Ma bouée de sauvetage sur mon parcours de proche aidant

J’ai remarqué que ma femme était parfois distraite et désorientée, puis les choses ont empiré. J’ai remarqué qu’elle ne pouvait pas comprendre les émotions des autres, en particulier les miennes. Ma femme avait changé et j’ai tout à coup réalisé que j'étais en train de faire le deuil de l’âme sœur qu’elle était et l’intimité que nous avions. J’étais accablé et très seul. J’ai réagi en me confiant à une coordonnatrice du programme Premier lien de la Société Alzheimer, à des amis, à des parents et à mon médecin, et les choses ont commencé à s’améliorer.

La thérapie d’acceptation et d’engagement (TAE) m’a permis d’aller de l’avant, même si je ne savais pas que c’était ainsi qu’elle s’appelait au début. Cette thérapie m’a aidé à accepter mes pertes et à trouver comment faire face à mes réalités actuelles. Avant la TAE, j’avais l’habitude de planifier des semaines ou des mois à l’avance. C’était un désastre avec ma femme, car elle avait changé. Aujourd’hui, je planifie un jour à la fois, et la TAE m’aide à le faire.

La TAE a commencé pour moi par des questions que je me suis posées une à une et qui m’ont aidé à comprendre ma réalité et la manière dont je devais y répondre :

• Pour quoi ou pour qui suis-je reconnaissant?
• Qu’est-ce qui s’est bien passé hier?
• Y a-t-il des changements de symptômes auxquels je dois réfléchir? 
• Qu’est-ce qui ne s’est pas bien passé hier?
• Que puis-je changer pour améliorer la journée d’aujourd’hui?
• Que dois-je continuer à faire?
• Quelles sont les valeurs auxquelles nous avons toujours cru?
• Ai-je besoin de l’aide de quelqu’un pour parler de ce qui se passe?
• Y a-t-il quelque chose de plaisant que nous pourrions faire ensemble, quelque chose que nous aimerions tous les deux faire?

Au début, mon esprit vagabondait au hasard dans chacune de ces pensées, puis je compris que les choses s’amélioraient. Je devais me répéter ces questions pour continuer à améliorer la situation. J’ai donc dressé une liste mentale des questions ci-dessus, et c’est devenu une routine de pensée quotidienne. Chaque jour. Petit à petit, je me suis senti mieux, et notre vie commune s’est améliorée. Nous avions encore des hauts et des bas et je me trompais souvent, mais notre vie s’améliorait.

Après quelques semaines, j’ai réalisé un matin que j’avais oublié de faire ma routine de pensée. Je me suis donc arrêté et j’ai parcouru la liste. Puis j’ai réalisé autre chose : je n’avais rien oublié du tout! Je passais en revue tous les points au fur et à mesure de la journée, chaque fois qu’il y avait une nouvelle situation à traiter. C’était devenu ma façon de penser.

La TAE m’aide, en tant que proche aidant, à m’adapter à l’évolution des situations, des symptômes et des sentiments, tant des miens que de ceux de ma femme. C’est devenu ma façon de penser face à tout ce que je ne sais pas comment gérer. Parfois, je retombe dans mes anciennes habitudes en me précipitant trop et en pensant à l’avenir, mais cela ne dure pas longtemps parce que ces méthodes ne fonctionnent pas. Nos vies ne cessent de changer et la TAE m’aide à trouver le moyen de m’adapter à ces changements.

La TAE n’est pas la seule chose que je fais. Il est si facile d’oublier mes propres besoins lorsque je me concentre sur ceux de ma femme. Je l’ai fait et je me suis fait du mal. J’ai donc appris à me poser des questions :

• Est-ce que je me reproche quelque chose qui n’est pas de ma faute?
• Ai-je fait assez d’exercice hier?
• Est-ce que je mange raisonnablement?
• Ai-je besoin d’une pause dans les soins que je donne?
• Devrais-je faire quelque chose que j’aime, juste pour moi?

La TAE m’a aidé à aller de l’avant lorsque j’étais dépassé, mais cela demande du travail et ce n’est pas de la magie. Cela n’arrête pas la progression de la maladie ou le sentiment ambigu de deuil, mais cela me permet de comprendre ce que je dois essayer ensuite pour aller de l’avant. Et je suis très reconnaissant aux personnes qui m’ont aidé à y parvenir. Ma femme et moi avons retrouvé les aspects positifs de notre vie de couple grâce à cette thérapie. Je sais qu’il y aura des défis, je sais qu’il y aura du chagrin, mais je sais aussi qu’il y a encore de la confiance, de l’amour et de l’affection.