Exploiter l’aide

Dans la société d’aujourd’hui, personne ne peut exclure la possibilité de ce grave diagnostic. Cette maladie suscite la peur chez les individus ainsi que chez leurs familles. Elle ne cause pratiquement aucune douleur physique, mais il n’existe aucun remède. Il n’existe pas d’intervention chirurgicale pour la corriger ni d’immunisation pour la prévenir, mais le professionnel comme l’ouvrier peuvent en être la victime. Il s’agit de la maladie d’Alzheimer. Ce trouble neurocognitif et les autres formes de troubles neurocognitifs ont privé de nombreuses personnes de leurs années de retraite.

On raconte l’histoire d’un comptable à la retraite qui, lorsqu’il a remarqué une baisse de ses capacités à gérer ses finances personnelles, a demandé l’aide de ses petits-enfants préadolescents, en leur demandant secrètement de lui prouver leurs compétences en mathématiques en additionnant les chiffres qu’il leur donnait. Tous deux ont accompli la tâche et leur grand-père les a félicités. Comme ils avaient tous deux la même réponse, le grand-père a, en toute confiance, inscrit leur réponse dans ses livres personnels en espérant que personne d’autre ne verrait la différence! Et personne, à part le comptable, n’a jamais su qu’il y avait eu camouflage!

Pour moi, cela a commencé lentement. Les conversations avec mes amis et ma famille prenaient une nouvelle tournure lorsque j’essayais de participer. Il y avait toujours un mot plus approprié à ajouter à l’interaction, mais il ne passait pas de mon cerveau à mes lèvres... avant plusieurs minutes, et entre-temps, la discussion était passée à autre chose. Mon mari me disait en riant que si un mot faisait l’affaire dans une conversation, je pouvais en utiliser cinq pour le dire. Ce n’est plus le cas. Je m’adapte en utilisant un vocabulaire moins optimal.

À certains moments, ma mémoire semble être complètement vide. Par exemple, lorsque je reçois des invités pour un repas, s’ils choisissent de me rejoindre dans la cuisine et essaient de jaser, cette distraction m’empêche de me concentrer sur la préparation du repas et y ajoute du stress. J’ai découvert que la partie adaptation devait se faire bien avant l’arrivée des invités. Maintenant, je cuisine autant que possible à l’avance pour minimiser l’effet des bavardages autour de moi. Il ne me reste plus qu’à enfourner le repas.

Un autre scénario angoissant est de s’asseoir au clavier, de regarder les notes sur la portée et de réaliser que je dois revenir aux bases : les lignes et les espaces de la musique. L’identification automatique que je faisais avant semble avoir disparu, mais la persistance et la répétition aident.

Bien qu’il s’agisse d’un phénomène effrayant et nouveau dans ma vie personnelle, je ne suis pas totalement étrangère aux changements que je constate. Ma mère et sa mère ont toutes deux souffert de cette maladie. C’est pourquoi, à partir de mon expérience personnelle, j’aimerais vous donner quelques conseils que j’ai appris en cours de route pour soutenir les membres de la famille ainsi que la personne atteinte de troubles neurocognitifs.

• Une bonne approche est celle que l’on appelle « KISS » (Keep it Slow and Simple) (« Allez-y lentement et simplement »). Lorsque vous communiquez ou donnez des instructions pour une tâche quelconque, attendez que la première instruction soit exécutée avant d’en donner d’autres. Il est préférable d’y aller étape par étape. Pour moi, les instructions sont plus faciles si elles figurent sur une liste que je peux rayer au fur et à mesure.  

• Simplifiez votre espace de vie en étiquetant le contenu des armoires. Mettez les vêtements assortis sur le même cintre pour éviter un désassortiment flagrant. Si vous craignez que votre proche laisse les brûleurs de la cuisinière allumés, retirez les fusibles chaque fois que vous ou un proche aidant serez loin de votre être cher.

Si vous ou votre proche en êtes aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer ou de toute autre forme de trouble neurocognitif, vous avez l’occasion de vous préparer à ce qui vous attend. Vous pouvez obtenir de l’aide.

• Choisissez un membre de votre famille ou un ami pour lui donner une procuration. Parlez-en à un avocat. La personne choisie devra prendre des décisions dans votre intérêt supérieur... des décisions que vous prendriez vous-même si vous en étiez capable. De même, il serait sage de rédiger un testament si vous n’en avez pas.

• Discutez avec les membres de votre famille des trésors de la famille qu’ils aimeraient avoir. Écrivez ce que chaque personne doit recevoir au moment de votre décès.

• Préparez vos funérailles selon ce que vous souhaitez. Souvent, ces services peuvent également être prépayés.

