2024 腦退化關注月 - Brenda的照顧者故事

AAM2024 spokesperson pic Brenda

照顧腦退化患者不單只是一份責任,更是一段需要堅韌意志和開放心態的旅程。對Brenda來説,自從她母親Foon在2006年確診阿茲海默症以來,十七年來一直充滿挑戰,但也滿是溫馨時刻和學習機會。

Brenda對母親確診的最初反應,正是一般人對腦退化的固有觀念 – 媽媽失去記憶,表示她很快就要走了。 Brenda說:「我以為她很快就會離開我們。」

然而,對Foon和Brenda來説,現實情況卻有點不同。 當Brenda和她的家人聯絡上卑詩省阿茲海默症協會,參加了該會非常實用的研討會後,不但加深了對腦退化的認識,更有助Brenda沉著地應對母親的症狀。

Foon初時仍很獨立,可以照顧自己,繼續跟朋友打麻將、玩其他遊戲。 但隨著病情的發展,Foon開始發覺自己很難跟得上。

看見Foon 日漸轉變的能力和行為,必須不斷調整應對方法,但令人意想不到的,是她們仍然樂在其中,特別是透過卑詩省阿茲海默症協會的Minds in Motion®「身心活動」,Foon有機會做些輕柔的運動,還可參與社交活動,例如玩較輕鬆的麻將遊戲,有助她保持活躍。

Brenda還發現多一線曙光,就是媽媽的性格原來有另外一面。Foon向來都是害羞的,但腦退化卻使她不再那麼拘謹,開始喜歡唱歌,尤其享受在別人面前唱歌。Brenda說:「音樂對她有療效,她喜歡自己熟悉的老歌曲,更從中享受到平靜的時刻。」

Brenda致力在照顧媽媽和個人時間之中取得平衡,調整自己的日程以迎合媽媽的需要,的確需要無比的奉獻和堅韌精神。Brenda說:「雖然有時真的很困難,但無論如何,媽媽仍然是我日程安排中最重要的。」

Brenda更從First Link® 「腦退化中文熱線」獲得非常寶貴的支援,除了享有身處社群的感覺,更獲得知識和指導,懂得如何在醫護系統中尋找服務。Brenda鼓勵其他身處類似情況的人士主動求助,加深對腦退化的認識,並享用各項支援系統的服務。

Foon的腦退化已發展至較後期的階段,越來越難與其他人溝通,但Brenda和家人繼續珍惜與Foon相聚的每一刻,為她準備愛吃的食物,例如自家製的榴槤蛋糕,把她喜歡的音樂在YouTube 排成歌單,方便聆聽,還跟她一起重溫往事。

durian cake that Brenda caregiver made for her mom

 

 

 

 

 

 

 

 

(圖) Brenda為她的媽媽親手做的榴槤蛋糕。

Brenda說:「照顧之旅是一個擁抱當下和在共同記憶中尋求平安喜樂的故事。希望我們家庭的經驗能夠鼓勵其他踏上類似旅程的人勇敢地生活,並在有需要時尋求支援。」

一月份係全國腦退化關注月,卑詩省阿茲海默症協會隨時為你提供指引。透過協會服務支援、社交聯繫同自我倡導,令受腦退化影響人士有勇氣面對生活。查詢更多關於腦退化嘅資訊,可致電「腦退化中文熱線」1-833-674-5007。

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