispositions légales concernant l’aide médicale à mourir