• Votre médecin de famille peut demander à un ergothérapeute d’évaluer la sécurité et l’accessibilité de votre domicile et de faire des recommandations pour simplifier votre vie quotidienne à l’avenir. Votre médecin peut également consulter un orthophoniste en votre nom si vous éprouvez des difficultés à vous exprimer.

• Procurez-vous un bracelet d’alerte médicale sur lequel figurent votre nom, votre diagnostic et votre adresse.  

• De même, une « Life line » peut être rassurante pour vous et votre famille si vous vivez seul. Portez-la autour du cou ou au poignet, et en appuyant sur le bouton, vous déclencherez une alerte à un ami ou à un membre de votre famille pour l’avertir que vous avez besoin d’aide. Vous pouvez la porter même sous la douche.

• De nombreuses collectivités ont un programme de repas à domicile, ce qui permet de vous fournir des repas nutritifs et équilibrés une fois par jour.

• Les auxiliaires familiales de votre collectivité peuvent vous aider à préparer des « repas faits maison », à faire le ménage et même à faire les courses.

• Si vous avez besoin d’un équipement d’assistance à votre domicile, la Croix-Rouge fournit de nombreux articles sous forme de prêt à court terme, et gratuitement avec une ordonnance d’un médecin ou d’un thérapeute.

• Certaines villes et collectivités disposent d’un Guide destiné aux aînés, qui contient une liste des ressources de la région. Ainsi, un simple appel téléphonique au bureau de votre ville peut vous donner des idées supplémentaires sur les services de votre région.

Au début de mes pertes de mémoire, j’ai été dirigée vers la Société Alzheimer. On m’a affecté une coordonnatrice Premier lienMD pour ma région, laquelle m’a appelée et m’a fourni de la documentation. Elle a continué à faire un suivi à l’occasion et, grâce à elle, j’ai été renseignée sur le programme Esprit en action de la Société – une demi-heure par semaine d’exercice physique suivie d’une demi-heure de stimulation mentale. Tout cela vise à maintenir notre capacité de raisonnement. C’est amusant!

Pendant la période de la COVID, ce contact en ligne avec d’autres personnes atteintes de troubles cognitifs s’est fait sans masque ni crainte d’être exposé à la COVID. C’était pour moi une bouée de sauvetage pandémique qui me permettait d’avoir une certaine interaction avec d’autres personnes. Après plusieurs semaines de participation à ce programme, j’ai l’impression que les animateurs et les autres participants sont mes « amis virtuels ».

Voici quelques conseils pour les familles qui visitent un proche à son domicile ou qui vivent avec leur proche en tant que soutien.  

• Presque toutes les personnes âgées aiment voir des bébés et de jeunes enfants sages; ils ne sont pas menaçants, et oui ils peuvent pleurer, mais nous, les femmes, pouvons nous sentir concernées par les soins aux bébés et aux jeunes enfants. J’ai de bons souvenirs du temps où, enfant, je m’asseyais sur les genoux de ma grand-mère. Elle me frottait délicatement le bras, plongeant sa petite-fille dans un état de relaxation proche du sommeil. Invitez votre grand-mère lorsque vous promenez votre bébé, ce qui vous permettra de passer du temps avec ces deux personnes pendant un exercice détendu au grand air.

• Dans la plupart des cas, la meilleure solution de rechange à la visite d’un bébé est d’emmener un animal de compagnie bien dressé. Emmenez l’animal en promenade et faites participer votre proche.

• Faites faire de l’exercice à votre proche, même en marchant autour de la maison ou en faisant des allers-retours chez le voisin, cela permet de faire de l’exercice physique et de sortir des murs bien-aimés, mais figés, de la maison. Lorsque vous marchez, offrez-lui votre bras pour le stabiliser. Votre proche peut alors contrôler la force avec laquelle il s’agrippe et peut ainsi vous faire signe d’aller plus lentement si nécessaire.

• La musique est également un langage universel. Une musique calme et apaisante peut calmer une personne agitée. Une musique familière et plus entraînante peut l’inciter à taper du pied. Au moins, la musique est divertissante. L’idéal est de chanter avec lui ses chansons préférées. Choisissez les chansons préférées de votre proche pour les écouter ensemble.

Si vous lisez cet article et qu’un de vos proches commence à emprunter cette voie, j’espère que vous trouverez des renseignements et de l’aide dans les jours à venir. Je vous encourage à exploiter les ressources qui sont à votre disposition. Il vaut mieux faire ce que l’on peut faire que de se lamenter sur ce que l’on ne peut pas faire. L’aide est bel et bien disponible, profitez-en.